【新型インフルエンザ】あんず、感染しましたorz

水曜夜から熱をあげていたあんずですが、
昨日は38℃後半～最高39.2℃の間をうろうろ。
熱が高いのでだるそうですが、
体の節々の痛みとか、頭痛とか、吐き気とか、
そういう諸症状はみられなかったため、
市の相談窓口の指示通りに様子を見ていました。
そして、今朝一番で、あんずを掛かり付けのI先生のところへ。

検査の結果、A型陽性。
新型感染決定だそうです＾＾；
火曜日まで出席停止とのこと。
I先生はタミフル嫌いで通っているので、
案の定リレンザが処方されました。

あんなに危険地帯だった高校に通ってるれんより、
大穴のあんずが先に罹っちゃうとは。
ちょっと意外でした。
看護師さんのお話では、
兄弟間での感染は見られるけれど、
子→親への感染はほとんどないということ。
なので、れんに感染することは大いにあり得るとのことでした。
I先生にはみすみがCMLになったと話してありますが、
そういえば看護師さんには話してなかった＾＾；
ちょうどいい機会なのでそのことを話すと、
やはりそれなら話は別、と言われてしまいました。
出来ればパパさんはあんずちゃんから引き離してねと言われても、
狭い家の中・・・どこに行ってもウィルスいそうですよね（－－；

みすみと小学校に連絡した後、
れんの高校にも電話を入れたところ、
兄弟に感染者が出たら在校生も出席停止、というのは、
少し前の県の通達だったようです。
今は、本人の体調が悪くないなら、
マスクなど着用の上で登校可だそうで、
ほっとしました。
中間考査も今日までだし、
午後から部活再開でしたので、
これで文句言われなくて済みます＾＾
でも、自分で感染予防しないとうつっちゃうからね＞れん
みすみの会社も同じような対応でしたので、
こちらも安心です。

みすみの主治医、F先生は、
感染しても問題ないよというクールなご意見でしたが、
うつらないに越したことないですよね。
どうか、あんずだけで終息しますように。

【新型インフルエンザ】さらに狭まる包囲網

新型インフルエンザの予防接種、
始まりましたね。
まずは医療関係者とのことですが、
我がF先生は本当に接種なさらないのでしょうか。
次の診察時にでも伺ってみたいものです。
その次は11月くらいから乳児や重症になりそうな基礎疾患を持つ患者さんだそうですが、
接種回数をまだ決めかねている様子ですね。
2回なら予防の可能性が高くなるし、
でも1回なら接種可能人数が倍になる。
インフルエンザの予防接種は、
「予防」より「症状軽減」の効果を期待するものだそうですから、
より多くの人に接種した方が、
と思うのは素人考えでしょうか。
早めの決断をお願いしたいものです。

ところで。
あんずのクラスが、とうとう学級閉鎖になってしまいました。
同じ学年で2クラス同時なので、
本来なら学年閉鎖になるべきところなのですが、
先週学級閉鎖だったクラスが復帰したばかり。
なので学年閉鎖は見送るのだそうです。
あんずは学校が休めて嬉しそうなのですが＾＾；
これ以上広がって欲しくないものです。

うがい・手洗い、
しっかり頑張りましょうね。

【新型インフルエンザ】包囲網、狭まる。

先ほど買い物に行ったら、
れんの後輩のお母さんと遭遇。
中学が学校閉鎖になっていることを聞きました。
うちには今、中学生がいないので、
そんなことになっているとは露知らず。。。

れんの高校は今、一旦落ち着いているようなのですが、
あんずの小学校はまだパラパラ欠席者がいるようです。
昨日はついにあんずのクラスにも感染者が出ましたので、
ここ数日内にもう一人出ると学級閉鎖になります＾＾；
れんは来週中間考査。
あんずは明日から習い事の発表会の準備が始まるため、
今学級閉鎖になるのはかなりイタイです。

行きつけの個人病院では、
季節性の予防接種の予約が既に終了しました。
（みすみの分は捻じ込んでもらえました）
新型の予防接種の話は全く耳にしません。
まあ、始まったとしても、
予防接種受ける前に感染する可能性の方が、
どう考えても高そうですよね（－－；

何度もこぼしてしまいますが、
冬の本格シーズンが本当に不安です。。。

グリベックと美白効果 その３：白髪篇(2)

前回のグリベックと美白効果　その２：白髪篇(1)に続く、
白髪篇第二弾です。

連休中に久々に散髪してきたみすみですが、
いつもは散髪と同時にカラーリングもしてきます。
今回思い立ってカラーリングしないで来たのですが・・・
あらびっくり。

10歳は一気に歳をとったみたいです＾＾；；；

本人の許可をとりましたので、
横から取った写真を載せますね。

後頭部はまだ黒い髪がかなりあるのですが、
前になるにつれほぼ白一色です。
かき分けてみても黒い毛はほとんど見当たりません。
元々若白髪の性質でしたが、
こんなに一気に白髪が増えるほどではなかったのです。
正面から見ると50代に見えますね＾＾；
恐るべしグリベック。

本人はもちろんショックのようでしたが、
髪が抜けるよりマシと思うしかないと諦めてもいるようです。
今日は会社の皆さんが驚く顔を楽しみに出社しました（悪趣味・・・
一番ショックを受けてたのはあんずです。
床屋から戻ったみすみを一瞥するなり、
その後しばらく、顔を見ようとはしませんでした。
みすみは白髪頭よりあんずの反応のほうが遥かにショックだったようです。
どっちかと言うと年齢より若く見える顔立ちが、
白髪になっただけで逆に老けこみましたから、
パパ大好きっ子のあんずは慣れるまで時間が掛かりそうです。

みすみの白髪は、グリベックだけの所為ではなく、
白髪体質だったことも響いてはいると思いますが、
白髪化が加速した可能性は大いにあるのではと思います。
美白ともども、男性には厄介な作用ですね。

診察日：９１週目

先週行ったAmp-CMLの結果・・・・・

54コピー！

やりました♪
ついに・・・というか、やっと2桁達成です＾＾ｖ

5”4”ってのが微妙ですが（笑
どうせなら四捨五入したら50コp（ぉぃ＾＾；

でも、F先生ったら。

「薄まったのかも知れないねえ」

う・・・薄まるって・・・

「そりゃあ、汗とかでさ。
　夏だと血液が濃くなったりするんだよね。
　そういう時は数値が大きくなったりするし」

ってことは、糠喜びの可能性もありですか＾＾；

「うんまあ・・・次の結果見ないと本当には喜べないねえ」

そうですかorz
でもでも、今までどうしても2桁にならなかったんだから・・・

「そうだね、おめでとうと言ってもいいかな＾＾」

ありがとうございます
この状態が来年まで続くようなら、
副作用にもかなり落ち着いてきたこともあり、
このままグリベック6T/dayで行くことにしました。
F先生としては6錠は多すぎるため、
出来ればタシグナにしたいような感じなのですが。
みすみにしてみれば、
新しい薬にしてまた違う副作用で苦しむくらいなら、
このままを維持した方がいいようです。
いい結果が長続きしますように。

ところで、新型インフルエンザのワクチンですが。
F先生の見解では、承認されてないものだけに、
患者さん達にも勧めていないのだとか。
また、リンパ性の血液疾患の場合は重症化の可能性が高いそうなのですが、
骨髄性の場合、理屈から言うと重症化の恐れは少ないということです。
なので、争ってワクチンを打とうとしなくていい、
というのが先生のご意見でした。
ちなみに、ご自分も新型のワクチンを打つつもりはないそうです。

また、季節性の方は、
今まで毎年打った方がいいと勧めてきているそうですが、
上記の理由から数が少ないのに無理に打つこともないし、
打ってももちろん問題ないということでした。
ただ、今年は新型用と季節性用の2種類を打たないと完璧な予防にはならないそうで、
（カバーしている菌の種類：A型とかB型とかの関係で）
その意味では無理して打たなくてもなあ・・・とのこと。
N病院はまだ接種の予定がないそうですし、
私たちも予約した個人医でOKとのことなので、
週明けにでも予約を入れようと思います。
その際、CMLの主治医の許可は出たと言いなさいとのことでした。

ところで。
季節性ワクチンの接種状況って、
自治体によって全く違うんですね。

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【新型インフルエンザ】いよいよ身近に

あんずの通う小学校でも、
今週に入って学級閉鎖のクラスが出始めました。
今日は同じ学年のクラスも閉鎖になり、
いよいよ他人事ではなくなってきています。
シルバーウィーク直前には、
隣の学区の小学校が学校閉鎖になったので、
時間の問題とは思っていたのですが。

季節性の予防接種は、
みすみ以外の3人は掛り付けの内科個人医で予約をしました。
11月に入ってからになってしまったので、
2回接種しないといけないあんずは2回目が打てないかも、
という状況です。
その場合、別の医療機関で2回目を接種してもいいものでしょうか？
確認しておかないといけませんね。

新型の方は、生活保護の世帯には補助が、
なんてニュースも流れていますが、
基本的に自費接種のようですね。
今のところ大人も2回接種なので、
7,000円くらい掛かる見込みのようです。
なんとかみすみとあんずだけでも打てればいいと願っています。
新型の主な症状は、
季節性とあまり変わらないようなので、
そんなに怖がるものでもないのでしょうけど、
重症化する恐れのある患者がいるとなると、
ついつい過剰反応してしまいます。
少し冷静にならないといけません＞私

みすみは明後日が診察日なので、
その辺も含めて主治医の判断を仰いでこようと思っています。
皆様、うがい・手洗いをしっかりしましょうね。

【新型インフルエンザ】新型インフルエンザワクチンに関する意見交換会

※今日のグリムスキーワード
　　“砂漠化”再掲。
　　うまく動物が来てくれないのはどうしてなのかしら＾＾；；；

12歳のお子さんが、
新型で亡くなったというニュースを見ました。
喘息だったそうですね。

新型インフル未成年初の死者、横浜の小６

死因とインフルエンザの因果関係はまだ分からないそうですが、
未成年者初の死者であること、
喘息を患っていたということで、
我が家にも他人事ではない話です。
10代の罹患者が急増しているそうですし、
れんの高校でも一旦収束したはずが、
また学級閉鎖のクラスが出ています。
この先どうなるのかと不安でたまりません。

そんな中、第5回目の「新型インフルエンザワクチンに関する意見交換会」が開かれたそうです。

優先接種の基礎疾患、「定義」案を公表－厚労省

そこで、いくつかの方針や案が提示されたようです。
例えば、優先接種。
次の9つの疾患が候補に挙がっています。

• 慢性呼吸器疾患
• 慢性心疾患
• 慢性腎疾患
• 肝硬変
• 神経疾患・神経筋疾患
• 血液疾患
• 糖尿病
• 疾患や治療に伴う免疫抑制状態
• 小児の疾患

これらの疾患の中でも特に優先される人というのもあるようですが、
血液学会の意見書の中に成人CMLも入っていたので、
少し胸をなで下ろしました。
しかし、喘息の方は、
あんずのような軽度の患者は含まれない可能性もあるようです。

また、新型用と季節性を同時接種してもいいという見解が出たようですが、
ただし、医師が必要と認めた場合のみで、
さらに免疫を高める成分の入った新型用ワクチンはまだ検討の必要があるみたいですね。
1回接種も検討されるようですし、
保育関係者や受験生の接種も多くから望まれているようです。

しかしながら、これらの話はまだ「案」の段階。
最終決定はいつになるのでしょうか。
関係者の皆さんはきっと、
早く早くという国民の声に急かされながらの作業と思います。
これ以上悲劇を増やさないためにも、
どうかよろしくお願いします。

【新型インフルエンザ】町の個人病院の見解

昨日は、あんずの喘息のお薬をもらいに、
掛かり付けの個人病院（内科・小児科）に行ってきました。

診察を終えて支払いをしていたら、
顔なじみの事務さんに呼び止められました。
季節性のインフルエンザの接種が10月半ばから始まるので、
予約するなら早めにね、とのことでした。
やはり、季節性のワクチンも、
確保出来る量は例年よりぐんと少ないそうで、
いつもの接種状況から考えると11月中には終わってしまうだろうということなのです。
そこで、毎年その病院で接種している常連さんに、
先に声掛けして下さっているのだとか。
ありがたいことと思います。

季節性と新型用は全く別のワクチンなので、
並行して打ってもいいそうですが、
新型用は未だに海の物とも山の物ともつかない状態です。
新型のワクチンはともかく、
季節性だけでも打っておいた方がいいよとの事務さんの言葉に納得はしたものの、
ちょっと心配なことも。

「あんずは喘息なので、
新型用は優先的になるのかしら」
との問い掛けに、
それも蓋を開けてみないとどうなるかは分からない、
という不安な答えが返ってきたのです。
CML患者さんのご主人のいる先輩ブロガーさんの話でも、
ご主人の主治医の見解では白血病は優先されないかも、
ということだったそうですし、
いったい、優先されるべき病気ってどうなるのでしょうか。

ようやく新政権も発足したことですし、
新型のワクチンの扱いについては早急に決定・通知して欲しいものです。

T315I変異に有効な薬 その２

BioTodayのニュースレターの配信記事の中に、
こんなニュースを見つけました。

ChemGenex社　CML治療薬・OMAPROのFDA承認申請が完了した

BioTodayは有料会員にならないと記事全部の閲覧が出来ないので、
サマリーだけではよく分からないのですが＾＾；、
どうやらあのT315I変異に有効な薬のようなのです。
このOMAPRO（omacetaxine mepesuccinate：オマセタキシン）という薬は、
3月にこんなニュースにもなった薬です。

Omacetaxineで薬剤抵抗性CMLの白血病幹細胞を効果的に殺傷しうる

どういう機構でそうなるのかは、
またまたサマリーだけなので分からないのですがorz
（ググっても英語ばかりで理解不能ですＴ＿Ｔ）
でも、「殺傷」という強い言葉からは、
なんだか今までと違うぞという気分になるのですが・・・

期待していいものでしょうか？

T315I変異に有効な薬と言えば、
治験中のAP24534のことも以前日記に書きましたが、
こちらはまだフェーズⅠ。
承認申請されたOMAPROが今のところ一歩リードと言ったところでしょうか。
ぜひ承認されて、実際の効果のデータも公開されますように。

そして、いい薬なら早く日本でも使えるようになって欲しいものです。

【新型インフルエンザ】ワクチンの接種回数

れんの高校の学校祭が開幕しました。
今日は生徒だけの公開なので、
なんだか盛り上がりも中途半端だったようです＾＾；
「一般公開がないと売り上げも少ないよなあ」
とぼやきつつの帰宅となりました（笑
中止や学級閉鎖になることなく、
無事に開催出来たんだからよしとしなきゃね。
明日は保護者への公開日ですが、
事前に参加申し込みをしなければいけませんでした。
その注意書きに、
「現在体調不良のかた、
　インフルエンザ重症化の恐れのある持病のある方、
　小さなお子様はご遠慮ください」
とあって、
こちらが辞退せずともみすみとあんずは立ち入り禁止だったのでした＾＾；；；

明日は今日より盛り上がるといいね。

ところで今日、こんなニュースがありました。

【新型インフル】ワクチン接種、１回で効果　米厚生省

アメリカの厚生省の発表だそうですが、
2回接種しないと効果がないと言われていた新型用のワクチンが、
1回の接種で十分な効果があるという結果が出たそうなのです。

日本では、輸入ワクチンと同時に国産ワクチンも製造しています。
輸入を検討しているのは、なんと我らがノバルティス社＾＾ｖ
ノ社のワクチンは、免疫を高める成分が含まれているため、
元々1回で済むそうなのですが、
国産ワクチンにはその成分が入っていないため、
2回の接種が必要とされていたそうなのです。

ところが今回のアメリカの調査に使われたワクチンは、
2種類とも国産と同じタイプ。
なので、日本の国産ワクチンも、
1回の接種で大丈夫の可能性が出たことになります。

1回の接種で何がいいかって、
そりゃあもちろん費用の点が真っ先に浮かびますが（ぉぃ＾＾；）、
何より嬉しいのは1人に2本必要だったワクチンが2人分になること。
つまり、ただでさえ数が少ないワクチンの数を増やすことなく、
一気に接種可能人数だけ倍に増やせるというわけです。
これは心強いことですね。

ただし、この臨床結果は、
健康な成人に限られているということ。
妊婦さんや幼いお子さんの場合も1回で大丈夫かは分からないみたいです。
でも、季節性だってお子さんは今までも2回接種だったわけで、
大人だけでも1回で済むならいいですよね。

このニュースで日本の厚労省がどんな判断をするのかはまだ分かりませんが、
少しでも多くの人に大きな効果がある道が開けますように。

【新型インフルエンザ】予防接種の追加情報

新型インフルエンザワクチンの接種について、
厚労省から新しい情報が出ましたね。

新型インフルエンザ：予防接種、３～４週空け２回　自己負担６０００～８０００円程度

新しいタイプのウィルスですので、
ほとんどの日本人には免疫がありません。
なので、季節性だと大人は1回で済むところ、
新型用は2回の接種になるようです。
自己負担額、2回でこの金額ならば季節性の金額と変わりませんが、
1回がこの金額なら大出費です＾＾；
新型用ってことは、季節性には効果ないんですよね？
ってことは、季節性用のワクチンも打たないといけない？
それとも、ワクチンって2種類同時期に打ったらまずい？
分からないことはまだまだたくさん。

それに、接種可能医療機関が限られそうなので、
現在掛かっている病院で接種出来ない場合は、
主治医から「優先的に打ったほうが望ましい」てな感じの文書をもらって、
その上で接種可能医療機関に出向く必要がある・・・そうです。
ウチの病院は、接種可能なのかしら。

ってことで、お忙しいところ申し訳なかったけど、
病院に電話してその辺り伺ってみました。
すると、病院側からも非常に困惑した反応が・・・。
国とか自治体とかから何も言われてないので、
接種出来るのか出来ないのかは皆目分からない状態とのこと。
また、ワクチンは季節性のラインを新型に変更して作っているので、
新型のワクチンも足りないけど、
季節性のワクチンも例年の量は確保出来ないそうなのです。
新型のワクチンは打てても、
季節性でダウン、なんてこともありそうです。

具体的な病名を上げて、
CMLの場合は優先されるのかを伺ってみましたが、
それも応対して下さった看護師さんにも分からないとのこと。
現在優先されるとはっきりしているのは、
人工透析している患者さんと喘息の患者さんだけなのだそうです。
また振り出しに戻ってしまいました。
やはり、次の診察日に主治医にしっかり聞いておかないといけませんね。

政府交代で混乱しているのは分かりますが、
直接国民の健康や命に関わる問題だけに、
早く混乱を収めて対処してもらいたいと強く願います。

最後に、お電話で対応して下さったN病院の看護師さん。
お忙しいところ、こちらの根掘り葉掘りの質問に丁寧にお答え下さって、
本当にありがとうございましたm(_ _)m

【新型インフルエンザ】学級閉鎖に思うこと

昨日帰宅したれんの話だと、
高校の学級閉鎖が増えてました＞＜
なんと、2年の半数のクラスに、
1年でも2クラスが学級閉鎖になったそうなのです。
今週末は学校祭。
当然、学級閉鎖のクラスは学校祭に参加出来ません。

あんずの小学校ではまだ感染者がいないようなのですが、
新学期になって学級閉鎖の指針が通達されています。
感染者がクラスに1人の場合は問題なし。
1週間以内に2人以上の感染者が出た場合は学級閉鎖。
学級閉鎖が1学年に2クラス以上になったら学年閉鎖。
その指針で行くと、れんの高校の1・2年は学年閉鎖になりそうなものですが・・・
高校は基準が違うんでしょうねえ＾＾；；

それより不思議なのは、
部活動や学校祭が中止にならないこと。
学校祭については、今日になって一般公開の中止が決定したようなのですが、
それでも学校祭そのものは中止にならないし、
日曜日は保護者への公開はするようなのです。
それに、高校生に感染者が多い理由は、
部活動などで行動範囲が広いためという理由があるにも関わらず、
部活動は一向に中止になりません。
これって、感染拡大防止の意味合いから考えて、
とっても不思議なことです。
学校に問い合わせた方がいいものなのか・・・
モンスターペアレントとか言われるかしら（－－；

学級閉鎖になったクラスの先輩達は、
学校外のスポーツ施設で自主練習をするとか言ってるらしいし、
れんももし自分のクラスが閉鎖になったらそうしたいとか言ってます。
でも、学級閉鎖時は自宅待機＝外に出ないが鉄則。
我が家は私がずっと家にいますので、
絶対外になんか出さないと徹底抗戦です（笑
高校に入って初めての学校祭も、
みすみとあんずをウィルスの巣窟に行かせるわけにはいかないので、
今年は見に行かないことにしました。
とても残念ですが・・・命を守るためです。

対岸の火事と思っていたら、
火の手は案外と近くに迫っていたという感じです。
皆さん、本当に対策など万全にしましょうね。
会社の新型対応マニュアルなどもしっかり確認しておきましょう。

【新型インフルエンザ】ワクチン接種優先順位

※訂正・加筆あります（09/9/7　12：00現在）

先日、頼んだ覚えのない荷物が届いて、
なんだろうと送り主を見たらみすみの会社の健保。
中身は「インフルエンザ対策グッズ」でした。
マスク1週間分が5包に、ハンドソープ、
手指の消毒用アルコール。
近所の店でもお一人様2点まで、
なんて制限が付きだした品ばかりだったので、
とてもありがたいことと思います。

みすみの病気、慢性骨髄性白血病を含む白血病は、
免疫が落ちる病気でもあります。
そんな患者さんが感染症になったらたいへん。
インフルエンザなんて以ての外です。
れんの高校でも2年生で学級閉鎖したクラスがあるそうですし
他人事ではない状況になっています。
幸い、インフルエンザの予防接種は接種OKと言われてますので、
昨年もしっかり予防接種を受けましたし、
今年ももちろん受ける予定でした・・・が。

新型用のワクチン、足りないとか言われていますよね＾＾；
少々不安です。
優先順位をつけて接種ということになるようですが、
ここでちょっと疑問・・・

CMLって、優先的にワクチン接種出来る「持病」になるんでしょうか＾＾；

厚労省の資料を見ると、
新型インフルエンザで入院した患者さんのほぼ半数が持病（慢性基礎疾患）を持っているそうです。
その内訳としては、

• 喘息などの慢性呼吸器疾患
• 糖尿病などの代謝性疾患
• 腎機能障害
• 慢性心疾患
• 妊婦
• 免疫機能不全
• その他

こういう病気をお持ちの方は、
重症化するので気をつけないといけないということですよね。

これを踏まえて、厚労省が提案中の優先順位は、
第一に、医療従事者。
治す側の皆さんが倒れたり、
病院スタッフを中心に蔓延したら意味ないですから、
これは当然のことです。
第二に、妊婦・基礎疾患を有する者・1歳から就学前の小児・1歳未満の乳児の両親。
（1歳未満の乳児本人は、ワクチンの効果が薄いことから、その両親が対象になるようです）
既に重症患者が出ているカテゴリですので、
こちらも当然のことだと思います。
第三に、小中高生や65歳以上の高齢者。
中高生は発症者数が多いことから。
高齢者は発症者数はまだ少ないけど、重症化する可能性が高いことからだそうです。

うちには慢性呼吸器疾患を持つ患者が１人。
小児喘息持ちのあんずです。
なのであんずは優先的にワクチンがもらえると思います。
それと、高校生が一人。
既にれんの高校でも学級閉鎖のクラスがあると先に書きましたし、
今後の発症者数によっては優先度が上がるかもしれませんね。

で・・・本題。
基礎疾患って、どんな病気が対象なのでしょうか。

今朝、この記事を書いた時には見つけられなかったのですが、
やっと厚労省の見解（新型インフルエンザワクチン（A/H1N1）の接種について（素案））が見つかりました。

