大人の樹になりました！

ミーアキャット効果だったのか、
グリムスの木がようやく大人の樹になりました＾＾

発芽から186日目・・・だいぶかかりました＾＾；
これで世界のどこかに木が1本植わるわけです。

ブログ記事の投稿状況や、
グリムスキーワードに因って木の形が変わるそうなので、
次の木はどんな木になるか楽しみにまた続けていきます。

今回はこんな動物

やきもきしていたグリムスキーワード、
今回来てくれたのはこの動物でした＾＾

ミーアキャットです。
並んで日光浴する姿が有名ですね。
去年はドキュメンタリー映画にもなりました。
「ライオン・キング」のティモンのモデルでもあります。

ミーアキャットは南アフリカやボツワナなどに生息する、
マングースに近い種類の小動物です。
群れの中で有力なつがいのみが繁殖行動をし、
残りの個体はなんと子育てのヘルパーをするのだとか。
自らの子孫だけ残そうという本能に従う野生動物が多い中、
他人の子どもを守ろうとする非常に珍しいこの子育て法は、
未だに世界中の研究者が取り組む難問だそうです。

こんなにかわいいのに、主食はサソリです。
結構気性は荒い方らしく、
見掛けで判断すると痛い目に遭いそうですね。

”草原”と言えばどこの国？

※今日のグリムスキーワード
　　“砂漠化”
　　『砂漠』ということば自体には、
　　エキゾチックで雄大なイメージを感じるのですが・・・。

今日は久々にグリムスネタを。

先日、れんがこんなことを言ってました。
地理の時間に、先生が質問をしたそうです。

　「”草原”をイメージさせる国はどこか」

クラスの何人かが、

　「モンゴル」

と答えたところ、先生は、

　「モンゴルは草原の国じゃないだろう」

と仰ったそうなのです。
モンゴルって草原のイメージなかったかな、
と首をかしげるれんに、私も同意。

モンゴルって「草原の国」ですよねえ。

どこまでも続く平らな草原と、ひたすら続く羊の群れ。
馬に乗った男たちとカラフルなパオ。
遊牧民族のイメージです。
（とっても貧困ですがorz）
草原って言われても、他に思いつかないなあ。

と、そこでふと思いました。
もしかしたら、先生はサバンナをイメージしていたりして。
だったらモンゴルじゃなく、アフリカですよね。
そうれんに言うと、
まだ納得出来ないような顔をしてました。
ちなみに、先生は正解を言わなかったそうなので、
ぜひとも先生の見解を伺いたいところなのですが・・・

まさかと思いますが、
砂漠化が進んでいるので草原じゃない、
とか言いませんよねえ＾＾；

モンゴルもアフリカも、だいぶ砂漠化が進んでいるようなのです。
特にモンゴルの砂漠化は、
黄砂などで日本にも影響の大きい問題です。
緑化の努力も始まっていますが、
中国内陸部って本当に広いし、
砂漠化の速度に追いついていないのではと思います。
グリムスで植えられる1本の木が、
緑を増やす足がかりになっていきますように。

ところで、エチゼンクラゲから、
水分を尋常じゃなく吸い込んで保つ砂（っていうのかな）が開発されたって、
去年かな、ニュースになったと思ったのですが・・・
あれ、大量に砂漠に投入してもダメなんでしょうか。
エチゼンクラゲ掃討作戦と一石二鳥な気がしますが。
効果があるなら、ぜひ役立てて欲しいですよね。

【署名をお願いします】厚生労働大臣の手に署名が渡りました

ブログ還暦を過ぎてから移植して、千日経ちましたのchuさんから、
昨日のお昼前に署名が舛添大臣の手に無事にお渡し出来たとの御報告をいただきました。
chuさんのブログに、速報と詳細が載っています。

速報　舛添要一厚生労働相に署名が手渡されました！！〔2009.7.17〕

大臣に署名を手渡しするまで。〔2009.7.18〕

また、ロハス・メディカルにも記事が載せられています。

「慢性骨髄性白血病の治療費負担軽減を」患者会が厚労相に約8万6千件の署名提出

先日、最終集計が86,000筆を超えたことで、
最初の大きな壁をクリアしたこの活動ですが、
大臣への提出という最大の壁を越えることが出来ました。
野村氏と大谷さんの他、患者さんやPt Support事務局　児玉先生や、
chuさんもお立会い下さったそうです。
集計は野村氏ご夫妻だけで行われたということで、
どれだけたいへんだったかを思えば申し訳なく、
頭が下がる思いです。

解散総選挙が決まった今、
舛添大臣のお言葉がどれだけ信じられるか不安でもありますが、
最後の壁を乗り越えることが出来るよう、
諦めずに待っていたいと思います。

野村さんと奥様に、心から感謝いたします。
ありがとうございました。

それから、chuさん、
ご連絡をいつもありがとうございます。
お目にかかるのを楽しみにしています＾＾

【署名をお願いします】CMLの会からのご報告

先日の署名の署名用紙DLをご許可いただいた、
「還暦を過ぎても骨髄移植出来ました」のchuさんから、
CMLの会代表　野村氏のコメント転載のご許可をいただきました。

なんと、署名の最終集計結果は、

85,985筆！

驚くべき結果です。
ロハスメディカル掲載の数字の倍以上なので、
chuさんのメールで目を疑ってしまいました。
では、以下に野村氏のコメントを転載します。

署名を送っていただいたみなさまへ

8万6千の署名、ありがとうございました

2009年7月　　CMLの会　代表　野村英昭

　 　署名への熱心なご協力ありがとうございました。

　「高すぎる負担を減らして」というみなさんの声が全国に広がり、予想をはるかに超える署名が送られてきました。7月7日までに届いた署名は85,985筆にもなりました。

（紙78,237・ネット7,748）

　ご協力いただいた、骨髄バンク推進全国協議会の皆様、各地のボランティア団体の皆様、ネットで見て自主的に協力していただいた方など、多くの方々に心より感謝いたします。

　厚労大臣のところに提出する段取りはまだ決まりませんが、この世論の広がりの中で、民主党からは、「この要望を総選挙のマニフェストに書き込む」という連絡がありました。また、共産党からは「他のいくつかの疾病とともに、CMLを特定疾患に追加することを政策に明記する」という連絡がありました。医療メディアが数回取り上げてくれたほか、一般マスコミの注目も集まっています。

