グリベックと美白効果 その３：白髪篇(2)

前回のグリベックと美白効果　その２：白髪篇(1)に続く、
白髪篇第二弾です。

連休中に久々に散髪してきたみすみですが、
いつもは散髪と同時にカラーリングもしてきます。
今回思い立ってカラーリングしないで来たのですが・・・
あらびっくり。

10歳は一気に歳をとったみたいです＾＾；；；

本人の許可をとりましたので、
横から取った写真を載せますね。

後頭部はまだ黒い髪がかなりあるのですが、
前になるにつれほぼ白一色です。
かき分けてみても黒い毛はほとんど見当たりません。
元々若白髪の性質でしたが、
こんなに一気に白髪が増えるほどではなかったのです。
正面から見ると50代に見えますね＾＾；
恐るべしグリベック。

本人はもちろんショックのようでしたが、
髪が抜けるよりマシと思うしかないと諦めてもいるようです。
今日は会社の皆さんが驚く顔を楽しみに出社しました（悪趣味・・・
一番ショックを受けてたのはあんずです。
床屋から戻ったみすみを一瞥するなり、
その後しばらく、顔を見ようとはしませんでした。
みすみは白髪頭よりあんずの反応のほうが遥かにショックだったようです。
どっちかと言うと年齢より若く見える顔立ちが、
白髪になっただけで逆に老けこみましたから、
パパ大好きっ子のあんずは慣れるまで時間が掛かりそうです。

みすみの白髪は、グリベックだけの所為ではなく、
白髪体質だったことも響いてはいると思いますが、
白髪化が加速した可能性は大いにあるのではと思います。
美白ともども、男性には厄介な作用ですね。

診察日：９１週目

先週行ったAmp-CMLの結果・・・・・

54コピー！

やりました♪
ついに・・・というか、やっと2桁達成です＾＾ｖ

5”4”ってのが微妙ですが（笑
どうせなら四捨五入したら50コp（ぉぃ＾＾；

でも、F先生ったら。

「薄まったのかも知れないねえ」

う・・・薄まるって・・・

「そりゃあ、汗とかでさ。
　夏だと血液が濃くなったりするんだよね。
　そういう時は数値が大きくなったりするし」

ってことは、糠喜びの可能性もありですか＾＾；

「うんまあ・・・次の結果見ないと本当には喜べないねえ」

そうですかorz
でもでも、今までどうしても2桁にならなかったんだから・・・

「そうだね、おめでとうと言ってもいいかな＾＾」

ありがとうございます
この状態が来年まで続くようなら、
副作用にもかなり落ち着いてきたこともあり、
このままグリベック6T/dayで行くことにしました。
F先生としては6錠は多すぎるため、
出来ればタシグナにしたいような感じなのですが。
みすみにしてみれば、
新しい薬にしてまた違う副作用で苦しむくらいなら、
このままを維持した方がいいようです。
いい結果が長続きしますように。

ところで、新型インフルエンザのワクチンですが。
F先生の見解では、承認されてないものだけに、
患者さん達にも勧めていないのだとか。
また、リンパ性の血液疾患の場合は重症化の可能性が高いそうなのですが、
骨髄性の場合、理屈から言うと重症化の恐れは少ないということです。
なので、争ってワクチンを打とうとしなくていい、
というのが先生のご意見でした。
ちなみに、ご自分も新型のワクチンを打つつもりはないそうです。

また、季節性の方は、
今まで毎年打った方がいいと勧めてきているそうですが、
上記の理由から数が少ないのに無理に打つこともないし、
打ってももちろん問題ないということでした。
ただ、今年は新型用と季節性用の2種類を打たないと完璧な予防にはならないそうで、
（カバーしている菌の種類：A型とかB型とかの関係で）
その意味では無理して打たなくてもなあ・・・とのこと。
N病院はまだ接種の予定がないそうですし、
私たちも予約した個人医でOKとのことなので、
週明けにでも予約を入れようと思います。
その際、CMLの主治医の許可は出たと言いなさいとのことでした。

ところで。
季節性ワクチンの接種状況って、
自治体によって全く違うんですね。

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診察日：８３週目

今日は診察日でした。
先週行った末梢血の検査結果は、

WBC：4,300
末majo（Amp-CML）：126

前回4,000を切ったWBCは正常値に復帰。
Ampもこれまでで最低の数値に。
F先生は、桁が変わってないから良くなったとは言えないよと仰いますが、
全体として減少傾向にあることは間違いないと。

「みすみさんは本当にレイトレスポンダーだね」

と、半ば諦めのように言われてしまいました＾＾；
いや、先生・・・
がっかりなのはこっちの方ですからorz

「今タシグナにすると、
一気に2桁になると思うんだけどなあ・・・」

その太鼓判は非常に嬉しいのですが、
コピーが2桁になったとたんに貯金まで2桁になったりしたら、
別の意味で生きていけませんから（－－；

でもでも、細かい数値は気にしない♪
下がり傾向なのは確かなんですから、
前向きにいきましょう。

ところで、人体実験中（笑）だったタウリンと芍薬甘草湯ですが、
どうもタウリンの効果は全く感じられませんでした。
その代り、芍薬甘草湯の効果は思った以上で、
処方前までは頻回だった攣りが、
服用して以来明らかに激減しています。
F先生もちょっと興味を覚えたご様子で、

「これが期待できるなら、
他の患者さんにも勧められるなあ」

と仰ってました。
同じくCML闘病中の仲間の中には、
あまり効果がないと芍薬甘草湯の服用をやめたかたもいらっしゃるので、
個人差のある薬とは思いますが、
もし攣りに困っておられる方がいたら、
一度主治医とご相談されてみて下さい。
軽減することを私も祈っています。

さて、今日は耳鼻科にも行って来たのですが、
そこでちょっと深刻なお話が。

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副作用の話29： 1年5ヶ月と23日目

芍薬甘草湯を飲み始めて3週間が経ちました。
主治医から、2週間ずつ薬を飲む種類を変えて試してみるように、
という指示があったので、
最初の2週間は芍薬甘草湯のみ、
その後芍薬甘草湯とタウリンを併用して様子を見ています。
タウリンのみについては芍薬甘草湯を飲む以前にデータが出ていると思うので、
改めて試していません。
ちなみに、みすみの生活パターンなどは、
この3週間と芍薬甘草湯以前とで大きく変わっていませんので、
特に問題ないと思います。

で、結論ですが。

やはり、諸先輩の仰るように、
芍薬甘草湯が攣りを抑える効果は（みすみの場合は）ありそうです。
タウリンの場合は、飲んでいない時とタウリンだけの時とでは、
攣りの頻度に差はありませんでしたが、
芍薬甘草湯の場合は、
飲み始めて数日後からは回数がぐっと減ったように思えます。
タウリンとの併用の恩恵はあまり感じられないようです。
攣った時の痛みの度合いについては、
どの状態でも全く変化がないようなので、
芍薬甘草湯の効果としては攣ることそのものを減らす作用がある、
ということのようです。

ただし、これはみすみが「そう思う」、
さらに傍で見ている私が「そう感じる」だけのことなので、
薬効としてそうであると言い切れることではありません。
グリベックによる（と思われる）攣りでお困りのかたには、
回数を減らす可能性がある場合もあるので、
主治医さえ許可をくれるならお試しになってはいかがでしょうか、
としか言えませんので、
その辺どうかご理解いただくようお願い致します。

それから、これは副作用なのかよく分からないのですが、
「白髪」の件です。

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患者が動かなければ何も変わらない

6/12に東京で開かれた、
Pt Support.jp主催の講演会レポートが、
ロハス・メディカルに掲載されていました（全6ページ）。

また、韓国における「慢性骨髄性白血病患者のグリベック闘争略史」はこちらにあります。

MRIC　臨時vol.133
MRIC　臨時vol.134

韓国国民のパワーは、すごいですね。
日本ではこんな風に行かないと思います。
韓国患友会会長の姜氏の言葉に、
「原爆記念日に広島で行われたデモは、信号を守るデモ、
　韓国のデモは動き出したら止まらない」
という言葉があり、
国民性の違いってこんな風に現れるんだと、
非常に羨ましく思いました。
行儀のいいデモって、やっぱり見ていておかしいものでしょうね＾＾；

患者自身が動かなければ、何も変わらない。
かつて、大谷貴子さん達が骨髄バンクを立ち上げたのも、
そんな想いに突き動かされていたからだと思います。
大谷さん自身は骨髄移植により、
元・患者という立場に今はおられるため、
グリベックについては他人事だったと告白されたようですが、

＞現在の白血病の患者は何をしているんだろうという思いもある。

・・・耳に痛いなあと思いました。

グリベックを日本に導入・保険適応するために、
諸先輩達がかつて署名嘆願したことだってあったのに、
今、私たち患者や家族は、何をしているのでしょうか。
先日からご紹介している署名活動だって、
街頭で行えば一般のかたの反応もまた違っているでしょうに、
ネットやつてを頼るだけの現状です。
斯く言う私だって、こうしてブログやSNSでぶつぶつ呟くだけ。

もっと他に出来ることはないのかしら。

ところで、グリベックの薬価って、
韓国や台湾より日本は高いんですね。
薬って、その国のGDPに合わせて国別に薬価を決めていたなんて知りませんでした。

患者の負担を減らし、さらに他の国民にしわ寄せがいかないようにするには、
国が無駄に使っている予算でグリベックを買いあげてくれればいいのでは、
なんて思ってみたり。
せめて、特許料分だけでもノ社に払ってくれないかしら。
基礎知識がないので夢物語な案を語っていますが、
私の願いは、お金の心配なく病気の治療が出来る世の中が来ることです。

CMLに限らず。

医師や看護師不足の現実、
救急医療の崩壊、
高額な医療費で苦しむ患者達。
国はもっと、こういう現実を見て欲しい。
マンガの殿堂なんてものに莫大な予算をつぎ込む前に、
お金がないと言って消費税を簡単に増やそうとする前に、
戦闘機1機、ミサイル1基を買う前に、
無駄な出費であることに気づいて、
本当に大事なことにお金をかける努力が欲しいものです。

CMLは、そして様々な難病は、
決して他人事ではありません。
自分の身にいつか降りかかることとして考えてみて下さい。

診察日：７５週目

今日は診察日でした。
先週の金曜日に採血した結果は、

WBC：3,500
Amp-CML：206

あれえ？
白血球が基準値外・・・
Ampの数値が増えてる＾＾；；；

「増えちゃったねえ」

と呑気なF先生。
みすみは頭の中が真っ白になったようで固まってます。
数値の推移をよく見てみると・・・

うん。
前回（4/10）の数値は上回ったけど、
前々回（2/20）までは上回ってない・・・つまり、
全体としては減少傾向と見てよさそうですね。

F先生、にこにこと頷いてくれます。

「みすみさんはレイト・レスポンス（ゆっくりとした反応）のようなので、
　ひとつひとつの数値を見ていたらきりがないよ。
　傾向として右肩下がりなら問題ないと思ってね」

はい、了解しました。

「効きにくくなっている原因としては、
　Bcr-Abl遺伝子が突然変異を起こしていることが考えられます」

その場合、グリベックを強力にしたタシグナより、
広い範囲の突然変異に対応するスプリセルの方がいいような気がするのですが？

「数値の増え方がこの程度では、
　はっきりと突然変異したとは言えないし、
　検査をしても検出不可能なレベルです。
　保険の効かない、高い検査をして検出不能になるのは無駄だし、
　現段階ではタシグナなら50コピーまですぐ下がると私は思っています」

では、Amp-CMLの結果がはっきりと増加に転じない限りは、
このまま様子を見て、
来年長期処方が出来るようになってからタシグナに変更、
という方針のままでよろしいでしょうか？

「いいんじゃないでしょうか」

ありがとうございます＾＾

ということで、
F先生のご機嫌を損ねてはいなそうだったので、
思い切って芍薬甘草湯の話をしてみました。

「筋痙攣の発現機構がはっきりしてないから、
　効くとも効かないとも言えないんだけどね」

そうは言いつつも、
効くなら他の患者さんの役にも立つからと処方して下さいました。

「最初は芍薬甘草湯だけを2週間、
　次にタウリンだけを2週間、
　さらに療法一遍に2週間飲んでみて、
　効果を比較してもらっていいですか」

先生・・・
それって人体実験ですね（笑

F先生、にやっと笑って頷きます。
あはははは＾＾；；；
ともかくも、伝説の”ツムラの68番”ゲットです♪

今日は検査がないので、
病院の支払いは410円。
薬局はというと、

・グリベック　336錠
・プリンペラン（吐き気止め）　168錠
・タウリン　168包
・芍薬甘草湯　168包

以上、〆て317,900円。
そのうち、グリベック以外の3薬だけなら2,500円くらいなのですから、
恐るべしグリベック。

でも今回、驚いたのは金額ではありませんでした。
（ってか、金額ならもう聞き慣れた感じが・・・）
薬が入っていたのは、
結婚式帰りかと思うような大きな紙袋（笑
薬局でこんな大きな袋、見たことない＾＾；

薬局からどでかい紙袋を抱えて出てくる夫婦を見たら、
みすみとみもざじゃないかと思って下さい（爆

ところでF先生。
WBCが基準値外なのは、スルーでいいんでしょうか（汗

副作用の話28： 1年4ヶ月と30日目

久しぶりに副作用の話です。

関東も昨日梅雨入りしましたが、
この季節、筋骨系副作用にはつらくないですか？
グリベックを飲んでいない私でも、
3年前、交通事故で受けたむち打ちからくる痺れがきつくなりますので、
副作用に苦しむみすみには二重の意味でつらい季節だと思います。

案の定、昨日左太ももの内側が攣ったそうで、
足を引きずっての帰宅となり、
結局今朝になっても痛みがとれずに急きょ在宅勤務にしてしまいました。
左肩や左の肩甲骨辺りもよく攣る場所ですが、
考えてみたら左半身が多い気がします。
事故の際にみすみは左腕の痺れを訴えていますので、
その所為で左側が弱くなってしまったのかもしれませんね。
グリベックの副作用は、弱い部分に出ると言いますから。

会社で仕事をしていると、
打ち合わせだの会議だのと一日中移動ばかりで席が温まる暇がないそうなので、
家だとずっと座っていられるだけでも楽なようです。
何より一番嬉しいのは、
電車に乗らなくていいことなんだとか。
混んでいる電車でずっと立っているのは、
元気な時でもしんどい時がありますからね。

何が悪いから攣りや痛みが激しくなるのか分からないのですが、
この季節があまり嬉しくないのははっきりしています。
出来るだけ快適に過ごせるように、
工夫していきたいものだと思います。

