みすみスプリセル再再再開


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2017.04.14

近況報告

なんと、今年初の記事です(汗
既に桜も散っているという^^;;;
取り急ぎ、生きてるよ報告だけでもしておかねばと思い、
最近の出来事など少しばかり書いておきます。

みすみの体調ですが、
相変わらず体力が戻っておらず、
家で仕事している時は夕刻はほとんど寝ています。
食欲はほぼ回復し、
元の量を何でも食べられるようになりました。
今、しんどいのは乾燥肌と頭痛のようです。
春になったので、乾燥肌も落ち着けばいいのですが。
女性化乳房はいつの間にか治まりましたし、
ガングリオンも小さくなったようです。
中大脳動脈の狭窄は良くも悪くもなっていません。
幸いなことに胸水貯留は全くなく、ほっとしています。

この春、我が家にとってはうれしい出来事がありました。
夢を叶えるために大学進学の道を選択せず、
この1年バイトに精を出していたあんずですが、
先日、某専門学校に入学しました。
思ったよりバイト代が貯まらず、
残念ながら学費は全額みすみに頼らないといけませんが、
交通費や洋服・スマホ代、遊興費、
必要なスキルを得るための習い事の費用などは、
貯めているバイト代から出すようです。
(あ、スマホ代はバイト中も自分で出してました)
いよいよ、夢に向かって大きな一歩を踏み出したあんず。
険しい道のりですが、
いつか夢を手にしてほしいものだと思います。

皆様にとって、この春はどんな季節だったでしょうか。
新しい年度が、実りある、素晴らしいものとなりますように。
遅ればせながら、今年もよろしくお願いします。

170405

4月5日、満開の桜。
皆様の地域の桜は今、どんな感じでしょうか?

2016.12.16

皆さま、よいお年を。

今年ももう半月ほどでおしまいですね。
『今年は更新頑張ります!』なんて意気込んだのも、
気付けば半年しかもちませんでしたorz
お恥ずかしい次第です。
今年最後の更新になろうかということで、
(もう書かないんかい^^;)
ここ半年のみすみの様子のご報告を、
言い訳を交えながら書き留めておこうかと。
しばしお付き合いくださいませ。

前回の記事は6月末でした。
その際はまだまだ食欲も体調も前向きな気持ちも戻らず、
なかなか会社にも行けずに欝々とした状態でした。
私も食事や会話の工夫に疲れ果てていたのですが、
7月に入り、ようやく少しずつ食欲が戻ってきたとほっとしていた中、
7月末に私の父が亡くなりました。
入退院を繰り返しておりましたので、
覚悟は出来ていると自分で思っていたはずなのに、
やはりそういうものではなく・・・・・
さすがにブログを書く気力はなくなってしまいました。

葬儀などで数日ホテル住まいだったのですが、
みすみが少しでも食べられる状態になっていたのは一安心でした。
親戚には具合が悪いことをすぐ見破られましたが、
CMLのことを話していない親戚もいますので、
いろいろごまかしてみたりして。
8月に入る頃には体調もかなり回復し、
暑い中、出社する回数も徐々に増え始めました。
その頃、F先生が紹介状を快く書いてくださって、
うちから一番近い大きな病院の精神腫瘍科に通うことになりました。
診断名は、自律神経失調症。
ソラナックスとドグマチールを処方されて、服用することに。
それからは欝々とした状態もかなり影を潜め、
本人も穏やかに過ごせるようになったみたいです。
まだ、たまに調子悪くなったりもしますが^^;

