発覚から、2年。

今日は12月21日。
CML発覚の発端となった人間ドックから2年経ちました。
今年の人間ドックは、18日。
血液以上に気づいてくれた病院ではなく、
血内のあるN病院の検査センターで行いました。
入社以来ずっと同じ病院だったし、
そこは検査が終わるとスパなどのサービスもあるところだそうなので（なんて羨ましい・・・）、
ちょっともったいなさそうでしたが（笑
それでも、検査結果がすぐに血内に報告されるのが一番ですよね。

その効果はさっそく表れたようです。
胃に軽い炎症が見られたようで、
次の診察日には胃薬を処方してもらえるように連絡をして下さるとか。
こちらから申告しなくていいので助かります。

結果は後日郵送されてくるようですが、
数年前から見つかってたポリープとか、
そういうのばかりだったようなのでちょっと安心。
みすみは2年前の人間ドックからトラウマになっているので、
ドックの数日前からナーバスになっていましたが、
無事に終了してほっとしていました。

最近は寒い所為か、頻繁に攣ります。
芍薬甘草湯の効き目がなくなったものか、
それともタウリンを飲まなくなったためなのか。
タウリンの処方は名目上面倒なようなので、
出来れば芍薬甘草湯だけでいけるといいのですが。
運動不足もあると思いますし、
なんとか筋肉をほぐすように試みてみようと思います。

その他はほとんど副作用らしい副作用も見られません。
なんとかこのまま、
グリベックで寛解に持ち込めればいいのですが。
みすみの体とグリベックが頑張ってくれることを祈るだけです。。。

グリベックと美白効果 その３：白髪篇(2)

前回のグリベックと美白効果　その２：白髪篇(1)に続く、
白髪篇第二弾です。

連休中に久々に散髪してきたみすみですが、
いつもは散髪と同時にカラーリングもしてきます。
今回思い立ってカラーリングしないで来たのですが・・・
あらびっくり。

10歳は一気に歳をとったみたいです＾＾；；；

本人の許可をとりましたので、
横から取った写真を載せますね。

後頭部はまだ黒い髪がかなりあるのですが、
前になるにつれほぼ白一色です。
かき分けてみても黒い毛はほとんど見当たりません。
元々若白髪の性質でしたが、
こんなに一気に白髪が増えるほどではなかったのです。
正面から見ると50代に見えますね＾＾；
恐るべしグリベック。

本人はもちろんショックのようでしたが、
髪が抜けるよりマシと思うしかないと諦めてもいるようです。
今日は会社の皆さんが驚く顔を楽しみに出社しました（悪趣味・・・
一番ショックを受けてたのはあんずです。
床屋から戻ったみすみを一瞥するなり、
その後しばらく、顔を見ようとはしませんでした。
みすみは白髪頭よりあんずの反応のほうが遥かにショックだったようです。
どっちかと言うと年齢より若く見える顔立ちが、
白髪になっただけで逆に老けこみましたから、
パパ大好きっ子のあんずは慣れるまで時間が掛かりそうです。

みすみの白髪は、グリベックだけの所為ではなく、
白髪体質だったことも響いてはいると思いますが、
白髪化が加速した可能性は大いにあるのではと思います。
美白ともども、男性には厄介な作用ですね。

診察日：９１週目

先週行ったAmp-CMLの結果・・・・・

54コピー！

やりました♪
ついに・・・というか、やっと2桁達成です＾＾ｖ

5”4”ってのが微妙ですが（笑
どうせなら四捨五入したら50コp（ぉぃ＾＾；

でも、F先生ったら。

「薄まったのかも知れないねえ」

う・・・薄まるって・・・

「そりゃあ、汗とかでさ。
　夏だと血液が濃くなったりするんだよね。
　そういう時は数値が大きくなったりするし」

ってことは、糠喜びの可能性もありですか＾＾；

「うんまあ・・・次の結果見ないと本当には喜べないねえ」

そうですかorz
でもでも、今までどうしても2桁にならなかったんだから・・・

「そうだね、おめでとうと言ってもいいかな＾＾」

ありがとうございます
この状態が来年まで続くようなら、
副作用にもかなり落ち着いてきたこともあり、
このままグリベック6T/dayで行くことにしました。
F先生としては6錠は多すぎるため、
出来ればタシグナにしたいような感じなのですが。
みすみにしてみれば、
新しい薬にしてまた違う副作用で苦しむくらいなら、
このままを維持した方がいいようです。
いい結果が長続きしますように。