※基礎疾患：呼吸器疾患（喘息を含む。）、心疾患（高血圧を除く。）、腎疾患、肝疾患、神経疾患、神経筋疾患、血液疾患、代謝性疾患（糖尿病を含む。）、免疫抑制状態（ＨＩＶ、悪性腫瘍を含む。）

血液疾患、ありました！
ほっとしました＾＾
これで、みすみも優先的にワクチン接種の対象となります。
我が家では私だけが漏れますが、
季節性インフルエンザのワクチンは毎年接種していますので、
なんとか新型からも逃げ切らないと。

患者さんとご家族の皆さん、うがい・手洗いしっかりして、
罹らないようにお気をつけて下さいね。

診察日：８３週目

今日は診察日でした。
先週行った末梢血の検査結果は、

WBC：4,300
末majo（Amp-CML）：126

前回4,000を切ったWBCは正常値に復帰。
Ampもこれまでで最低の数値に。
F先生は、桁が変わってないから良くなったとは言えないよと仰いますが、
全体として減少傾向にあることは間違いないと。

「みすみさんは本当にレイトレスポンダーだね」

と、半ば諦めのように言われてしまいました＾＾；
いや、先生・・・
がっかりなのはこっちの方ですからorz

「今タシグナにすると、
一気に2桁になると思うんだけどなあ・・・」

その太鼓判は非常に嬉しいのですが、
コピーが2桁になったとたんに貯金まで2桁になったりしたら、
別の意味で生きていけませんから（－－；

でもでも、細かい数値は気にしない♪
下がり傾向なのは確かなんですから、
前向きにいきましょう。

ところで、人体実験中（笑）だったタウリンと芍薬甘草湯ですが、
どうもタウリンの効果は全く感じられませんでした。
その代り、芍薬甘草湯の効果は思った以上で、
処方前までは頻回だった攣りが、
服用して以来明らかに激減しています。
F先生もちょっと興味を覚えたご様子で、

「これが期待できるなら、
他の患者さんにも勧められるなあ」

と仰ってました。
同じくCML闘病中の仲間の中には、
あまり効果がないと芍薬甘草湯の服用をやめたかたもいらっしゃるので、
個人差のある薬とは思いますが、
もし攣りに困っておられる方がいたら、
一度主治医とご相談されてみて下さい。
軽減することを私も祈っています。

さて、今日は耳鼻科にも行って来たのですが、
そこでちょっと深刻なお話が。

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子どもへの告知、どうしてますか？

先日、NHKの「クローズアップ現代」で、

がんとともに（１）　どうする子への告知
（「これまでの放送」2009年7月第5週参照）

という番組を偶然目にしました。
固形がんと闘う親が、
幼い子ども達に自分の病気をどう伝えるか、
または伝えないかについて考える番組で、
血液のがんと言われる白血病と闘う我が家にも他人事ではない内容でした。

結論から言うと、子どもにも伝えた方がメリットが多い、
という風に受け取れました。
特に、思春期の入り口にさしかかっているあんずの場合、
親が何かを隠しているということに気づいている気配がかなりあります。
のちのち、それが「自分が疎外されていた」という心の傷になる場合が多いのだそうです。
また、親の態度がそれまでと違うことについて、
「自分が悪い子だから親に嫌われている」
といった、誤った認識を生むことにも繋がるのだとか。

うちでは、発病当時中2だったれんには全部話してありますが、
まだ小学生のあんずには、
元々の持病だった副鼻腔炎が悪化している、
という嘘を吐いています。
グリベックも副鼻腔炎の薬だと言い含めていますし、
通っているN病院は耳鼻科の病院と言ってあります。
大嘘です。
何故そういう嘘を吐いてまで話さないのかは、
あんずが極端な父親っ子であること、
父親が死をも覚悟しないといけない病になったと分かった場合、
精神的な打撃が尋常ではないだろうと思われたからです。

しかし、この番組を観て、心が揺らいでいます。
それは、小学生の時にお父さんをがんで亡くした30代男性のケースのためでした。
入院したのに大丈夫、なんでもないからと言われ続け、
ちっとも心配をしないでいたら、
ある日突然棺に入って家に戻ってきた・・・その時のショックは、
大人になった今でも計り知れないものがあるのだそうです。
どうせなら教えて欲しかった、
もちろん心配し、悲しかっただろうけど、
お見舞いにも行かずに見送ることになるのは嫌だと・・・。

また、がんの手術をした2人の子を持つお母さんは、
隠していた時に子ども達の様子がおかしくなったため、
全部話したのだそうです。
話した時には泣いた子ども達も、
今ではお母さんの体を気遣い、
積極的にお手伝いをしてくれるようになったのだとか。

アメリカの、M.D.アンダーソン・キャンサー・センターでは、
親ががんであることを子どもに話す時に、
【3つのC】を重要視しているそうです。
第一のCは、「Cancer（がん）」。
日本ではタブー視される「がん」という言葉を、
隠さず伝えること。
第二のCは、「not Catchy（うつらない）」。
年齢にも寄りますが、ある程度の病状を正確に伝えることで、
子どもはとても安心するのだそうです。
そして第三のCは、「not Caused（自分のせいではない）」。
がんになったことが、親自身や、
ましてや子どものせいではないことを、
しっかり伝えてあげるのだそうです。

日本でも、医療関係者が中心となって立ち上げた、
がんになった親を持つ子どもを支援するサイトHope Tree（ホープツリー）があります。
こちらでは、上のM.D.アンダーソン・キャンサー・センターが実践している取り組みを、
日本でも行おうという趣旨の元に活動されているそうです。
そこで先ほどの3Cが登場するのですが、
いきなり第一のCで躓きます。
というのも、日本では「がん」という言葉そのものがタブー視されることが多いからなのだそうです。
子どもも一個の独立した人間と早くから捉えるアメリカと、
子どもは大人になっても「子」であるとする日本との文化の違い。
我が家があんずに伝えられないのは、
日本ではおかしいことではないのだとほっとしつつ、
でも、30代男性の哀しい経験も頭から離れず。

この番組を観ていないみすみはまだ早いと言いますが、
そろそろ、嘘を吐くのも苦しい言い訳のようになってきている今、
ゆっくり子どもと向かい合える夏休みの間に、
あんずに話した方がいいのではと思い始めています。
まずはみすみとの話し合いが先決。
いつか全てを知ったあんずが、
親の心遣いを逆恨みしたりしないよう、
一番いい道を考えないといけません。

T315I変異に有効な薬

7月27日に発表されたお話のようなのですが、
現在認可＆治験中のCML用治療薬のどれもが効かなかったという、
あのT315I変異にも効く可能性のある薬が出てきそうなのです。

それは、アメリカのARIAD社がフェーズⅠ治験中のBCR-ABL阻害剤、
AP24534です。
日経メディカルオンラインの記事に寄れば、
今回のフェーズⅠ治験に参加したのは32人で、
そのうち28人が抵抗性及び難治性のCMLまたはPh+CLL患者で、
全員が第一世代～第二世代の前治療を受け、
多くの患者が他の治験中の薬による治療も受けていて、
治療選択肢がごく限られたものしか残っていない人ばかりだったそうです。
この32人を用量で6段階に分けて試験を行ったようです。

重要な予備データとして挙げられている項目の中で、
一番重要だと思われるのは、やはり、
T315I変異がある患者に対しても血液学的および細胞遺伝学的な奏功が認められたということでしょう。
グリベックでも、第二世代のタシグナやスプリセルでも抑えられなかったT315I変異に有効な薬が登場すれば、
CML治療で恐れることはほぼない状態に近づきます。

とはいえ、まだこの薬はフェーズⅠの段階です。
フェーズⅡ以降の治験でも、
嬉しい結果が出ることを期待して待ちたいと思います。

【お詫び】フォーラム参加出来なくなりました

東京フォーラムが明後日に迫りましたが、
急用で参加出来なくなりました。
会場でお会いしようと約束して下さった皆さん、
申し訳ありませんm(_ _)m
行きたかったんだけどなあ。。。

参加されたかたのご報告を楽しみにしていますので、
よかったらお話しして行って下さいね。
フォーラムの成功をお祈りしています。

【署名をお願いします】厚生労働大臣の手に署名が渡りました

ブログ還暦を過ぎてから移植して、千日経ちましたのchuさんから、
昨日のお昼前に署名が舛添大臣の手に無事にお渡し出来たとの御報告をいただきました。
chuさんのブログに、速報と詳細が載っています。

速報　舛添要一厚生労働相に署名が手渡されました！！〔2009.7.17〕

大臣に署名を手渡しするまで。〔2009.7.18〕

また、ロハス・メディカルにも記事が載せられています。

「慢性骨髄性白血病の治療費負担軽減を」患者会が厚労相に約8万6千件の署名提出

先日、最終集計が86,000筆を超えたことで、
最初の大きな壁をクリアしたこの活動ですが、
大臣への提出という最大の壁を越えることが出来ました。
野村氏と大谷さんの他、患者さんやPt Support事務局　児玉先生や、
chuさんもお立会い下さったそうです。
集計は野村氏ご夫妻だけで行われたということで、
どれだけたいへんだったかを思えば申し訳なく、
頭が下がる思いです。

解散総選挙が決まった今、
舛添大臣のお言葉がどれだけ信じられるか不安でもありますが、
最後の壁を乗り越えることが出来るよう、
諦めずに待っていたいと思います。

野村さんと奥様に、心から感謝いたします。
ありがとうございました。

それから、chuさん、
ご連絡をいつもありがとうございます。
お目にかかるのを楽しみにしています＾＾

【署名をお願いします】CMLの会からのご報告

先日の署名の署名用紙DLをご許可いただいた、
「還暦を過ぎても骨髄移植出来ました」のchuさんから、
CMLの会代表　野村氏のコメント転載のご許可をいただきました。

なんと、署名の最終集計結果は、

85,985筆！

驚くべき結果です。
ロハスメディカル掲載の数字の倍以上なので、
chuさんのメールで目を疑ってしまいました。
では、以下に野村氏のコメントを転載します。

署名を送っていただいたみなさまへ

8万6千の署名、ありがとうございました

2009年7月　　CMLの会　代表　野村英昭

　 　署名への熱心なご協力ありがとうございました。

　「高すぎる負担を減らして」というみなさんの声が全国に広がり、予想をはるかに超える署名が送られてきました。7月7日までに届いた署名は85,985筆にもなりました。

（紙78,237・ネット7,748）

　ご協力いただいた、骨髄バンク推進全国協議会の皆様、各地のボランティア団体の皆様、ネットで見て自主的に協力していただいた方など、多くの方々に心より感謝いたします。

　厚労大臣のところに提出する段取りはまだ決まりませんが、この世論の広がりの中で、民主党からは、「この要望を総選挙のマニフェストに書き込む」という連絡がありました。また、共産党からは「他のいくつかの疾病とともに、CMLを特定疾患に追加することを政策に明記する」という連絡がありました。医療メディアが数回取り上げてくれたほか、一般マスコミの注目も集まっています。

とりあえず、ご協力いただいたみなさんに、署名数の報告とともに、私どものお礼の気持ちを伝えたいと思い、取りまとめていただいた方にこの手紙を差しあげています。署名に協力いただいたみなさんによろしくお伝えください。なお、署名は厚労大臣提出まではCMLの会で箱に詰めて厳重に保管します。

　今後の経過や進展については、下記のHPなどに掲載します。この課題が決着した際には、あらためて、何らかの方法でご報告をいたしますので、今後ともご支援をお願いいたします。

　　http://www9.plala.or.jp/chu/index.html


　なお、この署名を呼びかけた「CMLの会」の母体である「フェニックスクラブ」についての資料を同封いたしました。CMLだけでなく、血液疾患全般の患者を対象にした、患者自身が運営している患者会です。

医療の進歩で生きる希望が大きく広がったとはいえ、血液疾患は依然としてなかなか厳しい病気です。周囲に話し合える患者もいなくて、患者の立場からの情報が伝わらず、不安な中、孤立して闘病している患者も大勢います。

皆さんの身近に、そういう患者さんがいらっしゃいましたら、ぜひ、このフェニックスクラブをご紹介ください。

フェニックスクラブは結成以来15年、毎月の通信と年間5回程度の全国各地での交流会がとても喜ばれてきました。患者負担の軽減についても、症状の安定した患者には「三ヶ月処方」で負担を約三分の一に軽減するとか、CMLでも障害年金を受給することができるなどの情報を交換してきました。自由な交流を通じて、血液疾患患者が励ましあって生きる力になってきたと自負しています。

問い合わせ、入会申し込みなどは下記のとおりです。どうかよろしくお願いいたします。

　〒755-0097　山口県宇部市常盤台1-4-5　野村英昭方　フェニックスクラブ事務局

　　　　電話＆FAX　0836-34-2533　メール hnomu＠ymg.urban.ne.jp

　　　　　　（ほとんど留守ですので、FAXかメール、留守電でお願いします）

※文中、メアドの”＠”だけ全角文字にさせていただきました。
　メールを送られる場合は、”＠”を半角文字にして下さい。

昨日の都議選の結果で、
さらに先行きの見えない政情となったようですが、
この件は切り離して、早急に対応していただけないものかと思います。

どうか、陳情が成功しますように。

【署名をお願いします】集計数の概数が発表されました

7月8日のロハスメディカルに、
先日の署名の速報が載っていました。

署名４万筆超える　グリベック負担軽減

署名用紙と電子署名を合わせた数字だと思うのですが、
すごい数字になりました。
ご賛同いただき、ご署名下さった全国の方々に、
改めてお礼を申し上げます。

ありがとうございました。

記事の中には、近々舛添大臣のところに提出する、
という言葉がありました。
最近のごたごたした政情に、
ちゃんと考えてもらえるのか不安なところですが、
それとこれとは分けてもらえると信じたいです。
提出結果がどうなったかが分かったら、
またご報告します。

どうか、大臣の心を動かせますように。。。

情報をいち早くご提供くださったあーやさん、
いつもありがとうございます。

CMLフォーラム in 名古屋

名古屋のフォーラムの詳細情報が、
いずみの会にアップされました＾＾

CMLフォーラムin名古屋

9月5日（土）13：30～17：00に、
栄ガスビル会議室にて開催されます。
お一人1,000円の参加費が必要です。

4部構成になっているようで、
始めに30分の全体会があります。
大阪成人病センターの平岡先生による、
「患者と医療者―長期治療中の話し合い方・協力の方法」
という講演です。
次に1時間の分科会があり、成人CMLと小児CMLに分かれて、
それぞれ講師の先生のお話を伺うようです。
成人の方は、一宮市立市民病院の北村先生をお迎えするそうですが、
小児の方はまだ決定していないようですね。
次に1時間、「新薬の時代を迎えて」というテーマで、
名古屋第一赤十字病院の宮村先生、
市立四日市病院の竹尾先生、
分科会講師の北村先生、
豊橋市民病院の杉浦先生によるパネルディスカッションが予定されています。
最後は患者交流会です。

パネルディスカッション、新薬のお話なんですね。
いいなあ、聴きに行きたいなあ・・・
でも、さすがに名古屋までは足延ばせない＾＾；
参加されたかた、ご報告お待ちしていますね。

続きを読む "CMLフォーラム　in　名古屋"

副作用の話29： 1年5ヶ月と23日目

芍薬甘草湯を飲み始めて3週間が経ちました。
主治医から、2週間ずつ薬を飲む種類を変えて試してみるように、
という指示があったので、
最初の2週間は芍薬甘草湯のみ、
その後芍薬甘草湯とタウリンを併用して様子を見ています。
タウリンのみについては芍薬甘草湯を飲む以前にデータが出ていると思うので、
改めて試していません。
ちなみに、みすみの生活パターンなどは、
この3週間と芍薬甘草湯以前とで大きく変わっていませんので、
特に問題ないと思います。

で、結論ですが。

やはり、諸先輩の仰るように、
芍薬甘草湯が攣りを抑える効果は（みすみの場合は）ありそうです。
タウリンの場合は、飲んでいない時とタウリンだけの時とでは、
攣りの頻度に差はありませんでしたが、
芍薬甘草湯の場合は、
飲み始めて数日後からは回数がぐっと減ったように思えます。
タウリンとの併用の恩恵はあまり感じられないようです。
攣った時の痛みの度合いについては、
どの状態でも全く変化がないようなので、
芍薬甘草湯の効果としては攣ることそのものを減らす作用がある、
ということのようです。

ただし、これはみすみが「そう思う」、
さらに傍で見ている私が「そう感じる」だけのことなので、
薬効としてそうであると言い切れることではありません。
グリベックによる（と思われる）攣りでお困りのかたには、
回数を減らす可能性がある場合もあるので、
主治医さえ許可をくれるならお試しになってはいかがでしょうか、
としか言えませんので、
その辺どうかご理解いただくようお願い致します。

それから、これは副作用なのかよく分からないのですが、
「白髪」の件です。

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定例フォーラム in 東京 更新情報

7/25（土）開催予定のつばさ定例フォーラムの情報が更新されました。

東京・定例フォーラム　血液がん ～より良い治療とより良い治癒

6/6の記事に追加された部分を書きだしますと、

• 開会時間が13：00→12：30に変更
  受付は12：00から
• 流れが全体会1→分科会→全体会2→懇親会の4部制に
• 全体会1（13：00～15：00）のテーマが5つになった
  ①移植・化学療法の口腔ケア
  　　　（岡山大病院　曽我先生）
  ②非血縁造血細胞移植の現状と今後
  　　　（国立がんセンター中央病院　森先生）
  ③病院とおうちと学校を結ぶﾂｰﾙ―e-MADOｼｽﾃﾑの開発
  　　　（NPO法人 e-MADO 病気の子どもの総合ｹｱﾈｯﾄ　滝沢先生）
  ④骨髄バンク全国大会へのお誘い
  　　　（骨髄移植推進財団広報部）
  ⑤世界CML会議に参加して
  　　　（血液情報広場・つばさ　鎌田さん）
• 分科会は15：00～17：00
• 全体会2（17：00～17：45）のテーマは、
  『血液がんを経験して―今、ぜひ言いたいこと』
• 懇親会（18：00～）は参加費が1人3,000円くらい
  （家族割引ありの予定）

会場に変更はありません。
全体会1、たった2時間でこれだけのお話が聞けるのは、
講師の先生お一人お一人の持ち時間が短くないか、
ちょっと心配でもありますが、
きっとぎゅっと詰まった濃いお話が聴けるものと期待しています。
さらに、追加された全体会2は、
患者さんや患者家族さんの生の声を聞くことが出来るようで、
CMLだけではなく他の血液疾患のかたの現状も知ることの出来るいい機会だと思います。

懇親会は・・・どうしようかな～。
楽しみでもあるのですが、
あんまり長くなるとみすみの腰がもたないような気も・・・
その日の体調次第で決めようと思います。

今回は夫婦漫才しないように大人しくしてますが（笑）、
もし、私たちだと気付いたかたはご遠慮なくお声を掛けて下さい＾＾
今のところ、夫婦で参加予定です。

【署名をお願いします<(_ _)>】CMLの会からのコメント（転載）

署名用紙をDLさせていただいていたchuさんから、
CMLの会の野村氏のコメントのご連絡をいただきました。
署名のお礼に転載して下さい、とのことでしたので、
chuさんのブログからそのままコピペさせていただきます。

署名へのご協力、本当にありがとうございました。
全国の患者さん、関係者の「高すぎる、何とかして」という熱い思いが私たちの予想をこえて寄せられてきて感激しています。
6月末集約としておりますので、最終的な数ではありませんが、二万はかなり越えたようです。
ご承知のような、政局と厚労省の混乱で、まだ署名提出の段取りが決まりませんが、必ず、大臣のもとに届けたいと努力しております。
いずれ、なんらかの方法で、みなさんにお知らせしたいと考えておりますので、よろしくお願いします。

なお、この機会に、CMLの会の母体となりましたフェニックスクラブについて、興味・関心のある方は、以下のアドレスにご連絡ください。
住所、氏名を明記していただければ、資料を郵送いたします。
hnomu＠ymg.urban.ne.jp

また、フェニックスクラブのパンフレットをご覧になりたい方は以下に掲載されています。http://www.haraishi.com/phoenixclub/

※文中、メアドの”＠”だけ全角文字にさせていただきました。
　メールを送られる場合は、”＠”を半角文字にして下さい。

署名をして下さったたくさんの方々に、
みすみと私からもお礼を言わせて下さい。

ご署名ありがとうございました。

みすみと私も、今朝、CMLの会宛に署名をお送りしました。
全欄埋められた用紙が238枚＝1,190件、
どうしても空欄を埋めることの出来なかった用紙が数十枚ありました。
集計作業をするCMLの会の皆さんにはご迷惑をお掛けします。
近かったら作業のお手伝いにあがるのですが・・・
どうぞよろしくお願いします。

【署名をお願いします<(_ _)>】電子署名が締め切られました

25日の0：00を回り、
署名TVにおける電子署名が締め切られました。
最終的に7,746件という数になり、
最初私がここでお願いした時から実に70倍！
とても短い時間であったのに、
これだけ多くのかたに注目していただき、
賛同していただけたことに、
患者家族として心からお礼を申し上げます。

ありがとうございました。

電子署名は締め切られましたが、
署名用紙のほうは今月末までにCMLの会に届けばいいそうです。
まだ少し時間がありますので、
署名し損ねた、と思って下さるかたがいらしたら、
手書きの署名をCMLの会に送っていただくことも出来ます。
署名用紙のDLはこちらから出来ます。

署名用紙DLはこちら↓
還暦を過ぎても骨髄移植出来ました
（オレンジの枠内（署名用紙はこちらです）から入って下さい）
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

郵送日数も考えれば、
今週末には送らないと間に合いませんので、
みすみが集めてくれた用紙もそろそろ送らないとと思っています。

署名用紙の方は、最終的にどれだけの数になるのでしょうね。
最終集計数や、大臣に持って行く日程など、
どこかにまとまった報告があれば嬉しいのですが。
その辺ご存じのかた、ぜひ情報をお願いします。

【署名をお願いします<(_ _)>】最後のお願い

電子署名の締切日が近づいてきました。
今日現在で7,000を超える署名が集まっていますね。
みすみの会社でも、
個人的に回していた署名用紙のことが伝わり、
組合が会社に掛け合ってくれたそうで、
会社の名で電子署名に協力して欲しいという通達が出たそうです。
正直、会社という組織が、
一社員（しかも管理職でもない）のためにここまでしてくれるとは思いもよらず、
みすみから通達のコピーを見せてもらうまで信じられませんでした。
署名用紙分だけでも1,000件を超えたうえ、
電子署名組も増えてきているそうです。
協力して下さった会社の皆さんに、
どうお礼を言っていいのか分かりません。

もちろん、ブログを見て賛同して下さった皆さん、
SNSでの呼びかけに応じてくれた仲間たち、
さらにその先で署名して下さった見知らぬ方々。
本当に、本当にありがとうございます。
この場を借りて御礼申し上げます。

電子署名の締切は25日ですが、
署名用紙のほうは今月末までにCMLの会に届けばいいそうです。
7月にはアクションを起こすような話が聞こえてきています。
今回の署名運動が必ず成功するとは限りませんが、
もしダメでもまた運動していけばいい。
諦めずに国に立ち向かっていきたいと思います。

『慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例」に追加するための署名活動』の電子署名は、
下のサイトになります。
電子署名が心配なかたは、
署名用紙による署名も行っています。
ネットに個人情報を載せるのが不安でしたら、
署名用紙をご使用下さい。

電子署名はこちら↓
慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

携帯からの電子署名はこちら↓
http://www.shomei.tv/mobile/project.php?pid=1062&sess495370f21cad252abdca3e89a3
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