とりあえず、ご協力いただいたみなさんに、署名数の報告とともに、私どものお礼の気持ちを伝えたいと思い、取りまとめていただいた方にこの手紙を差しあげています。署名に協力いただいたみなさんによろしくお伝えください。なお、署名は厚労大臣提出まではCMLの会で箱に詰めて厳重に保管します。

　今後の経過や進展については、下記のHPなどに掲載します。この課題が決着した際には、あらためて、何らかの方法でご報告をいたしますので、今後ともご支援をお願いいたします。

　　http://www9.plala.or.jp/chu/index.html


　なお、この署名を呼びかけた「CMLの会」の母体である「フェニックスクラブ」についての資料を同封いたしました。CMLだけでなく、血液疾患全般の患者を対象にした、患者自身が運営している患者会です。

医療の進歩で生きる希望が大きく広がったとはいえ、血液疾患は依然としてなかなか厳しい病気です。周囲に話し合える患者もいなくて、患者の立場からの情報が伝わらず、不安な中、孤立して闘病している患者も大勢います。

皆さんの身近に、そういう患者さんがいらっしゃいましたら、ぜひ、このフェニックスクラブをご紹介ください。

フェニックスクラブは結成以来15年、毎月の通信と年間5回程度の全国各地での交流会がとても喜ばれてきました。患者負担の軽減についても、症状の安定した患者には「三ヶ月処方」で負担を約三分の一に軽減するとか、CMLでも障害年金を受給することができるなどの情報を交換してきました。自由な交流を通じて、血液疾患患者が励ましあって生きる力になってきたと自負しています。

問い合わせ、入会申し込みなどは下記のとおりです。どうかよろしくお願いいたします。

　〒755-0097　山口県宇部市常盤台1-4-5　野村英昭方　フェニックスクラブ事務局

　　　　電話＆FAX　0836-34-2533　メール hnomu＠ymg.urban.ne.jp

　　　　　　（ほとんど留守ですので、FAXかメール、留守電でお願いします）

※文中、メアドの”＠”だけ全角文字にさせていただきました。
　メールを送られる場合は、”＠”を半角文字にして下さい。

昨日の都議選の結果で、
さらに先行きの見えない政情となったようですが、
この件は切り離して、早急に対応していただけないものかと思います。

どうか、陳情が成功しますように。

【署名をお願いします】集計数の概数が発表されました

7月8日のロハスメディカルに、
先日の署名の速報が載っていました。

署名４万筆超える　グリベック負担軽減

署名用紙と電子署名を合わせた数字だと思うのですが、
すごい数字になりました。
ご賛同いただき、ご署名下さった全国の方々に、
改めてお礼を申し上げます。

ありがとうございました。

記事の中には、近々舛添大臣のところに提出する、
という言葉がありました。
最近のごたごたした政情に、
ちゃんと考えてもらえるのか不安なところですが、
それとこれとは分けてもらえると信じたいです。
提出結果がどうなったかが分かったら、
またご報告します。

どうか、大臣の心を動かせますように。。。

情報をいち早くご提供くださったあーやさん、
いつもありがとうございます。

ツバメが来ました

昨日のキーワードでやってきてくれたのは、
ツバメでした♪

そう言えば去年、
帰省した時に「これ、うちの子♪」と言って友達に見せた写真・・・

巣立ち目前のツバメ3兄弟です＾＾
帰省途中のSAにいました。
この夏は帰省しないので確認出来ないけど、
この子たちのパパとママは今年も同じ場所で巣作りしてるのかな。
また元気な声が聞けるといいですね。

星合い

※今日のグリムスキーワード
　　“省エネ”
　　夏の電力消費削減はこれからが勝負ですね。

今日は七夕ですね。

夜空を眺めるのにもちょうどいい、ということなのか、
省エネを呼びかける「クール・アース・デー」というイベントが各地で行われたようですね。
午後8時から一斉にライトダウンをしたようで、
我が家から見えると東京方面や幕張方面もいつもより暗いし、
どうやら葛西臨海公園の観覧車も照明消してるようです。
消したまま乗るのも怖いから、
8時で終わっちゃったのかしら。

いやいや、アツアツ恋人同士なら真っ暗でも怖くない？（笑

省エネと言えば、
我が家には今、エアコンが3台あるのですが、
私たち親の寝室で使っているエアコンは、
れんが生まれた時に買ったもの。
実に16年ものです（笑
このくらい古いと、無駄な電力を使うんですよね。
さすがにここ2年くらい動作もおかしいし、
エコポイントとかつくらしいしと、
買い替えをちょっと考えたのですが・・・

結局買ったのは、縦長扇風機です。
寝室の狭いスペースに置けることと、
ベッドからリモコン操作が出来ることを満たすものを検討して、
みすみと意見が一致しました＾＾
これならエアコンより遥かに省エネだし、
懐も痛まないし♪
これで夏場を乗り切れるか、乞うご期待です。

ところで、七夕の異名の中に「星合い」という言葉があります。
七夕の言い伝えを端的に言い表している言葉だと思います。
毎年関東は雨になることが多いのに、今日は割かしいいお天気。
しかも折よく満月。
織姫と彦星の、年に一度の逢瀬は、
月の光で歩きやすくてよさそうですね。

それとも、明るすぎて恥ずかしくなっちゃうかな＾ｍ＾

　　満つる月　照らす川面に　影二つ

さて、今年の笹飾りには、
なんて言葉を書こうかしら。。。

ウィッグの話2 パンテーン「キレイの力」プロジェクト

ちょうど1年前、こんな記事を書きました。

ウィッグの話

抗がん剤治療で髪の毛が抜けてしまったお子さんのために、
髪の毛の寄付を集めてウィッグの無償提供をしている、
Locks of Love というアメリカの団体の活動に触れ、
日本でもこういう活動が行われないかとボヤいたのですが。