ところで、新型インフルエンザのワクチンですが。
F先生の見解では、承認されてないものだけに、
患者さん達にも勧めていないのだとか。
また、リンパ性の血液疾患の場合は重症化の可能性が高いそうなのですが、
骨髄性の場合、理屈から言うと重症化の恐れは少ないということです。
なので、争ってワクチンを打とうとしなくていい、
というのが先生のご意見でした。
ちなみに、ご自分も新型のワクチンを打つつもりはないそうです。

また、季節性の方は、
今まで毎年打った方がいいと勧めてきているそうですが、
上記の理由から数が少ないのに無理に打つこともないし、
打ってももちろん問題ないということでした。
ただ、今年は新型用と季節性用の2種類を打たないと完璧な予防にはならないそうで、
（カバーしている菌の種類：A型とかB型とかの関係で）
その意味では無理して打たなくてもなあ・・・とのこと。
N病院はまだ接種の予定がないそうですし、
私たちも予約した個人医でOKとのことなので、
週明けにでも予約を入れようと思います。
その際、CMLの主治医の許可は出たと言いなさいとのことでした。

ところで。
季節性ワクチンの接種状況って、
自治体によって全く違うんですね。

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診察日：８３週目

今日は診察日でした。
先週行った末梢血の検査結果は、

WBC：4,300
末majo（Amp-CML）：126

前回4,000を切ったWBCは正常値に復帰。
Ampもこれまでで最低の数値に。
F先生は、桁が変わってないから良くなったとは言えないよと仰いますが、
全体として減少傾向にあることは間違いないと。

「みすみさんは本当にレイトレスポンダーだね」

と、半ば諦めのように言われてしまいました＾＾；
いや、先生・・・
がっかりなのはこっちの方ですからorz

「今タシグナにすると、
一気に2桁になると思うんだけどなあ・・・」

その太鼓判は非常に嬉しいのですが、
コピーが2桁になったとたんに貯金まで2桁になったりしたら、
別の意味で生きていけませんから（－－；

でもでも、細かい数値は気にしない♪
下がり傾向なのは確かなんですから、
前向きにいきましょう。

ところで、人体実験中（笑）だったタウリンと芍薬甘草湯ですが、
どうもタウリンの効果は全く感じられませんでした。
その代り、芍薬甘草湯の効果は思った以上で、
処方前までは頻回だった攣りが、
服用して以来明らかに激減しています。
F先生もちょっと興味を覚えたご様子で、

「これが期待できるなら、
他の患者さんにも勧められるなあ」

と仰ってました。
同じくCML闘病中の仲間の中には、
あまり効果がないと芍薬甘草湯の服用をやめたかたもいらっしゃるので、
個人差のある薬とは思いますが、
もし攣りに困っておられる方がいたら、
一度主治医とご相談されてみて下さい。
軽減することを私も祈っています。

さて、今日は耳鼻科にも行って来たのですが、
そこでちょっと深刻なお話が。

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副作用の話29： 1年5ヶ月と23日目

芍薬甘草湯を飲み始めて3週間が経ちました。
主治医から、2週間ずつ薬を飲む種類を変えて試してみるように、
という指示があったので、
最初の2週間は芍薬甘草湯のみ、
その後芍薬甘草湯とタウリンを併用して様子を見ています。
タウリンのみについては芍薬甘草湯を飲む以前にデータが出ていると思うので、
改めて試していません。
ちなみに、みすみの生活パターンなどは、
この3週間と芍薬甘草湯以前とで大きく変わっていませんので、
特に問題ないと思います。