署名用紙DLはこちら↓
還暦を過ぎても骨髄移植出来ました
（オレンジの枠内（署名用紙はこちらです）から入って下さい）
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

締切まであと少しです。
まだご覧になっていないかた、
どうか一度署名TVを見に行って下さい。
宜しくお願い致します。

続きを読む "【署名をお願いします<(_ _)>】最後のお願い"

患者が動かなければ何も変わらない

6/12に東京で開かれた、
Pt Support.jp主催の講演会レポートが、
ロハス・メディカルに掲載されていました（全6ページ）。

また、韓国における「慢性骨髄性白血病患者のグリベック闘争略史」はこちらにあります。

MRIC　臨時vol.133
MRIC　臨時vol.134

韓国国民のパワーは、すごいですね。
日本ではこんな風に行かないと思います。
韓国患友会会長の姜氏の言葉に、
「原爆記念日に広島で行われたデモは、信号を守るデモ、
　韓国のデモは動き出したら止まらない」
という言葉があり、
国民性の違いってこんな風に現れるんだと、
非常に羨ましく思いました。
行儀のいいデモって、やっぱり見ていておかしいものでしょうね＾＾；

患者自身が動かなければ、何も変わらない。
かつて、大谷貴子さん達が骨髄バンクを立ち上げたのも、
そんな想いに突き動かされていたからだと思います。
大谷さん自身は骨髄移植により、
元・患者という立場に今はおられるため、
グリベックについては他人事だったと告白されたようですが、

＞現在の白血病の患者は何をしているんだろうという思いもある。

・・・耳に痛いなあと思いました。

グリベックを日本に導入・保険適応するために、
諸先輩達がかつて署名嘆願したことだってあったのに、
今、私たち患者や家族は、何をしているのでしょうか。
先日からご紹介している署名活動だって、
街頭で行えば一般のかたの反応もまた違っているでしょうに、
ネットやつてを頼るだけの現状です。
斯く言う私だって、こうしてブログやSNSでぶつぶつ呟くだけ。

もっと他に出来ることはないのかしら。

ところで、グリベックの薬価って、
韓国や台湾より日本は高いんですね。
薬って、その国のGDPに合わせて国別に薬価を決めていたなんて知りませんでした。

患者の負担を減らし、さらに他の国民にしわ寄せがいかないようにするには、
国が無駄に使っている予算でグリベックを買いあげてくれればいいのでは、
なんて思ってみたり。
せめて、特許料分だけでもノ社に払ってくれないかしら。
基礎知識がないので夢物語な案を語っていますが、
私の願いは、お金の心配なく病気の治療が出来る世の中が来ることです。

CMLに限らず。

医師や看護師不足の現実、
救急医療の崩壊、
高額な医療費で苦しむ患者達。
国はもっと、こういう現実を見て欲しい。
マンガの殿堂なんてものに莫大な予算をつぎ込む前に、
お金がないと言って消費税を簡単に増やそうとする前に、
戦闘機1機、ミサイル1基を買う前に、
無駄な出費であることに気づいて、
本当に大事なことにお金をかける努力が欲しいものです。

CMLは、そして様々な難病は、
決して他人事ではありません。
自分の身にいつか降りかかることとして考えてみて下さい。

診察日：７５週目

今日は診察日でした。
先週の金曜日に採血した結果は、

WBC：3,500
Amp-CML：206

あれえ？
白血球が基準値外・・・
Ampの数値が増えてる＾＾；；；

「増えちゃったねえ」

と呑気なF先生。
みすみは頭の中が真っ白になったようで固まってます。
数値の推移をよく見てみると・・・

うん。
前回（4/10）の数値は上回ったけど、
前々回（2/20）までは上回ってない・・・つまり、
全体としては減少傾向と見てよさそうですね。

F先生、にこにこと頷いてくれます。

「みすみさんはレイト・レスポンス（ゆっくりとした反応）のようなので、
　ひとつひとつの数値を見ていたらきりがないよ。
　傾向として右肩下がりなら問題ないと思ってね」

はい、了解しました。

「効きにくくなっている原因としては、
　Bcr-Abl遺伝子が突然変異を起こしていることが考えられます」

その場合、グリベックを強力にしたタシグナより、
広い範囲の突然変異に対応するスプリセルの方がいいような気がするのですが？

「数値の増え方がこの程度では、
　はっきりと突然変異したとは言えないし、
　検査をしても検出不可能なレベルです。
　保険の効かない、高い検査をして検出不能になるのは無駄だし、
　現段階ではタシグナなら50コピーまですぐ下がると私は思っています」

では、Amp-CMLの結果がはっきりと増加に転じない限りは、
このまま様子を見て、
来年長期処方が出来るようになってからタシグナに変更、
という方針のままでよろしいでしょうか？

「いいんじゃないでしょうか」

ありがとうございます＾＾

ということで、
F先生のご機嫌を損ねてはいなそうだったので、
思い切って芍薬甘草湯の話をしてみました。

「筋痙攣の発現機構がはっきりしてないから、
　効くとも効かないとも言えないんだけどね」

そうは言いつつも、
効くなら他の患者さんの役にも立つからと処方して下さいました。

「最初は芍薬甘草湯だけを2週間、
　次にタウリンだけを2週間、
　さらに療法一遍に2週間飲んでみて、
　効果を比較してもらっていいですか」

先生・・・
それって人体実験ですね（笑

F先生、にやっと笑って頷きます。
あはははは＾＾；；；
ともかくも、伝説の”ツムラの68番”ゲットです♪

今日は検査がないので、
病院の支払いは410円。
薬局はというと、

・グリベック　336錠
・プリンペラン（吐き気止め）　168錠
・タウリン　168包
・芍薬甘草湯　168包

以上、〆て317,900円。
そのうち、グリベック以外の3薬だけなら2,500円くらいなのですから、
恐るべしグリベック。

でも今回、驚いたのは金額ではありませんでした。
（ってか、金額ならもう聞き慣れた感じが・・・）
薬が入っていたのは、
結婚式帰りかと思うような大きな紙袋（笑
薬局でこんな大きな袋、見たことない＾＾；

薬局からどでかい紙袋を抱えて出てくる夫婦を見たら、
みすみとみもざじゃないかと思って下さい（爆

ところでF先生。
WBCが基準値外なのは、スルーでいいんでしょうか（汗

副作用の話28： 1年4ヶ月と30日目

久しぶりに副作用の話です。

関東も昨日梅雨入りしましたが、
この季節、筋骨系副作用にはつらくないですか？
グリベックを飲んでいない私でも、
3年前、交通事故で受けたむち打ちからくる痺れがきつくなりますので、
副作用に苦しむみすみには二重の意味でつらい季節だと思います。

案の定、昨日左太ももの内側が攣ったそうで、
足を引きずっての帰宅となり、
結局今朝になっても痛みがとれずに急きょ在宅勤務にしてしまいました。
左肩や左の肩甲骨辺りもよく攣る場所ですが、
考えてみたら左半身が多い気がします。
事故の際にみすみは左腕の痺れを訴えていますので、
その所為で左側が弱くなってしまったのかもしれませんね。
グリベックの副作用は、弱い部分に出ると言いますから。

会社で仕事をしていると、
打ち合わせだの会議だのと一日中移動ばかりで席が温まる暇がないそうなので、
家だとずっと座っていられるだけでも楽なようです。
何より一番嬉しいのは、
電車に乗らなくていいことなんだとか。
混んでいる電車でずっと立っているのは、
元気な時でもしんどい時がありますからね。

何が悪いから攣りや痛みが激しくなるのか分からないのですが、
この季節があまり嬉しくないのははっきりしています。
出来るだけ快適に過ごせるように、
工夫していきたいものだと思います。

その他、最近のみすみがしんどそうなのは、
朝の瞼の浮腫みです。
6錠になってから結構目立つようになりました。
本人も違和感があるようで、
毎朝顔を洗いながら文句を言っている時があります＾＾；
利尿剤をもらうほどではないと思いますが、
体液貯留は命取りです。
ひどくならないように気をつけて見守ろうと思います。

【署名をお願いします<(_ _)>】今更ですが署名の主旨です

慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動へのご協力、ありがとうございますm(_ _)m

皆様のお陰で、現在2,600件を超える署名が集まっているようです。
5/29にこの記事を書いた時は、私でちょうど100人目。
それがこの短期間に、
これだけたくさんの人に賛同していただけるとは思いも寄りませんでした。
心から感謝致します。

この署名活動の母体はCMLの会ですが、
昨日のロハス・メディカルに、
CMLの会代表　野村氏のインタビュー記事が掲載されていました。

命の薬　お金次第（全4ページ）

CMLの会発足の経緯や、
高額長期疾病の説明、
署名に至る流れなどが良く分かります。
署名に躊躇されておられるかた、
これから署名しようと考えて下さっているかたは、
一度このインタビュー記事をご覧になって下さい。
その上で、署名するかしないかをご判断いただければ幸いです。

なお、電子署名が心配なかたは、
署名用紙による署名も行っています。
そちらは直接CMLの会に郵送出来ますので、
より安心してご署名いただけるものと思います。
ネットに個人情報を載せるのが不安でしたら、
署名用紙をご使用下さい。

電子署名はこちら↓
慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

携帯からの電子署名はこちら↓
http://www.shomei.tv/mobile/project.php?pid=1062&sess495370f21cad252abdca3e89a3
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

署名用紙DLはこちら↓
還暦を過ぎても骨髄移植出来ました
（オレンジの枠内（署名用紙はこちらです）から入って下さい）
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

もちろん、主旨に異議のあるかた、
署名自体に不安があるかたは、
ご署名を見送られても問題ありません＾＾
ご署名いただければもちろん嬉しいですが、
こういう実態が今の日本の医療にあるのだということが広く知られることにも意義があるのです。
いつか自分の身にも降りかかることと想像してみて下さい。
そしてじっくりお考えになった上で、お決め下さい。
宜しくお願いします。

スプリセル錠の小冊子

いずみの会から、
スプリセルについての小冊子が届きました。

「スプリセル錠を服用される患者さまへ」

スプリセルの働きや、服用の注意点、
起こり得る副作用の種類などが書かれてあります。
特徴的なのは、スプリセルがCMLだけではなく、
初めからPh+ALL対応として扱われているということ。
ページを開くと左右の端が青と紫に色分けされており、
CMLの人は青いページ、
Ph+ALLの人は紫のページを参照すればいいようになっていることです。
とても分かりやすい仕様だと思いました。

中でも嬉しいのは、

1. （1）このような症状（副作用）が出たら
2. （2）服用を続けて／服用を中止して
3. （3）主治医に相談する

ということがはっきりと書かれていることです。
また、

1. （1）このような副作用を防ぐには
2. （2）普段こういうことに気をつける

という、セルフケアの方法も併せて書かれています。
スプリセルという薬がどんな薬なのか、
私も含めて不安や疑問に思っている方は多いと思いますが、
こういう冊子がそれを払拭してくれるきっかけになればいいですね。

ブリストル・マイヤーズ社及び、
血液情報広場つばさ、いずみの会の皆様、
ご尽力ありがとうございました。
じっくり読んで参考にさせていただきます。

定例フォーラム in 東京

血液情報広場　つばさのフォーラム情報に、
7月に東京で行われる定例フォーラムの詳細が載りました。

『血液がん ～より良い治療とより良い治癒』

開催日：7月25日（土）13：00～17：00
会場：東京/三田　TPKビジネスセンター
参加費：1,000円/人

今回は参加費が掛かるんですね。
座長は中通総合病院の渡辺新先生。
全体会の講演は2テーマあって、

• 口腔ケア―造血細胞移植・化学療法　治療の効果を上げるために（岡山大医学部・歯学部付属病院　曽我賢彦先生）
• 病室と家族のこころを結ぶツール（渡辺先生）

その後、病種に分かれての分科会になりますが、
次の6分科会が予定されているようです。

1. 小児科（ALL中心）・・・渡辺先生
2. CML・・・岡本真一郎先生（慶應義塾大学病院）
3. 多発性骨髄腫（MM）・・・張高明先生（新潟がんセンター新潟病院）
4. 急性白血病・・・薄井紀子先生（東京慈恵会医科大付属第三病院）
5. 骨髄異形成症候群（MDS）・・・緒方清行先生（日本医科大付属病院）
6. 悪性リンパ腫（ML）・・・伊豆津宏二先生（NTT東日本関東病院）

口腔ケアは、歯科衛生士の友人にもよく話を聞いたことなので、
とても楽しみです。
また、みすみは入院をせずに今まで来ていますが、
白血病は入院とは縁の切れない病気でもありますから、
渡辺先生の講演も大切な話題と思います。
出来るだけ都合をつけて参加したいものです。

【署名をお願いします<(_ _)>】番外編

CMLブログの先輩から、
突然届いた信じられないほど嬉しいニュース。

元F1ドライバーの片山右京さんが、
署名運動に賛同して下さり、
ご自身のブログにも書いて下さいました！

片山右京オフィシャルサイト

長いこと右京さんの応援をしている先輩はもう大喜び
かくいう私たち夫婦も、F1を見続けてかれこれ20年近く。
右京さんのご活躍もリアルタイムで見ていた口です。
喜ぶより先にシンジラレナイという驚きが先に立ちましたが、
ブログを見て、さらに署名TVの右京さんご自身のコメントを見て、
じわじわと嬉しさが湧きあがってきています。

なんでも、お知り合いにCML患者さんがおられるとか。
そのかたを通じて署名のことをお知りになったようです。
今回の署名運動は、あちこちのブログやSNSでリレーされて広まっていますが、
個人ではやはり限界があります。
右京さんのような超のつく有名なかたは、
発言力がまるで違いますね。
署名TVの、「片山さんのブログを見て」というコメントが増えています。
本当にありがたい、うれしいことだと思います。

右京さんとその周りの皆さん、
右京さんに署名運動のことをお伝え下さったかたに、
心から感謝します。

ありがとうございましたm(_ _)m

ところで、右京さんのブログに、
CMLの会の野村氏がコメントを下さってますが、
どうやら署名用紙の方は10,000件を超えたようですね。
おめでとうございます！
期日までまだ時間がありますので、
さらに数が伸びるように祈っています。
匿名での署名も可能ですので、
主旨をよくお読みになり、賛同して下さったなら、
ぜひご署名をお願い致します。

↓↓署名TVはこちらです↓↓

慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

日韓患者合同講演会があるそうです

いずみの会に、
「日韓患者合同講演会」のお知らせがアップされました。

この講演会は、Pt Support.jpという組織が主催しています。
このPt Support.jpは、「患者自らの活動と工夫」を応援するために、
東大医科学研先端医療社会コミュニケーションシステム社会連携研究部門に事務局を置いて活動しているのだそうです。
今はCML患者さんへの応援だけのようですが、
いずれ様々な病気の応援もされるご予定なのかもしれませんね。

今回の講演会の主題は、

『－患者自らの活動と工夫－
　　　　「 抗がん剤無料化～韓国患者に学ぶ～ 」』

なんと、お隣韓国ではグリベックは無料なんですね。
それも、患者さん側からの働きかけがあったからのようです。
そこで、日韓両国で、患者運動を行っている皆さんをお呼びし、
情報交換するのが目的のようです。

6月12日（金）18：00～20：00に、
東大医科学研附属病院 病院A棟８階会議室で行われます。
講演会は参加費無料ですが、
終了後は有料（500円）で茶話会もあるそうです。
事前の申し込みが必要のようですので、
Pt Support.jpさんのHPにあるお知らせをご参照ください。

TOPページ　→　講演会　から飛べます。

今回は、平日夜の講演会ということもあり、
私は参加を見合わせたいと思います。
ものすごく興味を惹かれるのですが・・・残念。。。
次回、7月末のフォーラムまで我慢します。

お出でになった方、
ご自分のブログやHP、
SNSや掲示板など、
どこかで感想を教えて下さいね。
楽しみにしています。

【署名をお願いします<(_ _)>】善意のリレー

我が家の患者本人であるみすみも、
会社でこっそり（？）署名用紙を回しています。
実は、ごく一部のかた以外には、
病気であることを話していなかったのですが、
署名をお願いするにあたって公表したそうなのです。
皆さん驚かれたそうですが、
快くお引き受け下さる方が多く、
驚くほどたくさんの署名をいただきました。

　何も聞かずにさっと署名して下さったかた。

　署名用紙を奪うなり、満杯にして返して下さったかた。

　必要ならいくらでもかき集めると仰って下さったかた。

　ご家族にまで書いてもらうと持ち帰って下さったかた。

みすみが持ち帰った署名用紙に溢れる、
たくさんのお名前を見ているうち、
涙が止まらなくなってしまいました。

こんなにもたくさんのかたが心配して下さるなんて、
貴方は幸せ者だね、みすみ。

電子署名もまもなく1,000件を超えそうです。
ご賛同下さった皆様、
署名はされなくても運動の内容をご覧になって下さった皆様、
ブログで、HPで、SNSで、
宣伝の輪を広げて下さっている皆様。

患者家族の一人として、御礼申し上げます。
本当にありがとうございますm(_ _)m

【署名をお願いします<(_ _)>】続々

一昨日の日記でご紹介した、

慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

ですが、現在585件の署名が集まっているそうです。
mixiやGREE、
たくさんのブログでも続々と紹介されているみたいで、
人の心とは本当に温かいものだと感謝しています。
私も実家に用紙を送りました。
少しでも力になって、実現の日を迎えたいと願います。

ところで、今回の署名は、
CMLを「高額長期疾病」に認定するための署名です。
この「高額長期疾病」というのは、
いわゆる「難病」とはどう違うのか。
今回改めて調べてみました。

まずは聞き覚えのある「難病」から。
難病情報センターの説明によりますと、
「難病」というのは次のような病気についての社会通念だそうです。

• 原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
• 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

現在の日本では、このような「難病」の中から、

＞原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、
　病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、
　医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、
　その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患

を「特定疾患」と位置づけ、130疾患をその対象としています。
ただし、公費負担の対象となっているのは、
そのうち45疾患だけなのだそうです。
「難病」ならば助成があるものと思っていましたが、
一概にそういうわけではないのですね。

次に「高額長期疾病」ですが、
おかしなことに社会保険庁に的確な説明がないのです。
2007年くらいまではあったそうなのですが、
現在は概要だけになってしまっているそうです。
仕方ないので、フェニックスクラブ事務局の野村英昭氏の言葉から、
以前の社保庁の説明を引用しますと、

＞疾病の中には、非常に高額な治療を長期間（ほとんど一生の間）にわたって継続しなければならず、医療費負担が非常に高額に上るものがある。このような疾病にかかった患者について、高額療養費の支給の特例を設けることにより、費用負担の軽減を図ることとしたのが、高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額療養費の支給の特例である。
（MRIC 臨時vol.47より）

現在、この「高額長期疾病（特定疾病/長期高額疾病と書く場合も）」の対象は、
人工透析を伴う腎不全・血友病・HIVの3疾病だけになります。

そこでCMLを見てみると、
グリベックを飲んでも治癒しないことから難病認定可能な気がするのですが、
骨髄移植という方法があるために”治る病気”とされ、
難病認定は無理なのだそうです。
しかし、「高額長期疾病」には該当するものと思われ、
今回の署名運動となったもののようです。

「高額長期疾病」に認定された場合、
各自治体に「健康保険特定疾病療養受療証」を申請、
交付してもらいます。
窓口で手続きすることで、月に10,000円の負担で済むのだそうです。
もしCMLも同じ扱いになったとすると、
現在は、高額療養費制度により、
一般で最低44,400円の負担ですから、
1/4になりますね。
ありがたいことです。

以上、「難病」と「高額長期疾病」の違いについてでした。

【署名をお願いします<(_ _)>】続（訂正版）

*署名用紙記入上の注意事項を付けくわえました*

昨日お願いした署名ですが、
今朝覗いてみたところ、
私が署名した時点の2倍を超えていました。
mixiやGREEでもたくさんのかたが動いて下さっていますし、
もしかしてこのブログを読んで賛同して下さったかたもいらっしゃるのでしょうか。
心から御礼申し上げます。

ご紹介した署名は、電子署名というそうで、
ネット上での署名になります。
例えば私の実家などはネット環境がないので、
出来れば紙の署名用紙があったらいいですよね。
そんな声が上がっていたので、
GREE仲間に聞いてみたところ、
なんとありました！
こちらからDL出来ますが、
個人のかたのHPなので直リンクはしないでおきます。
（ご許可いただいたのでリンクします）

還暦を過ぎても骨髄移植出来ました

このかたはMDS（骨髄異形成症候群）を患い、
文字通り還暦を過ぎてから骨髄移植を経験、
見事成功されたかただそうです。
署名を実際に集めている「CMLの会」からは電子署名のサイトにしか飛べないので、
上のHPの「署名用紙」にて開くWORDファイルを印刷して下さい。

なお、紙の署名用紙の場合ですが、
「還暦を過ぎても骨髄移植出来ました」著者さまより、
注意事項のお知らせをいただきました。
署名発起人の「CMLの会」からのお願いだそうですので、
紙の署名用紙に署名いただく場合、
どうか以下の注意事項にお気を付け下さい。

記入について 　ＣＭＬの会よりのお願い！！！
（１）自筆の署名でお願いします。（自筆であれば、印鑑・サイン等は不要です。また、誤記に際しては、取消線のみで十分で、訂正印は不要です。）ただし、手指や視力等に障害のある方など、自筆で署名できない場合にはタイプ入力や代筆でもかまいませんが、その場合は本人の押印が必要です。
（２）住所の記入にあたっては都道府県名は特に必要はありません。家族で記載の場合、住所の欄に「〃」「同」「同上」の記述も可能です。
（３）署名欄はできるだけうめて下さい。（空欄になると、取りまとめ作業が煩雑になります）
（４）署名にあたっては、ボールペン等、文字の消えない筆記具をお使い下さい。
（５）本人自身の署名であれば未成年の方の署名も可能です。
（６）日本国内に在住の外国人の方の署名も可能です。外国語で署名される場合、必ず日本語での読みがなをふって下さい。

不備があって無効になってしまうと、
折角の署名が無駄になってしまいます。
今一度確認したほうがいいですね。
なお、署名用紙の〆切は6月末ですので、
電子署名より〆切に余裕がありますが、
郵送になりますので到着予定日にはお気をつけて下さいね。
私もさっそく実家に送ろうと思います。

ところで、今さらっと書きましたが、
署名用紙のほうの発起人は「慢性骨髄性白血病（CML）を『高額長期疾病にかかる高額療養費の支給の特例』の対象に指定することを求める会（略称：CMLの会）」となっていますが、
これは「血液疾患患者の会　フェニックスクラブ」が母胎のようです。
「フェニックスクラブ」は、元CML患者で骨髄バンク創始者のお一人、
大谷貴子さんが呼びかけ人となって94年に発足した支援団体で、
年会費が2,000円必要ですが、
毎月の通信発行、年に5～6回の交流会、
患者さんや関係者の生の声をまとめたパンフレット作成などの活動をされているようです。
電子署名のほうの発起人は実は別のかたで、
「CMLの会」の署名運動に賛同されたかたが、
ウェブ上での署名集めをかって出て下さったそうで、
こちらも署名の提出先は「CMLの会」になっています。
どちらも同じ「CMLの会」に届きますので、
電子署名でも、紙の署名でもどちらでも構いません。

ただし、署名というものの性質上、
実名と住所（電子署名の場合はメアドも）の記入は免れません。
賛同出来るけど署名はちょっと、
というかたがいてもおかしいことではないと思います。
昨日・今日の署名のお願いは、
決して強制でも、チェンメもどきでもありませんので、
それぞれの注意事項をよくお読みになり、
ご自分で判断した上で署名するかしないかを決めていただきますよう、
お願い致します。

