発覚から、2年。

今日は12月21日。
CML発覚の発端となった人間ドックから2年経ちました。
今年の人間ドックは、18日。
血液以上に気づいてくれた病院ではなく、
血内のあるN病院の検査センターで行いました。
入社以来ずっと同じ病院だったし、
そこは検査が終わるとスパなどのサービスもあるところだそうなので（なんて羨ましい・・・）、
ちょっともったいなさそうでしたが（笑
それでも、検査結果がすぐに血内に報告されるのが一番ですよね。

その効果はさっそく表れたようです。
胃に軽い炎症が見られたようで、
次の診察日には胃薬を処方してもらえるように連絡をして下さるとか。
こちらから申告しなくていいので助かります。

結果は後日郵送されてくるようですが、
数年前から見つかってたポリープとか、
そういうのばかりだったようなのでちょっと安心。
みすみは2年前の人間ドックからトラウマになっているので、
ドックの数日前からナーバスになっていましたが、
無事に終了してほっとしていました。

最近は寒い所為か、頻繁に攣ります。
芍薬甘草湯の効き目がなくなったものか、
それともタウリンを飲まなくなったためなのか。
タウリンの処方は名目上面倒なようなので、
出来れば芍薬甘草湯だけでいけるといいのですが。
運動不足もあると思いますし、
なんとか筋肉をほぐすように試みてみようと思います。

その他はほとんど副作用らしい副作用も見られません。
なんとかこのまま、
グリベックで寛解に持ち込めればいいのですが。
みすみの体とグリベックが頑張ってくれることを祈るだけです。。。

「いずみの会」会報誌創刊号が届きました

慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）患者・家族の会「いずみの会」の、
会報誌の創刊号がこの1日に発行されました。

CMLとともに　－それぞれの想い－

患者さん、ご家族、
さらには医療関係者・支援者の皆様の想いも綴られていて、
涙なくしては読めませんでした。
改めて前に進もうと言う気持ちも湧きました。
4月のフォーラムのまとめも掲載されていますので、
お手元に置いてお役立て下さい。

ありがたいことに、無料配布だそうです。
いずみの会の皆様には、
様々な面でありがたく、申し訳ない気持ちでいっぱいです。
本当にいつもありがとうございます。

また、久しぶりにいずみの会のＨＰを拝見して気付いたのですが、
このような会が発足したそうです。

血液がん・高額療養費見直しを提案する連絡会を発足しました

先の署名運動とは異なり、
血液疾患全体に渡ってのものなので、
他の白血病や血液疾患の関係者とも手を携えていけるのが嬉しいですね。
今後の行方を見守りたいと思います。

診察日：９９週目

ご報告が遅れましたが、
11/27は診察日でした。
（記事は12月に書いていますが、
　投稿日時は診察日にしてありますm(_ _)m）

前週に行った末梢血検査の結果は、98。
数値的には増えてしまいましたが、
減少傾向に大きな影響はないとのF先生のご判断に、
みすみはちょっと複雑な顔。

F先生もそんなみすみの顔色から、
タシグナへの変更をもう一度切り出されました。
こちらが渋る点は2点。
薬代が高くなるのではということと、
2週間ごとの診察は有休取得の点から歓迎出来ないこと。
それについてのお答えは、

1. 薬代は現在のグリベック6錠の金額とほぼ変わらないだろう
2. 例え、来年の3月以降からタシグナに変更したとしても、2週間ごとの診察はしばらくしないといけない

というものでした。
みすみがどんな結論を出すかは、
まだ分かりません。

ところで、新薬が解禁になった3月からこれまでの間に、
F先生がタシグナ&スプリセルを処方した患者さんの中には、
重篤な副作用を呈したかたはいなかったそうです。
3ヶ月後くらいに胸水が溜まったケースがあったそうですが、
薬を中止したら改善されたので問題ないそう。
グリベックよりは人を選ばない薬であることは、
間違いなさそうですね。