なんと、ついに日本でもこんなプロジェクトがありました！

「キレイの力」プロジェクト

ヘアケア製品を扱っているパンテーンが、
対象製品を1品買ってもらうごとに2円をSVENSONという会社に寄付するのですが、
このSVENSONというのはウィッグメーカー。
がん治療で髪の毛を失った女性患者さんに、
集まった寄付金でウィッグを作り、
無償提供しようというプロジェクトなんだそうです。
キャンサーリボンズというNPOが、
ウィッグを必要とする患者さんを募集し、
その患者さん一人一人に合ったウィッグが作られるのだとか。
残念ながら、応募者多数の場合は抽選になるようですし、
協賛団体に血内がないし・・・
固形がん中心なのは否めなそうなのですが、
血液疾患だってウィッグ必要になりますよね。
右側→にブログパーツ貼っておきましたので、
ご興味があるかたはぜひ覗いてみて下さい。

このSVENSONという会社、
なんと卓球男子代表の水谷選手と岸川選手の所属団体なんですね。
あんず以外、全員卓球経験者というみすみ家としては、
それだけで「いい会社♪」という好印象です（笑

ところで、うちが使ってるシャンプー・リンスはｈ＆ｓなんですよね。
これを機会にパンテーンにするべきか・・・
しばらく考えさせて下さい（汗

【署名をお願いします<(_ _)>】CMLの会からのコメント（転載）

署名用紙をDLさせていただいていたchuさんから、
CMLの会の野村氏のコメントのご連絡をいただきました。
署名のお礼に転載して下さい、とのことでしたので、
chuさんのブログからそのままコピペさせていただきます。

署名へのご協力、本当にありがとうございました。
全国の患者さん、関係者の「高すぎる、何とかして」という熱い思いが私たちの予想をこえて寄せられてきて感激しています。
6月末集約としておりますので、最終的な数ではありませんが、二万はかなり越えたようです。
ご承知のような、政局と厚労省の混乱で、まだ署名提出の段取りが決まりませんが、必ず、大臣のもとに届けたいと努力しております。
いずれ、なんらかの方法で、みなさんにお知らせしたいと考えておりますので、よろしくお願いします。

なお、この機会に、CMLの会の母体となりましたフェニックスクラブについて、興味・関心のある方は、以下のアドレスにご連絡ください。
住所、氏名を明記していただければ、資料を郵送いたします。
hnomu＠ymg.urban.ne.jp

また、フェニックスクラブのパンフレットをご覧になりたい方は以下に掲載されています。http://www.haraishi.com/phoenixclub/

※文中、メアドの”＠”だけ全角文字にさせていただきました。
　メールを送られる場合は、”＠”を半角文字にして下さい。

署名をして下さったたくさんの方々に、
みすみと私からもお礼を言わせて下さい。

ご署名ありがとうございました。

みすみと私も、今朝、CMLの会宛に署名をお送りしました。
全欄埋められた用紙が238枚＝1,190件、
どうしても空欄を埋めることの出来なかった用紙が数十枚ありました。
集計作業をするCMLの会の皆さんにはご迷惑をお掛けします。
近かったら作業のお手伝いにあがるのですが・・・
どうぞよろしくお願いします。

【署名をお願いします<(_ _)>】電子署名が締め切られました

25日の0：00を回り、
署名TVにおける電子署名が締め切られました。
最終的に7,746件という数になり、
最初私がここでお願いした時から実に70倍！
とても短い時間であったのに、
これだけ多くのかたに注目していただき、
賛同していただけたことに、
患者家族として心からお礼を申し上げます。

ありがとうございました。

電子署名は締め切られましたが、
署名用紙のほうは今月末までにCMLの会に届けばいいそうです。
まだ少し時間がありますので、
署名し損ねた、と思って下さるかたがいらしたら、
手書きの署名をCMLの会に送っていただくことも出来ます。
署名用紙のDLはこちらから出来ます。

署名用紙DLはこちら↓
還暦を過ぎても骨髄移植出来ました
（オレンジの枠内（署名用紙はこちらです）から入って下さい）
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

郵送日数も考えれば、
今週末には送らないと間に合いませんので、
みすみが集めてくれた用紙もそろそろ送らないとと思っています。

署名用紙の方は、最終的にどれだけの数になるのでしょうね。
最終集計数や、大臣に持って行く日程など、
どこかにまとまった報告があれば嬉しいのですが。
その辺ご存じのかた、ぜひ情報をお願いします。

【署名をお願いします<(_ _)>】最後のお願い

電子署名の締切日が近づいてきました。
今日現在で7,000を超える署名が集まっていますね。
みすみの会社でも、
個人的に回していた署名用紙のことが伝わり、
組合が会社に掛け合ってくれたそうで、
会社の名で電子署名に協力して欲しいという通達が出たそうです。
正直、会社という組織が、
一社員（しかも管理職でもない）のためにここまでしてくれるとは思いもよらず、
みすみから通達のコピーを見せてもらうまで信じられませんでした。
署名用紙分だけでも1,000件を超えたうえ、
電子署名組も増えてきているそうです。
協力して下さった会社の皆さんに、
どうお礼を言っていいのか分かりません。

もちろん、ブログを見て賛同して下さった皆さん、
SNSでの呼びかけに応じてくれた仲間たち、
さらにその先で署名して下さった見知らぬ方々。
本当に、本当にありがとうございます。
この場を借りて御礼申し上げます。

電子署名の締切は25日ですが、
署名用紙のほうは今月末までにCMLの会に届けばいいそうです。
7月にはアクションを起こすような話が聞こえてきています。
今回の署名運動が必ず成功するとは限りませんが、
もしダメでもまた運動していけばいい。
諦めずに国に立ち向かっていきたいと思います。

『慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例」に追加するための署名活動』の電子署名は、
下のサイトになります。
電子署名が心配なかたは、
署名用紙による署名も行っています。
ネットに個人情報を載せるのが不安でしたら、
署名用紙をご使用下さい。

電子署名はこちら↓
慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

携帯からの電子署名はこちら↓
http://www.shomei.tv/mobile/project.php?pid=1062&sess495370f21cad252abdca3e89a3
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

署名用紙DLはこちら↓
還暦を過ぎても骨髄移植出来ました
（オレンジの枠内（署名用紙はこちらです）から入って下さい）
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