その他、最近のみすみがしんどそうなのは、
朝の瞼の浮腫みです。
6錠になってから結構目立つようになりました。
本人も違和感があるようで、
毎朝顔を洗いながら文句を言っている時があります＾＾；
利尿剤をもらうほどではないと思いますが、
体液貯留は命取りです。
ひどくならないように気をつけて見守ろうと思います。

日韓患者合同講演会があるそうです

いずみの会に、
「日韓患者合同講演会」のお知らせがアップされました。

この講演会は、Pt Support.jpという組織が主催しています。
このPt Support.jpは、「患者自らの活動と工夫」を応援するために、
東大医科学研先端医療社会コミュニケーションシステム社会連携研究部門に事務局を置いて活動しているのだそうです。
今はCML患者さんへの応援だけのようですが、
いずれ様々な病気の応援もされるご予定なのかもしれませんね。

今回の講演会の主題は、

『－患者自らの活動と工夫－
　　　　「 抗がん剤無料化～韓国患者に学ぶ～ 」』

なんと、お隣韓国ではグリベックは無料なんですね。
それも、患者さん側からの働きかけがあったからのようです。
そこで、日韓両国で、患者運動を行っている皆さんをお呼びし、
情報交換するのが目的のようです。

6月12日（金）18：00～20：00に、
東大医科学研附属病院 病院A棟８階会議室で行われます。
講演会は参加費無料ですが、
終了後は有料（500円）で茶話会もあるそうです。
事前の申し込みが必要のようですので、
Pt Support.jpさんのHPにあるお知らせをご参照ください。

TOPページ　→　講演会　から飛べます。

今回は、平日夜の講演会ということもあり、
私は参加を見合わせたいと思います。
ものすごく興味を惹かれるのですが・・・残念。。。
次回、7月末のフォーラムまで我慢します。

お出でになった方、
ご自分のブログやHP、
SNSや掲示板など、
どこかで感想を教えて下さいね。
楽しみにしています。

1年3ヶ月目のマルク＝3回目

マルク、無事に終わりました＾＾
1年ぶりのマルクは、
忘れかけていた痛みが新鮮な感覚で感じられたようで、
非常に痛かったと泣きごとが＾＾；；；
特に終わってからの痛みは相当きついようで、

「前の時ってこんなに痛かったっけ」

とかなり閉口気味。
疲れたらしく、早々に布団に潜ってしまいました。

これまでの2回は、カーテンをビシッと閉められて、
どんなことをしているか覗くことが出来ませんでした。
ところが今日は、隙間からちょうどよく処置風景が見えて、
一部始終を目撃出来てしまいました。
そっか、あんな風になるんだ・・・
みすみもうつ伏せになっているために、
自分がどんなことをされているのか知りませんから、
至極淡々と説明してあげたら、
痛いと思うポイントがどんな状況なのか納得出来た様子でした。
分かったからって痛みは軽減しませんけどね

止血をしている間に、
先週行ったAmp-CMLの結果を伺いました。
先週が167、2/20は250。
数値の上では1/3くらい減っています。
F先生としては2桁になって欲しかったので不満そうですが、
それでも長い目で見れば減っているということなので、
悪くはなっていないと一安心。

ところで、今後どうするかの選択肢は3つありました。

①グリベック6錠で継続
　メリット：副作用など既知のもので対処しやすい
　デメリット：寛解になるのに時間がかかるorならない可能性もある

②タシグナに変更
　メリット：副作用が少なく効果が高い、転院の必要なし
　デメリット：薬価がグリベックの1.5倍、2週に1度の診察

③ボスチニブの治験（フェイズⅡ）を受ける
　メリット：副作用が少なく効果が高い、薬代がタダ
　デメリット：副作用の下痢はみすみには出やすいと予想される、転院が必要

F先生としては②か③を提案されていましたが、
先週のAmp-CMLの結果が思ったよりいいことから、
第4の選択肢が提示されました。

④1年後にタシグナに変更

すぐには急変しないだろうという予測の元に、
タシグナが長期処方出来るようになる1年後までグリベックで頑張るというものです。
これは私たちも考えていたことなので、
F先生の提案は渡りに船です。
今日のマルクの結果を見て最終決定になるのですが、
出来れば④でいければいいなあ。

みすみの落ち込みも、
先週のAmp-CMLの結果がよかったことで軽減されたようです。
ご心配いただいた皆様、ありがとうございました。
最終決定まで安心は出来ませんが、
改めてのんびり構えていきたいと思います。

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落ち込み

今週末、みすみはマルクを控えています。
血液疾患患者さんなら聞き覚えのあるこの「マルク」という言葉、
日本語では「骨髄穿刺（こつずいせんし）」と言います。

骨の中にある骨髄は、大事な造血器でもあります。
白血病細胞は、末梢血の中に見えなかったとしても、
骨髄の中にはまだ見つかることもあります。
白血病細胞の有無や量を確認し、
進行程度や薬の効果の度合を調べるために行うのがこのマルクです。
腰骨か腸骨（腰の骨）に針を刺し、骨髄血を採取しますが、
これがまたひどく痛いものなのだそうです。
みすみが言うには、針を打ち込むコンコンという感覚、
骨髄血を吸引する時の感触が、
何ともいえず嫌なのだとか。
先日のフォーラムの時も、
出来るだけマルクはしたくないという意見が多くて、
年に1回はするのが望ましいという東條先生のお言葉に皆さん苦笑されていたほどでした。

みすみの場合、染色体の検査はAmp-CMLを用いていますので、
2ヶ月に1度の末梢血検査で済んでいます。
しかし、やはり年に1度はマルクをして、
精密な検査をする必要があるとF先生に言われています。
そのマルクが今週末。
その所為か、ここ数日のみすみの様子がおかしいのです。
仕事に行く気力も意欲もなくなり、
月曜は急きょ在宅勤務にしたのですが、
それでもほとんど仕事が出来ませんでした。
そして翌火曜日は、朝から起きることが出来ず、
あまりのだるさに結局仕事を休んでしまいました。
ずっと落ち込んで、ちょっとしたことで我が身を嘆いて涙して。
みすみという人は、すぐに後ろ向きになる私と違い、
気持ちの切り替えがとても上手で前向きな人です。
なので、ここ数日の様子は普通ではないとすぐに分かります。
グリベック服用の先輩から前に伺った話では、
鬱症状というのも出ることがあるそうで、
もしかしてこれがそうなのかと心配になっています。

マルクへの嫌悪感が主原因と思いますが、
どうも仕事に疲れていることも関係しているようなのです。
見た目普通に生活していますし、
疲れやすい、だるいという症状は、
一見怠けのように受け取られかねませんので、
みすみが白血病と分かっている人でも配慮がない場合があるのです。
ご自分や身内にがん患者さんがいるかたは分かって下さいますが、
健康体なかたはなかなか理解出来ないようで。
仕事をセーブしたくても出来ないことが、
みすみにはかなりのストレスになっていることは間違いありません。
疲れは白血病の進行を早めます。
仕事上のストレスや疲れの所為で、
マルクの結果が悪くなるのではという不安も、
落ち込みを加速しているのだと私には思えます。

自分の体・・・命の方が仕事より大事なのは当然です。
でも、高額な医療費を支払わないと命をつなぐことが出来ない現在、
万が一にも首になることがあってはなりません。
命を守るために命を削る。
大きな矛盾だと思います。
もう少し、病を抱える人に優しい社会にならないものでしょうか。

2日も休んじゃったからと、しんどい体に鞭打って出掛ける後ろ姿を、
黙って見送るしかないのが悔しいです。

”CMLフォーラム in 東京”感想編

昨日はフォーラムの流れをご報告しましたが、
今日は印象に残ったお話や、
ハプニングなどを書き留めてみます。

まずは東條先生のお話の中で気になったこと。

• 低線量の放射線被ばくのデータでは、被爆後3年目からPh染色体が見られる（＝CMLの症状が現れる）ようになり、10年目でピークを迎える。
• Ph染色体はTリンパ球にだけは見つからない。
• Ph染色体から作られるBcr-Abl（ビーシーアールエイブル）蛋白の窪みにエネルギーが加わることで白血病細胞が増殖するが、グリベックはエネルギーの代わりにその窪みを埋めることで増殖を阻止する薬である。しかし、Bcr-Abl蛋白の窪みは、グリベックによって埋められてもまだ隙間があり、そこにエネルギーが加われば増殖するため、グリベックが効かないことが起きるそう。
• タシグナはBcr-Abl蛋白にピンポイントで効果を持つように出来ており、スプリセルは他のタイプの蛋白にも幅広く効果があるように出来ている。
• 現在、グリベックもタシグナもスプリセルも、T315Iという蛋白に異常が起きた場合は全く効果がない。

懇親会ではこんな話題が。

• 昨日の参加者の半数以上が、健康診断の血液検査で異常を指摘され、CMLと判明している。
• 攣った時は温めるのが有効。温湿布、シャワー、濡れタオルをレンジでチンしたものなどが使える。芍薬甘草湯はオススメ。
• タンニン酸アルグミン（収斂剤：腸の粘膜を覆って刺激を少なくすることで下痢を止める薬）は下痢止めとして非常によく効くそう。
• 吐き気がひどくてグリベックを飲みづらい時は、半量を食事の途中で、残りを食後しばらくしてから飲むと飲みやすくなるという経験談が複数あり。
• グリベックの分薬は血中濃度の点からあまりお勧め出来ない（東條先生のご意見）

ハプニングとしては、「ブログ読んでますよ」とお声をかけて下さった方がいらしたこと。
このブログによくコメントを下さるPAPAさんも、すぐに私だと気付かれたそうです。
ブログ書いてますなんて言わなかったのにどうして分かったのか、
ものすごく不思議だったのです。
お二人とも、夫婦で参加していたから気づきましたと仰ってましたが、
他にもご夫婦での参加はありましたし＾＾；
みすみの病歴から分かったんですよね？
自己紹介で夫婦漫才したからじゃないですよね？
どうかそういうことにしておいて下さい（笑
最初にお声を掛けて下さったRさんは、
ある掲示板で私もお名前をお見掛けしていたかたで、
思いがけずそちらの皆さんのご消息も伺えて嬉しかったです。

GREE友さんのお一方とは現地で落ち合って、
感動の初対面を果たせました。
mixiのコミュでも参加表明をされているかたがいましたが、
もしかしてあの中にいらしたのかと思うと感慨深いです。
次回のフォーラムでは、どんな発見や出会いが待っているのか、
楽しみでなりません。
万難を排して参加出来るように頑張ります＾＾

”CMLフォーラム in 東京”参加報告

今日は、新宿アイランドタワーにおいて、
CML患者・家族の会「いずみの会」主催のフォーラムが開催されました。
他の患者さんにお会いするのは初めての経験だったので、
みすみ共々かなり緊張しつつの参加となりました。

第一部の東大医科研付属病院の東條先生の講演は、
「CMLと闘うために　－病気と治療を理解する－」
というもので、
日本における白血病患者さんの割合から始まって、
白血病の型の違い、
CMLのメカニズムとPh染色体の解説、
グリベック登場による生存率の変化、
治療効果判定について、
IRIS試験やグリベック中止後の転帰についてのパイロット試験の解説、
移植や新薬変更のタイミングについてなど、
幅広くお話していただきました。
非常に難しい内容も含まれており、
メモをとるのが追い付かないこともしばしばで、
表示されていた図表が手元に欲しいと何度も思いました＾＾；

次の質疑応答では、
副作用のこと、
現在の治療の是非、
新薬変更や移植のタイミング、
お子さんを望まれている方への休薬のことなど、
どの質問も切実なものばかりでした。
東條先生はあくまでもご自身の個人的見解と仰っておられましたが、
とても分かりやすく、丁寧にお答え下さっていました。
中には「これは答えるのが難しい」と苦笑いされるような質問も出され、
参加された方々がいかに普段からご自分の病気と真正面から向き合っているのかが分かる気がしました。

最後は懇親会で、
それまでとは打って変わって和やかなムードに一変。
参加者が一人一人自己紹介をする中で、
そこから派生して質問コーナーが始まったり、
あるあると皆が頷く場面あり、
私はこう、自分はこうと体験談を語り始める場面ありと、
時間が短かったのが惜しまれるほど盛り上がったように思えました。
グリベック歴の長い患者さんからのアドバイスもとてもありがたかったです。

一緒に参加したみすみも、
近くの席の先輩から楽に服用できるやり方を教えていただいてましたし、
私には「ブログ読んでますよ」と声を掛けて下さったかたがいたり、
某SNSで知り合ったお友達にお会い出来たりと、
これまで二人で頑張ってきた世界が新たに広がった思いでいっぱいです。
Rさん、ＰＡＰＡさん、
お声を掛けて下さってありがとうございました。

東條先生、
田村さんを始めとするいずみの会の皆様、
血液情報広場「つばさ」の皆様、
ノバルティス社・ブリストルマイヤーズ社・ワイス社の皆様、
その他開催に携わって下さった皆様。
ありがとうございました。
今日参加された皆様、
お疲れ様でした＾＾

次回は、6/6に名古屋、6/20が大阪、
さらに7月最後の土曜日（25日？）にまた東京での開催が予定されているそうです。
今回参加出来なかった方も、
ぜひ一度参加してみて下さい＾＾

ドライアイの診察・その３ ついでにお花見

今日はドライアイの診察を受けてきました。
傷はついていないようだし、
だいぶ良くなっていますよという話だったそうです。
でも、目が痛い時はまだ結構あるよね。
目薬たっぷりいただいて終了です。
ん～・・・相変わらず、
主目的の分からない診察だわ＾＾；

今回は、血液内科の末梢血検査も行ってきました。
いつもは8週毎の診察日に行っているのですが、
その日に結果は出ませんから、
8週間後の翌診察日まで結果を訊くことが出来ませんでした。
少しでも早く対応をしたいという先生の意向で、
検査だけ1週間前に行ってみることにしたのです。
幸い、今回は眼科が1週前に入っていたので、
来週の血液内科診察日に結果を訊くことが出来ます。
そして、来週はいよいよ1年ぶりのマルク。
果たして結果はどうか・・・
しばらくみすみの不安が続きそうです。

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寒さ対策の話（季節外れですが＾＾；）

※今日のグリムスキーワード
　　“エコバッグ”再々々掲です＾＾；；；（ォィ）
　　もぉぉぉう・・・・・お猿さん～～～☆

去年の11月に、
寒さ対策としてズボン下とか駱駝のシャツとか試してみようか、
というブログを書きました↓

副作用の話25：10ヶ月と7日目

もう春になってしまいましたが、
その話をちょっとしておこうと思います。

みすみの会社は、基本的に服装自由です。
とは言ってもスーツの社員がほとんどなのですが、
根っから縛られるのが嫌いなみすみは、
服装自由化になった年からずっと、
コットンシャツにチノパンかデニム、
寒い時はその上にトレーナーかセーターという格好です。
なので、上半身の寒さ対策は問題なし。
モコモコにならない程度に、
長袖のTシャツなどを重ね着していきます。
駱駝のシャツの出番はありません・・・残念（笑）