昨日から、人の心の温かさに触れた心地です。
皆様のお気持ちに、深く深く感謝いたします。
どうか、この試みが成功しますように！

【署名をお願いします<(_ _)>】

ネット検索していたら、
こんな夢のような活動があることを知りました。

慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動
（ブログパーツは右に→）
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

我が家も今、グリベック増量による出費のため、
貯金が底をついた状態です。
高額医療費の還付は4ヶ月後。
ハッキリ言って自転車操業です。
子ども達のための貯金などする余裕もありません。
CML関連のお話を読んでも、
薬代が捻出出来ないために治療を諦めるケースが増えているそうです。
こんなにつらいことはありません。

署名には実名と現住所、メアドが必要ですが、
匿名処理をすれば伏せてもらえます。
ただし、現住所の県名だけは表示されます。
登録せずにゲストとしても署名可能です。
必要事項を書き込んだ後届くメールのURLをクリックすれば署名完了となりますので、
メールのチェックを忘れないで下さい。

難病指定は難しいと言われているCMLにとって、
この特例は福音です。
この署名運動の期限は6/25。
目標30,000人のうち、
まだ0.3％の100人分しか集まっていません。
現在日本に8,000人いると言われているCML患者さんを助けるためにも、
どうかご協力をお願い致します。

マルクの結果報告

先月行ったマルクの結果を伺いにいきました。

F先生は、マルクによる骨髄液で行う検査は、
G-bandだけなのだそうです。
結果は0/20。
骨髄像検査も大きな異常はなし。
ほっとしました＾＾

この結果を踏まえて、
今後の薬をどうするかの相談となりました。
18ヶ月以内のMMR（分子遺伝学的大反応）達成が目標ですが、
中にはゆっくりと下がっていく患者さんもいるので、
みすみもそのタイプかもしれないそうです。
となると急いで新薬にすることはないけれど、
副作用のことを考えるといずれは新薬に変えた方が望ましい、
というのがF先生のご意見でした。
みすみとしては、価格や通院の回数を考えて、
出来れば1年後まで待ちたいというのが希望。

また、何回か打診されているボスチニブの治験ですが、
実はグリベックによる治療がFailureの患者さん、
即ち18ヶ月経ってもCCR（細胞遺伝学的完全寛解）未達成の患者さんが対象だそうで、
3ヶ月でCCRを達成し、
なんとかMMR目前のみすみは対象外なのだそうです。
なので、ボスチニブ治験参加の道は全くなくなりました。
もっとも、治験は転院する必要があり、
F先生の治療を希望するみすみの意思に反しますので、
なくなってかえってすっきりした感じもありましたが＾＾

ということで、
当分はグリベック6T/dayで様子見ということになりました。

それから、ここ1ヶ月ほどみすみの攣りが激しく、
太ももや二の腕など激しい痛みを伴う攣りで悩んでいたのですが、
お薦めいたいだいたタウリンを処方していただくことが出来ました♪
ただし、F先生のご意見は、
攣りにタウリンが効くというのは医師の間の民間療法なんだよ、
というもの。
なので試しに処方してみるねということでした。
先月のフォーラムであんなにみなさんに教えていただいたのに、
私、ある事情からパニくっていたために芍薬甘草湯のことをすっかり失念していて、
今回はお願いできませんでした（汗
次回・・・お願い出来るかなあ・・・・・・・・＾＾；；；

来月は5日に末梢血の採血だけしにいって、
12日にその結果を伺いに行ってきます。
Amp-CMLの数値が二桁になっていますように。

ところで。
芍薬甘草湯のことを忘れるほどパニくっていたのには理由がありまして。

続きを読む "マルクの結果報告"

名古屋のフォーラム情報

名古屋でのCMLフォーラムの予定が、
9月5日（土）になったようですね。

いずみの会　フォーラム情報

今池ガスビルが会場のようですが、
詳細はこれからアップされるようです。
お近くの方はちょくちょく更新を確認して下さいね＾＾

1年3ヶ月目のマルク＝3回目

マルク、無事に終わりました＾＾
1年ぶりのマルクは、
忘れかけていた痛みが新鮮な感覚で感じられたようで、
非常に痛かったと泣きごとが＾＾；；；
特に終わってからの痛みは相当きついようで、

「前の時ってこんなに痛かったっけ」

とかなり閉口気味。
疲れたらしく、早々に布団に潜ってしまいました。

これまでの2回は、カーテンをビシッと閉められて、
どんなことをしているか覗くことが出来ませんでした。
ところが今日は、隙間からちょうどよく処置風景が見えて、
一部始終を目撃出来てしまいました。
そっか、あんな風になるんだ・・・
みすみもうつ伏せになっているために、
自分がどんなことをされているのか知りませんから、
至極淡々と説明してあげたら、
痛いと思うポイントがどんな状況なのか納得出来た様子でした。
分かったからって痛みは軽減しませんけどね

止血をしている間に、
先週行ったAmp-CMLの結果を伺いました。
先週が167、2/20は250。
数値の上では1/3くらい減っています。
F先生としては2桁になって欲しかったので不満そうですが、
それでも長い目で見れば減っているということなので、
悪くはなっていないと一安心。

ところで、今後どうするかの選択肢は3つありました。

①グリベック6錠で継続
　メリット：副作用など既知のもので対処しやすい
　デメリット：寛解になるのに時間がかかるorならない可能性もある

②タシグナに変更
　メリット：副作用が少なく効果が高い、転院の必要なし
　デメリット：薬価がグリベックの1.5倍、2週に1度の診察

③ボスチニブの治験（フェイズⅡ）を受ける
　メリット：副作用が少なく効果が高い、薬代がタダ
　デメリット：副作用の下痢はみすみには出やすいと予想される、転院が必要

F先生としては②か③を提案されていましたが、
先週のAmp-CMLの結果が思ったよりいいことから、
第4の選択肢が提示されました。

④1年後にタシグナに変更

すぐには急変しないだろうという予測の元に、
タシグナが長期処方出来るようになる1年後までグリベックで頑張るというものです。
これは私たちも考えていたことなので、
F先生の提案は渡りに船です。
今日のマルクの結果を見て最終決定になるのですが、
出来れば④でいければいいなあ。

みすみの落ち込みも、
先週のAmp-CMLの結果がよかったことで軽減されたようです。
ご心配いただいた皆様、ありがとうございました。
最終決定まで安心は出来ませんが、
改めてのんびり構えていきたいと思います。

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落ち込み

今週末、みすみはマルクを控えています。
血液疾患患者さんなら聞き覚えのあるこの「マルク」という言葉、
日本語では「骨髄穿刺（こつずいせんし）」と言います。

骨の中にある骨髄は、大事な造血器でもあります。
白血病細胞は、末梢血の中に見えなかったとしても、
骨髄の中にはまだ見つかることもあります。
白血病細胞の有無や量を確認し、
進行程度や薬の効果の度合を調べるために行うのがこのマルクです。
腰骨か腸骨（腰の骨）に針を刺し、骨髄血を採取しますが、
これがまたひどく痛いものなのだそうです。
みすみが言うには、針を打ち込むコンコンという感覚、
骨髄血を吸引する時の感触が、
何ともいえず嫌なのだとか。
先日のフォーラムの時も、
出来るだけマルクはしたくないという意見が多くて、
年に1回はするのが望ましいという東條先生のお言葉に皆さん苦笑されていたほどでした。

みすみの場合、染色体の検査はAmp-CMLを用いていますので、
2ヶ月に1度の末梢血検査で済んでいます。
しかし、やはり年に1度はマルクをして、
精密な検査をする必要があるとF先生に言われています。
そのマルクが今週末。
その所為か、ここ数日のみすみの様子がおかしいのです。
仕事に行く気力も意欲もなくなり、
月曜は急きょ在宅勤務にしたのですが、
それでもほとんど仕事が出来ませんでした。
そして翌火曜日は、朝から起きることが出来ず、
あまりのだるさに結局仕事を休んでしまいました。
ずっと落ち込んで、ちょっとしたことで我が身を嘆いて涙して。
みすみという人は、すぐに後ろ向きになる私と違い、
気持ちの切り替えがとても上手で前向きな人です。
なので、ここ数日の様子は普通ではないとすぐに分かります。
グリベック服用の先輩から前に伺った話では、
鬱症状というのも出ることがあるそうで、
もしかしてこれがそうなのかと心配になっています。

マルクへの嫌悪感が主原因と思いますが、
どうも仕事に疲れていることも関係しているようなのです。
見た目普通に生活していますし、
疲れやすい、だるいという症状は、
一見怠けのように受け取られかねませんので、
みすみが白血病と分かっている人でも配慮がない場合があるのです。
ご自分や身内にがん患者さんがいるかたは分かって下さいますが、
健康体なかたはなかなか理解出来ないようで。
仕事をセーブしたくても出来ないことが、
みすみにはかなりのストレスになっていることは間違いありません。
疲れは白血病の進行を早めます。
仕事上のストレスや疲れの所為で、
マルクの結果が悪くなるのではという不安も、
落ち込みを加速しているのだと私には思えます。

自分の体・・・命の方が仕事より大事なのは当然です。
でも、高額な医療費を支払わないと命をつなぐことが出来ない現在、
万が一にも首になることがあってはなりません。
命を守るために命を削る。
大きな矛盾だと思います。
もう少し、病を抱える人に優しい社会にならないものでしょうか。

2日も休んじゃったからと、しんどい体に鞭打って出掛ける後ろ姿を、
黙って見送るしかないのが悔しいです。

”CMLフォーラム in 東京”感想編

昨日はフォーラムの流れをご報告しましたが、
今日は印象に残ったお話や、
ハプニングなどを書き留めてみます。

まずは東條先生のお話の中で気になったこと。

• 低線量の放射線被ばくのデータでは、被爆後3年目からPh染色体が見られる（＝CMLの症状が現れる）ようになり、10年目でピークを迎える。
• Ph染色体はTリンパ球にだけは見つからない。
• Ph染色体から作られるBcr-Abl（ビーシーアールエイブル）蛋白の窪みにエネルギーが加わることで白血病細胞が増殖するが、グリベックはエネルギーの代わりにその窪みを埋めることで増殖を阻止する薬である。しかし、Bcr-Abl蛋白の窪みは、グリベックによって埋められてもまだ隙間があり、そこにエネルギーが加われば増殖するため、グリベックが効かないことが起きるそう。
• タシグナはBcr-Abl蛋白にピンポイントで効果を持つように出来ており、スプリセルは他のタイプの蛋白にも幅広く効果があるように出来ている。
• 現在、グリベックもタシグナもスプリセルも、T315Iという蛋白に異常が起きた場合は全く効果がない。

懇親会ではこんな話題が。

• 昨日の参加者の半数以上が、健康診断の血液検査で異常を指摘され、CMLと判明している。
• 攣った時は温めるのが有効。温湿布、シャワー、濡れタオルをレンジでチンしたものなどが使える。芍薬甘草湯はオススメ。
• タンニン酸アルグミン（収斂剤：腸の粘膜を覆って刺激を少なくすることで下痢を止める薬）は下痢止めとして非常によく効くそう。
• 吐き気がひどくてグリベックを飲みづらい時は、半量を食事の途中で、残りを食後しばらくしてから飲むと飲みやすくなるという経験談が複数あり。
• グリベックの分薬は血中濃度の点からあまりお勧め出来ない（東條先生のご意見）

ハプニングとしては、「ブログ読んでますよ」とお声をかけて下さった方がいらしたこと。
このブログによくコメントを下さるPAPAさんも、すぐに私だと気付かれたそうです。
ブログ書いてますなんて言わなかったのにどうして分かったのか、
ものすごく不思議だったのです。
お二人とも、夫婦で参加していたから気づきましたと仰ってましたが、
他にもご夫婦での参加はありましたし＾＾；
みすみの病歴から分かったんですよね？
自己紹介で夫婦漫才したからじゃないですよね？
どうかそういうことにしておいて下さい（笑
最初にお声を掛けて下さったRさんは、
ある掲示板で私もお名前をお見掛けしていたかたで、
思いがけずそちらの皆さんのご消息も伺えて嬉しかったです。

GREE友さんのお一方とは現地で落ち合って、
感動の初対面を果たせました。
mixiのコミュでも参加表明をされているかたがいましたが、
もしかしてあの中にいらしたのかと思うと感慨深いです。
次回のフォーラムでは、どんな発見や出会いが待っているのか、
楽しみでなりません。
万難を排して参加出来るように頑張ります＾＾

”CMLフォーラム in 東京”参加報告

今日は、新宿アイランドタワーにおいて、
CML患者・家族の会「いずみの会」主催のフォーラムが開催されました。
他の患者さんにお会いするのは初めての経験だったので、
みすみ共々かなり緊張しつつの参加となりました。

第一部の東大医科研付属病院の東條先生の講演は、
「CMLと闘うために　－病気と治療を理解する－」
というもので、
日本における白血病患者さんの割合から始まって、
白血病の型の違い、
CMLのメカニズムとPh染色体の解説、
グリベック登場による生存率の変化、
治療効果判定について、
IRIS試験やグリベック中止後の転帰についてのパイロット試験の解説、
移植や新薬変更のタイミングについてなど、
幅広くお話していただきました。
非常に難しい内容も含まれており、
メモをとるのが追い付かないこともしばしばで、
表示されていた図表が手元に欲しいと何度も思いました＾＾；

次の質疑応答では、
副作用のこと、
現在の治療の是非、
新薬変更や移植のタイミング、
お子さんを望まれている方への休薬のことなど、
どの質問も切実なものばかりでした。
東條先生はあくまでもご自身の個人的見解と仰っておられましたが、
とても分かりやすく、丁寧にお答え下さっていました。
中には「これは答えるのが難しい」と苦笑いされるような質問も出され、
参加された方々がいかに普段からご自分の病気と真正面から向き合っているのかが分かる気がしました。

最後は懇親会で、
それまでとは打って変わって和やかなムードに一変。
参加者が一人一人自己紹介をする中で、
そこから派生して質問コーナーが始まったり、
あるあると皆が頷く場面あり、
私はこう、自分はこうと体験談を語り始める場面ありと、
時間が短かったのが惜しまれるほど盛り上がったように思えました。
グリベック歴の長い患者さんからのアドバイスもとてもありがたかったです。

一緒に参加したみすみも、
近くの席の先輩から楽に服用できるやり方を教えていただいてましたし、
私には「ブログ読んでますよ」と声を掛けて下さったかたがいたり、
某SNSで知り合ったお友達にお会い出来たりと、
これまで二人で頑張ってきた世界が新たに広がった思いでいっぱいです。
Rさん、ＰＡＰＡさん、
お声を掛けて下さってありがとうございました。

東條先生、
田村さんを始めとするいずみの会の皆様、
血液情報広場「つばさ」の皆様、
ノバルティス社・ブリストルマイヤーズ社・ワイス社の皆様、
その他開催に携わって下さった皆様。
ありがとうございました。
今日参加された皆様、
お疲れ様でした＾＾

次回は、6/6に名古屋、6/20が大阪、
さらに7月最後の土曜日（25日？）にまた東京での開催が予定されているそうです。
今回参加出来なかった方も、
ぜひ一度参加してみて下さい＾＾

ドライアイの診察・その３ ついでにお花見

今日はドライアイの診察を受けてきました。
傷はついていないようだし、
だいぶ良くなっていますよという話だったそうです。
でも、目が痛い時はまだ結構あるよね。
目薬たっぷりいただいて終了です。
ん～・・・相変わらず、
主目的の分からない診察だわ＾＾；

今回は、血液内科の末梢血検査も行ってきました。
いつもは8週毎の診察日に行っているのですが、
その日に結果は出ませんから、
8週間後の翌診察日まで結果を訊くことが出来ませんでした。
少しでも早く対応をしたいという先生の意向で、
検査だけ1週間前に行ってみることにしたのです。
幸い、今回は眼科が1週前に入っていたので、
来週の血液内科診察日に結果を訊くことが出来ます。
そして、来週はいよいよ1年ぶりのマルク。
果たして結果はどうか・・・
しばらくみすみの不安が続きそうです。

続きを読む "ドライアイの診察・その３　ついでにお花見"

寒さ対策の話（季節外れですが＾＾；）

※今日のグリムスキーワード
　　“エコバッグ”再々々掲です＾＾；；；（ォィ）
　　もぉぉぉう・・・・・お猿さん～～～☆

去年の11月に、
寒さ対策としてズボン下とか駱駝のシャツとか試してみようか、
というブログを書きました↓

副作用の話25：10ヶ月と7日目

もう春になってしまいましたが、
その話をちょっとしておこうと思います。

みすみの会社は、基本的に服装自由です。
とは言ってもスーツの社員がほとんどなのですが、
根っから縛られるのが嫌いなみすみは、
服装自由化になった年からずっと、
コットンシャツにチノパンかデニム、
寒い時はその上にトレーナーかセーターという格好です。
なので、上半身の寒さ対策は問題なし。
モコモコにならない程度に、
長袖のTシャツなどを重ね着していきます。
駱駝のシャツの出番はありません・・・残念（笑）

困ったのは下半身です。
筋痙攣が一番起きる場所なので、
真っ先に温かくしておきたいのですが、
ズボン下なんか穿いたらもたついて仕方ないと不満顔。
スリムのデニムを好んで穿いていますので、
余計にそう思うみたいです。
でも、デニム一枚では寒いのも事実。
それでなくとも超のつくほどの寒がりなのですから、
薄くて温かいズボン下ってないものだろうか。
考えあぐねていたところに、
テレビで紹介されていたある商品が目に留まりました。

それは、ユニクロのヒートテックだったのです。

実際に店頭で確かめたところ、
その薄さはきっとデニムの下でも気にならないと思われるほど。
保温性が謳い文句通りなら、
まさに求めていた品になります。
価格のお手頃感も背中を押してくれて、
試しに購入して穿いてみてもらったら、
たった一日で寒がりのみすみが手放せないと言うほど、
温かいものだったのです☆
この冬は、ヒートテックのお陰で寒さ知らずに過ごせました♪

ところが。
春が近くなり、気温が徐々に上がってきた3月、
みすみに異変が起きました。
太ももからふくらはぎに掛けて、
細かくて赤い湿疹が出来始めたのです。
痒みはひどくないにしろ、うざったいようでした。
原因として考えられたのは、汗疹です。
暖かくなったことで、ヒートテックの下が汗ばむようになり、
その所為で汗もが出来たのではないだろうか。
そこでヒートテック着用を止めたところ、
湿疹は綺麗になくなりました。
予想的中＾＾；
しかし、これがヒートテックのシーズンオフの目安だと思えば、
分かりやすくていいですよね。

ユニクロのヒートテックは、
この冬、品切れになるほどの人気商品になったそうです。
次の冬もぜひ販売して欲しいと思います。
季節外れの、保温対策のお話でした＾＾

副作用の話27： 1年2ヶ月と14日目

※今日のグリムスキーワード
　　“地球温暖化”
　　書き方悪かったみたいなので、再掲＾＾；
　　・・・にしてもお猿さん来ない・・・・

6錠増量から2ヶ月。
朝の気持ち悪さは波があり、
なかなか改善されません。
今朝も吐き気のためにご飯があまり食べられず、
二口くらい食べてグリベックとプリンペランを飲んで出掛けました。
空腹時の服用は吐き気を増すだけなので心配なのですが、
食べる方がかえって吐きそうなのだそうです。
二口でも食べたなら大丈夫と思うしかありません。
吐き気止めのプリンペランも、
効果があるのかないのか・・・

瞼の腫れもひどいままです。
目が見えなくなるほど塞がるわけではありませんが、
もし一重の人だと瞼が腫れて垂れ下がり、
形成手術を受ける場合もあるそうなので（主治医曰く）、
二重でよかったと思うべきなのでしょうね。

筋痙攣は回数が減ってきていますが、
うっかり無理な体勢をとるとすぐ攣るみたいです。
2週間ほど前かしら、
顎の下が攣ったそうで、
相当痛かったらしくのたうちまわっていてかわいそうになりました。
通常のこむらがえりより遥かに痛いそうなのですが、
あの痛み・・・なんともしようがないのでしょうね・・・

朝の吐き気は空腹時のものなので、
夜飲んだグリベックの副作用か、
またはグリベックとは関係のないもののどちらかだと思うのですが、
最近、通勤時間が苦痛で仕方ないらしいので、
もしかしたら精神的なものもあるのかもしれないと思っています。
何もかもグリベックの所為にしてはいけませんが、
副作用の中に鬱症状もありますので、
その辺の見極めが難しい。
仕事絡みのストレスだと、
さらに私にはどうしようもなくて。
病気でつらい思いをしている上に、
仕事でまでストレスを抱えさせたくないのですが、
なんとか気分転換出来るように私もまた考えたいと思います。

「併用注意」の真の意味

mixiのコミュで教えていただいたこと、
大事なことだと思うのでこちらにも書いておきます。

グリベックを服用していると、
主治医の許可なく市販の薬などは飲めません。
みすみは風邪をひきやすい体質だったので、
主治医と相談して、
PL顆粒という総合感冒薬を事前に処方してもらっています。

ところで、mixiのコミュのあるトピで、
グリベックはアセトアミノフェンが含まれる薬剤との併用は注意した方がいい、
という書き込みがありました。
はっとして調べてみたら、
PL顆粒はアセトアミノフェンが含まれているのです。
慌てて、主治医に相談したものかと書き込んだら、
PL顆粒に含まれるアセトアミノフェンの量は450mgなので、
大丈夫という太鼓判をいただき、
ほっとしました＾＾

安心したところで改めて調べてみました。
グリベック併用注意の薬の中に、
確かにアセトアミノフェンがあります。
グリベックと高用量のアセトアミノフェンを併用することにより、
重篤な肝障害が発現したとの報告があるそうなのですが、
この『高用量』とは1日に3～3.5ｇを言うのだそうです。
PL顆粒に含まれるアセトアミノフェンの量は1ｇ中150mg。
これを1日3回服用しますので、
1日に450mgにしかなりません。
つまり、PL顆粒を処方通り服用するならば、
アセトアミノフェンが『高用量』になることはない、
ということなんですね。

併用注意というのは、
闇雲に使ってはいけないということではなく、
その成分の量にもよるのだということ、
今さらですがはっきりとしてよかったと思います。
調べる時はこういう点にも注意していきたいと改めて肝に銘じました。
mixiで教えて下さったかた、
当該トピを立てて下さったかたに、
心から感謝したいと思います。
ありがとうございました＾＾

治験とは

今日は久々にお勉強タイムです＾＾

新薬が市場で販売されるためには、
その薬が人体に対して有効であり、
有害ではないことを証明する必要があります。
その為に行われるのが前（或いは非）臨床試験、
即ち動物を対象とした試験と、
実際に人間に投与して行う臨床試験、
即ち治験です。
ここではこの治験とはどういうものなのかを調べてみようと思います。

薬事法第一章第二条第十六項には、
『この法律で「治験」とは、第十四条第三項（同条第九項及び第十九条の二第五項において準用する場合を含む。）の規定により提出すべき資料のうち臨床試験の試験成績に関する資料の収集を目的とする試験の実施をいう。 』
と定義されていますが、
実際には試験そのものを治験と呼び習わすことがほとんどです。

では、治験はどのような流れで行われるのでしょうか。
ここで、フェーズ　または　第○相　という言葉を耳にされたことがあるかたも多いと思います。
この言葉が治験の段階を指す言葉で、
治験は第Ⅰ相（フェーズⅠ）から第Ⅳ相（フェーズⅣ）までの4段階で行われるのだそうです。
Wikiの解説（リンク出来なかったので、Wikiの「治験」を見て下さい）をベースに、
それぞれの相を説明すると次のようになります。

第Ⅰ相（フェーズⅠ）
　初めて試験薬を人間に適用する試験で、
　健常な成人を対象とします。
　抗がん剤などの強い副作用が予想される場合は、
　健常な人での試験をしない場合もあるそうです。
　主に薬の安全性を確認するもので、
　試験薬を少量から少しずつ増やし、
　吸収・代謝・排泄などの様子（薬物動態）や、
　副作用・有害事象などの安全性を検討するのが主な目的になります。