締切まであと少しです。
まだご覧になっていないかた、
どうか一度署名TVを見に行って下さい。
宜しくお願い致します。

続きを読む "【署名をお願いします<(_ _)>】最後のお願い"

【署名をお願いします<(_ _)>】今更ですが署名の主旨です

慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動へのご協力、ありがとうございますm(_ _)m

皆様のお陰で、現在2,600件を超える署名が集まっているようです。
5/29にこの記事を書いた時は、私でちょうど100人目。
それがこの短期間に、
これだけたくさんの人に賛同していただけるとは思いも寄りませんでした。
心から感謝致します。

この署名活動の母体はCMLの会ですが、
昨日のロハス・メディカルに、
CMLの会代表　野村氏のインタビュー記事が掲載されていました。

命の薬　お金次第（全4ページ）

CMLの会発足の経緯や、
高額長期疾病の説明、
署名に至る流れなどが良く分かります。
署名に躊躇されておられるかた、
これから署名しようと考えて下さっているかたは、
一度このインタビュー記事をご覧になって下さい。
その上で、署名するかしないかをご判断いただければ幸いです。

なお、電子署名が心配なかたは、
署名用紙による署名も行っています。
そちらは直接CMLの会に郵送出来ますので、
より安心してご署名いただけるものと思います。
ネットに個人情報を載せるのが不安でしたら、
署名用紙をご使用下さい。

電子署名はこちら↓
慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

携帯からの電子署名はこちら↓
http://www.shomei.tv/mobile/project.php?pid=1062&sess495370f21cad252abdca3e89a3
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

署名用紙DLはこちら↓
還暦を過ぎても骨髄移植出来ました
（オレンジの枠内（署名用紙はこちらです）から入って下さい）
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

もちろん、主旨に異議のあるかた、
署名自体に不安があるかたは、
ご署名を見送られても問題ありません＾＾
ご署名いただければもちろん嬉しいですが、
こういう実態が今の日本の医療にあるのだということが広く知られることにも意義があるのです。
いつか自分の身にも降りかかることと想像してみて下さい。
そしてじっくりお考えになった上で、お決め下さい。
宜しくお願いします。

うさぎの想い出

一昨日のキーワードで登場したのは、
この動物でした＾＾

うさぎさんです♪
実は過去に二度ほどうさぎを飼っていたので、
ご登場いただいて非常に嬉しい限りです。

初めて我が家（実家）にうさぎが来たのは、
私が小3の冬でした。
出張で東京に出掛けた父が、
うさぎを連れて帰宅したのです。
なんでも、渋谷の道端で”ミニウサギ”として売っていたのを見て、
あまりの愛くるしさに思わず買ってしまったのだとか。
それを、ダンボールに無造作に入れて、
周囲の目・・・特に車掌さんを気にしながら、
こっそり連れて帰ったのです。
まだ新幹線のない頃のことですから、
相当長い時間小さくなっていたと思われます＾＾；
周囲の席の人にはもちろん気付かれたそうですが、
こういう小動物に優しい人は多く、
車掌さんの眼をごまかすのを皆さん手伝ってくれたそうです（笑
（もう時効ですよね？）

そこまでして連れて帰ったうさぎは、
たった1週間で冷たくなってしまいました。
実家のある北東北の冬の朝は寒く、
特に夜中はストーブも消すので、
小さなうさぎには耐えられなかったのでしょう。
朝起きて、冷たく、固くなったうさぎを見た時のショックは、
未だ忘れることが出来ません。

そのショックからまだ抜け切らない小4の春に、
近所のペットショップで運命的な（笑）出逢いが。
死んでしまったミニウサギによく似たうさぎがいたのです。
最初のうさぎと同じ、「キャロット」と名付けられたうさぎは、
名前とは裏腹にニンジンが大嫌い。
大好きなのは、家の周囲に生えている雑草
とくにミドリハコベが大好きで、
庭に放すと草むらに潜り込んでいつまでも食べていたものです。
その所為かどんどん育つうさぎを見て、
”ミニウサギ”の癖にどうしてと不思議に思ったものですが、
子ウサギをミニウサギとして売る場合があるようなので、
この子もそうだったのかもしれませんね。

二代目キャロットはとても元気な子だったのですが、
故あって半年後に他所のお宅に引き取られました。
今でもうさぎを見ると飼いたくなるのですが、
あんずが喘息っ子なので今は無理。

上の画像で我慢することにいたしましょう。

オゾン層と紫外線

※今日のグリムスキーワード
　　“オゾン層破壊”
　　久々ですね～＾＾

真剣な話題が続いたので、
久々にグリムスの話題でも。

オゾン層って、ご存知ですよね。
酸素分子にもう一個酸素原子がくっついたもので、
地上から10～50km辺りで層を作ってる気体です。
紫外線を吸収してくれる効果があり、
人にも地球にも優しいものなのですが、
このオゾン層が破壊されつつある、
ということもご存じの方は多いはず。

どうしてオゾン層は破壊されているのか。
その原因は、クーラーや冷蔵庫を冷やすために使われた、
フロンという気体にあります。
このフロンは自然に分解されることのない、
とても安定した物質で、
しかもオゾンを破壊する働きを持ちます。
フロンの大量放出によりオゾン層が破壊されると、
紫外線は吸収されることなく地表に届きます。
その結果、ひどい炎症や皮膚ガンなど、
皮膚に異常をもたらす危険が高くなったのです。

また、オゾンが出来る時には熱も発生するので、
オゾン層のある成層圏は高くなるほど温度が上昇します。
しかし、オゾン層が破壊されたことで成層圏の温度低下が見られ、
相対的にその下の対流圏の温度上昇がみられるそうです。
地球温暖化には二酸化炭素放出だけでなく、
オゾン層破壊も一役買っているのですね＞＜

グリベック服用によりメラニン色素生成を阻害されているCML等の患者さんは、
紫外線に対して非常に弱くなっています。
ただでさえ火ぶくれしやすくなっているのに、
オゾン層がなくなってしまったらたいへんなことになります。
近年のフロン規制により、
事態は改善の兆しを見せているようなので、
このままオゾン層が回復し、
有害な紫外線をしっかり吸収してくれるように祈りたいです。