困ったのは下半身です。
筋痙攣が一番起きる場所なので、
真っ先に温かくしておきたいのですが、
ズボン下なんか穿いたらもたついて仕方ないと不満顔。
スリムのデニムを好んで穿いていますので、
余計にそう思うみたいです。
でも、デニム一枚では寒いのも事実。
それでなくとも超のつくほどの寒がりなのですから、
薄くて温かいズボン下ってないものだろうか。
考えあぐねていたところに、
テレビで紹介されていたある商品が目に留まりました。

それは、ユニクロのヒートテックだったのです。

実際に店頭で確かめたところ、
その薄さはきっとデニムの下でも気にならないと思われるほど。
保温性が謳い文句通りなら、
まさに求めていた品になります。
価格のお手頃感も背中を押してくれて、
試しに購入して穿いてみてもらったら、
たった一日で寒がりのみすみが手放せないと言うほど、
温かいものだったのです☆
この冬は、ヒートテックのお陰で寒さ知らずに過ごせました♪

ところが。
春が近くなり、気温が徐々に上がってきた3月、
みすみに異変が起きました。
太ももからふくらはぎに掛けて、
細かくて赤い湿疹が出来始めたのです。
痒みはひどくないにしろ、うざったいようでした。
原因として考えられたのは、汗疹です。
暖かくなったことで、ヒートテックの下が汗ばむようになり、
その所為で汗もが出来たのではないだろうか。
そこでヒートテック着用を止めたところ、
湿疹は綺麗になくなりました。
予想的中＾＾；
しかし、これがヒートテックのシーズンオフの目安だと思えば、
分かりやすくていいですよね。

ユニクロのヒートテックは、
この冬、品切れになるほどの人気商品になったそうです。
次の冬もぜひ販売して欲しいと思います。
季節外れの、保温対策のお話でした＾＾

副作用の話27： 1年2ヶ月と14日目

※今日のグリムスキーワード
　　“地球温暖化”
　　書き方悪かったみたいなので、再掲＾＾；
　　・・・にしてもお猿さん来ない・・・・

6錠増量から2ヶ月。
朝の気持ち悪さは波があり、
なかなか改善されません。
今朝も吐き気のためにご飯があまり食べられず、
二口くらい食べてグリベックとプリンペランを飲んで出掛けました。
空腹時の服用は吐き気を増すだけなので心配なのですが、
食べる方がかえって吐きそうなのだそうです。
二口でも食べたなら大丈夫と思うしかありません。
吐き気止めのプリンペランも、
効果があるのかないのか・・・

瞼の腫れもひどいままです。
目が見えなくなるほど塞がるわけではありませんが、
もし一重の人だと瞼が腫れて垂れ下がり、
形成手術を受ける場合もあるそうなので（主治医曰く）、
二重でよかったと思うべきなのでしょうね。

筋痙攣は回数が減ってきていますが、
うっかり無理な体勢をとるとすぐ攣るみたいです。
2週間ほど前かしら、
顎の下が攣ったそうで、
相当痛かったらしくのたうちまわっていてかわいそうになりました。
通常のこむらがえりより遥かに痛いそうなのですが、
あの痛み・・・なんともしようがないのでしょうね・・・

朝の吐き気は空腹時のものなので、
夜飲んだグリベックの副作用か、
またはグリベックとは関係のないもののどちらかだと思うのですが、
最近、通勤時間が苦痛で仕方ないらしいので、
もしかしたら精神的なものもあるのかもしれないと思っています。
何もかもグリベックの所為にしてはいけませんが、
副作用の中に鬱症状もありますので、
その辺の見極めが難しい。
仕事絡みのストレスだと、
さらに私にはどうしようもなくて。
病気でつらい思いをしている上に、
仕事でまでストレスを抱えさせたくないのですが、
なんとか気分転換出来るように私もまた考えたいと思います。

「併用注意」の真の意味

mixiのコミュで教えていただいたこと、
大事なことだと思うのでこちらにも書いておきます。

グリベックを服用していると、
主治医の許可なく市販の薬などは飲めません。
みすみは風邪をひきやすい体質だったので、
主治医と相談して、
PL顆粒という総合感冒薬を事前に処方してもらっています。

ところで、mixiのコミュのあるトピで、
グリベックはアセトアミノフェンが含まれる薬剤との併用は注意した方がいい、
という書き込みがありました。
はっとして調べてみたら、
PL顆粒はアセトアミノフェンが含まれているのです。
慌てて、主治医に相談したものかと書き込んだら、
PL顆粒に含まれるアセトアミノフェンの量は450mgなので、
大丈夫という太鼓判をいただき、
ほっとしました＾＾

安心したところで改めて調べてみました。
グリベック併用注意の薬の中に、
確かにアセトアミノフェンがあります。
グリベックと高用量のアセトアミノフェンを併用することにより、
重篤な肝障害が発現したとの報告があるそうなのですが、
この『高用量』とは1日に3～3.5ｇを言うのだそうです。
PL顆粒に含まれるアセトアミノフェンの量は1ｇ中150mg。
これを1日3回服用しますので、
1日に450mgにしかなりません。
つまり、PL顆粒を処方通り服用するならば、
アセトアミノフェンが『高用量』になることはない、
ということなんですね。

併用注意というのは、
闇雲に使ってはいけないということではなく、
その成分の量にもよるのだということ、
今さらですがはっきりとしてよかったと思います。
調べる時はこういう点にも注意していきたいと改めて肝に銘じました。
mixiで教えて下さったかた、
当該トピを立てて下さったかたに、
心から感謝したいと思います。
ありがとうございました＾＾

治験とは

今日は久々にお勉強タイムです＾＾

新薬が市場で販売されるためには、
その薬が人体に対して有効であり、
有害ではないことを証明する必要があります。
その為に行われるのが前（或いは非）臨床試験、
即ち動物を対象とした試験と、
実際に人間に投与して行う臨床試験、
即ち治験です。
ここではこの治験とはどういうものなのかを調べてみようと思います。

薬事法第一章第二条第十六項には、
『この法律で「治験」とは、第十四条第三項（同条第九項及び第十九条の二第五項において準用する場合を含む。）の規定により提出すべき資料のうち臨床試験の試験成績に関する資料の収集を目的とする試験の実施をいう。 』
と定義されていますが、
実際には試験そのものを治験と呼び習わすことがほとんどです。

では、治験はどのような流れで行われるのでしょうか。
ここで、フェーズ　または　第○相　という言葉を耳にされたことがあるかたも多いと思います。
この言葉が治験の段階を指す言葉で、
治験は第Ⅰ相（フェーズⅠ）から第Ⅳ相（フェーズⅣ）までの4段階で行われるのだそうです。
Wikiの解説（リンク出来なかったので、Wikiの「治験」を見て下さい）をベースに、
それぞれの相を説明すると次のようになります。

第Ⅰ相（フェーズⅠ）
　初めて試験薬を人間に適用する試験で、
　健常な成人を対象とします。
　抗がん剤などの強い副作用が予想される場合は、
　健常な人での試験をしない場合もあるそうです。
　主に薬の安全性を確認するもので、
　試験薬を少量から少しずつ増やし、
　吸収・代謝・排泄などの様子（薬物動態）や、
　副作用・有害事象などの安全性を検討するのが主な目的になります。

第Ⅱ相（フェーズⅡ）
　この段階では、比較的軽度な患者さんが対象になります。
　治験例はあまり多くなくていいようです。
　どのくらいの用量がいいか、
　どのような用法がいいかを探索し、
　検証するのが主な目的で、
　探索を主とした前期第Ⅱ相と検証を主とした後期第Ⅱ相に分割したり、
　第Ⅰ相や第Ⅲ相と連続させた第Ⅰ/Ⅱ相・第Ⅱ/Ⅲ相としたりするやり方もあります。
　投与量の増量やブラインドテストなど、
　目的によって試験方法は異なってくるようです。
　毒性の強い抗がん剤などは、
　この段階で承認申請を行うこともあるのだとか。

第Ⅲ相（フェーズⅢ）
　第Ⅱ相までに検討された有効性を証明するための段階で、
　製造販売（上市）後に実際に使う患者さんを対象に行われます。
　今までで一番大きな規模になるため、
　たくさんの施設で同時に行われることが多いようです。
　国を越えて世界規模になることも少なくありません。
　抗がん剤の場合は上市後に行われることが多いそう。

と、第Ⅲ相を終えたこの時点で、
ようやく製造販売承認申請が行われることになります。
そして承認・販売後、最後の段階が、

第Ⅳ相（フェーズⅣ）
　製造販売後臨床試験とも呼ばれます。
　実際に現場で使われることで、
　これまでの治験では出てこなかった有害事象や副作用を見つけることです。

では、現在CML治療薬として治験中の薬には、
どのようなものがあるでしょうか。
がんナビによれば、2009年3月現在で次の薬があるようです。

AMN107 （ﾆﾛﾁﾆﾌﾞ/ﾀｼｸﾞﾅ）	フェーズⅢ	初発のCML対象
BMS-354825 （ﾀﾞｻﾁﾆﾌﾞ/ｽﾌﾟﾘｾﾙ）	フェーズⅢ	新規診断性CML
SKI-606 （ﾎﾞｽﾁﾆﾌﾞ）	フェーズⅡ/Ⅲ	CML
MK-0457	フェーズⅡ	CML （国際共同治験中）

みすみが先月の診察で主治医に打診された治験が、
このボスチニブの治験だろうと思われます。
また、イマチニブ（グリベック）やニロチニブでも、
一部継続中のフェーズⅢ試験があるようです。

以上、治験についてのお勉強でした。

＊ブラインドテスト
　これは正式には「（単）盲検試験」と言います。
　試験薬の効果を検証するために、
　実際には効果のない薬＝偽薬（プラセボ）と、
　同じ有効性があり市販されている薬、
　それに試験薬の3種類を比較するものです。
　実は、自分が飲んでいる薬を知っていると、
　薬の効果が変化する（プラセボ効果）ことがあるのだそうで、
　それを防ぐために被験者にはどれを飲んでいるのかが分からないようにします。
　だから”盲”検と呼ばれているのですね。
　また、治験を行っている医師の態度で、
　被験者が自分の薬に気づいてしまうことを防ぐために、
　第三者機関が間に入り、
　医師すらどの薬がどの被験者に渡っているか分からないように行う治験もあり、
　これを「二重盲検（ダブルブラインドテスト）」と言います。
　最近、海外では”ブラインド”という言葉を敬遠する向きがあるため、
　「二重マスク法」と呼ぶこともあるそうですので、
　ご参考までに。

診察日：５９週目

今日は診察日でした。
いつもの検査の他に胸部レントゲン・心電図・血糖値の検査がありました。
これらは年末の人間ドックの結果を受けてのものですが、
今日の結果では全て異常なしでほっとしました。

ところが、先月行った胃の内視鏡検査で見つかった十二指腸のポリープは、
グループ3相当のものだということでした。

　グループ1；正常細胞
　グループ2；炎症細胞を認める（悪性細胞なし）
　グループ3；一部異型細胞を認める
　グループ4；悪性に移行しうる細胞を認める
　グループ5；悪性細胞を認める

これは、良性と悪性の中間なのだそうで、
ひどい炎症をおこしているような感じなのだとか。
半年後に再検査をして、経過観察ということになりました。
十二指腸のポリープはがん化することがあまりないということですが、
万が一を考えると早めの検査が大事ですね。

先月から6錠に増えたことによる体調の変化を報告すると、
先生はボスチニブの治験の話を切り出されました。
ボスチニブとは、ワイス製薬が開発した、
イマチニブ抵抗性または不耐容患者さん用の新薬で、
日本ではまだ治験中の薬です。
実は、昨年の6月くらいにあった治験のお話というのがボスチニブのことだったそうで、
その後先生からはそのお話がなかったので、
すっかり忘れていました。
まだ治験は続行中だそうで、
もしこれからの状態がよくないようならば、
タシグナへの移行だけではなく、
ボスチニブも考えてみましょうとのこと。

どちらにしろ、グリベックで行けるならそれが一番安心です。
次回の4月17日がマルクに決定しましたし、
6錠でよくなることを祈ります。

にしてもグリベック6錠×8週分・・・
吐き気止めのプリンペラン3錠×8週分と合わせて105,224点です。
今日の薬局への支払い額、316,000円強。
先が思いやられます。。。

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副作用の話26： 1年0ヶ月と16日目

グリベック6錠服用から6日になりました。
これまでは、みすみは内臓系の副作用は出ないと思っていたのですが、
増量したとたんに隠れていたものが表面化したようです。
とにかく気持ち悪いらしくて、
朝が大変。
どうも、これまで午前中いっぱい気分が悪かったのも副作用の所為だったようで、
たぶん、夜に飲んだ分の副作用なのだと思います。
吐き気止めのプリンペランはそれでも効果があるようで、
吐くほどには至っていないのですが、
困ったことにこのプリンペラン、
ミオナールに勝るとも劣らない眠気がありまして＾＾；
ともかく日中、眠気で頭が重いのだそうです。
あんまり眠気が治まらないならば、
主治医の許可はもらってありますので、
プリンペランを夜だけにするなどしてみようかと思っています。

それと顕著なのは瞼の浮腫み。
5錠になった時から目に見えてはいたのですが、
昨日くらいから瞼が充血しているのではと思うほど赤く腫れています。
5錠の時は夜には目立たなくなっていましたが、
6錠の今は夜になってもほとんど変化なし。
本人も相当違和感があるようです。

面白いことに、筋痙攣はそれほどひどく訴えません。
回数はちょっと増えた感じがあるのですが、
こちらは本人が対処法を覚えたためなのでしょう。
攣ると同時に痛むのは変わらないのですが、
本格的に攣る前に緊張を逃がすことが出来るようになったのは、
相当気分的に楽なようです。

これがタシグナになったらと考えてみたのですが、
タシグナは食前1時間～食後2時間を避けて飲まないといけないらしく、
朝食ぎりぎりまで寝ていたいみすみには、
根本的な生活改善が要求されそう・・・
なんとしてもグリベックで50コピー達成しないといけないと、
腹を括ったみたいです。
そうあってほしいと、私も祈るだけです・・・。