第Ⅱ相（フェーズⅡ）
　この段階では、比較的軽度な患者さんが対象になります。
　治験例はあまり多くなくていいようです。
　どのくらいの用量がいいか、
　どのような用法がいいかを探索し、
　検証するのが主な目的で、
　探索を主とした前期第Ⅱ相と検証を主とした後期第Ⅱ相に分割したり、
　第Ⅰ相や第Ⅲ相と連続させた第Ⅰ/Ⅱ相・第Ⅱ/Ⅲ相としたりするやり方もあります。
　投与量の増量やブラインドテストなど、
　目的によって試験方法は異なってくるようです。
　毒性の強い抗がん剤などは、
　この段階で承認申請を行うこともあるのだとか。

第Ⅲ相（フェーズⅢ）
　第Ⅱ相までに検討された有効性を証明するための段階で、
　製造販売（上市）後に実際に使う患者さんを対象に行われます。
　今までで一番大きな規模になるため、
　たくさんの施設で同時に行われることが多いようです。
　国を越えて世界規模になることも少なくありません。
　抗がん剤の場合は上市後に行われることが多いそう。

と、第Ⅲ相を終えたこの時点で、
ようやく製造販売承認申請が行われることになります。
そして承認・販売後、最後の段階が、

第Ⅳ相（フェーズⅣ）
　製造販売後臨床試験とも呼ばれます。
　実際に現場で使われることで、
　これまでの治験では出てこなかった有害事象や副作用を見つけることです。

では、現在CML治療薬として治験中の薬には、
どのようなものがあるでしょうか。
がんナビによれば、2009年3月現在で次の薬があるようです。

AMN107 （ﾆﾛﾁﾆﾌﾞ/ﾀｼｸﾞﾅ）	フェーズⅢ	初発のCML対象
BMS-354825 （ﾀﾞｻﾁﾆﾌﾞ/ｽﾌﾟﾘｾﾙ）	フェーズⅢ	新規診断性CML
SKI-606 （ﾎﾞｽﾁﾆﾌﾞ）	フェーズⅡ/Ⅲ	CML
MK-0457	フェーズⅡ	CML （国際共同治験中）

みすみが先月の診察で主治医に打診された治験が、
このボスチニブの治験だろうと思われます。
また、イマチニブ（グリベック）やニロチニブでも、
一部継続中のフェーズⅢ試験があるようです。

以上、治験についてのお勉強でした。

＊ブラインドテスト
　これは正式には「（単）盲検試験」と言います。
　試験薬の効果を検証するために、
　実際には効果のない薬＝偽薬（プラセボ）と、
　同じ有効性があり市販されている薬、
　それに試験薬の3種類を比較するものです。
　実は、自分が飲んでいる薬を知っていると、
　薬の効果が変化する（プラセボ効果）ことがあるのだそうで、
　それを防ぐために被験者にはどれを飲んでいるのかが分からないようにします。
　だから”盲”検と呼ばれているのですね。
　また、治験を行っている医師の態度で、
　被験者が自分の薬に気づいてしまうことを防ぐために、
　第三者機関が間に入り、
　医師すらどの薬がどの被験者に渡っているか分からないように行う治験もあり、
　これを「二重盲検（ダブルブラインドテスト）」と言います。
　最近、海外では”ブラインド”という言葉を敬遠する向きがあるため、
　「二重マスク法」と呼ぶこともあるそうですので、
　ご参考までに。

CMLフォーラム in 東京 by いずみの会

いずみの会主催のCMLフォーラムが、
新宿にて開催決定しました。
卒業式などでバタバタしていて、
情報アップするの遅れてすみません。

慢性骨髄性白血病フォーラム　－ＣＭＬの基礎知識、患者交流会－

日時：2009年4月11日（土）　13：00～16：00
会場：新宿アイランドタワー27階
　　　　ブリストル・マイヤーズ・セミナールーム地図

内容は3部構成で、
第1部は東大医科学研究所付属病院の東條有伸先生による講演、
第2部で質疑応答、
第3部で患者交流会となっています。

私もみすみと一緒に参加しようかと思っています。
いずみの会のHPにパンフレットなどありますので、
ぜひご覧になって下さい。

いずみの会の田村様、
パンフレットご送付ありがとうございました＾＾

【速報】新薬の薬価、決定しました。

2月25日の中央社会保険医療協議会総会において薬価算定組織の報告が了承されたことを受け、
厚生労働省はタシグナ/ニロチニブとスプリセル/ダサチニブを含む新薬を3月13日付の薬価基準へ追補収載することになりました。

http://www.yakuji.co.jp/entry9269.html
（薬事日報より）

気になる薬価は次の通りです。

・タシグナ200mgカプセル　1カプセル＝5,396.70円

・スプリセル20㎎錠　　　　1錠＝　4,565.20円
　　　　　　　50㎎錠　　　　1錠＝10,793.30円

タシグナは、1回2カプセル（400mg）を1日2回飲むので、
　4カプセル/日×14日＝302,215.2円
　3割負担では2週間で90,664.56円です。

スプリセルは、慢性期の場合は1日1回2錠（100mg）なので、
　50mg×2錠/日×14日＝302,212.4円
　3割負担では2週間で90,663.72円です。
（移行期・急性転化期は服用量が異なります）

薬価算定の時は、1日に飲む基本量の金額がほぼ同じになるように定めるそうなので、
タシグナとスプリセルの14日分の金額が一緒になるんですね。

ちなみにグリベックの場合、基本が1日4錠ですから、
　3,128.50円/錠×4錠/日×14日＝175,196円
　3割負担で2週間52,558.8円。

グリベック登場時の価格（100mg1カプセル3,474.40円）と比べても、
今回の新薬はかなり割高になっているように思えます。
ちょっと調べたところでは、
新薬の薬価を決める時、
同じ効果の薬と比較してより有効だと思われた場合、
薬価を上乗せして算定するらしいので、
タシグナもスプリセルもグリベックより有効と判定されたことになるのかもしれません。
（↑この辺り自信ないので、詳しい方フォローお願いします＾＾；）

続きを読む "【速報】新薬の薬価、決定しました。"

診察日：５９週目

今日は診察日でした。
いつもの検査の他に胸部レントゲン・心電図・血糖値の検査がありました。
これらは年末の人間ドックの結果を受けてのものですが、
今日の結果では全て異常なしでほっとしました。

ところが、先月行った胃の内視鏡検査で見つかった十二指腸のポリープは、
グループ3相当のものだということでした。

　グループ1；正常細胞
　グループ2；炎症細胞を認める（悪性細胞なし）
　グループ3；一部異型細胞を認める
　グループ4；悪性に移行しうる細胞を認める
　グループ5；悪性細胞を認める

これは、良性と悪性の中間なのだそうで、
ひどい炎症をおこしているような感じなのだとか。
半年後に再検査をして、経過観察ということになりました。
十二指腸のポリープはがん化することがあまりないということですが、
万が一を考えると早めの検査が大事ですね。

先月から6錠に増えたことによる体調の変化を報告すると、
先生はボスチニブの治験の話を切り出されました。
ボスチニブとは、ワイス製薬が開発した、
イマチニブ抵抗性または不耐容患者さん用の新薬で、
日本ではまだ治験中の薬です。
実は、昨年の6月くらいにあった治験のお話というのがボスチニブのことだったそうで、
その後先生からはそのお話がなかったので、
すっかり忘れていました。
まだ治験は続行中だそうで、
もしこれからの状態がよくないようならば、
タシグナへの移行だけではなく、
ボスチニブも考えてみましょうとのこと。

どちらにしろ、グリベックで行けるならそれが一番安心です。
次回の4月17日がマルクに決定しましたし、
6錠でよくなることを祈ります。

にしてもグリベック6錠×8週分・・・
吐き気止めのプリンペラン3錠×8週分と合わせて105,224点です。
今日の薬局への支払い額、316,000円強。
先が思いやられます。。。

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PCR法について その２

今回は、PCR法についての続きになります。
主に医療費の面から考えてみますので、
間違いなどあった場合はご遠慮なくお知らせ下さい。

白血病治療におけるいわゆるPCR法というのは、
正確には、

血液細胞核酸増幅同定検査
（造血器腫瘍核酸増幅同定検査）

という名称になるそうです。
この検査を行う検査の方法に、
　ＰＣＲ法　ＬＣＲ　サザンブロット法
という3種類の方法があるということなので、
PCR法を使って血液細胞核酸増幅同定検査を行う場合を、
PCR法と呼んでいるのだと思われます。
ここでは便宜的にPCR法としてお話をしたいと思いますが、
LCR及びサザンブロット法を使う場合も含むことをご了承いただきたいと思います。

さて、前回もお話しましたが、
PCR法は保険適応外の検査になっています。
ところが、保険適応してくれる病院がある、
という話を教えていただいたので、
どういうことなのか調べてみることにしました。

まずは、PCR法は本当に保険適応外なのかをググってみたら・・・
びっくり。
保険診療点数が設定されている！
つまり、保険適応診療に含まれているのです。

しろぼんねっと

2,000点とあるので、20,000円ですね。
ただし、その説明をきちんと読むと、
どの医療機関でも適応されるのではなく、

別に厚生労働大臣が定める施設基準に適合しているものとして地方社会保険事務局長に届け出た保険医療機関において行われる場合算定

と書いてあります。
それはどういう病院なのでしょうか。
それを聞くべく、まずは県社会保険事務局に電話してみたら、
昨年10月より、医療部門は別になってしまったとのこと。
そこで紹介されたのが、地方厚生局でした。
そして、こちらで伺ったことは、
今まで思っていたことを覆す、さらに驚くべきことでした・・・

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【緊急告知】いずみの会がTVで紹介されるそうです

本日（11日）午後2時からフジTV系列で放映される、
ヒューマン・サイエンス・ドキュメントにて、
いずみの会が紹介されるそうです。

伝えたい！命のメッセージ～最新がん治療の現場から～

大腸がん・CML・骨肉腫と闘う方々を通して、
最新のがん治療について考えていく番組で、
中川翔子さんがナビゲーターをされるそうです。
番組HPにある、
『分子レベルで狙いを定め、
　ピンポイントでがん細胞を叩く「最新治療薬」』
とは、まさにイマチニブを始めとする分子標的薬のことでしょうね。

いずみの会の活動についても取り上げられているということでしたので、
皆さん、どうぞご覧になってみて下さい。

いずみの会　田村様
もっと早くご紹介するつもりでしたのに、
こんなに遅くなってしまって申し訳ありませんでした<(_ _)>

ノバルティス社の新小冊子

某CML関係の掲示板を見に行ったら、
ノバルティスファーマさんが新しい小冊子を発行したという投稿を見つけました。
ノバルティスファーマのグリベック公式サイトからPDFファイルでDLも出来るようなのですが、
こういう本は手元にあった方が絶対便利。
その投稿によると、
ここでたびたびご紹介している、
CML患者・家族の会　「いずみの会」に申し込めば送っていただけるとのこと。
さっそく金曜日にお願いしてみたら、
とても温かい返信メールののち、
週明けの昨日、あっという間に届きました＾＾
それがこちら↓です。

慢性骨髄性白血病と向き合う方へ
（監修/大阪大学　松村到先生）

内容はQ&A形式で、
白血病の説明から症状、診断についての他、
治療による効果の時間的目安や、
医療費のことなど多岐にわたっています。
目次はこちら↓（クリックすると拡大されます）

みすみも年間の発症人数の説明が分かりやすいと言ってじっくり読んでいました＾＾
優しい色遣いと言葉遣いで、
初めてCMLという病気を知った人にも理解しやすいと思います。

いずみの会では、この小冊子を無料で配布して下さっています。
送料までいずみの会負担でしたので、
本当にありがたく、申し訳なく思っています。
「いずみの会」HPの、

　CMLに関する情報　→　詳細情報　→　関連情報

にメールアドレスがあります。
そこからメールでお申し込み下さい。

いずみの会　代表の田村さんを始めスタッフの皆様、
心から感謝致します。
ありがとうございました<(_ _)>

副作用の話26： 1年0ヶ月と16日目

グリベック6錠服用から6日になりました。
これまでは、みすみは内臓系の副作用は出ないと思っていたのですが、
増量したとたんに隠れていたものが表面化したようです。
とにかく気持ち悪いらしくて、
朝が大変。
どうも、これまで午前中いっぱい気分が悪かったのも副作用の所為だったようで、
たぶん、夜に飲んだ分の副作用なのだと思います。
吐き気止めのプリンペランはそれでも効果があるようで、
吐くほどには至っていないのですが、
困ったことにこのプリンペラン、
ミオナールに勝るとも劣らない眠気がありまして＾＾；
ともかく日中、眠気で頭が重いのだそうです。
あんまり眠気が治まらないならば、
主治医の許可はもらってありますので、
プリンペランを夜だけにするなどしてみようかと思っています。

それと顕著なのは瞼の浮腫み。
5錠になった時から目に見えてはいたのですが、
昨日くらいから瞼が充血しているのではと思うほど赤く腫れています。
5錠の時は夜には目立たなくなっていましたが、
6錠の今は夜になってもほとんど変化なし。
本人も相当違和感があるようです。

面白いことに、筋痙攣はそれほどひどく訴えません。
回数はちょっと増えた感じがあるのですが、
こちらは本人が対処法を覚えたためなのでしょう。
攣ると同時に痛むのは変わらないのですが、
本格的に攣る前に緊張を逃がすことが出来るようになったのは、
相当気分的に楽なようです。

これがタシグナになったらと考えてみたのですが、
タシグナは食前1時間～食後2時間を避けて飲まないといけないらしく、
朝食ぎりぎりまで寝ていたいみすみには、
根本的な生活改善が要求されそう・・・
なんとしてもグリベックで50コピー達成しないといけないと、
腹を括ったみたいです。
そうあってほしいと、私も祈るだけです・・・。

新薬のメリットとデメリット

昨日書ききれなかったので、
主治医から聞いた新薬のお話を少し。

もし、あと半年で50コピー以下を達成出来なかった場合、
タシグナへの変更もあると言われていますが、
その場合のメリットとデメリットはどういうものなのでしょうか。

まずメリットはもちろん、
病状改善と体への負担軽減です。
そのために開発された薬なのですから＾＾；
主治医の話では、タシグナの方が副作用が少ないと言うことで、
変更するならタシグナということでした。

では、デメリットはというと、
新薬は承認後１年の間、
長期処方が出来ないということ。
2週間以上の処方は出来ないのだそうです。
これは、2週間に１度の診察が必要だからだそうで、
（採血は4週に１回でいいそうなのですが）
例えば2週目は私が薬だけいただきにいき、
本人は4週ごとに診察、というのはNG。
ちゃんと本人が診察を受けて下さいとのことなので、
その分仕事を休む回数も増えるということです。
それは社会人としてはあまり嬉しくないことですよね。

長期処方が出来ないということは、
高額医療費にも影響してきます。
今までは、みすみの場合2ヶ月処方なので、
グリベックをもらった月だけ限度額を自腹で払い、
もらわない月は限度内で収めることが可能でした。
しかし、2週間ごとの処方となると、
毎月限度額以上払うということになるので、
実質、自腹金額が倍になるということです。
これはさすがに痛い＾＾；

ところで、主治医によると、
新薬の承認は1/21でしたが、
実際に販売されるのは3月になるそうです。
また、薬価もグリベックとさほど変わらないと思うよ、
とのこと。
確か新薬は処方量が少ないはずなので、
1錠辺りの金額がグリベックと同じなら、
実質薬代は半分になるのかな。
それならかなり嬉しいですよね。

以上、新薬の光と影についてでした。
出来れば新薬への変更、
来年以降にならないかなあ・・・・・；＿；

診察日：５５週目

前回の診察日からまだ1ヶ月目ですが、
今回は内視鏡検査の後に診察がありました。

この内視鏡検査は、
朝起きると午前中いっぱい気持ちが悪い、
というみすみの様子から、
逆流性食道炎を疑った主治医が指示したものです。
このところグリベックの効きが弱くなっているため、
主治医は出来れば6錠増量をしたいようなのですが、
みすみの体重が軽いこと（身長157ｃｍに対し体重50ｋｇです）から躊躇っているところに、
逆流性食道炎ならば余計に負担がかかるだろうという見込みなのです。
もしそうなら食道炎の治療薬を並行して飲み、
朝の気持ち悪さが改善されたら増量しようかということなのでしょう。
初めて胃カメラを飲むことになったみすみは、
それだけで既に相当ストレスだったようなのですが＾＾；

検査結果は、シロ。
逆流性食道炎は全く見つからなかったそうです。
（その代り、十二指腸にポリープが見つかり、
　組織検査中です＾＾；；；）
また、12/26のAmp-CMLの結果は263で、
10/31の結果と桁が変わっていないことから、
やはりグリベックの効きが弱くなっている恐れが強まりました。
食道炎がないことで、朝気持ちが悪いのは、
夜に飲んだグリベックによる副作用の可能性も指摘され、
吐き気止めを併用しての増量を打診されたのです。

続きを読む "診察日：５５週目"

【朗報】ニロチニブ・ダサチニブ 正式承認されました♪

1月21日、
ニロチニブ/タシグナ（ノバルティス ファーマ）と
ダサチニブ/スプリセル（ブリストル・マイヤーズ）が、
正式に承認されました♪
両社とも直にプレスリリースを発表しています。
（あーやさん、いつもありがとうございます＾＾）

ノバルティスファーマ
抗悪性腫瘍剤「タシグナ®カプセル200 mg」の製造販売承認を取得

ブリストル・マイヤーズ
抗悪性腫瘍剤「スプリセル®」の製造販売承認を取得

後は薬価がどうなるかが心配ですが、
これでまた助かる患者さんが増えると思えば、
本当にうれしいニュースです。

出来れば少しでも安くなりますように。

グリベック服用1周年

ブログ右上をご覧になったかたはお気付きと思いますが、
今日はみすみがグリベックを飲み始めて1年目になります。

思えば、去年の1月11日に告知を受け、
初めて手にしたグリベックをその日はどうしても飲むことが出来ず、
翌朝から恐る恐る飲み始めたのでした。
なので、告知1周年は昨日になります。
あの時は、1年後にこうして普段と変わらない生活をしていられるなんて、
本人も私も到底思えるような心境ではありませんでした。
しみじみ、ありがたい薬だと思います。

最近の副作用は、
寒い日・疲れた日に筋痙攣が起きやすいこと、
瞼が腫れること、
疲れやすいこと。
もうみすみも慣れっこになってきていて、
特に気にせずに生活出来ているようです。
たぶん、去年最後のAmp-CMLの結果が思わしくなく、
6錠増量と言われるのが今一番の恐怖ではないかと思っています。
どうか、結果がいい方に向かっていますように。

まだまだグリベック服用患者さんの中ではひよっこの方です。
あまり気にし過ぎることなく、
ドンと構えていきましょう。
これからもよろしく、グリベックさん＾＾

診察日：５１週目

今日は今年最後の診察日でした。
去年、初めて血液内科を訪れたのが12/25でしたから、
ちょうどＦ先生と知り合ってからちょうど1年目に当たります。

って、特にそういう話も出ませんでしたが（笑）

前回10/31に行ったAmp-CMLの結果は、347コピー。
グリベック増量後初めての結果だったのですが、
その前の9/5が390コピーなので、
思ったより増量の効果はなかったことになります。
これは耐性がついたからなのかと尋ねたら、

「絶対耐性がついたら数値は確実に増えます」

とのこと。
確かに効きにくくはなっているけれど、
染色体異常が致命的な形になっているわけではなく、
大きな変化がないために効果は出ているのでしょうとのこと。
しかし、これでグリベック服用からほぼ1年。

「出来れば１８ヶ月以内に二桁になって欲しいですね」

それってつまり・・・さらなる増量ってこと。
みすみの顔が暗くなります。

5錠に増やしてからの体調不良の様子を聞かれ、
一番つらいのは、朝起きてから午前中いっぱい、
吐き気を伴う気分の悪さが続くことと答えると、
F先生は逆流性食道炎の可能性を指摘しました。
これは、胃液が食堂に逆流し、
食堂の粘膜が炎症を起こして胸やけを起こす症状です。
第一に、みすみが申告した状態が、
逆流性食道炎の典型的な症状であること。
第二に、空腹時に既に気分が悪くなっていたり、
夜のグリベック服用後には気持ち悪くならないことから、
グリベックの副作用によるものとは思われないこと。
以上の理由から、たぶんそうだろうと当たりをつけたみたいです。

この食道炎の症状が軽くなれば、
グリベックを6錠に増量しても飲めるだろうというのが先生のご意見。
ちょうど来月はみすみの誕生月でもあるし、
実はこの血液内科にかかってから、
感染症の血液検査もしてなかったというお粗末な話もあって、
来月とさ来月の2度にわたり、
胃の内視鏡検査・レントゲン・心電図・感染症検査
を行うこととなりました。
みすみは、先週人間ドックをしたばかりなのにと少々腹立たしい様子。
それもそうです。
人間ドックを受ける前に、
どうせならF先生のところで人間ドックを受けた方がいいのではと訊いたところ、
どこで受けてもいいよと取り合ってもらえなかったのに、
今更のように同じメニューをするって言うんですから。

とはいえ、ちょうど空腹時血糖値で再検査の話もあったところです。
ついでに血糖値の検査も入れてもらいました。
どうせやるなら全部診てもらっちゃえ☆

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人間ドックの結果

先週、立て続けに身内に不幸が続き、
ブログに向き合えない状態になっていました。
遅くなりましたが、
22日のみすみの人間ドックについてご報告します。

去年、血液検査で異常を指摘されたのがこのドックでしたので、
みすみは重苦しい気分で今回の検査を受けたようです。
ところが。
去年まで異常を指摘されていた部分が、
なんとほとんど正常値に。
白血球数は勿論ですが（笑）、
尿酸値、HDLコレステロール、LDHが正常の範囲内。
中性脂肪なんて、発覚前の半分です。
なんて羨ましい。
私より健康体なんじゃないの？

ただし、少々気がかりなことも。
今まで異常なしだった心電図で、
ｒｓR'パターンというのが見つかりました。
ちょっと調べてみたら、
心臓を収縮させるための電気信号3経路のうち、
右脚と呼ばれる経路が途絶えていることだそうです。
幸いなことに、この経路はあまり重要ではないそうで、
このパターン単独では経過観察のみでいいのだそう。
ほっとはしましたが、
初めてのことはやはり心配なものです。

それともうひとつ、
空腹時血糖値で引っ掛かりました。
こちらは判定がCで、要再検査。
耐糖能異常とあったのですが、
糖尿病の境界型の中のひとつだそうです。
こちらはあまりよくないものらしいので、
ちゃんと再検査してもらわないと。

明日が年内最後の血液内科受診日なので、
この結果を持って主治医と相談してきます。
なんでもグリベックの所為にしてはいけないとは思うけど、
多少責任を被せてもいいかな、なんて。
受診の結果は、また後日。

それでは皆様、
よいクリスマスをお過ごし下さい＾＾
Happy Merry Christmas☆彡

発覚から、1年。

今日は12月21日。
悪夢のような人間ドックの日から、
ちょうど1年です。
あの日のことは、
忘れたくても忘れられない。
忘れたいのに、
記憶から消せない。

もし記憶から消せたとしても、
みすみの病気がなくなるわけではないんだけど。

この1年、
つらかったり、悲しかったり、
でもそのお陰で得たものもあったり。
トータルで考えたら、
悪いことばかりではなかったのかもしれないけど。

でもやっぱり、
健康でいられたらよかったのに。
どうして私じゃなくて、
みすみが病気になっちゃったんだろう。
今でもそう考えてしまいます。

実は明日が、今年の人間ドックの日。
そして26日が今年最後の診察日。
みすみは、今年のドックで、
また新たな病気が見つかるのではないかって怖がってます。
きっと、来年も、その次も、
同じように考えるんだと思います。