と、結局はCMLの話題から離れられないのでした＾＾；
以上、めっちゃ簡単なオゾン層と紫外線の関係でした。

【署名をお願いします<(_ _)>】番外編

CMLブログの先輩から、
突然届いた信じられないほど嬉しいニュース。

元F1ドライバーの片山右京さんが、
署名運動に賛同して下さり、
ご自身のブログにも書いて下さいました！

片山右京オフィシャルサイト

長いこと右京さんの応援をしている先輩はもう大喜び
かくいう私たち夫婦も、F1を見続けてかれこれ20年近く。
右京さんのご活躍もリアルタイムで見ていた口です。
喜ぶより先にシンジラレナイという驚きが先に立ちましたが、
ブログを見て、さらに署名TVの右京さんご自身のコメントを見て、
じわじわと嬉しさが湧きあがってきています。

なんでも、お知り合いにCML患者さんがおられるとか。
そのかたを通じて署名のことをお知りになったようです。
今回の署名運動は、あちこちのブログやSNSでリレーされて広まっていますが、
個人ではやはり限界があります。
右京さんのような超のつく有名なかたは、
発言力がまるで違いますね。
署名TVの、「片山さんのブログを見て」というコメントが増えています。
本当にありがたい、うれしいことだと思います。

右京さんとその周りの皆さん、
右京さんに署名運動のことをお伝え下さったかたに、
心から感謝します。

ありがとうございましたm(_ _)m

ところで、右京さんのブログに、
CMLの会の野村氏がコメントを下さってますが、
どうやら署名用紙の方は10,000件を超えたようですね。
おめでとうございます！
期日までまだ時間がありますので、
さらに数が伸びるように祈っています。
匿名での署名も可能ですので、
主旨をよくお読みになり、賛同して下さったなら、
ぜひご署名をお願い致します。

↓↓署名TVはこちらです↓↓

慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

【署名をお願いします<(_ _)>】善意のリレー

我が家の患者本人であるみすみも、
会社でこっそり（？）署名用紙を回しています。
実は、ごく一部のかた以外には、
病気であることを話していなかったのですが、
署名をお願いするにあたって公表したそうなのです。
皆さん驚かれたそうですが、
快くお引き受け下さる方が多く、
驚くほどたくさんの署名をいただきました。

　何も聞かずにさっと署名して下さったかた。

　署名用紙を奪うなり、満杯にして返して下さったかた。

　必要ならいくらでもかき集めると仰って下さったかた。

　ご家族にまで書いてもらうと持ち帰って下さったかた。

みすみが持ち帰った署名用紙に溢れる、
たくさんのお名前を見ているうち、
涙が止まらなくなってしまいました。

こんなにもたくさんのかたが心配して下さるなんて、
貴方は幸せ者だね、みすみ。

電子署名もまもなく1,000件を超えそうです。
ご賛同下さった皆様、
署名はされなくても運動の内容をご覧になって下さった皆様、
ブログで、HPで、SNSで、
宣伝の輪を広げて下さっている皆様。

患者家族の一人として、御礼申し上げます。
本当にありがとうございますm(_ _)m

【署名をお願いします<(_ _)>】続々

一昨日の日記でご紹介した、

慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

ですが、現在585件の署名が集まっているそうです。
mixiやGREE、
たくさんのブログでも続々と紹介されているみたいで、
人の心とは本当に温かいものだと感謝しています。
私も実家に用紙を送りました。
少しでも力になって、実現の日を迎えたいと願います。

ところで、今回の署名は、
CMLを「高額長期疾病」に認定するための署名です。
この「高額長期疾病」というのは、
いわゆる「難病」とはどう違うのか。
今回改めて調べてみました。

まずは聞き覚えのある「難病」から。
難病情報センターの説明によりますと、
「難病」というのは次のような病気についての社会通念だそうです。

• 原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
• 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

現在の日本では、このような「難病」の中から、

＞原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、
　病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、
　医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、
　その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患

を「特定疾患」と位置づけ、130疾患をその対象としています。
ただし、公費負担の対象となっているのは、
そのうち45疾患だけなのだそうです。
「難病」ならば助成があるものと思っていましたが、
一概にそういうわけではないのですね。

次に「高額長期疾病」ですが、
おかしなことに社会保険庁に的確な説明がないのです。
2007年くらいまではあったそうなのですが、
現在は概要だけになってしまっているそうです。
仕方ないので、フェニックスクラブ事務局の野村英昭氏の言葉から、
以前の社保庁の説明を引用しますと、

＞疾病の中には、非常に高額な治療を長期間（ほとんど一生の間）にわたって継続しなければならず、医療費負担が非常に高額に上るものがある。このような疾病にかかった患者について、高額療養費の支給の特例を設けることにより、費用負担の軽減を図ることとしたのが、高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額療養費の支給の特例である。
（MRIC 臨時vol.47より）

現在、この「高額長期疾病（特定疾病/長期高額疾病と書く場合も）」の対象は、
人工透析を伴う腎不全・血友病・HIVの3疾病だけになります。

そこでCMLを見てみると、
グリベックを飲んでも治癒しないことから難病認定可能な気がするのですが、
骨髄移植という方法があるために”治る病気”とされ、
難病認定は無理なのだそうです。
しかし、「高額長期疾病」には該当するものと思われ、
今回の署名運動となったもののようです。

「高額長期疾病」に認定された場合、
各自治体に「健康保険特定疾病療養受療証」を申請、
交付してもらいます。
窓口で手続きすることで、月に10,000円の負担で済むのだそうです。
もしCMLも同じ扱いになったとすると、
現在は、高額療養費制度により、
一般で最低44,400円の負担ですから、
1/4になりますね。
ありがたいことです。

以上、「難病」と「高額長期疾病」の違いについてでした。

【署名をお願いします<(_ _)>】続（訂正版）

*署名用紙記入上の注意事項を付けくわえました*

昨日お願いした署名ですが、
今朝覗いてみたところ、
私が署名した時点の2倍を超えていました。
mixiやGREEでもたくさんのかたが動いて下さっていますし、
もしかしてこのブログを読んで賛同して下さったかたもいらっしゃるのでしょうか。
心から御礼申し上げます。