診察日：５５週目

前回の診察日からまだ1ヶ月目ですが、
今回は内視鏡検査の後に診察がありました。

この内視鏡検査は、
朝起きると午前中いっぱい気持ちが悪い、
というみすみの様子から、
逆流性食道炎を疑った主治医が指示したものです。
このところグリベックの効きが弱くなっているため、
主治医は出来れば6錠増量をしたいようなのですが、
みすみの体重が軽いこと（身長157ｃｍに対し体重50ｋｇです）から躊躇っているところに、
逆流性食道炎ならば余計に負担がかかるだろうという見込みなのです。
もしそうなら食道炎の治療薬を並行して飲み、
朝の気持ち悪さが改善されたら増量しようかということなのでしょう。
初めて胃カメラを飲むことになったみすみは、
それだけで既に相当ストレスだったようなのですが＾＾；

検査結果は、シロ。
逆流性食道炎は全く見つからなかったそうです。
（その代り、十二指腸にポリープが見つかり、
　組織検査中です＾＾；；；）
また、12/26のAmp-CMLの結果は263で、
10/31の結果と桁が変わっていないことから、
やはりグリベックの効きが弱くなっている恐れが強まりました。
食道炎がないことで、朝気持ちが悪いのは、
夜に飲んだグリベックによる副作用の可能性も指摘され、
吐き気止めを併用しての増量を打診されたのです。

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グリベック服用1周年

ブログ右上をご覧になったかたはお気付きと思いますが、
今日はみすみがグリベックを飲み始めて1年目になります。

思えば、去年の1月11日に告知を受け、
初めて手にしたグリベックをその日はどうしても飲むことが出来ず、
翌朝から恐る恐る飲み始めたのでした。
なので、告知1周年は昨日になります。
あの時は、1年後にこうして普段と変わらない生活をしていられるなんて、
本人も私も到底思えるような心境ではありませんでした。
しみじみ、ありがたい薬だと思います。

最近の副作用は、
寒い日・疲れた日に筋痙攣が起きやすいこと、
瞼が腫れること、
疲れやすいこと。
もうみすみも慣れっこになってきていて、
特に気にせずに生活出来ているようです。
たぶん、去年最後のAmp-CMLの結果が思わしくなく、
6錠増量と言われるのが今一番の恐怖ではないかと思っています。
どうか、結果がいい方に向かっていますように。

まだまだグリベック服用患者さんの中ではひよっこの方です。
あまり気にし過ぎることなく、
ドンと構えていきましょう。
これからもよろしく、グリベックさん＾＾

診察日：５１週目

今日は今年最後の診察日でした。
去年、初めて血液内科を訪れたのが12/25でしたから、
ちょうどＦ先生と知り合ってからちょうど1年目に当たります。

って、特にそういう話も出ませんでしたが（笑）

前回10/31に行ったAmp-CMLの結果は、347コピー。
グリベック増量後初めての結果だったのですが、
その前の9/5が390コピーなので、
思ったより増量の効果はなかったことになります。
これは耐性がついたからなのかと尋ねたら、

「絶対耐性がついたら数値は確実に増えます」

とのこと。
確かに効きにくくはなっているけれど、
染色体異常が致命的な形になっているわけではなく、
大きな変化がないために効果は出ているのでしょうとのこと。
しかし、これでグリベック服用からほぼ1年。

「出来れば１８ヶ月以内に二桁になって欲しいですね」

それってつまり・・・さらなる増量ってこと。
みすみの顔が暗くなります。

5錠に増やしてからの体調不良の様子を聞かれ、
一番つらいのは、朝起きてから午前中いっぱい、
吐き気を伴う気分の悪さが続くことと答えると、
F先生は逆流性食道炎の可能性を指摘しました。
これは、胃液が食堂に逆流し、
食堂の粘膜が炎症を起こして胸やけを起こす症状です。
第一に、みすみが申告した状態が、
逆流性食道炎の典型的な症状であること。
第二に、空腹時に既に気分が悪くなっていたり、
夜のグリベック服用後には気持ち悪くならないことから、
グリベックの副作用によるものとは思われないこと。
以上の理由から、たぶんそうだろうと当たりをつけたみたいです。

この食道炎の症状が軽くなれば、
グリベックを6錠に増量しても飲めるだろうというのが先生のご意見。
ちょうど来月はみすみの誕生月でもあるし、
実はこの血液内科にかかってから、
感染症の血液検査もしてなかったというお粗末な話もあって、
来月とさ来月の2度にわたり、
胃の内視鏡検査・レントゲン・心電図・感染症検査
を行うこととなりました。
みすみは、先週人間ドックをしたばかりなのにと少々腹立たしい様子。
それもそうです。
人間ドックを受ける前に、
どうせならF先生のところで人間ドックを受けた方がいいのではと訊いたところ、
どこで受けてもいいよと取り合ってもらえなかったのに、
今更のように同じメニューをするって言うんですから。

とはいえ、ちょうど空腹時血糖値で再検査の話もあったところです。
ついでに血糖値の検査も入れてもらいました。
どうせやるなら全部診てもらっちゃえ☆

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高額療養費のお役立ちサイト

先日、CML・ALL患者さんのためのサイトを立ち上げて下さった、
ブリストル・マイヤーズ社に、
こんなお役立ちサイトがありました。

高額療養費パーフェクトマスター

とても分かりやすいということで、
血液情報広場つばさでも紹介されています。
ぜひ一度、目を通して見て下さい。

新しい情報サイトが立ち上がりました

先日、ダサチニブ／スプリセルが承認された、
ブリストル・マイヤーズ社が、
CMLとALLのための情報サイトを昨日立ち上げました＾＾

CML・ALL　集いの輪

・CML・ALLとはどんな病気なのか
・CMLを中心とした、
　疾患・診断・検査・治療・薬などのQ&A
・専門用語の解説

こういう内容になっています。
ダサチニブ／スプリセルは、
Ph+ALLにも有効だそうですので、
ALLについても一緒にカバーしているようですね。
承認されたことを受けての立ち上げではないかと＾＾
今はまだ、ダサチニブの公式サイトは日本語版がないので、
早く日本語サイトも出来ないかなあと思っていたところでした。
いずれはこの「集いの輪」に、
ダサチニブについて詳しく載る予定なのかもしれません。
（今はQ&Aの中にちょろっとダサチニブ情報があるだけです）

図解説明や動画を効果的に用いた、
とても見やすいサイトに仕上がっています。
一度ぜひご覧になってみて下さい。

グリベックと美白効果 その２：白髪篇(1)

以前、グリベックによる副作用として、
美白効果のことをご説明しました。

グリベックと美白効果

この時はあえて触れなかったのですが、
グリベックがメラニン色素生成を阻害するというのなら、
白髪も出来やすいのでは？

というのも。
みすみは若い頃から白髪が多い方だったのですが、
今年になってからさらに目に見えて白髪が増えているのです。
それは、髪の毛だけではありません。
ひげやまゆ毛、鼻毛、そして下半身の体毛
去年まで見られなかった部分の白髪に、
本人はさすがにショックを隠せない様子です。

ネットで調べてみると、
グリベックを飲み始めてから体毛に白髪が増えた、
というご意見は結構見られます。
しかし、ネット上では当たり前のようにささやかれている、
美白効果や白髪増加は、
ノバルティス社では副作用と認定していないんですね。
実は「副」作用ではなく、「本」作用だからなんじゃないのかなあ、
と密かに思っているのですが＾＾；
美白や白髪はまあ、「重篤な副作用」ではないから、
統計をとっていないだろうし、
だから公に認知されてないだけなのではないでしょうか。

命には関わらないとは言っても、
男性の場合の美白や、
若い人の白髪なんかは、
結構気になるものではないでしょうか。
どこかで一度統計取ってくれないかと期待しています。

続きを読む "グリベックと美白効果　その２：白髪篇(1)"

副作用の話25：10ヶ月と7日目

今朝早く、唸り声で目が覚めました。
足が攣ったみすみが呻いていたのです＾＾；
なんとか私の手を借りずに治まったらしいのですが、
痛みは相当ひどかった様子。
それからまた一寝入りして、
起き出してからも足が痛いとつらそうでした。

グリベックを飲み始めた頃は割と頻繁にあった、
明け方の筋痙攣ですが、
最近はあまりなかったので油断していました。
ここ数日、明け方がとても寒いので、
そういう時はやはり油断は禁物なんでしょうね。
今週は月曜日もあまりの足の痛みに耐えかねて会社を早退してきましたし、
寒さは筋骨系の副作用には大敵です。

みすみは嫌がっているのですが、
駱駝のシャツとか長いズボン下とか、
買ってこようかと思っているのですが。
やっぱり、男性は嫌なものでしょうか。
冷えて攣るよりましじゃないのかなあ？
試しに1セット、
買ってみようっと

オレンジの会改称・・・いずみの会に

ここで何度か取り上げてきた、
CML患者の会「オレンジの会」が、
この度「CML患者・家族の会　－いずみの会－」として
新たに活動を始めたようです。
HPも充実し、
グリベックの費用のこと、
患者さんの生の声などが載せられていました。
よろしかったら一度ご覧になって下さい＾＾

CML患者・家族の会　－いずみの会－

診察日：４３週目

今日は、前回（9月5日）に行ったAmp-CMLの結果を伺ってきました。

5/16が623コピー、
7/11が605コピーと変化なく、
そのために9月からグリベックが5錠に増量になったのですが、
9/5の時点で390コピーまで落ちていたことが分かりました。
これは、増量前の結果ですので、
今日の結果はさらに落ちているという期待が出来ます。
このまま5錠で完全寛解になれるまで様子見、
ということになりました。
ほっとしました＾＾

抗がん剤は一般的にそうだと思うのですが、
増やすのはいつでも出来るけれど、
減らすのは慎重にしないといけないのだそうです。
4錠で減らないからと増やしたら減ったのに、
ちょっと減ったからとまた戻すと逆に増えることもあり得る。
Amp-CMLの結果が50コピー以下の状態を、
最低でも3ヶ月は維持出来たら、
あとは下げるためではなく、
維持するためには減量してもOKだそうです。
なので、4錠復帰はお預けです。
みすみの体重では5錠が限界だろうと言われているので、
これ以上増えないだけでも嬉しいです。
今日の結果が分かるのは12/26。
どうか、もっと減っていますように。

”がんナビ”より日本血液学会のニュース３件

今年の日本血液学会が終了したことを受けて、
”がんナビ”に、分子標的薬関連の記事が出ていたというお知らせを受けましたので、
こちらの方にリンクしておきます。

まずは、イマチニブ不耐容患者さんへの新薬のニュース。

次世代CML治療薬ニロチニブの国内フェーズ２試験で効果と忍容性を確認

イマチニブ不耐容患者へのダサチニブは安全に投与可能

ニロチニブもダサチニブも、
試験結果は順調のようです。
心配されている副作用ですが、
重篤なものはあまりないようで、
中でもダサチニブは休薬などしたケースがなかったということで、
解禁が非常に楽しみです。

次に、イマチニブの長期生存率について。

CMLへのイマチニブ長期投与で慢性期の７２ヵ月無病気進行生存率が９４.２％

９４.２％。
この数字をどう考えればいいのか・・・
残り５.８％のかたがどうしてもれてしまったのか、
その辺りの説明が欲しいところです。
記事中に、高齢者の患者さんはイマチニブ４００ｍｇ投与が難しい場合があるから、
とあったのですが、
不耐容の患者さんとかいらっしゃらなかったのかしら？

１８ヵ月までに分子遺伝学的大寛解に達すれば、
その後の維持率もいいということなのですが、
あと半年・・・ううん・・・
少々焦りが＾＾；
焦っても仕方ないことなのですが、
万が一不耐容になってしまった時には、
上の記事の新薬に望みを繋ぎましょう。

ところで、イマチニブ長期投与の患者さんの２割弱に、
グレード２以上の貧血が認められるとか。
貧血のグレードは、米国がん研究所(NCI)の定める尺度によると、

貧血グレード 　深刻度 　ヘモグロビン値(g/dL)
　　　０ 　　　　　正常 　　　正常値（14～18）
　　　１　　　　　 軽度 　　　10～正常値
　　　２ 　　　　　中度　　　 8～10
　　　３ 　　　　　重度 　　　6.5～7.9
　　　４ 　　　　　致命症　　 6.5未満

ということなので、グレード２というと中度になるんですね。
９月初めのみすみのHGBは13.4で、軽度に当たるようですが、
長く服用していると貧血が進む場合もありそうです。
次の土曜が診察日なので、
主治医に相談してみようと思います。

がんナビの情報を下さったあーやさん、
いつも素早い情報に感謝します。
ありがとうございました＾＾

副作用の話24：9ヶ月と5日目

そろそろインフルエンザの予防接種が始まってきましたね。
うちはあんずが喘息っ子で、
毎年予防接種は家族で受けるようにと指示されていましたし、
れんが来春受験ですから、
１１月くらいまでには受けておこうと思っています。
みすみの主治医に確認したら、
接種に問題はないと言われたので一安心。
血液内科のある病院ではなく、
あんずを診察してくれているホームドクターの病院で受けることとなりました。
皆さんは、どうなさいますか？

前回の副作用の話で、
左手人差し指の第二関節～付け根が痛むという話をしましたが、
どうも未だにしつこく痛んでいる様子です。
PCを使わないと立ち行かない仕事をしていますので、
指が痛むというのは致命的な副作用です。
なんとかならないものかと思案中です。

これまで攣っていた部位に関しては、
本人が攣る直前の感覚を覚えたためか、
攣りそうになると意識的に筋肉の緊張を和らげることで、
上手に逃げることが出来ているようです。
ところが夕べ、新たな場所が攣りました。

顎の下の筋肉（？）です。

口を軽く開けた状態で下顎の骨から首側にかけての柔らかいところを、
左右それぞれの手で触ったままで、
下顎をもっと大きく開いてみて下さい。
筋肉が動くのが分かると思うのですが、
夕べは右手側が攣ったようなのです。
こんなところにも筋肉が、と驚きます。
本当に、妙なところが攣りますよねぇ

本人が今一番困っているのは、
指の攣りともうひとつ、
朝のだるさです。
朝食後しばらくすると治まってくるみたいなので、
低血糖なのかしらなんて思うのですが、
本人は貧血じゃないかと考えています。
月末の診察日には主治医に確認して、
改善策を伺ってこようと思います。

皆様、風邪が流行っているようですので、
体調管理十分になさって下さいね。

ドライアイの診察・その２ 眼底検査

今日は眼底検査をしてもらいました。
瞳孔拡散の点眼薬を用いるので、
自分で運転しての来院は禁止。
電車とバスを乗り継いで行きました。
いつもの病院に違うルートで行くのって、
なんだか新鮮で楽しいです＾＾