CML絡みのニュース

ここのところ、ブログ完全放置で申し訳ありませんm(_ _)m

その間にCML絡みのニュースが、
いいものから悪いものまでいくつかありましたので、
ご紹介しようかと思います。
ご連絡を下さった皆さん（HNの掲載はしませんが）、
いつも情報をありがとうございます。

まずは非常にいいお話。

9/14の日記でご紹介した、
T315I変異の特効薬オマセタキシン（OMAPRO）が、
アメリカで優先的に審査されることが決まりました！

イマチニブ抵抗性でT315I変異陽性の慢性骨髄性白血病治療薬「Omapro」の審査が始まる

グリベックと違い、
CML細胞を抑え込むのではなく、
細胞そのもののアポトーシス（細胞が死んでしまうこと）を望める薬なので、
骨髄移植以外に出来なかった完治を期待できるかもしれない薬です。
重篤な副作用もなく、
そして多くの人にいい結果が出ますように。

次は、Pt Support.jpさんが東京大学医科学研究所と共同で行った、
CML患者さんへのアンケートの解析結果について。

「グリベックを服用している慢性骨髄性白血病患者さんに対してのアンケート調査」解析結果

この後に紹介するニュースなどで一部紹介されていたので、
お目にされた方もいるかとは思いますが。
571通の回答の中で、
7割以上のかたが医療費の支払いに負担を感じていることが分かったそうです。
しかも、治療の中断を考えたことのある人は3割強。
実際に中断したことのある人は17名いて、
その中の2名のかたは今も中断中だそうです。
医療費のほかには、副作用の所為で中断を考えたことのある人が4人に1人の割合。

このアンケートの結果は、
様々な形で解析されて利用されるようです。
高額な医療費故に治療を止める患者さんは、
CMLに限ったことではないと思います。
国民に負担を強いることなく、
医療費を軽減する方法はないものでしょうか。
今、健康な人だって、
明日はどんな病に罹るかは分からないのです。
いつ、誰がどんな病気になろうと、
お金を気にしないで治療が受けられる世の中になって欲しいと願います。

そして最後は、とっても悲しく、つらいニュースです。

続きを読む "CML絡みのニュース"

【新型インフルエンザ】あんず、感染しましたorz

水曜夜から熱をあげていたあんずですが、
昨日は38℃後半～最高39.2℃の間をうろうろ。
熱が高いのでだるそうですが、
体の節々の痛みとか、頭痛とか、吐き気とか、
そういう諸症状はみられなかったため、
市の相談窓口の指示通りに様子を見ていました。
そして、今朝一番で、あんずを掛かり付けのI先生のところへ。

検査の結果、A型陽性。
新型感染決定だそうです＾＾；
火曜日まで出席停止とのこと。
I先生はタミフル嫌いで通っているので、
案の定リレンザが処方されました。

あんなに危険地帯だった高校に通ってるれんより、
大穴のあんずが先に罹っちゃうとは。
ちょっと意外でした。
看護師さんのお話では、
兄弟間での感染は見られるけれど、
子→親への感染はほとんどないということ。
なので、れんに感染することは大いにあり得るとのことでした。
I先生にはみすみがCMLになったと話してありますが、
そういえば看護師さんには話してなかった＾＾；
ちょうどいい機会なのでそのことを話すと、
やはりそれなら話は別、と言われてしまいました。
出来ればパパさんはあんずちゃんから引き離してねと言われても、
狭い家の中・・・どこに行ってもウィルスいそうですよね（－－；

みすみと小学校に連絡した後、
れんの高校にも電話を入れたところ、
兄弟に感染者が出たら在校生も出席停止、というのは、
少し前の県の通達だったようです。
今は、本人の体調が悪くないなら、
マスクなど着用の上で登校可だそうで、
ほっとしました。
中間考査も今日までだし、
午後から部活再開でしたので、
これで文句言われなくて済みます＾＾
でも、自分で感染予防しないとうつっちゃうからね＞れん
みすみの会社も同じような対応でしたので、
こちらも安心です。