ご紹介した署名は、電子署名というそうで、
ネット上での署名になります。
例えば私の実家などはネット環境がないので、
出来れば紙の署名用紙があったらいいですよね。
そんな声が上がっていたので、
GREE仲間に聞いてみたところ、
なんとありました！
こちらからDL出来ますが、
個人のかたのHPなので直リンクはしないでおきます。
（ご許可いただいたのでリンクします）

還暦を過ぎても骨髄移植出来ました

このかたはMDS（骨髄異形成症候群）を患い、
文字通り還暦を過ぎてから骨髄移植を経験、
見事成功されたかただそうです。
署名を実際に集めている「CMLの会」からは電子署名のサイトにしか飛べないので、
上のHPの「署名用紙」にて開くWORDファイルを印刷して下さい。

なお、紙の署名用紙の場合ですが、
「還暦を過ぎても骨髄移植出来ました」著者さまより、
注意事項のお知らせをいただきました。
署名発起人の「CMLの会」からのお願いだそうですので、
紙の署名用紙に署名いただく場合、
どうか以下の注意事項にお気を付け下さい。

記入について 　ＣＭＬの会よりのお願い！！！
（１）自筆の署名でお願いします。（自筆であれば、印鑑・サイン等は不要です。また、誤記に際しては、取消線のみで十分で、訂正印は不要です。）ただし、手指や視力等に障害のある方など、自筆で署名できない場合にはタイプ入力や代筆でもかまいませんが、その場合は本人の押印が必要です。
（２）住所の記入にあたっては都道府県名は特に必要はありません。家族で記載の場合、住所の欄に「〃」「同」「同上」の記述も可能です。
（３）署名欄はできるだけうめて下さい。（空欄になると、取りまとめ作業が煩雑になります）
（４）署名にあたっては、ボールペン等、文字の消えない筆記具をお使い下さい。
（５）本人自身の署名であれば未成年の方の署名も可能です。
（６）日本国内に在住の外国人の方の署名も可能です。外国語で署名される場合、必ず日本語での読みがなをふって下さい。

不備があって無効になってしまうと、
折角の署名が無駄になってしまいます。
今一度確認したほうがいいですね。
なお、署名用紙の〆切は6月末ですので、
電子署名より〆切に余裕がありますが、
郵送になりますので到着予定日にはお気をつけて下さいね。
私もさっそく実家に送ろうと思います。

ところで、今さらっと書きましたが、
署名用紙のほうの発起人は「慢性骨髄性白血病（CML）を『高額長期疾病にかかる高額療養費の支給の特例』の対象に指定することを求める会（略称：CMLの会）」となっていますが、
これは「血液疾患患者の会　フェニックスクラブ」が母胎のようです。
「フェニックスクラブ」は、元CML患者で骨髄バンク創始者のお一人、
大谷貴子さんが呼びかけ人となって94年に発足した支援団体で、
年会費が2,000円必要ですが、
毎月の通信発行、年に5～6回の交流会、
患者さんや関係者の生の声をまとめたパンフレット作成などの活動をされているようです。
電子署名のほうの発起人は実は別のかたで、
「CMLの会」の署名運動に賛同されたかたが、
ウェブ上での署名集めをかって出て下さったそうで、
こちらも署名の提出先は「CMLの会」になっています。
どちらも同じ「CMLの会」に届きますので、
電子署名でも、紙の署名でもどちらでも構いません。

ただし、署名というものの性質上、
実名と住所（電子署名の場合はメアドも）の記入は免れません。
賛同出来るけど署名はちょっと、
というかたがいてもおかしいことではないと思います。
昨日・今日の署名のお願いは、
決して強制でも、チェンメもどきでもありませんので、
それぞれの注意事項をよくお読みになり、
ご自分で判断した上で署名するかしないかを決めていただきますよう、
お願い致します。

昨日から、人の心の温かさに触れた心地です。
皆様のお気持ちに、深く深く感謝いたします。
どうか、この試みが成功しますように！

【署名をお願いします<(_ _)>】

ネット検索していたら、
こんな夢のような活動があることを知りました。

慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動
（ブログパーツは右に→）
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

我が家も今、グリベック増量による出費のため、
貯金が底をついた状態です。
高額医療費の還付は4ヶ月後。
ハッキリ言って自転車操業です。
子ども達のための貯金などする余裕もありません。
CML関連のお話を読んでも、
薬代が捻出出来ないために治療を諦めるケースが増えているそうです。
こんなにつらいことはありません。

署名には実名と現住所、メアドが必要ですが、
匿名処理をすれば伏せてもらえます。
ただし、現住所の県名だけは表示されます。
登録せずにゲストとしても署名可能です。
必要事項を書き込んだ後届くメールのURLをクリックすれば署名完了となりますので、
メールのチェックを忘れないで下さい。

難病指定は難しいと言われているCMLにとって、
この特例は福音です。
この署名運動の期限は6/25。
目標30,000人のうち、
まだ0.3％の100人分しか集まっていません。
現在日本に8,000人いると言われているCML患者さんを助けるためにも、
どうかご協力をお願い致します。

今回はこんな動物

昨日のグリムスキーワードで現れたのは、
この動物でした。

実はフクロウ、飼いたいと思うほど好きなんです。
我が家ではフクロウのグッズが増殖中（笑

フクロウは縁起物とされますが、
「福郎」「不苦労」
と当て字されるからのようです。
みすみがCMLになってから、
少しでもいい運を引き寄せればと思ったことがあって、
その時に目に留まったのがフクロウでした。
霊感商法とかには興味ないけど、
自分でかわいい置物買ってくる分には害はないですよね＾＾

グリムスにも来てくれたことだし、
いい風が吹いてくればいいな。
我が家のフクロウ軍団にも、
よっくお願いしておきます。

所変われば

※今日のグリムスキーワード
　　“ゴミ分別”
　　ちゃんと分別に協力していますか？

最近、ペットボトルや発泡スチロールのトレイを、
スーパーなどの回収ボックスに持って行くようになりました。
マイ籠を持つようになったからです。
それまでは保管の場所とか、持って行く手間とか面倒くさくて、
考えたこともなかったのですが、
マイ籠にポイって放り込んでおけば、
買い物に行く時一緒に持って行けますもんね。
ちょっとでもエコ活動かなって自己満足なのです。