予約時間の３０分前までに来院しなさいとのことで、
着くとすぐに点眼薬を点されました。
２０分くらいで効き目が現れますと言われたのですが、
徐々に近くから焦点がぼやけてきたそうです。
実は、数年前にあんずも同じ点眼薬を使用されたことがあり、

『絵本の絵は見えるのに字が読めない』

と言っていたことを受けて、
雑誌を眺めつつ効き目を確認。
１５分くらい経つ頃には、
雑誌の地の文の文字がぼやけて、
ほとんど読めなくなったそうです。
近視のみすみが、雑誌を持った手を腕いっぱい伸ばし、
まるで老眼の人のような状態で困っているのは、
なんだか不思議な光景でした。

３０分ほどして呼ばれたみすみの話によると、
かなり強い光を目に当てられ、
左右を見るよう指示されて検査終了だったとか。
結膜炎になりかけていたのでと、
前回と違う点眼薬を処方されて、
ものの5分で診察終わり。
慌てて、
「眼底検査の結果はどうだったんでしょう？」
と医師に聞いたら、
「傷もないし、特に異常ありません」
と、忘れてましたという感じで言われたとか。
聞かなければ言わないで終わるとこだったんですね

たぶん、ドライアイの症状が、
目自体の異常（傷など）によるものかどうかの検査なのでしょうけど、
何故この検査を行って、
何が分かった・分からないか、
という説明が一切ないのだそうです。
出来れば、次回の診察の時に聞いてねとお願いしました。

今日はその後、耳鼻科にも寄って副鼻腔炎の診察をしてもらい、
鼻茸がさらに巨大化しているという、
あまりありがたくないお話を聞いてきたそうです

続きを読む "ドライアイの診察・その２　眼底検査"

副作用の話23：8ヶ月と27日目（表記変わりました）

このところの天候不良の所為か、
みすみの体調もあまりいい感じではありません。
筋痙攣はだいぶ自分でも予防のこつを覚えたみたいで、
攣る前に緊張を解くなどしているようですが、
昨日困っていたのは指の痛みでした。
左手人差し指の第二関節～付け根までの間が痛むんだそうです。
在宅勤務中だったのですが、
痛みで仕事に集中出来ず、
珍しく仕事もサボりがちでした。
キーボード打てないと仕事になりませんしね

触ってみると左腕全体が冷たくて、
何度かマッサージしてみましたがなかなか温まりません。
この左腕は、2年前に追突事故による鞭打ちの痺れが未だ残っているので、
グリベックの所為なのか鞭打ちのせいなのかが判然としないのです。
今からこうですから、
冬場は手袋しないと外にいられないだろうな。
仕事中でも指先のない手袋とかどうだろう？
本格的に寒くなる前に、
何か対策を考えておこうと思います。

それから、前回の副作用の話で、
温めた方がドライアイにはいいというアドバイスをいただいたのですが、
そのアドバイス通りに温めるアイマスクをしてみました。
すると本当に涙が出てくるんです！
冷やすより断然気持ちいいそうです。
あーやさん、ありがとうございます♪
これで症状が和らいでくるといいなあ。

明日は眼科で眼底検査をしますので、
結果はまたここでお知らせしますね。

副作用の話22：8ヶ月と14日目（表記変わりました）

グリベック増量から3週間になりました。

最近、疲れやすさがひどくなったようです。
昨日は在宅勤務だったのですが、
在宅の翌朝は割と調子よく起きられたのに、
今朝は疲れが抜けなくて起きるのがしんどそうでした。
グリベック増量の影響なのでしょうか。
次の診察までまだ1ヶ月以上あります。
4錠に戻して様子を見た方がいいのか、
考えあぐねています。

それと気になるのがドライアイの進行。
仕事柄PCを見続けますので、
相当つらいようです。
昨日も夕方ころから目の痛みが激しくなり、
涙液補充の点眼薬でも効果がないみたいでした。
そこで、濡らした手拭いを目に当ててもらったのですが、
少し気持ち良くなり、痛みも軽減したようです。
ドライアイで乾いているところに、
疲れて充血した眼球が擦れて痛みが発生しているのでしょうから、
冷やすことで充血がとれれば痛みも減るということなのでしょう。
冷やせるアイマスクかなんか、
探してこようと思います。
再来週の眼底検査が早く終わるといいのですが。

副作用の話21：242日目

グリベック増量から5日目になりました。

今までと違った副作用は、
今のところ表れていないようです。
ただし、今まであった副作用は、
確かに少々強くなっているような感じです。
あくまでも”感じ”なのですが。

はっきり強くなっていると思われるのは、
瞼の浮腫みです。
（これだけは私が見ても分かります）
朝起きた時はもちろんですが、
ほぼ一日中腫れた状態のようです。
二重瞼がぷっくりとした一重に見えます。
本人も瞼が重いらしく、
相当鬱陶しく思っている様子。

筋痙攣は外からでは分かりませんが、
本人の話によると、
攣りそうな感覚は5日前より頻繁になっている気がするそうです。
太ももはそれほどひどく張ってはいないのですが、
足の裏やふくらはぎが攣りそうだとか。
足のだるさや体の疲れやすさもさらにひどくなったように感じるみたいなので、
やはり増量の影響なのかもしれません。

ドライアイの方は、副作用と決まったわけではありませんが、
増量前と変わらず乾いて痛むみたいです。
こちらは来月眼底検査を受けますので、
またここでご報告します。

まだ1週間も経ってませんが、
飲むのがつらいほどの影響でもなさそうなので、
このまま様子を見ていきたいと思います。
仕事の方は、在宅日を増やすことで体力温存をするつもりのよう。
どうか、あまりひどい副作用が表れませんように。

Amp-CML法について

今日は先日の続きとして、
Amp-CML法について簡単に。

RQ-PCR法の最大の難点は、保険が効かないことです。
1回3万円2万円（2009.2.12訂正）という高額な出費を年に何度もするのは、
ただでさえグリベックの出費に泣くCML患者さんにはつらいことです。
そこで、保険のきく代用検査として用いられるのが、
Amp-CMLです。

Amp-CMLとは、TMA法という核酸増幅法を用いて、
bcr-abl遺伝子を定量的に測定する方法です。
TMA法の詳細はこちら
（三菱化学メディエンス株式会社　検査項目解説）

末梢血で検査できるので体に優しいし、
保険が効くため懐にも優しいのですが、
感度はRQ-PCRより落ちるとされているようです。
そのため、一般には、普段はAmp-CMLで経過を見つつ、
年に1～2回、RQ-PCRを行うことが多いようです。

RQ-PCRで100コピー/μg RNA、
Amp-CMLでは50コピー/0.5μg RNAという数値を得られると、
分子遺伝学的寛解となります。
つまり、Amp-CMLの結果を2倍すると、
RQ-PCRの結果に近いものとなるようです。
7月のみすみのAmp-CMLの結果は605コピーでしたので、
RQ-PCRでは1210コピーに相当するものと思われます。
100コピーにはまだ遠いですね

診察日：３５週目

今日は8ヶ月目の診察でした。

WBCは6,000と正常値だったのですが、
７/11のAmp-CMLの値が605で、
5/16とほぼ変化なしだったのです。

7月には300まで落ちるだろう、
という予測を立てていた主治医も予想外だった様子。
もしかしたら、今日の検査結果では減っているかもしれないけど、
出来れば早いうちにがつんとやっつけておきたいからと、
グリベック、5錠になりました。
うちはとても変則的な飲み方をしているので、
朝3錠、夕2錠に分けて飲むことになりますが、
みすみの都合で朝2錠、夕3錠でもいいし、
もし副作用がきつくて体が参るようなら、
自己判断で4錠に戻してもいいそうです。

たぶん、イマチニブ耐性がついたのでは、
という疑いもあると思うのです。
万が一、これ以上減らないようなら、
来年認可される新薬も視野にいれましょうとのこと。
新薬は、イマチニブで出現していた副作用は軽減されていますとの心強いお言葉ですが、
最初は2週間分までしか処方出来ないそうなので、
まとめ処方の恩恵がやや減ることになりますね。

これまで順調すぎるほど順調だったみすみには、
とてもつらい増量でした。
でも、健康な人以上に働いていたみすみですから、
神様がここで、
『ちょっとは休め』と釘を刺して下さったのかもしれません。
少し仕事量が減るように、
上司と相談すると約束してくれましたので、
私も少しほっとしています。

白血病は疲れが最大の敵です。
患者の皆さん、どうかくれぐれも無理しないで下さい。
仕事より命です。
これまで以上に、ご自分を労わってあげて下さいね。
どうか、お願いします。

PCR法について

久々にお勉強です＾＾
今回は、PCR法について。

細胞遺伝学的寛解を見ると、
これまでのFISH法やG-band法ではbcr-abl遺伝子を持つph染色体が検知出来ないレベルになります。
しかし、まだ体内にはbcr-abl遺伝子が残っているので、
もっと感度のよい検査法を使う必要性が生じます。

そこで登場するのが、PCR法です。

これは、ポリメラーゼ反応という、
DNAを増幅するための原理を用いた検査手法だそうです。
ヒトのゲノムのような非常に複雑な、
しかも極めて微量なDNAの溶液のなかから、
自分の望んだ特定のDNA断片だけを選択的に増幅させます。

そしてこれを改良し、目的の遺伝子配列が存在するかどうか、
何コピー存在するのかを確かめる目的で利用されるのが、
定量PCR法（Q-PCR）です。
これはDNAの増幅が行われる前の総量を間接的に測る方法です。
この定量PCR法の中でも最近よく使われているのが、
リアルタイムPCR（Real-time PCR）ですが、
これに逆転写ポリメラーゼ連鎖反応（RT-PCR）という原理を組み合わせた、
リアルタイムRT-PCR法（RQ-PCR）という方法が、
早さ・費用の点で抜きんでているようです。

PCR法を行うには2つの目的があります。
ひとつは、bcr-abl遺伝子が「あるかないか」を見るもの。
これは定性法と呼ばれ、
一番感度のいい検査法だそうです。
そしてもうひとつは、「どのくらい体内にあるか」を数値化するもの。
これが定量法と呼ばれるもので、
定量法で検知出来なくなった場合に定性法を行うようです。
どちらも末梢血・骨髄液双方からの検査が可能で、
両者の検査結果にほとんど相違はないらしいです。

ただ、このPCR法には、ひとつ困った点があります。
保険が効かないことです。
（ネット上では1回3万円という話がありました）
（20,000円だそうです・・・2009.2.12追記）
ただし、（新）日本血液学会（旧　日本臨床血液学会）による、
グリベック症例登録システム（TARGET）に登録すると、
年2回までのPCR法費用を負担してもらえるのだそうです。
TARGETへの登録は、学会加盟の医師でないと出来ないそうなので、
登録をお願いしてみるのも手だと思います。

最後にひとつ、間違いやすい言葉について。
RT-PCR法はリアルタイムPCR法の略だと思いがちですが、
上にも書いたように、
RT-PCR法とは逆転写ポリメラーゼ連鎖反応を用いた検査手法のことです。
リアルタイムPCRは、そのままか、
あるいはReal-time PCRと書くようですので、
お間違えありませんように＾＾

＜PCR法について　その２に続く＞

＜Amp-CML法についてに続く＞

------------------------------------------------------
<参考文献>
『ウィキペディア（Wikipedia）』

ポリメラーゼ連鎖反応
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9D%E3%83%AA%E3%83%A1%E3%83%A9%E3%83%BC%E3%82%BC%E9%80%A3%E9%8E%96%E5%8F%8D%E5%BF%9C

定量PCR
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%AE%9A%E9%87%8FPCR

副作用の話20：227日目

昨日は、夏休み明けの仕事初日でした。

実は、実家から帰る途中で、
でっかいプールのある某リゾートとやらに立ち寄ってきたのです。
田舎に遊びに行ったとはいえ、
そういう遊びは全く出来なかった子ども達は大喜びでしたが、
言い出しっぺのみすみは少々後悔した様子。
リゾート近くの温泉宿で一泊したため、
初日は疲れもとることが出来たのですが、
二日目は遊んだ後自宅へ一直線です。
プールの後って、ただでさえ足がだるくなりますよね
しかも、帰宅の途に着いたとたん、
ものすごい雷雨と追っかけっこになり、
神経をすり減らすというおまけ付き。
翌日もれんの高校見学が朝からあり、
ゆっくり睡眠をとれずじまいでしたから、
週末の足のつらさといったらなかったようです・・・

それでも念入りにマッサージしたり、
日曜は出掛けずに家でゴロゴロしたり、
足に湿布を貼ったりと言う手当のお陰か、
昨日の朝は思ったより元気に起きてきてくれました。
帰宅後も、それほど疲れた様子もなく、
足の攣りもほとんどなかったみたい。
ほっとしました。
かえって今朝の方が疲れが出たみたいで、
昨日とはうってかわってしんどそうにして出掛けて行きました＾＾；
お天気も悪いし、
足が攣らないといいのですが。

大量の洗濯物はなんとか捌けましたが、
留守中籠っていた臭いと言うか、
そういうのがなかなか抜けきっていない気がします。
今週いっぱいはお天気が悪そうですよね。
早くお日様のお顔を拝みたいものだと思います。

皆様、今日もいい一日になりますように

帰宅しました＾＾

久々の長い夏休みを、
ようやく終えて昨日帰宅しました。
これだけ長く留守にすると、
家の中がどうなっているのか心配でたまらなくなるものです＾＾；
幸いにして何もかも無事でしたので、
ほっとしているところですが・・・

目の前には大量の洗濯物が（泣）

いえね、洗うのはいいんですよ。
洗濯機がしてくれるし。
干す場所がないんですよね・・・・・・
勢いで洗っちゃいましたが、
どうやって干す場所を確保するか、
考えるのが嫌でブログの更新してるような気もｗ

往復、一人で運転手をしてくれたみすみは、
さすがにかなり体力的に疲れた様子です。
再来週が検診日になるので、
この疲れが検査に響かないといいのですが。
実は1年半前にも冬場に車で帰省しているのですが、
発症していなかったその時と比較して、
今回のあまりの体力の低下に驚いてしまいました。
グリベックのお陰で発症前と変わらぬ生活を送れているだけに、
本人が一番、悔しかったに違いありません。
1時間に1度は休憩をとらないと、
手の親指の付け根が攣ってきて、
ハンドルを持てなくなるそうなのです。
たぶん、車での帰省は、これが最後なのではと思っています。

その他の副作用については、
ほとんど出ることなく終わりましたので、
安心しました。
この土日が過ぎればまた仕事が始まりますので、
後少し、ゆっくりしてもらおうと思います。