どうか、新たな病気など見つかりませんように。
診察日の結果もいいものでありますように。

今年のクリスマスも、
私の希望はサンタさんには叶えられないものになりそうです。。。

高額療養費のお役立ちサイト

先日、CML・ALL患者さんのためのサイトを立ち上げて下さった、
ブリストル・マイヤーズ社に、
こんなお役立ちサイトがありました。

高額療養費パーフェクトマスター

とても分かりやすいということで、
血液情報広場つばさでも紹介されています。
ぜひ一度、目を通して見て下さい。

新しい情報サイトが立ち上がりました

先日、ダサチニブ／スプリセルが承認された、
ブリストル・マイヤーズ社が、
CMLとALLのための情報サイトを昨日立ち上げました＾＾

CML・ALL　集いの輪

・CML・ALLとはどんな病気なのか
・CMLを中心とした、
　疾患・診断・検査・治療・薬などのQ&A
・専門用語の解説

こういう内容になっています。
ダサチニブ／スプリセルは、
Ph+ALLにも有効だそうですので、
ALLについても一緒にカバーしているようですね。
承認されたことを受けての立ち上げではないかと＾＾
今はまだ、ダサチニブの公式サイトは日本語版がないので、
早く日本語サイトも出来ないかなあと思っていたところでした。
いずれはこの「集いの輪」に、
ダサチニブについて詳しく載る予定なのかもしれません。
（今はQ&Aの中にちょろっとダサチニブ情報があるだけです）

図解説明や動画を効果的に用いた、
とても見やすいサイトに仕上がっています。
一度ぜひご覧になってみて下さい。

【朗報】ニロチニブ・ダサチニブ いよいよ承認！ その２

昨日の朗報の続きです。

いよいよ承認されたとなると、
やはり気になるのは薬価です。
某所で先輩から、
タシグナもスプリセルも、
1カプセル／1錠が10,000円くらいらしいという話を伺いました。
日本での薬価はこれから決まりますので、
参考になればと思い、
個人輸入の場合を少々調べてみました。

タシグナ（1カプセル200mg）
【基本用量】1日400mgを2回、12時間ごと
→1本 28カプセル＝314,000円（1カプセル約11,000円）
　 1本112カプセル＝818,000円（1カプセル約 7,000円）

スプリセル（50mg／70mg）
【基本用量】1日140mgを2回に分けて
→1本60錠＝698,000円（1錠約11,000円）

1カプセル／1錠辺りのおよその金額は、
1本の金額をカプセル数／錠数でざっくり割ったものです。
1本の金額には送料や税金も含まれていますので、
正確にはもう少し安いと思うのですが・・・

でも、高いですね＾＾；；；
タシグナは安い方の7,000円としても、
1日4カプセル＝28,000円。
保険3割でも8,400円。
スプリセルは10,000円としても、
1日2錠＝20,000円、3割でも6,000円。
承認後すぐに保険適用になるかどうかも分かりませんし、
（グリベックも少し時間が掛かったような・・・？）
このままの金額だと困りますね＞＜

最近の調べでは、
国内のCML患者数は8,000人。
AML患者が5,000人だそうなので、
なんと逆転しているようなのです。
たぶん、グリベックのお陰で生存率が上がっているためなのだと考えられます。
これだけ多くの患者さんが待ち望んでいる薬です。
すみやかに、そして安価に提供してもらえるよう、
国と製薬会社にお願いしたい気持ちでいっぱいです。

【朗報】ニロチニブ・ダサチニブ いよいよ承認！

待ち望んでいた日がついに来ました！

イマチニブ抵抗性CMLに対する2治療薬が承認へ
（がんナビより）

ニロチニブはタシグナ、
ダサチニブはスプリセルという商品名で、
それぞれノバルティス・ファーマ社とブリストル・マイヤーズ社から販売されます。
ダサチニブはPh+ALLにも有効ですから、
嬉しいニュースですね＾＾

グリベック登場時並の金額になるのかな。
保険は有効なのかしら。
その辺、気になりますよね。
また情報があったら上げていきます。

グリベックと美白効果 その２：白髪篇(1)

以前、グリベックによる副作用として、
美白効果のことをご説明しました。

グリベックと美白効果

この時はあえて触れなかったのですが、
グリベックがメラニン色素生成を阻害するというのなら、
白髪も出来やすいのでは？

というのも。
みすみは若い頃から白髪が多い方だったのですが、
今年になってからさらに目に見えて白髪が増えているのです。
それは、髪の毛だけではありません。
ひげやまゆ毛、鼻毛、そして下半身の体毛
去年まで見られなかった部分の白髪に、
本人はさすがにショックを隠せない様子です。

ネットで調べてみると、
グリベックを飲み始めてから体毛に白髪が増えた、
というご意見は結構見られます。
しかし、ネット上では当たり前のようにささやかれている、
美白効果や白髪増加は、
ノバルティス社では副作用と認定していないんですね。
実は「副」作用ではなく、「本」作用だからなんじゃないのかなあ、
と密かに思っているのですが＾＾；
美白や白髪はまあ、「重篤な副作用」ではないから、
統計をとっていないだろうし、
だから公に認知されてないだけなのではないでしょうか。

命には関わらないとは言っても、
男性の場合の美白や、
若い人の白髪なんかは、
結構気になるものではないでしょうか。
どこかで一度統計取ってくれないかと期待しています。

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副作用の話25：10ヶ月と7日目

今朝早く、唸り声で目が覚めました。
足が攣ったみすみが呻いていたのです＾＾；
なんとか私の手を借りずに治まったらしいのですが、
痛みは相当ひどかった様子。
それからまた一寝入りして、
起き出してからも足が痛いとつらそうでした。

グリベックを飲み始めた頃は割と頻繁にあった、
明け方の筋痙攣ですが、
最近はあまりなかったので油断していました。
ここ数日、明け方がとても寒いので、
そういう時はやはり油断は禁物なんでしょうね。
今週は月曜日もあまりの足の痛みに耐えかねて会社を早退してきましたし、
寒さは筋骨系の副作用には大敵です。

みすみは嫌がっているのですが、
駱駝のシャツとか長いズボン下とか、
買ってこようかと思っているのですが。
やっぱり、男性は嫌なものでしょうか。
冷えて攣るよりましじゃないのかなあ？
試しに1セット、
買ってみようっと

オレンジの会改称・・・いずみの会に

ここで何度か取り上げてきた、
CML患者の会「オレンジの会」が、
この度「CML患者・家族の会　－いずみの会－」として
新たに活動を始めたようです。
HPも充実し、
グリベックの費用のこと、
患者さんの生の声などが載せられていました。
よろしかったら一度ご覧になって下さい＾＾

CML患者・家族の会　－いずみの会－

診察日：４３週目

今日は、前回（9月5日）に行ったAmp-CMLの結果を伺ってきました。

5/16が623コピー、
7/11が605コピーと変化なく、
そのために9月からグリベックが5錠に増量になったのですが、
9/5の時点で390コピーまで落ちていたことが分かりました。
これは、増量前の結果ですので、
今日の結果はさらに落ちているという期待が出来ます。
このまま5錠で完全寛解になれるまで様子見、
ということになりました。
ほっとしました＾＾

抗がん剤は一般的にそうだと思うのですが、
増やすのはいつでも出来るけれど、
減らすのは慎重にしないといけないのだそうです。
4錠で減らないからと増やしたら減ったのに、
ちょっと減ったからとまた戻すと逆に増えることもあり得る。
Amp-CMLの結果が50コピー以下の状態を、
最低でも3ヶ月は維持出来たら、
あとは下げるためではなく、
維持するためには減量してもOKだそうです。
なので、4錠復帰はお預けです。
みすみの体重では5錠が限界だろうと言われているので、
これ以上増えないだけでも嬉しいです。
今日の結果が分かるのは12/26。
どうか、もっと減っていますように。

”がんナビ”より日本血液学会のニュース３件

今年の日本血液学会が終了したことを受けて、
”がんナビ”に、分子標的薬関連の記事が出ていたというお知らせを受けましたので、
こちらの方にリンクしておきます。

まずは、イマチニブ不耐容患者さんへの新薬のニュース。

次世代CML治療薬ニロチニブの国内フェーズ２試験で効果と忍容性を確認

イマチニブ不耐容患者へのダサチニブは安全に投与可能

ニロチニブもダサチニブも、
試験結果は順調のようです。
心配されている副作用ですが、
重篤なものはあまりないようで、
中でもダサチニブは休薬などしたケースがなかったということで、
解禁が非常に楽しみです。

次に、イマチニブの長期生存率について。

CMLへのイマチニブ長期投与で慢性期の７２ヵ月無病気進行生存率が９４.２％

９４.２％。
この数字をどう考えればいいのか・・・
残り５.８％のかたがどうしてもれてしまったのか、
その辺りの説明が欲しいところです。
記事中に、高齢者の患者さんはイマチニブ４００ｍｇ投与が難しい場合があるから、
とあったのですが、
不耐容の患者さんとかいらっしゃらなかったのかしら？

１８ヵ月までに分子遺伝学的大寛解に達すれば、
その後の維持率もいいということなのですが、
あと半年・・・ううん・・・
少々焦りが＾＾；
焦っても仕方ないことなのですが、
万が一不耐容になってしまった時には、
上の記事の新薬に望みを繋ぎましょう。

ところで、イマチニブ長期投与の患者さんの２割弱に、
グレード２以上の貧血が認められるとか。
貧血のグレードは、米国がん研究所(NCI)の定める尺度によると、

貧血グレード 　深刻度 　ヘモグロビン値(g/dL)
　　　０ 　　　　　正常 　　　正常値（14～18）
　　　１　　　　　 軽度 　　　10～正常値
　　　２ 　　　　　中度　　　 8～10
　　　３ 　　　　　重度 　　　6.5～7.9
　　　４ 　　　　　致命症　　 6.5未満

ということなので、グレード２というと中度になるんですね。
９月初めのみすみのHGBは13.4で、軽度に当たるようですが、
長く服用していると貧血が進む場合もありそうです。
次の土曜が診察日なので、
主治医に相談してみようと思います。

がんナビの情報を下さったあーやさん、
いつも素早い情報に感謝します。
ありがとうございました＾＾

副作用の話24：9ヶ月と5日目

そろそろインフルエンザの予防接種が始まってきましたね。
うちはあんずが喘息っ子で、
毎年予防接種は家族で受けるようにと指示されていましたし、
れんが来春受験ですから、
１１月くらいまでには受けておこうと思っています。
みすみの主治医に確認したら、
接種に問題はないと言われたので一安心。
血液内科のある病院ではなく、
あんずを診察してくれているホームドクターの病院で受けることとなりました。
皆さんは、どうなさいますか？

前回の副作用の話で、
左手人差し指の第二関節～付け根が痛むという話をしましたが、
どうも未だにしつこく痛んでいる様子です。
PCを使わないと立ち行かない仕事をしていますので、
指が痛むというのは致命的な副作用です。
なんとかならないものかと思案中です。

これまで攣っていた部位に関しては、
本人が攣る直前の感覚を覚えたためか、
攣りそうになると意識的に筋肉の緊張を和らげることで、
上手に逃げることが出来ているようです。
ところが夕べ、新たな場所が攣りました。

顎の下の筋肉（？）です。

口を軽く開けた状態で下顎の骨から首側にかけての柔らかいところを、
左右それぞれの手で触ったままで、
下顎をもっと大きく開いてみて下さい。
筋肉が動くのが分かると思うのですが、
夕べは右手側が攣ったようなのです。
こんなところにも筋肉が、と驚きます。
本当に、妙なところが攣りますよねぇ

本人が今一番困っているのは、
指の攣りともうひとつ、
朝のだるさです。
朝食後しばらくすると治まってくるみたいなので、
低血糖なのかしらなんて思うのですが、
本人は貧血じゃないかと考えています。
月末の診察日には主治医に確認して、
改善策を伺ってこようと思います。

皆様、風邪が流行っているようですので、
体調管理十分になさって下さいね。

ドライアイの診察・その２ 眼底検査

今日は眼底検査をしてもらいました。
瞳孔拡散の点眼薬を用いるので、
自分で運転しての来院は禁止。
電車とバスを乗り継いで行きました。
いつもの病院に違うルートで行くのって、
なんだか新鮮で楽しいです＾＾

予約時間の３０分前までに来院しなさいとのことで、
着くとすぐに点眼薬を点されました。
２０分くらいで効き目が現れますと言われたのですが、
徐々に近くから焦点がぼやけてきたそうです。
実は、数年前にあんずも同じ点眼薬を使用されたことがあり、

『絵本の絵は見えるのに字が読めない』

と言っていたことを受けて、
雑誌を眺めつつ効き目を確認。
１５分くらい経つ頃には、
雑誌の地の文の文字がぼやけて、
ほとんど読めなくなったそうです。
近視のみすみが、雑誌を持った手を腕いっぱい伸ばし、
まるで老眼の人のような状態で困っているのは、
なんだか不思議な光景でした。

３０分ほどして呼ばれたみすみの話によると、
かなり強い光を目に当てられ、
左右を見るよう指示されて検査終了だったとか。
結膜炎になりかけていたのでと、
前回と違う点眼薬を処方されて、
ものの5分で診察終わり。
慌てて、
「眼底検査の結果はどうだったんでしょう？」
と医師に聞いたら、
「傷もないし、特に異常ありません」
と、忘れてましたという感じで言われたとか。
聞かなければ言わないで終わるとこだったんですね

たぶん、ドライアイの症状が、
目自体の異常（傷など）によるものかどうかの検査なのでしょうけど、
何故この検査を行って、
何が分かった・分からないか、
という説明が一切ないのだそうです。
出来れば、次回の診察の時に聞いてねとお願いしました。

今日はその後、耳鼻科にも寄って副鼻腔炎の診察をしてもらい、
鼻茸がさらに巨大化しているという、
あまりありがたくないお話を聞いてきたそうです

続きを読む "ドライアイの診察・その２　眼底検査"

副作用の話23：8ヶ月と27日目（表記変わりました）

このところの天候不良の所為か、
みすみの体調もあまりいい感じではありません。
筋痙攣はだいぶ自分でも予防のこつを覚えたみたいで、
攣る前に緊張を解くなどしているようですが、
昨日困っていたのは指の痛みでした。
左手人差し指の第二関節～付け根までの間が痛むんだそうです。
在宅勤務中だったのですが、
痛みで仕事に集中出来ず、
珍しく仕事もサボりがちでした。
キーボード打てないと仕事になりませんしね

触ってみると左腕全体が冷たくて、
何度かマッサージしてみましたがなかなか温まりません。
この左腕は、2年前に追突事故による鞭打ちの痺れが未だ残っているので、
グリベックの所為なのか鞭打ちのせいなのかが判然としないのです。
今からこうですから、
冬場は手袋しないと外にいられないだろうな。
仕事中でも指先のない手袋とかどうだろう？
本格的に寒くなる前に、
何か対策を考えておこうと思います。

それから、前回の副作用の話で、
温めた方がドライアイにはいいというアドバイスをいただいたのですが、
そのアドバイス通りに温めるアイマスクをしてみました。
すると本当に涙が出てくるんです！
冷やすより断然気持ちいいそうです。
あーやさん、ありがとうございます♪
これで症状が和らいでくるといいなあ。

明日は眼科で眼底検査をしますので、
結果はまたここでお知らせしますね。

副作用の話22：8ヶ月と14日目（表記変わりました）

グリベック増量から3週間になりました。

最近、疲れやすさがひどくなったようです。
昨日は在宅勤務だったのですが、
在宅の翌朝は割と調子よく起きられたのに、
今朝は疲れが抜けなくて起きるのがしんどそうでした。
グリベック増量の影響なのでしょうか。
次の診察までまだ1ヶ月以上あります。
4錠に戻して様子を見た方がいいのか、
考えあぐねています。

それと気になるのがドライアイの進行。
仕事柄PCを見続けますので、
相当つらいようです。
昨日も夕方ころから目の痛みが激しくなり、
涙液補充の点眼薬でも効果がないみたいでした。
そこで、濡らした手拭いを目に当ててもらったのですが、
少し気持ち良くなり、痛みも軽減したようです。
ドライアイで乾いているところに、
疲れて充血した眼球が擦れて痛みが発生しているのでしょうから、
冷やすことで充血がとれれば痛みも減るということなのでしょう。
冷やせるアイマスクかなんか、
探してこようと思います。
再来週の眼底検査が早く終わるといいのですが。

副作用の話21：242日目

グリベック増量から5日目になりました。

今までと違った副作用は、
今のところ表れていないようです。
ただし、今まであった副作用は、
確かに少々強くなっているような感じです。
あくまでも”感じ”なのですが。

はっきり強くなっていると思われるのは、
瞼の浮腫みです。
（これだけは私が見ても分かります）
朝起きた時はもちろんですが、
ほぼ一日中腫れた状態のようです。
二重瞼がぷっくりとした一重に見えます。
本人も瞼が重いらしく、
相当鬱陶しく思っている様子。

筋痙攣は外からでは分かりませんが、
本人の話によると、
攣りそうな感覚は5日前より頻繁になっている気がするそうです。
太ももはそれほどひどく張ってはいないのですが、
足の裏やふくらはぎが攣りそうだとか。
足のだるさや体の疲れやすさもさらにひどくなったように感じるみたいなので、
やはり増量の影響なのかもしれません。

ドライアイの方は、副作用と決まったわけではありませんが、
増量前と変わらず乾いて痛むみたいです。
こちらは来月眼底検査を受けますので、
またここでご報告します。

まだ1週間も経ってませんが、
飲むのがつらいほどの影響でもなさそうなので、
このまま様子を見ていきたいと思います。
仕事の方は、在宅日を増やすことで体力温存をするつもりのよう。
どうか、あまりひどい副作用が表れませんように。

Amp-CML法について

今日は先日の続きとして、
Amp-CML法について簡単に。

RQ-PCR法の最大の難点は、保険が効かないことです。
1回3万円2万円（2009.2.12訂正）という高額な出費を年に何度もするのは、
ただでさえグリベックの出費に泣くCML患者さんにはつらいことです。
そこで、保険のきく代用検査として用いられるのが、
Amp-CMLです。

Amp-CMLとは、TMA法という核酸増幅法を用いて、
bcr-abl遺伝子を定量的に測定する方法です。
TMA法の詳細はこちら
（三菱化学メディエンス株式会社　検査項目解説）

末梢血で検査できるので体に優しいし、
保険が効くため懐にも優しいのですが、
感度はRQ-PCRより落ちるとされているようです。
そのため、一般には、普段はAmp-CMLで経過を見つつ、
年に1～2回、RQ-PCRを行うことが多いようです。

RQ-PCRで100コピー/μg RNA、
Amp-CMLでは50コピー/0.5μg RNAという数値を得られると、
分子遺伝学的寛解となります。
つまり、Amp-CMLの結果を2倍すると、
RQ-PCRの結果に近いものとなるようです。
7月のみすみのAmp-CMLの結果は605コピーでしたので、
RQ-PCRでは1210コピーに相当するものと思われます。
100コピーにはまだ遠いですね

診察日：３５週目

今日は8ヶ月目の診察でした。

WBCは6,000と正常値だったのですが、
７/11のAmp-CMLの値が605で、
5/16とほぼ変化なしだったのです。

7月には300まで落ちるだろう、
という予測を立てていた主治医も予想外だった様子。
もしかしたら、今日の検査結果では減っているかもしれないけど、
出来れば早いうちにがつんとやっつけておきたいからと、
グリベック、5錠になりました。
うちはとても変則的な飲み方をしているので、
朝3錠、夕2錠に分けて飲むことになりますが、
みすみの都合で朝2錠、夕3錠でもいいし、
もし副作用がきつくて体が参るようなら、
自己判断で4錠に戻してもいいそうです。

たぶん、イマチニブ耐性がついたのでは、
という疑いもあると思うのです。
万が一、これ以上減らないようなら、
来年認可される新薬も視野にいれましょうとのこと。
新薬は、イマチニブで出現していた副作用は軽減されていますとの心強いお言葉ですが、
最初は2週間分までしか処方出来ないそうなので、
まとめ処方の恩恵がやや減ることになりますね。

これまで順調すぎるほど順調だったみすみには、
とてもつらい増量でした。
でも、健康な人以上に働いていたみすみですから、
神様がここで、
『ちょっとは休め』と釘を刺して下さったのかもしれません。
少し仕事量が減るように、
上司と相談すると約束してくれましたので、
私も少しほっとしています。

白血病は疲れが最大の敵です。
患者の皆さん、どうかくれぐれも無理しないで下さい。
仕事より命です。
これまで以上に、ご自分を労わってあげて下さいね。
どうか、お願いします。

PCR法について

久々にお勉強です＾＾
今回は、PCR法について。

細胞遺伝学的寛解を見ると、
これまでのFISH法やG-band法ではbcr-abl遺伝子を持つph染色体が検知出来ないレベルになります。
しかし、まだ体内にはbcr-abl遺伝子が残っているので、
もっと感度のよい検査法を使う必要性が生じます。

そこで登場するのが、PCR法です。

これは、ポリメラーゼ反応という、
DNAを増幅するための原理を用いた検査手法だそうです。
ヒトのゲノムのような非常に複雑な、
しかも極めて微量なDNAの溶液のなかから、
自分の望んだ特定のDNA断片だけを選択的に増幅させます。

そしてこれを改良し、目的の遺伝子配列が存在するかどうか、
何コピー存在するのかを確かめる目的で利用されるのが、
定量PCR法（Q-PCR）です。
これはDNAの増幅が行われる前の総量を間接的に測る方法です。
この定量PCR法の中でも最近よく使われているのが、
リアルタイムPCR（Real-time PCR）ですが、
これに逆転写ポリメラーゼ連鎖反応（RT-PCR）という原理を組み合わせた、
リアルタイムRT-PCR法（RQ-PCR）という方法が、
早さ・費用の点で抜きんでているようです。

PCR法を行うには2つの目的があります。
ひとつは、bcr-abl遺伝子が「あるかないか」を見るもの。
これは定性法と呼ばれ、
一番感度のいい検査法だそうです。
そしてもうひとつは、「どのくらい体内にあるか」を数値化するもの。
これが定量法と呼ばれるもので、
定量法で検知出来なくなった場合に定性法を行うようです。
どちらも末梢血・骨髄液双方からの検査が可能で、
両者の検査結果にほとんど相違はないらしいです。

ただ、このPCR法には、ひとつ困った点があります。
保険が効かないことです。
（ネット上では1回3万円という話がありました）
（20,000円だそうです・・・2009.2.12追記）
ただし、（新）日本血液学会（旧　日本臨床血液学会）による、
グリベック症例登録システム（TARGET）に登録すると、
年2回までのPCR法費用を負担してもらえるのだそうです。
TARGETへの登録は、学会加盟の医師でないと出来ないそうなので、
登録をお願いしてみるのも手だと思います。

最後にひとつ、間違いやすい言葉について。
RT-PCR法はリアルタイムPCR法の略だと思いがちですが、
上にも書いたように、
RT-PCR法とは逆転写ポリメラーゼ連鎖反応を用いた検査手法のことです。
リアルタイムPCRは、そのままか、
あるいはReal-time PCRと書くようですので、
お間違えありませんように＾＾

＜PCR法について　その２に続く＞

＜Amp-CML法についてに続く＞

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<参考文献>
『ウィキペディア（Wikipedia）』

ポリメラーゼ連鎖反応
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9D%E3%83%AA%E3%83%A1%E3%83%A9%E3%83%BC%E3%82%BC%E9%80%A3%E9%8E%96%E5%8F%8D%E5%BF%9C