で、結論ですが。

やはり、諸先輩の仰るように、
芍薬甘草湯が攣りを抑える効果は（みすみの場合は）ありそうです。
タウリンの場合は、飲んでいない時とタウリンだけの時とでは、
攣りの頻度に差はありませんでしたが、
芍薬甘草湯の場合は、
飲み始めて数日後からは回数がぐっと減ったように思えます。
タウリンとの併用の恩恵はあまり感じられないようです。
攣った時の痛みの度合いについては、
どの状態でも全く変化がないようなので、
芍薬甘草湯の効果としては攣ることそのものを減らす作用がある、
ということのようです。

ただし、これはみすみが「そう思う」、
さらに傍で見ている私が「そう感じる」だけのことなので、
薬効としてそうであると言い切れることではありません。
グリベックによる（と思われる）攣りでお困りのかたには、
回数を減らす可能性がある場合もあるので、
主治医さえ許可をくれるならお試しになってはいかがでしょうか、
としか言えませんので、
その辺どうかご理解いただくようお願い致します。

それから、これは副作用なのかよく分からないのですが、
「白髪」の件です。

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診察日：７５週目

今日は診察日でした。
先週の金曜日に採血した結果は、

WBC：3,500
Amp-CML：206

あれえ？
白血球が基準値外・・・
Ampの数値が増えてる＾＾；；；

「増えちゃったねえ」

と呑気なF先生。
みすみは頭の中が真っ白になったようで固まってます。
数値の推移をよく見てみると・・・

うん。
前回（4/10）の数値は上回ったけど、
前々回（2/20）までは上回ってない・・・つまり、
全体としては減少傾向と見てよさそうですね。

F先生、にこにこと頷いてくれます。

「みすみさんはレイト・レスポンス（ゆっくりとした反応）のようなので、
　ひとつひとつの数値を見ていたらきりがないよ。
　傾向として右肩下がりなら問題ないと思ってね」

はい、了解しました。

「効きにくくなっている原因としては、
　Bcr-Abl遺伝子が突然変異を起こしていることが考えられます」

その場合、グリベックを強力にしたタシグナより、
広い範囲の突然変異に対応するスプリセルの方がいいような気がするのですが？

「数値の増え方がこの程度では、
　はっきりと突然変異したとは言えないし、
　検査をしても検出不可能なレベルです。
　保険の効かない、高い検査をして検出不能になるのは無駄だし、
　現段階ではタシグナなら50コピーまですぐ下がると私は思っています」

では、Amp-CMLの結果がはっきりと増加に転じない限りは、
このまま様子を見て、
来年長期処方が出来るようになってからタシグナに変更、
という方針のままでよろしいでしょうか？

「いいんじゃないでしょうか」

ありがとうございます＾＾

ということで、
F先生のご機嫌を損ねてはいなそうだったので、
思い切って芍薬甘草湯の話をしてみました。

「筋痙攣の発現機構がはっきりしてないから、
　効くとも効かないとも言えないんだけどね」

そうは言いつつも、
効くなら他の患者さんの役にも立つからと処方して下さいました。

「最初は芍薬甘草湯だけを2週間、
　次にタウリンだけを2週間、
　さらに療法一遍に2週間飲んでみて、
　効果を比較してもらっていいですか」

先生・・・
それって人体実験ですね（笑

F先生、にやっと笑って頷きます。
あはははは＾＾；；；
ともかくも、伝説の”ツムラの68番”ゲットです♪

今日は検査がないので、
病院の支払いは410円。
薬局はというと、

・グリベック　336錠
・プリンペラン（吐き気止め）　168錠
・タウリン　168包
・芍薬甘草湯　168包

以上、〆て317,900円。
そのうち、グリベック以外の3薬だけなら2,500円くらいなのですから、
恐るべしグリベック。

でも今回、驚いたのは金額ではありませんでした。
（ってか、金額ならもう聞き慣れた感じが・・・）
薬が入っていたのは、
結婚式帰りかと思うような大きな紙袋（笑
薬局でこんな大きな袋、見たことない＾＾；