そうそう、メールへのリンクも復活しました。
こちらの更新もまた、
亀の歩みくらいには復活させたいと思います。
どうか今後とも、よろしくお願いします。

急に秋めいて涼しくなりましたので、
皆様、風邪などひかぬよう、お気をつけて下さいね。

ガソリン代と副作用と

この辺りの小中学校は昨日から夏休み突入です。
今週、中学最後の総体を控えたれんや、
今年初めて田舎まで飛行機一人旅をするあんずと、
子ども達はそれぞれに忙しい夏になりそうです。

この夏は、私が田舎でちょっと用事があるために、
みすみが病気になってから初めて帰省することに。
一足先に出掛けるあんずを追い掛けて車で向かいます。
今年の異常なガソリン代の高騰で、
母は新幹線か飛行機のほうがと心配していますが、
家族4人（うち大人3人）の交通費や
田舎に着いてからの足を考えると、
やはり車の方に軍配が上がるのでした。

ただ、不安なのはみすみの体調です。
実は私は、免許は持ってますが１０数年来のＰＤ
みすみに

『４０℃の熱があっても俺が運転する方が安全』

と言わしめるほどの技量のなさです。
なので、みすみが疲れても交替することが出来ません。
疲れれば攣りやすくなるだろうし、
渋滞していると休憩もままならないので体も痛むだろうし。

お金の問題より体調で、
新幹線とかにしようかと訊いてみましたが、みすみ曰く。

「5時間とか同じ体勢で座ってる方がキツイ」

朝早く出て、まめに休憩をとりながら行くから大丈夫だよ、と。
以前はマニュアル車だったので、
渋滞していると左足が疲れて冗談じゃなかったのですが、
今はＡＴなので渋滞も怖くないそうです。

ということで、8月半ばに1週間くらい帰省します。
更新は携帯からでも出来ますし、
コメントも見ること出来ますので、
何かありましたらお気軽にコメント下さいね。

無事に行って戻れますように（－人－）

副作用の話19：186日目

今日はみすみが在宅勤務しています。
家にいてくれると心配がかなり減りますので、
私の精神衛生にもとてもいいのです＾＾ｖ
なんて言いつつ、
ここぞとばかりに粗大ゴミ縛るのを手伝ってもらう、
非情な妻・・・・
ありがとみすみ、助かった～（ぉぃ

最近は副作用の方も症状が固定されてきたようです。
慢性的な下半身の筋肉痛は未だにあるそうで、
太もも・ふくらはぎ・足のうら・手のひら・二の腕・背中・首が
よく攣るらしいです。

あとは、副作用か分からない症状として、
ドライアイ・口内炎・ドライマウスが見られるそうですが、
ドライアイと口内炎は発症前から患ってますので、
グリベックの所為とは言い切れない部分があります。

このところの暑さで、ちょっと困ったことになっているのが、
万能薬として重宝しているバナナの保存方法です。
毎日1本ずつ食べてもらいたいのに、
暑さのせいですぐ傷んでしまうのです。
バナナスタンドに吊るしていてもダメ。
冷蔵庫などで冷やすと黒ずみますし、
冷凍はもってのほかだし。
こまめに買ってくるしかないのかしら
たいしたことじゃないけど、私には結構重要な悩みなのです

ノバルティス社の冊子

昨日、グリベックをもらうついでに、
ノバルティスファーマ社発行の冊子の最新版をいただいてきました。
グリベックを飲み始めた時にきっともらうはずの冊子で、

オレンジ色：慢性骨髄性白血病～グリベックを服用される方へ～

緑色：グリベックによる慢性骨髄性白血病治療の目指すところ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　～グリベックを服用される方へ～

の2冊です。

我が家にあったのは、

オレンジ：2005年7月作成
　緑　　　：2005年10月作成

だったのですが、
2ヶ月ほど前、同じCML患者さんのご家族から、
この冊子の最新版が出たようだと言われて、
ノ社のHPにあるPDF版を確認したところ、
やはり少々内容が違っているようでした。
そこで５月にノ社に電話して伺ってみたところ、

オレンジ：2006年？月作成
　緑　　　：2007年2月作成

とのことで、
ただし印刷が新しいだけで内容は変わっていないかもしれません、
とのことでした。
今日いただいてきた最新版はさらに新しく、

オレンジ：2008年2月作成
　緑　　　：2008年4月作成

ところが実は最新版では大きな変化があったのです。

続きを読む "ノバルティス社の冊子"

診察日：２７週目

今日は診察日でした。
まずは眼科。
どうやら眼球が乾きすぎて炎症を起こしたらしく、
結膜炎になりかかっていたようです。
点眼薬を処方していただきました。
前回受けられなかった眼底検査は、
10月に行うことに。
その日は車での通院禁止です。

次に血液内科へ。
前回と今回の眼科での診断の話をした時に、

「グリベックの所為かは何とも言えないそうです」

と話すと、主治医曰く。

「グリベック止めてみないとそれはハッキリしないね」

それはそうだとみすみも納得。
今日のWBCは5,600で異常なし。
ところで前回のAmp-CMLが1200コピーだと書きましたが、
今日詳しく検査内容を聞いたらちょっと聞き違いがあったようです。
Amp-CMLの結果って、その日に出るわけじゃないんですね

　　3/21　　　2,500コピー以上（オーバーフロー）
　　4/11　　　1,286コピー
　　5/16　　　　623コピー

このような結果だったそうです。
順調に下がっているので、
今日のAmp-CMLも300コピーに下がってる可能性があるねと言われ、
とても嬉しくなりました。
でも、

「患者さんに寄っては、下降ラインを辿らずに、
　一旦上がったりすることもあるから、
　単純にそうなるとは言えないけどね～」

とすぐに落とされて、あうぅぅぅ
F先生、今日はご機嫌最高で絶好調です

グリベック2ヶ月分と、
風邪の引きはなみたいなので
PL顆粒とダーゼンとクラビットを処方していただき、
眼科のヒアレインと二フランを合わせて、213,000円也。
グリの値下げ、少々効いているようです
今月は高額医療費の還付があるはずなので、
これからは少し上手く回るかな？

副作用の話18：167日目

最近の副作用は、全身のどこかの筋肉が攣ることがメインのようです。
特に、こむらがえりが多いみたいですが、
背中や指も多くなってきました。
そんな中、本人に苦しみはないんだけど困った副作用が・・・

美白効果です

グリベックがメラニン色素を作る作用を阻害するために、
色白になっていく仕組みは前にお話しましたが、
それがどんどん見た目に顕著になっていってます。
既に、東北生まれの私より白い
まあ、別に痛くもかゆくもないことなので、
本人も気にしないようにはしていたのですが、
先日から立て続けに他人に指摘されているようなのです。
昨日も、久しぶりにあった関西支店のかたに、

「お前、美白でもしてる？」

と言われたそうで、
とっさに「分かる？」と答えたらしいのですが（ぉぃ）、
それを横で聞いていた同じチームの女性にも、

「みすみさん、最近肌白くない？って私も聞かれますよ」

と言われてびっくりしたんだとか。
その女性には白血病のことを話してありますので、

「私、最近一緒に仕事するようになったばかりだから
　気付かなかったなあ」

とごまかして下さったようです（ありがとうございます～～
彼女も別の病気で治療中なので、
みすみの気持はよく分かって下さるみたいです。
本当にありがたいことです。

上司やチーム内など、
仕事上必要な範囲で病気のことは話してありますが、
さすがに関係のない人にまでベラベラ話したくはない様子。
この先も、色白になったと言われる度に、
苦しい言い訳や冗談での切り返しをしないといけないんでしょうねぇ。
肉体的につらい副作用はもちろん困りますが、
こういう副作用もなんだかなあと思う今日この頃なのでした。

またも朗報です！！ ！

今朝の毎日新聞一面をご覧になりましたか？
朝日新聞の社会面でもいいです。
読売新聞は分からないけど、きっとありますから探して下さい！（ぉぃぉぃ

CML根治に道が拓けました

毎日新聞
http://mainichi.jp/select/science/news/20080619k0000m040143000c.html

朝日新聞
http://www.asahi.com/science/update/0618/TKY200806180286.html

これらの記事を読むと、
CMLは異常な染色体をもつ白血球＝がん細胞が増えることで起こる病気ですが、
そのがん細胞を生み出しているのは「がん幹細胞」という細胞なのだそうです。
生み出されたがん細胞は、異常に高い増殖力を有していて、
これまでの抗がん剤は、このような異常増殖するがん細胞に対して効果があったのだそうです。
しかし、がん幹細胞は「ＰＭＬ」という遺伝子により、休止期にあるため、
増殖は行われないのだそう。
そのため、抗がん剤の攻撃対象とはなり得ず、
したがって、完治＝がん幹細胞の根絶に至ることはなかったようなのです。

ところが。
米ハーバード大医学部の伊藤圭介研究員さんを始めとする皆さんは、
PMLががん幹細胞を制御していることを突き止めただけでなく、
亜ヒ酸を抗がん剤と一緒に投与するとＰＭＬの働きが落ちることも突き止めました。
PMLの働きが落ちるということは、がん幹細胞が眠りから覚めて活性化し、
増殖を開始するということ。

すなわち、
がん幹細胞が抗がん剤の攻撃対象になる、
ということなのです！

これって・・・これって・・・
移植しなくても、抗がん剤投与で完治の可能性が出た、ってことですよね。
嬉しいよぅ

ハーバード大は臨床試験の実施を決定し、
伊トリノ大でも臨床試験の依頼があったそうです。
日本でも計画されているとのこと・・・万歳！

どうか、この試験がうまくいきますように。
そして、この結果が、他のがんにも応用されますように。

いち早くこの記事を教えてくれたmobiさんとあーやさんに、
心から感謝いたします。
ありがとうございました

副作用の話17：157日目

昨日から今日にかけて、
みすみは一泊で出張でした。
CML発覚から初の泊まり出張です。
日帰りしようと思えば出来ないこともない距離なのですが、
新幹線で往復何時間も同じ姿勢をとることは、
今のみすみには難行苦行なのです。
会社に掛け合って、飛行機使用の許可をもらい、
一泊して出来る限り旅程を楽にするようにしました。

新幹線よりは楽だったみたいですが、
飛行機には変な緊張感がありますよね？（私たちだけかな？）
どうもその所為か、左足が攣りやすくなったらしく、
夜にホテルから電話をくれた時、
受話器の向こうから何度も呻く声が聞こえて、心配になりました。
その後、お風呂で温めたら少しよくなったようです。

CMLの疑いがかかってから、
みすみは一人きりになるのを極端に嫌がるようになりました。
一人になると、病気のこと、将来のことを、
悪い方へ悪い方へと考えてしまうのだそうです。
初めの頃は、お風呂にさえ一人で入りたがらなかったほどです。
病状が落ち着くにつれ、不安は少しずつ影をひそめましたが、
自宅の中で一人になるのと、余所に泊まるのとではやはり違います。
要らないことを考えてしまうのではないかと、
それが自分でも心配だったようです。
幸い、昨夜は寝付かれなかった割には、
余分なことは考えずに済んだ様子。
朝になって、元気な声の電話をもらってほっとしました。

新幹線とはまた違ったしんどさはあったものの、
飛行機→泊まりのコンボはかなり楽ではあったようです。
それでも、これで泊まり出張は終わりにしたいなあとボヤいてました。
明日は在宅勤務の予定です。
少しでも疲れがとれるよう、今日は笑顔で迎えます＾＾

ドライアイの診察

前回の診察の時、ドライアイの症状を訴えたことで、
主治医が同じ病院内の眼科に話を通して下さったのですが、
ようやく今日、眼科を受診出来ました。
いつもはみすみの受診日には、
診察室までくっついていく私ですが、
今回は白血病に直接関わることではないので、
待合室で待っていました。
なので、みすみの話をまとめてみます。

主治医がグリベックの副作用かも、という風に申し送ってくれていたので、
眼科医もそれを考慮しての診察だったそうです。
視力や眼圧、涙の量を測定されて、
その結果、十分な量の涙は出ているけれど、
目の表面を覆っている涙の膜が乾きやすいと言われたとのこと。
そのため、表面に細かい傷も出来ているとか。
角膜保護や、涙液補充のための点眼薬を処方されたのですが、
今後は、点眼薬の効きを見つつ、
瞳孔拡散の薬も用いた眼底検査などを行うそうです。
血液内科の受診日に合わせて眼科の予約も入れていただいたので助かりました。
眼底検査の日は帰りに運転禁止だから電車だな～☆

結局、これがグリベックの所為かどうかは、
今日の診察だけではよく分からないそう。
今後の経過と診察と検査の結果次第ってことですね。

中途半端な診察結果で申し訳ありません。
この件については、引き続き経過をご報告します＾＾

イマチニブ抵抗性または不耐容のCMLの治療薬

今日は、久しぶりにお勉強です。
お題は、イマチニブ（グリベック）抵抗性または不耐容のCMLの治療薬について。

グリベック耐性がつく、という言葉を聞いたことあるかたは多いと思います。
これは、CMLの原因であるフィラデルフィア染色体が、
点突然変異を起こし、薬剤に耐性を持つ、
つまり、イマチニブが効かなくなるということです。
※点突然変異：DNAやRNAを構成する単位であるヌクレオチドという物質が、
　　　　　　　　　　たった１つだけ欠損または置換または付加されることによる突然変異

この点突然変異という現象は、
国内に約8千人と推定されているCML患者のうち1割程度のかたに起こりうるもので、
30種類ほどあるのだそうですが、
中でもT315Iというタイプは発現頻度が高く、難治性と言われています。

出典: フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%95%E3%82%A3%E3%83%A9%E3%83%87%E3%83%AB%E3%83%95%E3%82%A3%E3%82%A2%E6%9F%93%E8%89%B2%E4%BD%93

CML患者さんにとっては福音のようなイマチニブですが、
これが効かないとなると、
薬剤の増量・変更あるいは造血幹細胞移植などを行う必要があります。
特に急性期転化したCMLやPh+ALLでは耐性を持ちやすいそうなので、
適用可能であれば造血幹細胞移植を選択せざるを得ないのだとか。
これまでは、変更可能な薬剤というものがほとんどなかったのですが、
一昨年くらいからようやく欧米で承認される薬が出始めました。
それがこの２つです。