定量PCR
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%AE%9A%E9%87%8FPCR

副作用の話20：227日目

昨日は、夏休み明けの仕事初日でした。

実は、実家から帰る途中で、
でっかいプールのある某リゾートとやらに立ち寄ってきたのです。
田舎に遊びに行ったとはいえ、
そういう遊びは全く出来なかった子ども達は大喜びでしたが、
言い出しっぺのみすみは少々後悔した様子。
リゾート近くの温泉宿で一泊したため、
初日は疲れもとることが出来たのですが、
二日目は遊んだ後自宅へ一直線です。
プールの後って、ただでさえ足がだるくなりますよね
しかも、帰宅の途に着いたとたん、
ものすごい雷雨と追っかけっこになり、
神経をすり減らすというおまけ付き。
翌日もれんの高校見学が朝からあり、
ゆっくり睡眠をとれずじまいでしたから、
週末の足のつらさといったらなかったようです・・・

それでも念入りにマッサージしたり、
日曜は出掛けずに家でゴロゴロしたり、
足に湿布を貼ったりと言う手当のお陰か、
昨日の朝は思ったより元気に起きてきてくれました。
帰宅後も、それほど疲れた様子もなく、
足の攣りもほとんどなかったみたい。
ほっとしました。
かえって今朝の方が疲れが出たみたいで、
昨日とはうってかわってしんどそうにして出掛けて行きました＾＾；
お天気も悪いし、
足が攣らないといいのですが。

大量の洗濯物はなんとか捌けましたが、
留守中籠っていた臭いと言うか、
そういうのがなかなか抜けきっていない気がします。
今週いっぱいはお天気が悪そうですよね。
早くお日様のお顔を拝みたいものだと思います。

皆様、今日もいい一日になりますように

帰宅しました＾＾

久々の長い夏休みを、
ようやく終えて昨日帰宅しました。
これだけ長く留守にすると、
家の中がどうなっているのか心配でたまらなくなるものです＾＾；
幸いにして何もかも無事でしたので、
ほっとしているところですが・・・

目の前には大量の洗濯物が（泣）

いえね、洗うのはいいんですよ。
洗濯機がしてくれるし。
干す場所がないんですよね・・・・・・
勢いで洗っちゃいましたが、
どうやって干す場所を確保するか、
考えるのが嫌でブログの更新してるような気もｗ

往復、一人で運転手をしてくれたみすみは、
さすがにかなり体力的に疲れた様子です。
再来週が検診日になるので、
この疲れが検査に響かないといいのですが。
実は1年半前にも冬場に車で帰省しているのですが、
発症していなかったその時と比較して、
今回のあまりの体力の低下に驚いてしまいました。
グリベックのお陰で発症前と変わらぬ生活を送れているだけに、
本人が一番、悔しかったに違いありません。
1時間に1度は休憩をとらないと、
手の親指の付け根が攣ってきて、
ハンドルを持てなくなるそうなのです。
たぶん、車での帰省は、これが最後なのではと思っています。

その他の副作用については、
ほとんど出ることなく終わりましたので、
安心しました。
この土日が過ぎればまた仕事が始まりますので、
後少し、ゆっくりしてもらおうと思います。

そうそう、メールへのリンクも復活しました。
こちらの更新もまた、
亀の歩みくらいには復活させたいと思います。
どうか今後とも、よろしくお願いします。

急に秋めいて涼しくなりましたので、
皆様、風邪などひかぬよう、お気をつけて下さいね。

ガソリン代と副作用と

この辺りの小中学校は昨日から夏休み突入です。
今週、中学最後の総体を控えたれんや、
今年初めて田舎まで飛行機一人旅をするあんずと、
子ども達はそれぞれに忙しい夏になりそうです。

この夏は、私が田舎でちょっと用事があるために、
みすみが病気になってから初めて帰省することに。
一足先に出掛けるあんずを追い掛けて車で向かいます。
今年の異常なガソリン代の高騰で、
母は新幹線か飛行機のほうがと心配していますが、
家族4人（うち大人3人）の交通費や
田舎に着いてからの足を考えると、
やはり車の方に軍配が上がるのでした。

ただ、不安なのはみすみの体調です。
実は私は、免許は持ってますが１０数年来のＰＤ
みすみに

『４０℃の熱があっても俺が運転する方が安全』

と言わしめるほどの技量のなさです。
なので、みすみが疲れても交替することが出来ません。
疲れれば攣りやすくなるだろうし、
渋滞していると休憩もままならないので体も痛むだろうし。

お金の問題より体調で、
新幹線とかにしようかと訊いてみましたが、みすみ曰く。

「5時間とか同じ体勢で座ってる方がキツイ」

朝早く出て、まめに休憩をとりながら行くから大丈夫だよ、と。
以前はマニュアル車だったので、
渋滞していると左足が疲れて冗談じゃなかったのですが、
今はＡＴなので渋滞も怖くないそうです。

ということで、8月半ばに1週間くらい帰省します。
更新は携帯からでも出来ますし、
コメントも見ること出来ますので、
何かありましたらお気軽にコメント下さいね。

無事に行って戻れますように（－人－）

副作用の話19：186日目

今日はみすみが在宅勤務しています。
家にいてくれると心配がかなり減りますので、
私の精神衛生にもとてもいいのです＾＾ｖ
なんて言いつつ、
ここぞとばかりに粗大ゴミ縛るのを手伝ってもらう、
非情な妻・・・・
ありがとみすみ、助かった～（ぉぃ

最近は副作用の方も症状が固定されてきたようです。
慢性的な下半身の筋肉痛は未だにあるそうで、
太もも・ふくらはぎ・足のうら・手のひら・二の腕・背中・首が
よく攣るらしいです。

あとは、副作用か分からない症状として、
ドライアイ・口内炎・ドライマウスが見られるそうですが、
ドライアイと口内炎は発症前から患ってますので、
グリベックの所為とは言い切れない部分があります。

このところの暑さで、ちょっと困ったことになっているのが、
万能薬として重宝しているバナナの保存方法です。
毎日1本ずつ食べてもらいたいのに、
暑さのせいですぐ傷んでしまうのです。
バナナスタンドに吊るしていてもダメ。
冷蔵庫などで冷やすと黒ずみますし、
冷凍はもってのほかだし。
こまめに買ってくるしかないのかしら
たいしたことじゃないけど、私には結構重要な悩みなのです

ノバルティス社の冊子

昨日、グリベックをもらうついでに、
ノバルティスファーマ社発行の冊子の最新版をいただいてきました。
グリベックを飲み始めた時にきっともらうはずの冊子で、

オレンジ色：慢性骨髄性白血病～グリベックを服用される方へ～

緑色：グリベックによる慢性骨髄性白血病治療の目指すところ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　～グリベックを服用される方へ～

の2冊です。

我が家にあったのは、

オレンジ：2005年7月作成
　緑　　　：2005年10月作成

だったのですが、
2ヶ月ほど前、同じCML患者さんのご家族から、
この冊子の最新版が出たようだと言われて、
ノ社のHPにあるPDF版を確認したところ、
やはり少々内容が違っているようでした。
そこで５月にノ社に電話して伺ってみたところ、

オレンジ：2006年？月作成
　緑　　　：2007年2月作成

とのことで、
ただし印刷が新しいだけで内容は変わっていないかもしれません、
とのことでした。
今日いただいてきた最新版はさらに新しく、

オレンジ：2008年2月作成
　緑　　　：2008年4月作成

ところが実は最新版では大きな変化があったのです。

続きを読む "ノバルティス社の冊子"

診察日：２７週目

今日は診察日でした。
まずは眼科。
どうやら眼球が乾きすぎて炎症を起こしたらしく、
結膜炎になりかかっていたようです。
点眼薬を処方していただきました。
前回受けられなかった眼底検査は、
10月に行うことに。
その日は車での通院禁止です。

次に血液内科へ。
前回と今回の眼科での診断の話をした時に、

「グリベックの所為かは何とも言えないそうです」

と話すと、主治医曰く。

「グリベック止めてみないとそれはハッキリしないね」

それはそうだとみすみも納得。
今日のWBCは5,600で異常なし。
ところで前回のAmp-CMLが1200コピーだと書きましたが、
今日詳しく検査内容を聞いたらちょっと聞き違いがあったようです。
Amp-CMLの結果って、その日に出るわけじゃないんですね

　　3/21　　　2,500コピー以上（オーバーフロー）
　　4/11　　　1,286コピー
　　5/16　　　　623コピー

このような結果だったそうです。
順調に下がっているので、
今日のAmp-CMLも300コピーに下がってる可能性があるねと言われ、
とても嬉しくなりました。
でも、

「患者さんに寄っては、下降ラインを辿らずに、
　一旦上がったりすることもあるから、
　単純にそうなるとは言えないけどね～」

とすぐに落とされて、あうぅぅぅ
F先生、今日はご機嫌最高で絶好調です

グリベック2ヶ月分と、
風邪の引きはなみたいなので
PL顆粒とダーゼンとクラビットを処方していただき、
眼科のヒアレインと二フランを合わせて、213,000円也。
グリの値下げ、少々効いているようです
今月は高額医療費の還付があるはずなので、
これからは少し上手く回るかな？

白血病についてのよくある間違い

白血病は、名前はとても有名なのに、
どういう病気なのかはよく知られていないという不思議な病気です。
ここ1ヶ月ほどの間に、「ん？」と思うようなことがいくつかありましたので、
今回は「白血病についてのよくある間違い」について書いてみようかと思います。

①CML急性期＝急性骨髄性白血病ではありません

　CMLは、病気の進行度によって、
　　慢性期・移行期・急性転化期
　の３つに分けられます。
　このうち、急性転化を起こすことを、
　「急性骨髄性白血病（AML）になった」
　と勘違いするかたが多いですが、
　まったくの間違いです！

　人間の体は、骨髄の中の造血幹細胞が赤血球・血小板・白血球という
　血液細胞になることで血液を作り出しています。
　その造血細胞がそれぞれの血液細胞になることを「分化」と言いますが、
　CMLとAMLの違いはこの分化にあるのです。
　CMLでは、分化は正常な細胞と同じように行われるので、
　成熟した「おとなの細胞」がどんどん増えていくことになります。
　ところが、AMLではこの分化が途中で止まってしまい、
　未成熟の「赤ちゃん細胞」が増えていくのです。
　この２つは全く違う病気なのです。

　慢性骨髄性白血病は、「慢性化した急性骨髄性白血病」ではありませんし、
　慢性骨髄性白血病が急性転化しても急性骨髄性白血病にはなりません。

②完全寛解とは完治ではない

　慢性骨髄性白血病は、
　薬物治療だけでは完治することがないと言われています。
　残念ながら、これは今のところ悲しい現実なのです。
　白血病が完治するのは、骨髄移植が成功した時だけです。

　特にCMLではグリベックという画期的な薬が出たため、
　この薬を飲んでいると完治すると思われることがありますが、

　それはまったくの間違いです！

　グリベックを始めとする分子標的薬は、
　異常な染色体をもち、自らを異常増殖させる白血病細胞を攻撃しますが、
　その白血病細胞を生み出しているがん幹細胞は、
　自ら増殖をしないために攻撃出来ず、
　完治させることが不可能な状態です。

　そのため、慢性期CMLの治療では、
　移植を行わずに「完全寛解」に持っていく傾向が強いです。
　この「完全寛解」とは、
　CMLを引き起こしているPh染色体がほぼ体内に見つからない状態が、
　少なくとも５年続いているという意味合いでしかありません。
　がん幹細胞は眠ったまま、体内に存在しているのです。

　ですからグリベックはずっと飲み続けないと、
　いつまた異常な白血球が増え始めるか分からないのです。
　完全寛解したからといって服用を止めることは出来ません。

　決して治癒したわけではないのです。

　CML患者さんやそのご家族を、
　「CMLなら治るから大丈夫だよ」
　という、安易な言葉で安心させないように気をつけて下さい。

　なお、「完解」と書くかたがたまにいますが、正しくは「寛解」です。

③白血病は感染しないし、遺伝もしない

　白血病とひとくくりにした中には、
　実は様々なタイプの病気があります。
　そのほとんどは感染もしませんし、遺伝もしません。
　「持って生まれた」なんて言い方をするかたがいますが、
　それこそもってのほかです。

　白血病は感染も遺伝もしません。

　ただし、感染に関してはひとつだけ例外があります。
　「成人T細胞白血病」です。
　この病気は、白血病の中で唯一、ウィルスによるものと分かっています。
　しかし、このウィルスは、空気感染や接触感染はしません。
　感染経路として分かっているのは3種類で、

　<1>母子間・・・母乳を介する感染なので、人工乳を使えば感染しません。

　<2>男女間・・・性行為で男性から女性に感染するそうですが、
　　　　　　　　　　確率はとても低く、また発症率も低いそうです。

　<3>輸血による感染・・・現在はきちんとチェックされるので大丈夫です。

　そして、この白血病は、
　ウィルスを持っているからといって必ず発病するわけではありません。
　母子感染の場合でも、発症は大人になってから、５％ほどの発症率のようです。
　男女間の場合、精子中のウィルスによる感染ですから、
　キャリア（ウィルスを持っている人）の男性から女性への感染率は２０％。
　発症率は母子間よりさらに低いと考えられています。

　この成人T細胞白血病は九州地方に患者さんが多く、
　かつては風土病とも考えられていましたが、
　今ではその考えは否定される傾向にあり、
　西日本などにも患者さんがいらっしゃいます。

　この成人T細胞白血病を含め、
　すべての白血病は患者さんと一緒にいても感染は決してしませんし、
　遺伝することもありません。
　どうか誤解しないで下さい。

副作用の話18：167日目

最近の副作用は、全身のどこかの筋肉が攣ることがメインのようです。
特に、こむらがえりが多いみたいですが、
背中や指も多くなってきました。
そんな中、本人に苦しみはないんだけど困った副作用が・・・

美白効果です

グリベックがメラニン色素を作る作用を阻害するために、
色白になっていく仕組みは前にお話しましたが、
それがどんどん見た目に顕著になっていってます。
既に、東北生まれの私より白い
まあ、別に痛くもかゆくもないことなので、
本人も気にしないようにはしていたのですが、
先日から立て続けに他人に指摘されているようなのです。
昨日も、久しぶりにあった関西支店のかたに、

「お前、美白でもしてる？」

と言われたそうで、
とっさに「分かる？」と答えたらしいのですが（ぉぃ）、
それを横で聞いていた同じチームの女性にも、

「みすみさん、最近肌白くない？って私も聞かれますよ」

と言われてびっくりしたんだとか。
その女性には白血病のことを話してありますので、

「私、最近一緒に仕事するようになったばかりだから
　気付かなかったなあ」

とごまかして下さったようです（ありがとうございます～～
彼女も別の病気で治療中なので、
みすみの気持はよく分かって下さるみたいです。
本当にありがたいことです。

上司やチーム内など、
仕事上必要な範囲で病気のことは話してありますが、
さすがに関係のない人にまでベラベラ話したくはない様子。
この先も、色白になったと言われる度に、
苦しい言い訳や冗談での切り返しをしないといけないんでしょうねぇ。
肉体的につらい副作用はもちろん困りますが、
こういう副作用もなんだかなあと思う今日この頃なのでした。

ウィッグの話

抗がん剤を使う疾病の患者さんにとって、
髪の毛のことはとても深刻な問題です。
大人の女性にとってもそうですが、
お子さんは自分の身に起きていることが理解出来なかったりするでしょうし、
思春期や年頃のお嬢さんだったらさらにつらいことでしょう。
帽子を被ることが多いみたいなのですが、
やはりそれと分かるみたいなので気になるでしょうし。
もしウィッグがあれば、気にせず一時退院なんかも楽しめますよね＾＾

先日、GREEで素敵なことを知りました。
ガンや白血病などで髪の毛が抜けてしまったお子さんに、
自分の髪の毛を寄付してウィッグを作ってもらうというボランティアのお話です。
残念ながら日本ではなく、アメリカの団体のようなのですが。
長さ10inch（25.4ｃｍ）以上ある髪の毛ならOKだそうです。

Locks of Love
http://www.locksoflove.org/

全部英語のHPなので、
日本語解説して下さっているサイトをこっそりご紹介。

関心空間
http://www.kanshin.com/keyword/1170107/connect

mixiには Locks of Love のコミュもありました。
骨髄ドナーになるのはちょっと、というかたでも、
髪の毛ならば前向きにお考えいただけるのではないでしょうか。
ご興味がありましたら、覗いてみて下さい。

ところで日本では、ウィッグの無償貸し出しなら行われているのです。

夏目雅子ひまわり基金
http://www.himawari-kikin.com/

神戸骨髄献血の輪を広げる会（神戸の会）
http://www.marrow.or.jp/kobe/

ウィッグの寄付も随時受け付けておられるみたいです。

自分専用のウィッグがいい！と言う場合は、
医療用ウィッグをオーダーメイドすることも出来ます。
これは結構たくさんのかつらメーカーさんが行っているようです。
値段や品質もピンキリですから、
内容を調べてご検討されることをお勧めします。

抗がん剤のつらい治療の中、
せめて外見だけでも気にせずにいたいですよね。
ウィッグを使うことで、前向きに頑張る力が湧きますように。

日本でも、髪の毛ドナーになれたらいいのになあ・・・

またも朗報です！！ ！

今朝の毎日新聞一面をご覧になりましたか？
朝日新聞の社会面でもいいです。
読売新聞は分からないけど、きっとありますから探して下さい！（ぉぃぉぃ

CML根治に道が拓けました

毎日新聞
http://mainichi.jp/select/science/news/20080619k0000m040143000c.html

朝日新聞
http://www.asahi.com/science/update/0618/TKY200806180286.html

これらの記事を読むと、
CMLは異常な染色体をもつ白血球＝がん細胞が増えることで起こる病気ですが、
そのがん細胞を生み出しているのは「がん幹細胞」という細胞なのだそうです。
生み出されたがん細胞は、異常に高い増殖力を有していて、
これまでの抗がん剤は、このような異常増殖するがん細胞に対して効果があったのだそうです。
しかし、がん幹細胞は「ＰＭＬ」という遺伝子により、休止期にあるため、
増殖は行われないのだそう。
そのため、抗がん剤の攻撃対象とはなり得ず、
したがって、完治＝がん幹細胞の根絶に至ることはなかったようなのです。

ところが。
米ハーバード大医学部の伊藤圭介研究員さんを始めとする皆さんは、
PMLががん幹細胞を制御していることを突き止めただけでなく、
亜ヒ酸を抗がん剤と一緒に投与するとＰＭＬの働きが落ちることも突き止めました。
PMLの働きが落ちるということは、がん幹細胞が眠りから覚めて活性化し、
増殖を開始するということ。

すなわち、
がん幹細胞が抗がん剤の攻撃対象になる、
ということなのです！

これって・・・これって・・・
移植しなくても、抗がん剤投与で完治の可能性が出た、ってことですよね。
嬉しいよぅ

ハーバード大は臨床試験の実施を決定し、
伊トリノ大でも臨床試験の依頼があったそうです。
日本でも計画されているとのこと・・・万歳！

どうか、この試験がうまくいきますように。
そして、この結果が、他のがんにも応用されますように。

いち早くこの記事を教えてくれたmobiさんとあーやさんに、
心から感謝いたします。
ありがとうございました

副作用の話17：157日目

昨日から今日にかけて、
みすみは一泊で出張でした。
CML発覚から初の泊まり出張です。
日帰りしようと思えば出来ないこともない距離なのですが、
新幹線で往復何時間も同じ姿勢をとることは、
今のみすみには難行苦行なのです。
会社に掛け合って、飛行機使用の許可をもらい、
一泊して出来る限り旅程を楽にするようにしました。

新幹線よりは楽だったみたいですが、
飛行機には変な緊張感がありますよね？（私たちだけかな？）
どうもその所為か、左足が攣りやすくなったらしく、
夜にホテルから電話をくれた時、
受話器の向こうから何度も呻く声が聞こえて、心配になりました。
その後、お風呂で温めたら少しよくなったようです。

CMLの疑いがかかってから、
みすみは一人きりになるのを極端に嫌がるようになりました。
一人になると、病気のこと、将来のことを、
悪い方へ悪い方へと考えてしまうのだそうです。
初めの頃は、お風呂にさえ一人で入りたがらなかったほどです。
病状が落ち着くにつれ、不安は少しずつ影をひそめましたが、
自宅の中で一人になるのと、余所に泊まるのとではやはり違います。
要らないことを考えてしまうのではないかと、
それが自分でも心配だったようです。
幸い、昨夜は寝付かれなかった割には、
余分なことは考えずに済んだ様子。
朝になって、元気な声の電話をもらってほっとしました。

新幹線とはまた違ったしんどさはあったものの、
飛行機→泊まりのコンボはかなり楽ではあったようです。
それでも、これで泊まり出張は終わりにしたいなあとボヤいてました。
明日は在宅勤務の予定です。
少しでも疲れがとれるよう、今日は笑顔で迎えます＾＾

ドライアイの診察

前回の診察の時、ドライアイの症状を訴えたことで、
主治医が同じ病院内の眼科に話を通して下さったのですが、
ようやく今日、眼科を受診出来ました。
いつもはみすみの受診日には、
診察室までくっついていく私ですが、
今回は白血病に直接関わることではないので、
待合室で待っていました。
なので、みすみの話をまとめてみます。

主治医がグリベックの副作用かも、という風に申し送ってくれていたので、
眼科医もそれを考慮しての診察だったそうです。
視力や眼圧、涙の量を測定されて、
その結果、十分な量の涙は出ているけれど、
目の表面を覆っている涙の膜が乾きやすいと言われたとのこと。
そのため、表面に細かい傷も出来ているとか。
角膜保護や、涙液補充のための点眼薬を処方されたのですが、
今後は、点眼薬の効きを見つつ、
瞳孔拡散の薬も用いた眼底検査などを行うそうです。
血液内科の受診日に合わせて眼科の予約も入れていただいたので助かりました。
眼底検査の日は帰りに運転禁止だから電車だな～☆

結局、これがグリベックの所為かどうかは、
今日の診察だけではよく分からないそう。
今後の経過と診察と検査の結果次第ってことですね。

中途半端な診察結果で申し訳ありません。
この件については、引き続き経過をご報告します＾＾

イマチニブ抵抗性または不耐容のCMLの治療薬

今日は、久しぶりにお勉強です。
お題は、イマチニブ（グリベック）抵抗性または不耐容のCMLの治療薬について。

グリベック耐性がつく、という言葉を聞いたことあるかたは多いと思います。
これは、CMLの原因であるフィラデルフィア染色体が、
点突然変異を起こし、薬剤に耐性を持つ、
つまり、イマチニブが効かなくなるということです。
※点突然変異：DNAやRNAを構成する単位であるヌクレオチドという物質が、
　　　　　　　　　　たった１つだけ欠損または置換または付加されることによる突然変異

この点突然変異という現象は、
国内に約8千人と推定されているCML患者のうち1割程度のかたに起こりうるもので、
30種類ほどあるのだそうですが、
中でもT315Iというタイプは発現頻度が高く、難治性と言われています。

出典: フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%95%E3%82%A3%E3%83%A9%E3%83%87%E3%83%AB%E3%83%95%E3%82%A3%E3%82%A2%E6%9F%93%E8%89%B2%E4%BD%93

CML患者さんにとっては福音のようなイマチニブですが、
これが効かないとなると、
薬剤の増量・変更あるいは造血幹細胞移植などを行う必要があります。
特に急性期転化したCMLやPh+ALLでは耐性を持ちやすいそうなので、
適用可能であれば造血幹細胞移植を選択せざるを得ないのだとか。
これまでは、変更可能な薬剤というものがほとんどなかったのですが、
一昨年くらいからようやく欧米で承認される薬が出始めました。
それがこの２つです。