薬局からどでかい紙袋を抱えて出てくる夫婦を見たら、
みすみとみもざじゃないかと思って下さい（爆

ところでF先生。
WBCが基準値外なのは、スルーでいいんでしょうか（汗

副作用の話28： 1年4ヶ月と30日目

久しぶりに副作用の話です。

関東も昨日梅雨入りしましたが、
この季節、筋骨系副作用にはつらくないですか？
グリベックを飲んでいない私でも、
3年前、交通事故で受けたむち打ちからくる痺れがきつくなりますので、
副作用に苦しむみすみには二重の意味でつらい季節だと思います。

案の定、昨日左太ももの内側が攣ったそうで、
足を引きずっての帰宅となり、
結局今朝になっても痛みがとれずに急きょ在宅勤務にしてしまいました。
左肩や左の肩甲骨辺りもよく攣る場所ですが、
考えてみたら左半身が多い気がします。
事故の際にみすみは左腕の痺れを訴えていますので、
その所為で左側が弱くなってしまったのかもしれませんね。
グリベックの副作用は、弱い部分に出ると言いますから。

会社で仕事をしていると、
打ち合わせだの会議だのと一日中移動ばかりで席が温まる暇がないそうなので、
家だとずっと座っていられるだけでも楽なようです。
何より一番嬉しいのは、
電車に乗らなくていいことなんだとか。
混んでいる電車でずっと立っているのは、
元気な時でもしんどい時がありますからね。

何が悪いから攣りや痛みが激しくなるのか分からないのですが、
この季節があまり嬉しくないのははっきりしています。
出来るだけ快適に過ごせるように、
工夫していきたいものだと思います。

その他、最近のみすみがしんどそうなのは、
朝の瞼の浮腫みです。
6錠になってから結構目立つようになりました。
本人も違和感があるようで、
毎朝顔を洗いながら文句を言っている時があります＾＾；
利尿剤をもらうほどではないと思いますが、
体液貯留は命取りです。
ひどくならないように気をつけて見守ろうと思います。

オゾン層と紫外線

※今日のグリムスキーワード
　　“オゾン層破壊”
　　久々ですね～＾＾

真剣な話題が続いたので、
久々にグリムスの話題でも。

オゾン層って、ご存知ですよね。
酸素分子にもう一個酸素原子がくっついたもので、
地上から10～50km辺りで層を作ってる気体です。
紫外線を吸収してくれる効果があり、
人にも地球にも優しいものなのですが、
このオゾン層が破壊されつつある、
ということもご存じの方は多いはず。

どうしてオゾン層は破壊されているのか。
その原因は、クーラーや冷蔵庫を冷やすために使われた、
フロンという気体にあります。
このフロンは自然に分解されることのない、
とても安定した物質で、
しかもオゾンを破壊する働きを持ちます。
フロンの大量放出によりオゾン層が破壊されると、
紫外線は吸収されることなく地表に届きます。
その結果、ひどい炎症や皮膚ガンなど、
皮膚に異常をもたらす危険が高くなったのです。

また、オゾンが出来る時には熱も発生するので、
オゾン層のある成層圏は高くなるほど温度が上昇します。
しかし、オゾン層が破壊されたことで成層圏の温度低下が見られ、
相対的にその下の対流圏の温度上昇がみられるそうです。
地球温暖化には二酸化炭素放出だけでなく、
オゾン層破壊も一役買っているのですね＞＜

グリベック服用によりメラニン色素生成を阻害されているCML等の患者さんは、
紫外線に対して非常に弱くなっています。
ただでさえ火ぶくれしやすくなっているのに、
オゾン層がなくなってしまったらたいへんなことになります。
近年のフロン規制により、
事態は改善の兆しを見せているようなので、
このままオゾン層が回復し、
有害な紫外線をしっかり吸収してくれるように祈りたいです。