・タシグナ（Nilotinib／一般名：ニロチニブ塩酸塩水和物／開発コードAMN107）
　　ノバルティスファーマ株式会社

・スプリセル（Sprycel／一般名：dasatinib／治験成分記号：BMS-354825）
　　ブリストル・マイヤーズ株式会社

さらに、開発中なのが、

・ボスチニブ（一般名：bosutinib／開発コードSKI-606）
　　ワイス製薬

タシグナは、去年日本でも承認申請を行っていて、
来春早々にも認可されると言われているそうです。

そして、難治性とされているT315Iにも、
オーロラキナーゼ阻害剤という薬が開発中だそうです。

・MK-0457(VX-680)
　　Merck and Vertex Pharmaceuticals社
　※現在は患者登録中断中　（詳細は下のあーやさんのコメント中のURL参照）

・Ceflatonin（sHHT）
　　ChemGenex Pharmaceuticals社

この他にも開発中の薬はまだまだあるようです。
どれも大きな効果が期待されているということで、
これらが実用化・承認された時には、
CML治療はまた新しい段階を迎えることになるでしょう。

以上、イマチニブ（グリベック）抵抗性または不耐容のCMLの治療薬についてでした。

診察日：１９週目

今日は、先月行った3ヶ月目のマルクの結果を聞く日でした。
G-bandの結果は・・・

0/20！

先生の口から、寛解との言葉が出た時、
信じられないという気持ちと、
夫がどれだけ嬉しいだろうという気持ちからか泣き出してしまい、
結局、診察の間中、私は泣きっぱなしでした。

慢性骨髄性白血病における寛解には3段階あります。
ノバルティス・ファーマ社の冊子における定義を許に書き出すと、

①血液学的寛解
　抹消血検査（一般的な血液検査）において、
　白血球の数が正常値になること。

②細胞遺伝学的完全寛解
　　　（主治医は「分子生物学的寛解」と仰いました）
　白血球細胞が正常細胞の1％未満に減少すること。
　具体的にはG-band法の結果が0/20を達成すること。
　※G-band法：マルクによる骨髄液から得た細胞を培養して20個に増やし、
　　　　　　　　　染色してPh染色体などの異常染色体がないか、
　　　　　　　　　顕微鏡下で目視検査するもの。
　　　　　　　　　異常染色体が17/20以上あると白血病と診断される。

③分子遺伝学的寛解
　白血球細胞が正常細胞の0.1％以下に減少すること。
　具体的には、定量PCR法で100コピー以下、
　またはAmp-CML法で50コピー以下という数値を達成すること。
　※定量PCR法：10万～100万個の細胞の中に、
　　　　　　　　　　どれだけ白血病細胞が残っているかを確認する検査。
　　　　　　　　　　G-band法より数千倍程度感度がいい。
　　　　　　　　　　血液か、またはマルクによる骨髄液を用いる。
　※Amp-CML法；骨髄での遺伝子量を反映すると考えられる検査。
　　　　　　　　　　　抹消血を用いる。
　　　　　　　　　　　定量PCR法と単位が異なり、
　　　　　　　　　　　定量PCR法での100コピーはAmp-CMLの50コピーに相当。

そして、③の分子遺伝学的寛解を5年維持することが出来た時、
完全寛解になると言われているそうです。

みすみは6週目で①の血液学的寛解を達成しました。
今回は、②の細胞遺伝学的寛解を達成出来たことになります。
みすみの運の強さに脱帽です。

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副作用の話16：122日目

台風２号が関東を掠めて去っていこうとしています。
ここ数日、やたらに寒い日が続いているためか、
みすみの攣りは絶不調のようです（泣
昨日の朝は、駅の吹きさらしのホームで電車待ち中、
両腕が攣ったそうで・・・
夜にマッサージしてみても、
足の筋肉全体がまんべんなく固くなっていました。
今日も久々にエアコンを入れるほど寒い日なので、
ひどく攣らないといいのですが。

夕べ、みすみが深刻そうな顔をして、
爪を見てくれと言いました。
両手の親指の半月（白い部分）がキタナイと言うのです。
見ると、普通は薄いピンク色一色の半月に、
ところどころ赤い筋のようなものが入っています。
他の指の半月には異常はありません。
みすみは、それが病気の所為か、副作用だと思っていて、
悪い兆候なのではないかと不安になったようです。
今週末が診察日なので、医師に尋ねては来ますが、
出来るだけ調べてみたいと思います。

調べないといけないことが山積みなのですが、
私も少々エンスト気味です。
ゆるゆると調べていきますので、
どうか長い目で見て下さい<(_ _)>

非常時の対応

GWも明けて、通常営業となりました。
皆様、お元気でいらっしゃるでしょうか。
最近、更新をずっとサボっておりましたので、
そろそろ何か書かないとと思いつつ、
ちょっと息切れしているところです。
頭の中が整理出来次第書いていきますので、
今しばらくお待ち下さいね。

夕べは関東地域で大きな地震がありましたね。
我が家のある辺りも震度Ⅳに達しました。
朝から同じ震源域で震度Ⅱ～Ⅲの地震が数回ありましたので、
もしかして大きな地震があるかもと身構えていたらあの地震です。
神戸や中越の地震とは比べ物になりませんが、
今一度自分の身の回りの地震対策を見直すいいきっかけですね。

そんな中ふと思ったのが、
大きな地震の時、白血病患者さんはどうしておられたのだろう、
ということでした。
在宅で服薬治療をされていたかたは、
病院までの交通手段が確保出来なかったり、
その病院に薬が運ばれてこなかったりなどしたでしょうから、
どれだけご心痛だったことでしょう。
もし今、この辺で震度Ⅵ以上の地震が起きた時、
手持ちのグリベックが少なかったらどうしたらいいのか・・・
（現在、あと４０個になっているので、現実問題です）

もちろん、白血病に限らず、あらゆる病気について同じことが言えるのですが、
なくなるギリギリで貰いに行くのではなく、
少し余裕がある時に次のグリベックを貰ってくるのがいいかなあ、
なんて考えたりしています。
主治医が許してくれれば、なんですけどね。

食料や水、乾電池などと一緒に、
グリベックも備蓄しておきたいなあなどと考えた朝でした。
余震がまだあるかもしれませんので、
関東にお住まいのかた、気をつけましょうね。
今日もいい日になりますように

副作用の話15：102日目

そろそろ紫外線が多くなる季節ですね。
グリベックによる美白効果で、
みすみもどんどん色白になっています。
色白美人さんの抜けるような白さではなく、
白粉をはたいたような白さなので、
本人もかなり気になっているようです。
とはいえ、今までのように焼くわけにはいきません。
来月はあんずの小学校の運動会があって、
毎年、お天気がいいと一日で真っ黒になるほどでした。
今年は完璧に紫外線対策をしないといけないなあ・・・

前回の日記のコメント欄でも話題になっていますが、
最近、足の攣りと同じくらいの頻度で訴えるのが、
目の痛みです。
みすみは仕事柄、ドライアイになりやすいのですが、
これまではそれほど強く訴えたことはありませんでした。
グリベックが作用しているかどうかは、
ノバルティス社などの公式見解が出るまでお預けとして、
対策だけは練っておかなければいけませんね。
マルクの結果が出るのは来月半ばなので、
その時に主治医にお願いして、
ドライアイ用の目薬をいただこうかと思っています。

それから、少々体重が増えてきているようなのです。
会社のかたにも、顔がむくんでいると言われたそうで、
今までむくみとは無縁だったために心配です。
出来るだけ水分補給を心掛けてもらって、
カリウムを多く含むような食事も作らないと。

どんな症状が出ても、
慌てず騒がず、対症療法を見つけるよう、努力します☆

副作用の話14：99日目

今日でグリベック服用がちょうど　100日目　です。
まだ、という気持ちの方が強いのですが、
先は長いことです。
焦らず、たゆまず、じっくりいきましょう。

昨日は、弁当持ちで部活に行くれんのために早起きをしていました。
９時ごろようやく起きてきたみすみが、
両足が攣ったので助けてもらおうと思ったら、
隣にお前がいなかったと苦笑いしてました。
遠慮しないで「助けてくれ」って叫べばよかったじゃない、
と言いましたが、
さすがにそれはしづらい心境のよう。
ナースコールみたいなものがあれば気軽に呼んでくれるかな。
気にしないで欲しいと思っても、
気にしないのはなかなか難しいようです。

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副作用の話13：95日目

今日は、みすみがお休みをとりました。
在宅ではなく休みをとったのは、
年末の仕事納めの日以来です。
というのも、一昨日くらいから足の攣りが激しくなり、
電車の中で立っていたら両足の太ももの裏が攣る、
なんてこともあったらしいのです。
夕べマッサージしてみたら、右の太ももがパンパンで、
太ももの外側の筋もコリコリと固くなっていました。
今朝、起きることも出来ないみすみに、
無理して仕事に行って何かあった方が迷惑を掛けるんだから、
出社しなくて大丈夫な日があったら、
その都度在宅や休みを取った方がいいんじゃないか、
と説得してみたら、
今日は休みをとることにしたようです。

午後中、ぐっすり眠っているのを見ていたら、
やはり疲れているんだとかわいそうになりました。
さすがに仕事までは私も手伝いにいけないし、
なんとか無理せず折り合いをつけていってもらいたいのですが・・・

お仕事しながら闘っている皆さん。
どの方も、どうか仕事のために無理しないで下さいね。

朗報です！！

グリベック、値下げしました

CMLと闘うご主人のいらっしゃる、ブログの先輩Aさんから、
「グリベックが４月から値下がりしたらしい」
というお話を伺いました。
１錠３０～４０円程度と言うことでしたが、
２ヶ月・３ヶ月のまとめ処方が基本のグリベックですから、
この金額は大きいです。
さっそく調べたのですが、ネット上にはその情報が見当たりませんでした。
たまたま今日がみすみの２回目のマルクで、
少々風邪気味ということで風邪薬をもらったついでに、
薬局の薬剤師さんに薬価を調べていただいたところ、
次の情報をいただきました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　改定前　　　改定後（2008年4月～）

薬価（１錠当たり）　　　　　　　　　3,225円　→　3,128円（▽97円）
本人負担額（３割負担の場合）　   968円　→　  938円（▽30円）

うちは２ヶ月処方で１日４錠ですから、

　4錠×56日×30円＝6,720円

これだけ減ることになります。
３ヶ月処方の場合だと10,080円！
これは嬉しいですよね＾＾

Aさん、教えて下さってありがとうございます＾＾

ところで、さらっと書きましたが、
今日は３ヶ月目のマルクでした。
みすみにはようやく２度目のマルクになります。

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待ってました！！

白血病患者さんのバイブルとも言える、
全国骨髄バンク推進連絡協議会監修の

「改訂版　白血病と言われたら」

が発行されました！

グリベック非公式サイトなどで紹介されていたのですが、
間もなく改訂版が出るとのことで注文をして、
今か今かと発行を待っておりました。
急ぎ目を通してみましたが、
病気の説明などは今まで見たものの中で一番分かりやすかったです。
中でも圧巻なのは、医療費に関する各種の説明、
バンク認定病院の基本情報、
支援団体の詳細などのデータファイルです。
患者さんやご家族のかたの生の声やQ&Aもありますので、
白血病患者さんは必携ではないでしょうか。
「海好き」さんのお話も載っていました＾＾

ただし、バンク監修の冊子ですので、
当然、白血病全体に渡る内容ですから、
例えばグリベックに関する説明などは充実していません。
抗がん剤の説明ページもありますが、
副作用の項にはなんと筋肉痛・筋痙攣の話が皆無に等しいです。
これは結構ショックでしたが、
グリベックのことは詳しいサイトがたくさんあります。
それよりも、医療費のこと、支援団体のこと、
もちろん骨髄移植に関することを知るには最良の冊子です。
こんなに情報がもらえて、1,050円+送料なんですから、
バンクの皆様のお気持ちに頭が下がります。
お申し込みは骨髄バンクのHPへどうぞ。

全国骨髄バンク推進連絡協議会
http://www.marrow.or.jp/support/handbook.html

今回、この冊子を注文するに当たって感じたのは、
バンクのスタッフのかたの暖かさ、お心遣いでした。
発行が遅れることが分かった時、
わざわざメールで注文の意思確認をして下さったのですが、
その文章から滲み出る思い遣りに、
涙が出るほど嬉しい気持ちになりました。
骨髄バンクのスタッフの皆様、
お忙しい中ありがとうございました。
心から感謝いたします。

副作用の話12：83日目

今日でグリベック服用３ヶ月が経ちました。
短かったか長かったかと尋ねられたら、
長かったと言うべきでしょうね。
特に、血液内科に行くよう言われたという電話から、
時間がストップしているような心持ちになる時さえあります。
私でさえそうなのですから、
本人であるみすみはどれだけつらい３ヶ月だったことでしょう。
検査結果がよくなれば気持ちも明るくなると思いますので、
しっかりグリベックを飲んで、副作用と闘って、
いい白血球が増えることを祈ります。

夕べはグリベックを飲み忘れて寝るところだったくらい、
自覚症状と緊張感に欠けてきているようなのですが（こらこら
筋肉痛と攣るのは相変わらずです。
一番苦しいのは太ももの外側、
腰骨の少し下くらいのところにコリコリとしたしこりがあります。
そこが痛むのだそうです。
揉んであげると気持ちいいそうなのですが、
肩を揉むようにぐいぐいと揉んでいいものかが不安で、
あまり力を込めてマッサージ出来ません。
それでも擦るだけで楽になると言いますから、
効果がないわけではないのかな？
ひどく疲れている時は、土踏まずがパンパンに腫れています。
そこを指圧するとかなり気持ちいいらしいです。
足の裏が楽になると足全体も楽になるようです。

攣るのも日によって頻度は変わりますが、
激痛を伴うようなのが心配です。
皆さんのお勧めでリ○○タンDを飲み始めましたが、
口に合わないのかまだ１本だけです＾＾；
出来れば２日に１本くらいは飲んでくれないかな。

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副作用の話11：75日目

昨日は、

『三十万人からの奇跡～二度目のハッピーバースディ』

の放送日でしたね。
うちではあんずにはみすみの病気のことを話していないので、
その前で観るわけにはいかず、録画だけしてあります。
（うっかり泣いちゃったら言い訳出来ないので＾＾；）
週末の夜にでも、みすみと一緒に観る予定です。
クリック募金も相当な額になったようですが、
これからもどこかで見掛けたらクリックしていきたいですね。
今回放映されなかった地域でも、
いずれ放送されればいいなあと思います。

ところで昨日のみすみさん。
会社でシャーペンの芯を出そうとぽちぽちしていたら、
右手の親指が攣ったそうです＞＜
どうしてこんなところがという驚きとあまりの痛みに、
思わず声を出して呻いていたら、
隣の席にいるアシスタントの女性に心配掛けちゃったんだとか。
ちょうど会社でこのブログを読んで、
PAPAさんのコメントの”ボールペンを持っていて指が攣る”を読んだところだったそうで、
これがそうなのかと実感したよと苦笑い。
その女性には、病名のことは伏せてありますが、
人間ドックで引っ掛かって、飲んでいる薬の所為で筋肉痛になる、
という話はしているのだそうです。
とはいえ、頻繁に隣でうおおおとか呻かれたら、
ワケが分からないだけに彼女も不安でしょうねえ＾＾；