みすみの主治医、F先生は、
感染しても問題ないよというクールなご意見でしたが、
うつらないに越したことないですよね。
どうか、あんずだけで終息しますように。

【新型インフルエンザ】さらに狭まる包囲網

新型インフルエンザの予防接種、
始まりましたね。
まずは医療関係者とのことですが、
我がF先生は本当に接種なさらないのでしょうか。
次の診察時にでも伺ってみたいものです。
その次は11月くらいから乳児や重症になりそうな基礎疾患を持つ患者さんだそうですが、
接種回数をまだ決めかねている様子ですね。
2回なら予防の可能性が高くなるし、
でも1回なら接種可能人数が倍になる。
インフルエンザの予防接種は、
「予防」より「症状軽減」の効果を期待するものだそうですから、
より多くの人に接種した方が、
と思うのは素人考えでしょうか。
早めの決断をお願いしたいものです。

ところで。
あんずのクラスが、とうとう学級閉鎖になってしまいました。
同じ学年で2クラス同時なので、
本来なら学年閉鎖になるべきところなのですが、
先週学級閉鎖だったクラスが復帰したばかり。
なので学年閉鎖は見送るのだそうです。
あんずは学校が休めて嬉しそうなのですが＾＾；
これ以上広がって欲しくないものです。

うがい・手洗い、
しっかり頑張りましょうね。

【新型インフルエンザ】包囲網、狭まる。

先ほど買い物に行ったら、
れんの後輩のお母さんと遭遇。
中学が学校閉鎖になっていることを聞きました。
うちには今、中学生がいないので、
そんなことになっているとは露知らず。。。

れんの高校は今、一旦落ち着いているようなのですが、
あんずの小学校はまだパラパラ欠席者がいるようです。
昨日はついにあんずのクラスにも感染者が出ましたので、
ここ数日内にもう一人出ると学級閉鎖になります＾＾；
れんは来週中間考査。
あんずは明日から習い事の発表会の準備が始まるため、
今学級閉鎖になるのはかなりイタイです。

行きつけの個人病院では、
季節性の予防接種の予約が既に終了しました。
（みすみの分は捻じ込んでもらえました）
新型の予防接種の話は全く耳にしません。
まあ、始まったとしても、
予防接種受ける前に感染する可能性の方が、
どう考えても高そうですよね（－－；

何度もこぼしてしまいますが、
冬の本格シーズンが本当に不安です。。。

グリベックと美白効果 その３：白髪篇(2)

前回のグリベックと美白効果　その２：白髪篇(1)に続く、
白髪篇第二弾です。

連休中に久々に散髪してきたみすみですが、
いつもは散髪と同時にカラーリングもしてきます。
今回思い立ってカラーリングしないで来たのですが・・・
あらびっくり。

10歳は一気に歳をとったみたいです＾＾；；；

本人の許可をとりましたので、
横から取った写真を載せますね。

後頭部はまだ黒い髪がかなりあるのですが、
前になるにつれほぼ白一色です。
かき分けてみても黒い毛はほとんど見当たりません。
元々若白髪の性質でしたが、
こんなに一気に白髪が増えるほどではなかったのです。
正面から見ると50代に見えますね＾＾；
恐るべしグリベック。

本人はもちろんショックのようでしたが、
髪が抜けるよりマシと思うしかないと諦めてもいるようです。
今日は会社の皆さんが驚く顔を楽しみに出社しました（悪趣味・・・
一番ショックを受けてたのはあんずです。
床屋から戻ったみすみを一瞥するなり、
その後しばらく、顔を見ようとはしませんでした。
みすみは白髪頭よりあんずの反応のほうが遥かにショックだったようです。
どっちかと言うと年齢より若く見える顔立ちが、
白髪になっただけで逆に老けこみましたから、
パパ大好きっ子のあんずは慣れるまで時間が掛かりそうです。