ペットボトルからラベルをペリペリと剥がしている時、
ふと遠い記憶を思い出しました。
就職のため上京してきてすぐ、
私は千葉県内某市のアパートで独り暮らしをしていました。
その当時、その市のゴミ分別はとっても楽で、
なんとビンも缶も燃えるゴミも、
全て一緒でよかったんです。
田舎では燃えるゴミと燃えないゴミ、
ビンと缶くらいは分別していましたので、
最初はものすごくとまどいました。
引っ越して最初にしたことが、
大家さんからゴミ分別の説明を聞くことだったので、
記憶違いではないと思うのですが・・・
今考えるとびっくりですよね。
そう言えば、ペットボトルのキャップ、
こちらでは回収しないのですが、
実家のある市ではきちんと回収します。
以前テレビで、キャップを集めてボランティアみたいなことも見たので、
捨てちゃうのはもったいないなあと思うのです。

今ではどこの市町村でも、
細かく分別していることと思いますが、
不便になったと感じるのはバッテリーパックなどのニッカド電池。
あれ、自治体では回収しないんですよね。
販売店に行って下さいって言われるのですが、
以前住んでいた町で、
町の電器屋さん的なお店に持って行ったところ、
「うちで販売したもの以外はお断りします」
って言われたことがあります。
頭にきて市役所に電話して確認したら、
市では市内の販売店に協力要請しているので、
売った売らないに関わらず回収してくれるはずです、
と杓子定規な回答。
実際にどの店に拒否されたか明らかにして、
ちゃんと指導して下さいと言いましたが、
その後どうなったことやら。
その店は、少なくとも1世帯の顧客を永久に失ったことになります。
回収・処分にはコストや手間がかかるから引き受けたくないのかもしれませんが、
それなら市の要請を断って、
うちから買った品以外の回収はしませんと明記しておくべき。
強制ではないのですからそれでも問題ないはずです。

でもねえ・・・自分とこから買ったかどうかなんて、
どうやって確認するんだろう？
電池なんて使い終わるのに1年以上かかるだろうし、
その間レシートとってもおけないし、
1年前に来て電池買った客の顔なんて憶えてるものなのかしら？？

まあ、疑問はたくさんありますが。

今は家電量販店があちこちにありますので、
電池関係の処分も楽になりました。
後は我が市がペットボトルと発砲スチロールトレイも回収してくれれば、
マンションの集積所で事足りるのですが。
○○市さん、どうか頑張ってください。

今度はこんな動物が

※今日のグリムスキーワード
　　“エコバッグ”再掲です。
　　今度こそお猿の親子に会えるかしら？

キーワードで動物が現れる、グリムス。
リスに続いての登場は、ドードーでした＾＾

ドードーは、マダガスカルのモーリシャス島に棲んでいて、
発見から200年足らずで人間の手によって絶滅に追い込まれた鳥類です。
飛ぶことも出来ず、走るのも遅かったため、
人間が持ち込んだ家畜に襲われたのだとか。
人間がいかに愚かな生き物なのかを象徴する動物なのだそうです。
カリヴァリアという樹木の実を主食としていて、
ドードーの排せつ物からカリヴァリアが芽吹くため、
ドードーがいなくなったことでカリヴァリアも絶滅に瀕しています。
一つの種が絶滅するということは、
その種だけの問題ではないのだということ、
よく考えねばなりませんね。

コゲラ・・・初めて見ました！

※今日のグリムスキーワード
　　“絶滅動物”
　さて、どんな動物が来てくれるでしょうか＾＾

今日は某所で公的な用事（おお、こう書くと偉そうだ（笑））があったので、
お天気もいいしついでにカメラを持ってお散歩に行きました。

帰りがけにマンション横の公園で子ども達と遊んでいたら、
聞き慣れない「ギー、ギー」という啼き声が。
探してみたら、公園内の桜の木に、
なんとコゲラが止まってドラミングしていたのです。

この辺りでも見ることがあるよと話は聞いていたのですが、
実際に姿を見たのは初めてです。
こんな街中の公園にも来るんですね。
幹を突いて虫を食べているようで、
あまりにかわいくて見惚れてしまいました。

このコゲラの亜種で、
奄美諸島に生息するアマミコゲラは、
絶滅危惧種に指定されているのだそうです。
この辺のコゲラだって、
人間の進む方向によってはそうならないとも限りません。
未来に渡って、このような小さな隣人と共に住めるよう、
私たちも考えていかないといけませんね。

リスさん登場♪

先日始めたブログパーツ「グリムス」は、
ブログの記事が増えると樹が大きくなるのですが、
実は面白い仕掛けが施されています。

エコに関するキーワードをブログ記事に書き込むと、
なんとそのキーワードに応じた動物が顔を出してくれるのです＾＾

初めて書いたキーワードでは、
お猿の親子がやってくるはずでした。
ところが、どうやら見逃したらしく、
結局見ることは叶わず；＿；

次のキーワードは、
書き方を失敗して再掲してみたら、
なんとリスが来てくれました♪

お猿の親子のショットも、
いずれリベンジしてみます☆

春の嵐

※今日のグリムスキーワード
　　“地球温暖化”
　　それにしてもお猿さん、来ませんねえ・・・；＿；

昨日から今朝にかけて、
ものすごい風が吹き荒れました。
今朝は成田空港で風による飛行機事故があったようで、
乗務員さんお二人がお亡くなりになったとか。
痛ましい話です。
ご冥福をお祈りします。。。

それにしても、
最近の気候はやはりおかしくなっていますよね。
雨にしろ、風にしろ、雪にしろ、日照りにしろ、
極端に走り過ぎな感じが否めません。
要するに、地球温暖化の所為ってことなのでしょうか。