4月からは部署替えになり、
新しいメンバーも増えるということなので、
その時にはごくごく内輪のメンバーだけに病名も含めて話すそうです。
聞かされた方も戸惑うことと思いますが、
仕事に支障を来たすほど体がしんどくなった場合に、
はっきりと状況が分かる方が対処しやすいだろうと考えたためのよう。
新しい部署の部長さんも理解して下さっているそうなので、
ありがたいことだと思います。

グリベックと美白効果

夕べ帰宅したみすみが、自分の手を見ながら一言。

「なあ、俺、色白くなった？」

私の手と比べると、明らかに私とそう白さが変わりません。
雪国生まれの私は色が白いほうです。
日焼けをすると黒くなる前に真っ赤になり、
簡単に火脹れを起こすので５月からの季節は要注意。
元々少々地黒なみすみがそんな私と同じくらい肌が白いなんて、
いくら冬場だということを割り引いても考えられません。

「これもグリベックの副作用なんだろう？」

ああ、そう言えばそんなことも聞いたことがあるよねえ。
ということで、今回はグリベックと美白の関係について、
調べたことをちまちまと書いてみます＾＾

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副作用の話10：70日目

今回でもう１０回目になった副作用の話、
ブログの左上に出ている『○日目』と数字が違うなあ、
って思われた方、結構いらっしゃるのではと思います。
実は、大抵前の日の症状のことを書いているため、
前の日の数字になっているんです。
今日は大きく数字が違いますが、
金曜日のことを書くためだとご承知下さいませ。

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副作用の話9：63日目

最近の副作用の様子ですが、
内臓系の副作用は全くない模様です。
服薬前からお腹は緩いほうだったのですが、
ダ○ン○オを毎日食べていたらかえって調子がいいそうだし。

疲れやすい、というのは、
グリベックだけではなく、CMLという病気の特性でもあるようです。
毎日の疲れがなかなかとれなくて、
朝起こしても起きてくるまでに３０分は掛かります。

今でも一番つらいのは筋肉痛のようです。
太ももの外側だけではなく、
最近は膝の内側～裏にかけてが痛むそうで、
夕方の疲れがピークに達する時間帯は、
膝まで痛んで苦しいみたいです。
マッサージしていても、太ももがパンパンに張っているのが分かります。
むくみはないようなのでほっとしていますが・・・
体の攣りも相変わらずで、
何気ない動作の途中で固まっているのを見ると
可哀想になります・・・
背中と肩、膝の裏とふくらはぎがメインのようです。

２ヶ月すると筋肉痛は落ち着くと言われましたが、
他に副作用がでていない所為なのか、なかなか治まらないようです。
それでも痛みの程度は心なしか和らいできているようなので、
こうなったら慣れるしかないんでしょうね＾＾；

副作用の話8：50日目

久々に何の予定もない週末です。
子ども達は生徒会だのバレエだのと忙しいようですが、
親は買出しだけしてあとはのんびり。
みすみも足に負担が掛からないので
安心しきっていました。

ところが、好事魔多し　。
夜になってこたつから立ち上がろうとして、
うっかり勢いよく立ち上がったらしいのですが・・・・

　左太ももの裏が思い切り攣った　そうです＾＾；；；

しばらく動けないで蹲っていました（－－；
念入りに左太ももをマッサージしましたが、
今朝になってもあまりよくなっていない様子。
だいぶひどく攣ったみたい。。。

油断大敵。
お願いだから気をつけてね＾＾ゞ

副作用の話7：44日目

筋肉痛・筋痙攣対策としてミオナールを処方されて２日目。
症状の軽減が感じられるか聞いてみましたが、
筋肉痛が和らいだという感じはあまりないそうです。
F先生も「気休め」と仰ってましたので、
やっぱり効果はないのかな。
両太ももの外側側面と、お尻が一番痛いそうです。
でも、体のあちこちが攣ることに関しては、
ほんの気持ちだけど回数が減っている気がするんですって。
痛みをとるというより、筋肉の緊張を和らげる薬ですから、
確かに筋肉痛よりはそっちに効きそう。

とは言っても、朝っぱらから肩が攣って呻いてましたけど。。。

症状改善の効果よりも、
ミオナールの副作用による眠気の方が顕著みたいです。
車の運転はしないようにと書いてありましたが、
確かにちょっとたいへんそうだったし（運転させたのか＾＾；
今日は朝の分のミオナールを飲まないで会社に行きました。
眠くて仕事にならなかったら困りますものね。
眠気に見合った効果が出るように祈っています。

ところで今、みすみが何よりしたいことは、

「思い切り伸びをすること」

だそうです。
グリベック服用中の皆様なら、ご共感下さいますよね（；▽；）

グリベックとグレープフルーツ果汁 ・その３

2/12の日記「グリベックとグレープフルーツ果汁 ・その２」に、
新しい情報コメントをお寄せいただきました。
（あーやさん、ありがとうございました＾＾）
そこで、グレープフルーツ果汁がどうしていけないのかということを、
もう少し突っ込んで調べてみました。
またもや難しくて説明しきれない（というより、私が理解しきれてない）のですが、
お付き合いいだたけると幸いです。

ただし、お時間ある時にね（相当長いです＾＾；）。

グレープフルーツ果汁がグリベックとの併用を禁じられている理由は、
前回も書いたように、グリベックの血中濃度を高めるため。
つまり、小腸内にあるCYP3A4という酵素の働きが阻害され、
薬の分解が遅くなるからです。

その阻害作用を引き起こすのが、フラノクマリンという物質です。

あーやさんの情報によると、
相当数の野菜に含まれている可能性が高いのですが、
そもそもこのフラノクマリンってなんなのでしょうか？

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副作用の話6：37日目

最近は筋肉痛が慢性化していて、朝も起きるのがつらそうですが、
やはり１日動き回ると痛くて堪らない様子。
ついつい足を引きずるので気をつけて歩こうと思うと、
膝の裏の筋が攣るんですって。
筋肉痛より攣る方が怖いので、
攣らないように歩こうと思うと足を引きずることになるようです。
マッサージをしたり、湿布を貼ったりすると、
翌日に少し軽くはなっているようなので、
気休めですけど続けていきたいと思っています。

吐き気とむくみは相変わらずなし。

お腹が緩いのは、最近はほとんど感じないそうです。
むしろ調子がいいんだとか。
ここ２週間、ダ○ンビオを食べているのでそのお陰かな？

血液を造るというバナナもここ毎日１本。
昨日は同じ効果のあるレバーの燻製を買ってきました。
じゃこの佃煮やひじき、切干大根も、
ローテーションでどれかは必ず摂っています。
出来れば卵を朝１個食べて欲しいけど、
朝は極端に食欲が少ないから・・・難しいかな。
（今食べてる量でいっぱいいっぱいみたい）
夜にゆでたまごでもいいかしら。

体にいい食材、いろいろ試してみます。

グリベックとグレープフルーツ果汁 ・その２

グリベック服用中はグレープフルーツ果汁を摂ってはいけない、
ということについての詳細を。

まずは、”どうしていけないのか”という理由は、

「グリベックの血中濃度を高めるから」。

これがどういうことかというと、グリベックを４錠飲んだはずが、
極端に言うと８錠飲んだような状態＝つまり飲み過ぎの状態になる、
ということだそうです。
薬は適正量を飲むのがいいわけなので、
飲み過ぎると毒になることもありますからね。
（グリベックは劇薬扱いだそうですし）

で、この「血中濃度を高める」という作用を引き起こすのが、
グレープフルーツに含まれるフラノクマリン類という物質です。

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自己流マッサージ

昨日は在宅だったので、それほど足の負担はなかったとは思うけど、
マッサージは毎日するつもりなので横になってもらいました。
小さい頃から両親の鉄板のような肩を揉んで来たので、
小中学生の頃は担任の専属肩揉みだった過去も持つみもざｗ
結構上手なのではと密かに思っていたり・・・（ぉぃぉぃ

もちろん、みすみの肩や足もずっとマッサージしてきたので、
どこがおかしいかはすぐに分かります。

みすみが一番苦しいのは右太ももの外側。
触ると明らかにパンパンに腫れています。
あんまり強く揉むと痛いだろうから、そーっと手のひらで擦って、
温めながらほぐすイメージ。
時々力を入れてみますが、やはり痛そうです。

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グリベックの飲み方

まずは最初に、左側をご注目下さい。
みすみがグリベックを飲んでから○日目、
というのが表示されるようにしました。

こぼうず箱さまよりいただいたスクリプトです。

タグだのなんだのが分からない私にもとっても分かりやすい説明付きで、
設置しながら感激していました。
この場をお借りして御礼申し上げます<(_ _)>

さて、みすみの様子ですが、
夕べはマッサージをして、
バナナ・ヨーグルト・じゃこの佃煮を食べてもらいました。
でも、今朝は朝から右太ももと膝内側の痛みでしんどいらしく、
通勤中に体が攣る恐れを考えて在宅勤務中です。
朝食後にロキソニンとムコスタも飲みました。
これで少しでも痛みが緩和されるならいいのですが・・・

ところで、ここずっとCML関連のサイトで勉強中なのですが、
気になったのはグリベックを飲む回数です。

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副作用の話5：24日目

日曜は雪のために外出もせずゆっくりしていたみすみですが、
昨日帰宅したらいつにも増してぐったりしていました。
腰が痛いと言うので心配していたら、
どうやら右太ももの筋肉痛の所為で腰まで痛んでいるみたい。
相当つらそう・・・。
どうにか出来ないかと思って筋肉痛の対処法を調べたけれど、
グリベック服用中の人に適用出来るかは不安なところ。
ふと思いついて、友達が教えてくれた、
『グリベック友の会』という掲示板を覗いてみることにしました。

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感受性予測解析

昨日はネットの怖さを実感した日記を書いてしまったけれど、
ネットをしていてよかったと思うことも多々ある。
私は某巨大ＳＮＳサイトにもひっそり生息しているのだけれど、
そちらにあるＣＭＬのコミュに最近参加した。
そこで知り合った、ご主人がＣＭＬというかたが、
これまで参考にしていたブログのブログ主さんだと判明したのだ。
しかも、彼女とはいくつもの驚きの共通点があって、
これもネットが繋いでくれたご縁なんだと感謝している。

そのブログ主さん・・・Ａさんとしておこう。
Ａさんのブログから初めて知ったのが、
表題の『グリベック感受性予測解析』である。

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副作用の話4：17日目

23日から始まった、副作用の筋肉痛。
25日の朝からだいぶ痛みも和らいで来たようだが、
もうひとつ困ったことが。

やたら足が攣るらしい。

今はうっかり伸びも出来ないみたい。
夕べも普通は攣らないようなところが攣ったみたいで、
蹲って呻いていてかわいそうになった。
土曜日にはあんずをＮ大歯科病院に連れて行くことになっているのだが、
車で行く予定だったのが、
この足の状態では運転中に攣る可能性も少なくない。
怖いので、様子見て心配だったら電車で行こうとのこと。

もちろんです＾＾；

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グリベックとグレープフルーツ果汁

みすみがCMLだろう（当時）ということになって以来、
ネットのお陰でたくさんの情報を得ることが出来た。
特に、諸先輩方のブログには具体的な話が載っていて、
どれだけありがたかったか分からない。

（リンクを貼りたかったけれど、
　面識もないのに失礼だと思うので貼っていません。
　　　　CML・慢性骨髄性白血病・グリベック
　などでググるとヒットするのでご覧になって下さい）

ある日、何気なく眺めていたブログに、気になる記述があった。
グリベックを飲んでいると、
グレープフルーツジュースが飲めないというのだ。
実はみすみは柑橘系の果物が大好きで、
中でもグレープフルーツには目がない。
これが飲めない・食べられないということになったら
さぞかしがっかりするだろう。

そう思ったので詳しく調べてみることにした。

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副作用の話3：12日目

先日、副作用も大したことないようなことを書いたけれど、
昨日から少々異変が。

太ももが筋肉痛のような痛みを発しているという。

そういえばここ数日、
朝ベッドから起き上がれなくて七転八倒してるなあと思ってたけど、
眠いからじゃなくて筋肉痛の所為だったのか・・・

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副作用の話2：１週間目

グリベックを飲み始めて１週間になった。
みすみの体調は、思ったより悪くないらしい。
お腹がゆるい日は多いけど、
逆に出にくい日もあるみたいで、副作用なのかどうか判然としない。

気持ち悪いのはないみたいで、安心安心。

最近寒い日が多いためか、喉が痛いと言い出したので、
熱を上げないかちょっと心配。
みすみは昔から、自分で具合を悪く出来るという特技がある。

『病は気から』

を、悪い方に実践してる感じと言えばいいのだろうか・・・
お願いだから、自ら病気にならないでね。

副作用の話1：初日

昨日からみすみが飲むこととなったグリベック。
フィラデルフィア染色体が作り出すたんぱく質の動きだけを止める
画期的な薬なのだが、難点は副作用があること。
それも個人差があるみたいなので、
Ｆ先生もＮ病院の薬剤師さんも、
みすみの場合どうなるかということははっきり言えないらしい。

一番早く分かるのが吐き気。
これがあまりに強いとグリベックを飲むことすら怪しくなるので、
出来ればあまり起きて欲しくない症状である。
とりあえず、昨日今日と飲んだ結果はまずまず。
特に気持ち悪いこともなさそう。

次に心配されるのが、まぶたと太もものむくみ。
異常たんぱく質にだけ効くはずのグリベックだが、
実はこの２箇所にだけ無意味に効いてしまうのだそう。
すると太ももならパンパンになるほど、
まぶたなら一重の人は目が塞がって、
見えなくなってしまうほど腫れることがあるんだとか。
こちらも今はとりたてて問題なさそう。

本人が一番心配しているのが、下痢。
元々お腹を壊しやすい体質でもあるし、
通勤途中などのことを考えると憂鬱になるらしい。
こちらは少々怪しい感じがあるのだけれど、
通勤出来ないかもというほどではないみたい。
週明けどうなるか心配な部分ではある。

他には筋肉痛とか発疹とか発熱とかあるみたいだけれど、
２週間～１ヶ月後くらいから顕著になるみたいなので、
今は考えても仕方ないのかも。

それより深刻だったのが、実は蓄膿症の問題だった。

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