と、結局はCMLの話題から離れられないのでした＾＾；
以上、めっちゃ簡単なオゾン層と紫外線の関係でした。

スプリセル錠の小冊子

いずみの会から、
スプリセルについての小冊子が届きました。

「スプリセル錠を服用される患者さまへ」

スプリセルの働きや、服用の注意点、
起こり得る副作用の種類などが書かれてあります。
特徴的なのは、スプリセルがCMLだけではなく、
初めからPh+ALL対応として扱われているということ。
ページを開くと左右の端が青と紫に色分けされており、
CMLの人は青いページ、
Ph+ALLの人は紫のページを参照すればいいようになっていることです。
とても分かりやすい仕様だと思いました。

中でも嬉しいのは、

1. （1）このような症状（副作用）が出たら
2. （2）服用を続けて／服用を中止して
3. （3）主治医に相談する

ということがはっきりと書かれていることです。
また、

1. （1）このような副作用を防ぐには
2. （2）普段こういうことに気をつける

という、セルフケアの方法も併せて書かれています。
スプリセルという薬がどんな薬なのか、
私も含めて不安や疑問に思っている方は多いと思いますが、
こういう冊子がそれを払拭してくれるきっかけになればいいですね。

ブリストル・マイヤーズ社及び、
血液情報広場つばさ、いずみの会の皆様、
ご尽力ありがとうございました。
じっくり読んで参考にさせていただきます。

マルクの結果報告

先月行ったマルクの結果を伺いにいきました。

F先生は、マルクによる骨髄液で行う検査は、
G-bandだけなのだそうです。
結果は0/20。
骨髄像検査も大きな異常はなし。
ほっとしました＾＾

この結果を踏まえて、
今後の薬をどうするかの相談となりました。
18ヶ月以内のMMR（分子遺伝学的大反応）達成が目標ですが、
中にはゆっくりと下がっていく患者さんもいるので、
みすみもそのタイプかもしれないそうです。
となると急いで新薬にすることはないけれど、
副作用のことを考えるといずれは新薬に変えた方が望ましい、
というのがF先生のご意見でした。
みすみとしては、価格や通院の回数を考えて、
出来れば1年後まで待ちたいというのが希望。

また、何回か打診されているボスチニブの治験ですが、
実はグリベックによる治療がFailureの患者さん、
即ち18ヶ月経ってもCCR（細胞遺伝学的完全寛解）未達成の患者さんが対象だそうで、
3ヶ月でCCRを達成し、
なんとかMMR目前のみすみは対象外なのだそうです。
なので、ボスチニブ治験参加の道は全くなくなりました。
もっとも、治験は転院する必要があり、
F先生の治療を希望するみすみの意思に反しますので、
なくなってかえってすっきりした感じもありましたが＾＾

ということで、
当分はグリベック6T/dayで様子見ということになりました。

それから、ここ1ヶ月ほどみすみの攣りが激しく、
太ももや二の腕など激しい痛みを伴う攣りで悩んでいたのですが、
お薦めいたいだいたタウリンを処方していただくことが出来ました♪
ただし、F先生のご意見は、
攣りにタウリンが効くというのは医師の間の民間療法なんだよ、
というもの。
なので試しに処方してみるねということでした。
先月のフォーラムであんなにみなさんに教えていただいたのに、
私、ある事情からパニくっていたために芍薬甘草湯のことをすっかり失念していて、
今回はお願いできませんでした（汗
次回・・・お願い出来るかなあ・・・・・・・・＾＾；；；

来月は5日に末梢血の採血だけしにいって、
12日にその結果を伺いに行ってきます。
Amp-CMLの数値が二桁になっていますように。

ところで。
芍薬甘草湯のことを忘れるほどパニくっていたのには理由がありまして。

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