私が生まれ育った場所は、
日本でも有数の豪雪地帯と言われていた場所です。
幼い頃、未曾有の大雪となった年のことを憶えていますが、
雪が屋根の高さまで降り積もったため、
人が屋根と同じ高さを往来するはめになり、
父はそこから玄関まで雪の階段を作ってくれました。
1階が雪の壁に囲まれた状態ですから、
昼間でも家じゅうが真っ暗になりました。
しかし、その後はこんな大雪を見たことがありません。
排雪処理の技術が進んだためかと思っていましたが、
どうもそれだけではなく、
一冬の降雪量が減っているのではないかと感じます。
冬に行われるお祭りで、
ここ数年、毎年のように雪不足の噂を聞くたび、
どこかおかしくなっている気持ちが拭えなくなるのです。

生まれ故郷の雪の少なさ、
生活していて感じる極端な天候。
地球の悲鳴が聞こえそうな気がして、
れんやあんずが大きくなった時、
世の中がどんなことになっているのかと心配になります。
そのためにもエコを心掛けないといけないのでしょうけど、
果たして個人で行うささやかなエコに、
どれだけ地球を救う力があるのでしょうか。

今朝まで耳を塞ぎたくなるような音を立てて吹いていた風は、
お昼を回った今でもまだ吹き荒れています。
これ以上、風による被害がありませんように。

エコバッグ

※今日のグリムスキーワード
　　“エコバッグ”

せっかくグリムスを始めたことですし、
たまにはエコネタでも書いてみようかと思います。

あんまりむきになって「エコ！」と騒いだことのない私ですが、
とりあえず必要のないスイッチはこまめに切るとか、
エアコンの設定温度を必要最低限にするとかは心がけてます。
それと、エコバッグ・マイバッグ持参です。
バッグ持参は結構ムラがあるので、
あんまり胸張って言えることではないのですが＾＾；

いつも持ち歩くバッグの中には、
100均で見つけたお気に入りの携帯バッグが入ってます。
薄くて小さいので、
あんまり嵩張らない買物の時とか、
複数のお店で少数ずつのお買い物をして荷物が増えた時などに、
まとめて入れるのに使っています。
やっぱりあれば便利なんですよね＾＾

毎週、週末に買い出しに行く某スーパーでは、
マイ籠を購入して使うと押してもらえるスタンプがあって、
一定数集まると100円引きになるので、
ひとつ購入して毎回持って行ってます。
もうちょっと取っ手が丈夫だと助かるんですけどね～。
重いもの入れると歪むんだもん＾＾；

バッグを持ち歩くようにしてからは、
コンビニ袋が家の中から減ってきました。
小さなゴミ箱にセットするのに丁度いいので、
全くないと困るコンビニ袋ですが、
溢れるほどあると保管場所にも困りますしね。
たまに欲しいなあと思った時は、
エコバッグなんて持ってないフリして買い物したりと、
いい加減なエコでほんと、申し訳ないのですが（汗
やらないよりましと気楽に考えてます。

最近はエコバッグも、
かわいいものやおしゃれなものが増えているようですので、
お気に入りのものを見つけて忍ばせておくのもいいかもしれません。
ということで、とっても雑なエコのお話でした（笑

ブログパーツ追加

ブログパーツを3つほど追加しました＾＾
しばらく前から設置しているものもあるので、
お気付きの方もいるかとは思うのですが。

(1)　ニクキュ～

　　　ネコの肉球をぷにぷに出来る癒しブログパーツです♪
　　　友達のブログで見て一目惚れして、
　　　ここにも出張してもらいました＾＾
　　　シロ・ハイ・クロ・チャの4色が用意されていて、
　　　ポインターで撫ぜるとぷにぷにしますし、
　　　クリックすると爪がにゅっと出てきます。
　　　何も考えずにまずは触ってみて下さい（*＾＾*）ノ

(2)　”ボッサブックスBossa Books”のカフェボッサCafe Bossa

　　　Cafe Bossaとは、『人と本とDVDをつなぐカフェ』です。
　　　好きな本やDVDの蔵書管理が出来るサイトで、
　　　Amazonを使ってほしい本を入手することも出来ます。
　　　今まで読んだ本のリストを作りたいと思っていたところだったのですが、
　　　cocologのブログパーツ紹介でこのサイトを知り、
　　　一二もなく登録してみました。
　　　本好きなかた、ぜひ一緒に私設図書館気分を味わいましょう♪

(3)　グリムスgremz

　　　こちらもcocologのブログパーツ紹介にあったサイトです。
　　　ブログエントリーをすることで育つ木の苗を育てると、
　　　実際に植樹をしていただけるのだそうです。
　　　どんな木に育つのかは様々で、
　　　エコに関係するキーワードを盛り込めば、
　　　楽しさ倍増なのだとか。
　　　更新が滞ると枯れちゃうそうなので、
　　　サボりぎみの私にはハードル高いかもしれません＾＾；
　　　頑張ってみます！

皆さまも楽しいブログパーツを探してみて下さいね。

クリック募金

お気付きの方もいらっしゃると思いますが、
ネットをうろうろしてたら、
クリック募金なるものを発見しました。
ブログパーツになっているのもあったので、
右側に貼り付けてみました＾＾

3ページ目に、骨髄バンクへの寄付が出来る、
価格．comさんへのリンクがあります。
盲導犬支援・子どもの教育支援との3択になっていて、
1日にどれかを1回しかクリック出来ないようですが、
バンクへのクリックもどうぞお願い致します<(_ _)>

その他にも、次のような募金があるようです。

1ページ目：「川嶋あいの学校建設」※2008/8/31まで

2ページ目：「地球温暖化防止」（コスモ石油）
　　　　　　　野口健の環境学校・シルクロード緑化などの8択

4ページ目：「障害者スポーツ支援」（JOMO）

5ページ目：「奨学金貸与支援」（全労済）
　　　　　　　交通遺児支援・乳がん検診受診率向上の2択

6ページ目：「森林保全活動支援」（KIRIN）
　　　　　　　太陽・水・土から3択

7ページ目：「全国の清掃活動支援」（e-まちタウン）
　　　　　　　日本の地域ごとの8択

ページが違えば同じ日に出来ますので、
もし賛同できる支援があったら、
1日1回、ぽちっとしてみて下さい＾＾ｂ