みすみの白髪は、グリベックだけの所為ではなく、
白髪体質だったことも響いてはいると思いますが、
白髪化が加速した可能性は大いにあるのではと思います。
美白ともども、男性には厄介な作用ですね。

診察日：９１週目

先週行ったAmp-CMLの結果・・・・・

54コピー！

やりました♪
ついに・・・というか、やっと2桁達成です＾＾ｖ

5”4”ってのが微妙ですが（笑
どうせなら四捨五入したら50コp（ぉぃ＾＾；

でも、F先生ったら。

「薄まったのかも知れないねえ」

う・・・薄まるって・・・

「そりゃあ、汗とかでさ。
　夏だと血液が濃くなったりするんだよね。
　そういう時は数値が大きくなったりするし」

ってことは、糠喜びの可能性もありですか＾＾；

「うんまあ・・・次の結果見ないと本当には喜べないねえ」

そうですかorz
でもでも、今までどうしても2桁にならなかったんだから・・・

「そうだね、おめでとうと言ってもいいかな＾＾」

ありがとうございます
この状態が来年まで続くようなら、
副作用にもかなり落ち着いてきたこともあり、
このままグリベック6T/dayで行くことにしました。
F先生としては6錠は多すぎるため、
出来ればタシグナにしたいような感じなのですが。
みすみにしてみれば、
新しい薬にしてまた違う副作用で苦しむくらいなら、
このままを維持した方がいいようです。
いい結果が長続きしますように。

ところで、新型インフルエンザのワクチンですが。
F先生の見解では、承認されてないものだけに、
患者さん達にも勧めていないのだとか。
また、リンパ性の血液疾患の場合は重症化の可能性が高いそうなのですが、
骨髄性の場合、理屈から言うと重症化の恐れは少ないということです。
なので、争ってワクチンを打とうとしなくていい、
というのが先生のご意見でした。
ちなみに、ご自分も新型のワクチンを打つつもりはないそうです。

また、季節性の方は、
今まで毎年打った方がいいと勧めてきているそうですが、
上記の理由から数が少ないのに無理に打つこともないし、
打ってももちろん問題ないということでした。
ただ、今年は新型用と季節性用の2種類を打たないと完璧な予防にはならないそうで、
（カバーしている菌の種類：A型とかB型とかの関係で）
その意味では無理して打たなくてもなあ・・・とのこと。
N病院はまだ接種の予定がないそうですし、
私たちも予約した個人医でOKとのことなので、
週明けにでも予約を入れようと思います。
その際、CMLの主治医の許可は出たと言いなさいとのことでした。

ところで。
季節性ワクチンの接種状況って、
自治体によって全く違うんですね。

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【新型インフルエンザ】いよいよ身近に

あんずの通う小学校でも、
今週に入って学級閉鎖のクラスが出始めました。
今日は同じ学年のクラスも閉鎖になり、
いよいよ他人事ではなくなってきています。
シルバーウィーク直前には、
隣の学区の小学校が学校閉鎖になったので、
時間の問題とは思っていたのですが。

季節性の予防接種は、
みすみ以外の3人は掛り付けの内科個人医で予約をしました。
11月に入ってからになってしまったので、
2回接種しないといけないあんずは2回目が打てないかも、
という状況です。
その場合、別の医療機関で2回目を接種してもいいものでしょうか？
確認しておかないといけませんね。

新型の方は、生活保護の世帯には補助が、
なんてニュースも流れていますが、
基本的に自費接種のようですね。
今のところ大人も2回接種なので、
7,000円くらい掛かる見込みのようです。
なんとかみすみとあんずだけでも打てればいいと願っています。
新型の主な症状は、
季節性とあまり変わらないようなので、
そんなに怖がるものでもないのでしょうけど、
重症化する恐れのある患者がいるとなると、
ついつい過剰反応してしまいます。
少し冷静にならないといけません＞私

みすみは明後日が診察日なので、
その辺も含めて主治医の判断を仰いでこようと思っています。
皆様、うがい・手洗いをしっかりしましょうね。