・タシグナ（Nilotinib／一般名：ニロチニブ塩酸塩水和物／開発コードAMN107）
　　ノバルティスファーマ株式会社

・スプリセル（Sprycel／一般名：dasatinib／治験成分記号：BMS-354825）
　　ブリストル・マイヤーズ株式会社

さらに、開発中なのが、

・ボスチニブ（一般名：bosutinib／開発コードSKI-606）
　　ワイス製薬

タシグナは、去年日本でも承認申請を行っていて、
来春早々にも認可されると言われているそうです。

そして、難治性とされているT315Iにも、
オーロラキナーゼ阻害剤という薬が開発中だそうです。

・MK-0457(VX-680)
　　Merck and Vertex Pharmaceuticals社
　※現在は患者登録中断中　（詳細は下のあーやさんのコメント中のURL参照）

・Ceflatonin（sHHT）
　　ChemGenex Pharmaceuticals社

この他にも開発中の薬はまだまだあるようです。
どれも大きな効果が期待されているということで、
これらが実用化・承認された時には、
CML治療はまた新しい段階を迎えることになるでしょう。

以上、イマチニブ（グリベック）抵抗性または不耐容のCMLの治療薬についてでした。

嫌な夢

昨日、みすみはあまりのしんどさに、
急きょ在宅勤務に振り替えました。
足のこむらがえりが頻回にあって、
下半身がだるくて痛くて、
このままだと電車内で全身攣りそうな恐怖に襲われたみたいです。
一日家でゆっくり仕事するのは、
通勤に要する時間と体力の節約になりますので、
その分楽になったかと思っていたのですが。。。

翌日のことを考えて早めにみすみが布団に入ったあと、
1時間半後くらいに私が布団に入って少ししたら、
みすみが急にうめき声をあげました。
とても苦しそうだったので、どこか攣ったのかと思っていたら、
そのまま眠ってしまったので起こさないように気をつけました。
そして今朝、起きてきたみすみはなんだか昨日より疲れていました。

「夕べ、嫌な夢を見たんだ」

夢の中で、みすみは静脈注射をされるところだったそうです。
上腕部をゴムで縛ったと思ったら、
いきなり腕にぶすっと注射器を刺されたのだとか。

「びっくりしてさ、そこは違うだろうと逃げたんだけど、
　捕まえられてぶすぶすと針を刺されるんだよ。
　しかも、いつのまにか待ち針みたいな針に変わっててさあ・・・」

そんな夢で夢見が悪かった所為か、
直後に右肩が攣って呻いたのだとか。
無意識に針から逃げようとしたのかな。
最近寝付きも悪いみたいだし、
もしかして眠りも浅いのかもしれません。
なんでも副作用に結び付けるのは安易だけど、
疲れやすくなっていることと関係がないとは言えない気もするし。
折角休んだのに、夢でまで疲れてたらしんどいなんてもんじゃないよね＞＜。

嫌な夢は誰かに話すと正夢にならないと言います。
私に話したから、本当にはならないからね。
気持ちのいい夢を見るためにも、
体力や免疫がつく食事をもっと考えないと。

つばさフォーラム in 大阪

昨日は名古屋でのCMLフォーラムの日でしたね。
さすがに遠いので参加は叶いませんでしたが、
お近くの方で参加されたかたがいらしたら、
どんな様子だったかコメントでお知らせいただけると嬉しいです。
よろしくお願いします。

名古屋に続き、今度はつばさのフォーラムが大阪で行われるという一報が入りました。

『血液がん　よりよい治療とよりよい治癒』

ということで、2008年6月28日（土）午後1時～午後5時30分に、
新大阪　バイエル薬品株式会社会議場にて行われるようです。
AML、ALL、CMLのほか、
骨髄異形成症候群・悪性リンパ腫・多発性骨髄腫についてのお話も聞けるようです。
詳しい内容につきましては、つばさHPのフォーラムをご覧になって下さい。

http://www5f.biglobe.ne.jp/~hiroba/

終了後に、CML患者会の大阪交流会が予定されているようなので、
もしかしてオレンジの会との共催なのでしょうか。

こうして、血液疾患についての情報が、
どんどん浸透していくと心強いですね。
お近くの方、ぜひ参加なさってみて下さい＾＾

CMLの発症率 その２：男女比

GREEで、同志の皆さんに、
「知りたいことはないですか？」
と呼びかけたところ、いくつかのキーワードが浮かびました。
今回はその中から、発症率の男女比についてです。

以前、CMLの発症率については考察したことがあります。

http://unohana-an.cocolog-nifty.com/blog/2008/02/cml_f297.html

日本におけるCMLの発症率は世界平均より高く、
10万人に１～２人と言われています。、
2003年当時の国内CML患者数は5,000人、
新規発症数は年間1,000人だそうです。
５年生存率の飛躍的な進歩を考えると、
CMLですという人に出逢う確率はだいぶ高くなっていると言えそうです。

そして本題の男女比ですが、
ネット上には確たる数字はあまり転がっていませんでした。
まずは フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』から。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%85%A2%E6%80%A7%E9%AA%A8%E9%AB%84%E6%80%A7%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85

＞慢性骨髄性白血病はすべての年齢層において患者が見られるが、中でも最も好発する年齢層は中年以降である。毎年10万人に1人か2人の割合で発生し、わずかではあるが女性より男性のほうが発生割合が高い。

次にノバルティス ファーマ株式会社の公式サイトから。

http://www.glivec.jp/

＞慢性骨髄性白血病（CML）に限定して見てみると、その発症率は100万人に5人程度で、やや男性に多く、40～50歳前後に多くみられます。

そして、国立がんセンターのがん情報サービスに、
ようやく具体的な数値が現われました。

http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/CML.html

＞すべての年齢層で発症しますが、中年以降に多くみられ、発症中央値は53歳です。男女比は　1.3：１　でやや男性に多く、わが国における頻度は10万人に１～２人と比較的まれで、成人における白血病全体の約20％を占めます。

ということで、固形がんと同じく、
男性の方がやや発症率が高いということになるようです。
何故かということは未だ研究中だと思いますので、
発症理由と共に今後の研究が待たれます。

診察日：１９週目

今日は、先月行った3ヶ月目のマルクの結果を聞く日でした。
G-bandの結果は・・・

0/20！

先生の口から、寛解との言葉が出た時、
信じられないという気持ちと、
夫がどれだけ嬉しいだろうという気持ちからか泣き出してしまい、
結局、診察の間中、私は泣きっぱなしでした。

慢性骨髄性白血病における寛解には3段階あります。
ノバルティス・ファーマ社の冊子における定義を許に書き出すと、

①血液学的寛解
　抹消血検査（一般的な血液検査）において、
　白血球の数が正常値になること。

②細胞遺伝学的完全寛解
　　　（主治医は「分子生物学的寛解」と仰いました）
　白血球細胞が正常細胞の1％未満に減少すること。
　具体的にはG-band法の結果が0/20を達成すること。
　※G-band法：マルクによる骨髄液から得た細胞を培養して20個に増やし、
　　　　　　　　　染色してPh染色体などの異常染色体がないか、
　　　　　　　　　顕微鏡下で目視検査するもの。
　　　　　　　　　異常染色体が17/20以上あると白血病と診断される。

③分子遺伝学的寛解
　白血球細胞が正常細胞の0.1％以下に減少すること。
　具体的には、定量PCR法で100コピー以下、
　またはAmp-CML法で50コピー以下という数値を達成すること。
　※定量PCR法：10万～100万個の細胞の中に、
　　　　　　　　　　どれだけ白血病細胞が残っているかを確認する検査。
　　　　　　　　　　G-band法より数千倍程度感度がいい。
　　　　　　　　　　血液か、またはマルクによる骨髄液を用いる。
　※Amp-CML法；骨髄での遺伝子量を反映すると考えられる検査。
　　　　　　　　　　　抹消血を用いる。
　　　　　　　　　　　定量PCR法と単位が異なり、
　　　　　　　　　　　定量PCR法での100コピーはAmp-CMLの50コピーに相当。

そして、③の分子遺伝学的寛解を5年維持することが出来た時、
完全寛解になると言われているそうです。

みすみは6週目で①の血液学的寛解を達成しました。
今回は、②の細胞遺伝学的寛解を達成出来たことになります。
みすみの運の強さに脱帽です。

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副作用の話16：122日目

台風２号が関東を掠めて去っていこうとしています。
ここ数日、やたらに寒い日が続いているためか、
みすみの攣りは絶不調のようです（泣
昨日の朝は、駅の吹きさらしのホームで電車待ち中、
両腕が攣ったそうで・・・
夜にマッサージしてみても、
足の筋肉全体がまんべんなく固くなっていました。
今日も久々にエアコンを入れるほど寒い日なので、
ひどく攣らないといいのですが。

夕べ、みすみが深刻そうな顔をして、
爪を見てくれと言いました。
両手の親指の半月（白い部分）がキタナイと言うのです。
見ると、普通は薄いピンク色一色の半月に、
ところどころ赤い筋のようなものが入っています。
他の指の半月には異常はありません。
みすみは、それが病気の所為か、副作用だと思っていて、
悪い兆候なのではないかと不安になったようです。
今週末が診察日なので、医師に尋ねては来ますが、
出来るだけ調べてみたいと思います。

調べないといけないことが山積みなのですが、
私も少々エンスト気味です。
ゆるゆると調べていきますので、
どうか長い目で見て下さい<(_ _)>

非常時の対応

GWも明けて、通常営業となりました。
皆様、お元気でいらっしゃるでしょうか。
最近、更新をずっとサボっておりましたので、
そろそろ何か書かないとと思いつつ、
ちょっと息切れしているところです。
頭の中が整理出来次第書いていきますので、
今しばらくお待ち下さいね。

夕べは関東地域で大きな地震がありましたね。
我が家のある辺りも震度Ⅳに達しました。
朝から同じ震源域で震度Ⅱ～Ⅲの地震が数回ありましたので、
もしかして大きな地震があるかもと身構えていたらあの地震です。
神戸や中越の地震とは比べ物になりませんが、
今一度自分の身の回りの地震対策を見直すいいきっかけですね。

そんな中ふと思ったのが、
大きな地震の時、白血病患者さんはどうしておられたのだろう、
ということでした。
在宅で服薬治療をされていたかたは、
病院までの交通手段が確保出来なかったり、
その病院に薬が運ばれてこなかったりなどしたでしょうから、
どれだけご心痛だったことでしょう。
もし今、この辺で震度Ⅵ以上の地震が起きた時、
手持ちのグリベックが少なかったらどうしたらいいのか・・・
（現在、あと４０個になっているので、現実問題です）

もちろん、白血病に限らず、あらゆる病気について同じことが言えるのですが、
なくなるギリギリで貰いに行くのではなく、
少し余裕がある時に次のグリベックを貰ってくるのがいいかなあ、
なんて考えたりしています。
主治医が許してくれれば、なんですけどね。

食料や水、乾電池などと一緒に、
グリベックも備蓄しておきたいなあなどと考えた朝でした。
余震がまだあるかもしれませんので、
関東にお住まいのかた、気をつけましょうね。
今日もいい日になりますように

つばさ・オレンジの会 第二回交流会

２月に東京で行われた、NPO法人つばさとオレンジの会の、
第二回交流会の情報が入りました。
今回は名古屋での開催のようです。
前回も講演して下さった、名古屋第一赤十字病院の宮村先生に加え、
今回は名古屋市立大学病院の小松先生が、
『CMLのQOLと評価』についてお話して下さるようです。
その後は前回同様、交流会になるみたいです。
詳細は以下の通りです。

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NPO法人血液情報広場つばさ主催
　　　　　　　　　・CML患者家族の会いずみ(オレンジの会)共催

慢性骨髄性白血病フォーラム
　　　　　　　　－CMLの基礎知識とQOL、患者交流会－

2008年5月31日（土）13:00～16:00
地下鉄丸の内駅　三井生命名古屋ビル7階　会議室
（〒460-0003 名古屋市中区錦1-4-6）

第１部公演（13:00～13:50）
CMLってどんな病気
　名古屋第一赤十字病院　血液内科　宮村耕一先生

CMLのQOLと評価
　名古屋市立大学病院　化学療法部　小松　弘和先生

第２部　質疑応答（14:00～14:50）
　日ごろ疑問に感じていること、副作用など不安に思っていることを質問。
　血液専門の先生方に答えていただきます。

第３部　語り合い・支えあい　患者交流会（15:00～16:00）
　患者・家族の日頃の思いを同じ立場の者同士気軽に話し合いましょう。
　これからの生き方についてﾋﾝﾄをもらえるかもしれません。

問い合わせ　03-3207-8503（NPO法人血液情報広場・つばさ）
　　　　　　水・金12時～17時
　　　　　　または
　　　　　　080-3532-6061（CML患者会）18時～22時

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前回はあんずの通院で行けませんでしたが、
今回も名古屋の開催では我が家はちょっと無理そう；；
いずれまた、東京近辺での開催があることを願っています。

名古屋近辺にお住まいの皆様、
ご参加してみてはいかがでしょうか。
ご感想等こちらで教えていただけると嬉しいです＾＾
勝手なお願いですが、宜しくお願いします。

そして、この情報の転載許可を下さった、
某有名SNSのCMLコミュ所属、ｋさんに、心から感謝します。
ありがとうございました<(_ _)>

副作用の話15：102日目

そろそろ紫外線が多くなる季節ですね。
グリベックによる美白効果で、
みすみもどんどん色白になっています。
色白美人さんの抜けるような白さではなく、
白粉をはたいたような白さなので、
本人もかなり気になっているようです。
とはいえ、今までのように焼くわけにはいきません。
来月はあんずの小学校の運動会があって、
毎年、お天気がいいと一日で真っ黒になるほどでした。
今年は完璧に紫外線対策をしないといけないなあ・・・

前回の日記のコメント欄でも話題になっていますが、
最近、足の攣りと同じくらいの頻度で訴えるのが、
目の痛みです。
みすみは仕事柄、ドライアイになりやすいのですが、
これまではそれほど強く訴えたことはありませんでした。
グリベックが作用しているかどうかは、
ノバルティス社などの公式見解が出るまでお預けとして、
対策だけは練っておかなければいけませんね。
マルクの結果が出るのは来月半ばなので、
その時に主治医にお願いして、
ドライアイ用の目薬をいただこうかと思っています。

それから、少々体重が増えてきているようなのです。
会社のかたにも、顔がむくんでいると言われたそうで、
今までむくみとは無縁だったために心配です。
出来るだけ水分補給を心掛けてもらって、
カリウムを多く含むような食事も作らないと。

どんな症状が出ても、
慌てず騒がず、対症療法を見つけるよう、努力します☆

副作用の話14：99日目

今日でグリベック服用がちょうど　100日目　です。
まだ、という気持ちの方が強いのですが、
先は長いことです。
焦らず、たゆまず、じっくりいきましょう。

昨日は、弁当持ちで部活に行くれんのために早起きをしていました。
９時ごろようやく起きてきたみすみが、
両足が攣ったので助けてもらおうと思ったら、
隣にお前がいなかったと苦笑いしてました。
遠慮しないで「助けてくれ」って叫べばよかったじゃない、
と言いましたが、
さすがにそれはしづらい心境のよう。
ナースコールみたいなものがあれば気軽に呼んでくれるかな。
気にしないで欲しいと思っても、
気にしないのはなかなか難しいようです。

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副作用の話13：95日目

今日は、みすみがお休みをとりました。
在宅ではなく休みをとったのは、
年末の仕事納めの日以来です。
というのも、一昨日くらいから足の攣りが激しくなり、
電車の中で立っていたら両足の太ももの裏が攣る、
なんてこともあったらしいのです。
夕べマッサージしてみたら、右の太ももがパンパンで、
太ももの外側の筋もコリコリと固くなっていました。
今朝、起きることも出来ないみすみに、
無理して仕事に行って何かあった方が迷惑を掛けるんだから、
出社しなくて大丈夫な日があったら、
その都度在宅や休みを取った方がいいんじゃないか、
と説得してみたら、
今日は休みをとることにしたようです。

午後中、ぐっすり眠っているのを見ていたら、
やはり疲れているんだとかわいそうになりました。
さすがに仕事までは私も手伝いにいけないし、
なんとか無理せず折り合いをつけていってもらいたいのですが・・・

お仕事しながら闘っている皆さん。
どの方も、どうか仕事のために無理しないで下さいね。

朗報です！！

グリベック、値下げしました

CMLと闘うご主人のいらっしゃる、ブログの先輩Aさんから、
「グリベックが４月から値下がりしたらしい」
というお話を伺いました。
１錠３０～４０円程度と言うことでしたが、
２ヶ月・３ヶ月のまとめ処方が基本のグリベックですから、
この金額は大きいです。
さっそく調べたのですが、ネット上にはその情報が見当たりませんでした。
たまたま今日がみすみの２回目のマルクで、
少々風邪気味ということで風邪薬をもらったついでに、
薬局の薬剤師さんに薬価を調べていただいたところ、
次の情報をいただきました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　改定前　　　改定後（2008年4月～）

薬価（１錠当たり）　　　　　　　　　3,225円　→　3,128円（▽97円）
本人負担額（３割負担の場合）　   968円　→　  938円（▽30円）

うちは２ヶ月処方で１日４錠ですから、

　4錠×56日×30円＝6,720円

これだけ減ることになります。
３ヶ月処方の場合だと10,080円！
これは嬉しいですよね＾＾

Aさん、教えて下さってありがとうございます＾＾

ところで、さらっと書きましたが、
今日は３ヶ月目のマルクでした。
みすみにはようやく２度目のマルクになります。

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夫婦の役割

私たち夫婦は、家庭用ゲーム機でゲームをよく遊んでいます。
主に遊ぶのはRPG。
ドラゴンクエストやファイナルファンタジーといった、
勇者が敵を倒して成長しながら、
世界の平和を脅かす存在に迫っていく、というゲームです。
基本的に１人で遊ぶゲームですが、
夫婦で遊ぶ時は役割分担が生じます。

実際にコントローラーを握って操作して、
行き先や行動を決定するのはみすみの仕事。

町や敵の情報を攻略本で見ながら、
今の状況に必要な情報をみすみに渡すのが私の仕事。

逆に、私が遊びたい時はみすみに情報収集を頼んでも、
面倒くさがってナビしてもらえません＾＾ゞ
車に乗る時も、運転はみすみ、ナビは私ですから、
私たち夫婦はこれでバランスが保てているのだと思います。

今回、みすみに白血病の疑いありと言われた時も、
この役割分担がうまく機能していたことに気付きました。

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待ってました！！

白血病患者さんのバイブルとも言える、
全国骨髄バンク推進連絡協議会監修の

「改訂版　白血病と言われたら」

が発行されました！

グリベック非公式サイトなどで紹介されていたのですが、
間もなく改訂版が出るとのことで注文をして、
今か今かと発行を待っておりました。
急ぎ目を通してみましたが、
病気の説明などは今まで見たものの中で一番分かりやすかったです。
中でも圧巻なのは、医療費に関する各種の説明、
バンク認定病院の基本情報、
支援団体の詳細などのデータファイルです。
患者さんやご家族のかたの生の声やQ&Aもありますので、
白血病患者さんは必携ではないでしょうか。
「海好き」さんのお話も載っていました＾＾

ただし、バンク監修の冊子ですので、
当然、白血病全体に渡る内容ですから、
例えばグリベックに関する説明などは充実していません。
抗がん剤の説明ページもありますが、
副作用の項にはなんと筋肉痛・筋痙攣の話が皆無に等しいです。
これは結構ショックでしたが、
グリベックのことは詳しいサイトがたくさんあります。
それよりも、医療費のこと、支援団体のこと、
もちろん骨髄移植に関することを知るには最良の冊子です。
こんなに情報がもらえて、1,050円+送料なんですから、
バンクの皆様のお気持ちに頭が下がります。
お申し込みは骨髄バンクのHPへどうぞ。

全国骨髄バンク推進連絡協議会
http://www.marrow.or.jp/support/handbook.html

今回、この冊子を注文するに当たって感じたのは、
バンクのスタッフのかたの暖かさ、お心遣いでした。
発行が遅れることが分かった時、
わざわざメールで注文の意思確認をして下さったのですが、
その文章から滲み出る思い遣りに、
涙が出るほど嬉しい気持ちになりました。
骨髄バンクのスタッフの皆様、
お忙しい中ありがとうございました。
心から感謝いたします。

副作用の話12：83日目

今日でグリベック服用３ヶ月が経ちました。
短かったか長かったかと尋ねられたら、
長かったと言うべきでしょうね。
特に、血液内科に行くよう言われたという電話から、
時間がストップしているような心持ちになる時さえあります。
私でさえそうなのですから、
本人であるみすみはどれだけつらい３ヶ月だったことでしょう。
検査結果がよくなれば気持ちも明るくなると思いますので、
しっかりグリベックを飲んで、副作用と闘って、
いい白血球が増えることを祈ります。

夕べはグリベックを飲み忘れて寝るところだったくらい、
自覚症状と緊張感に欠けてきているようなのですが（こらこら
筋肉痛と攣るのは相変わらずです。
一番苦しいのは太ももの外側、
腰骨の少し下くらいのところにコリコリとしたしこりがあります。
そこが痛むのだそうです。
揉んであげると気持ちいいそうなのですが、
肩を揉むようにぐいぐいと揉んでいいものかが不安で、
あまり力を込めてマッサージ出来ません。
それでも擦るだけで楽になると言いますから、
効果がないわけではないのかな？
ひどく疲れている時は、土踏まずがパンパンに腫れています。
そこを指圧するとかなり気持ちいいらしいです。
足の裏が楽になると足全体も楽になるようです。

攣るのも日によって頻度は変わりますが、
激痛を伴うようなのが心配です。
皆さんのお勧めでリ○○タンDを飲み始めましたが、
口に合わないのかまだ１本だけです＾＾；
出来れば２日に１本くらいは飲んでくれないかな。

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副作用の話11：75日目

昨日は、

『三十万人からの奇跡～二度目のハッピーバースディ』

の放送日でしたね。
うちではあんずにはみすみの病気のことを話していないので、
その前で観るわけにはいかず、録画だけしてあります。
（うっかり泣いちゃったら言い訳出来ないので＾＾；）
週末の夜にでも、みすみと一緒に観る予定です。
クリック募金も相当な額になったようですが、
これからもどこかで見掛けたらクリックしていきたいですね。
今回放映されなかった地域でも、
いずれ放送されればいいなあと思います。

ところで昨日のみすみさん。
会社でシャーペンの芯を出そうとぽちぽちしていたら、
右手の親指が攣ったそうです＞＜
どうしてこんなところがという驚きとあまりの痛みに、
思わず声を出して呻いていたら、
隣の席にいるアシスタントの女性に心配掛けちゃったんだとか。
ちょうど会社でこのブログを読んで、
PAPAさんのコメントの”ボールペンを持っていて指が攣る”を読んだところだったそうで、
これがそうなのかと実感したよと苦笑い。
その女性には、病名のことは伏せてありますが、
人間ドックで引っ掛かって、飲んでいる薬の所為で筋肉痛になる、
という話はしているのだそうです。
とはいえ、頻繁に隣でうおおおとか呻かれたら、
ワケが分からないだけに彼女も不安でしょうねえ＾＾；

4月からは部署替えになり、
新しいメンバーも増えるということなので、
その時にはごくごく内輪のメンバーだけに病名も含めて話すそうです。
聞かされた方も戸惑うことと思いますが、
仕事に支障を来たすほど体がしんどくなった場合に、
はっきりと状況が分かる方が対処しやすいだろうと考えたためのよう。
新しい部署の部長さんも理解して下さっているそうなので、
ありがたいことだと思います。