現在は、食欲は完全に元通りになりました。
2ヶ月ほど半引きこもりだった所為か足の筋肉が衰えてしまい、
今でも長く歩いていると足の痛みがひどくなるようですが、
週2~3回、出社出来るようになりました。
もうタシグナの影響は脱したと思いますが、
中大脳動脈の狭窄のほうは、良くも悪くもなっていないようです。
一方、スプリセルの副作用と思われるのは、左胸部の女性化乳房です。
前回もこれで慌てたのですが、まさか真っ先に出てくるとは^^;;;;
再開した辺りはかなり痛がっていましたが、
半年ほど経った今ではよほど強く触らないと痛みは起こらないようです。
それから、頭が痛いとよく言うようになりました。
副作用なのか、狭窄予防のバイアスピリンのせいなのか、
これはちょっと分からないです。
そうそう、前回もあったと言えば、乾燥肌!
これも再開してしばらくしたら顕著になりました。
前回は、そのために天然成分の石鹸を探して使っていたのですが、
今回はミノンというボディソープのお世話になっています。
今まで使っていたボディソープよりもちょっと・・・いや、かなりお高いのですが、
石鹸も結構な金額だったので、意外にそれよりは安くなるかも。
今のところ、みすみの肌には合っているようです。

肝心なCMLのほうですが、
スプリセルに再開して以降、検出せずが続いています。
後は胸水貯留が始まらないことを祈るだけです。
このクリスマスで、血液内科とのお付き合いも丸9年になります。
このまま穏やかに年を重ねていければ、
それで十分幸せです。

以上、ご報告と言い訳でした。
喪中故、新年のご挨拶が出来ませんが、
どうか新しい年が皆様にとってさらに素敵な1年になりますように。
そうそう、楽しいクリスマスもお迎えくださいね。
それでは、また来年。。。

2016.06.24

再再再開後 7日目

スプリセルをリベンジして1週間になりました。
1日おきに飲んでいるので、
この間に3錠飲んでいます。
幸いにも、副作用と思われる症状は皆無!
このまま飲み続けられそうです。

ただし。
タシグナを断薬して以降の症状では、
食欲不振が未だ継続中です。
先日の血液内科の診察でも、
内科的には何も異常がなさそうなのですが、
とにかく食べ物を見たり、臭いを感じたりすると気持ちが悪くなるそう。
臭いは、家だとまだマシなのですが、
時間の関係で外の食堂に入った時は、
店の扉を開けたとたん、オエッ・・・・と^^;
もちろん、吐くまでには至りませんでしたが。
本人が言うには、お腹も空くし、食べたい気持ちはめちゃくちゃあるんだそう。
でも、いざ食べ物を目の前にすると、
胸が詰まって喉を通らなくなるらしいです。

内科的に異常がないなら精神的な問題かもと思い、
心療内科に行ってみようかと思いました。
F先生には以前、
心療内科系の薬は出せないからそっちに行っていいよと言われていますので、
私が現在通っている心療内科のクリニックに予約電話を入れてみました。

ところが。

家族(σ(・・)私ね)が通っているから受け付けられないと断られたんです。

先生のポリシーなのか、
それとも精神科/心療内科ではそういうものなのか分からないんですが。
でも、もしそれが本当なら、
「妻が通ってます」
と言った瞬間に断られますよね?
それが、その一言の後も現在の状況を詳しく説明させられて、
抗がん剤を替えたことまで話したらしいのですが、
そこまで話してからのお断り。
それって、白血病だからなのかな。
白血病が理由の診療拒否は、
町医ではごくごく当たり前だから慣れてるし、
正直にそう言ってもらえたら良かったのに。

その電話の後、
私が普通に診察に伺った時、
先生は「家族がいるからごめんね」
としか仰らないかったので、余計に寂しくなりました。

主治医にも見放されて、
心療内科にも診てもらえなくて、
じゃあどうしたらみすみのこの不調は治せるの?

私が食事のメニューを工夫するとかしかないのかな。

今・・・激しく病院&医者に不信感です。。。

2016.06.18

そして、再再再開。

今日からスプリセル服用開始です。

朝食後、しばらくしたらキモチワルイと言い始めました。
今日は緋呂にワクチンを打ってもらいに動物病院に行く日だったのですが、
診察待ちの間にトイレで吐いたようです。
この時は吐いたらすっきりしたみたいで、
昼食も量は少ないけれど食べました。

ところが、午後4時近くでしょうか。
車を運転して疲れたと横になっていたみすみが、
突然トイレに飛び込んだと思うと盛大に吐き始めました。
タシグナ中断→スプリセル服用開始以来、
初めての本気の嘔吐です。
胃がほぼ空になってもまだ何度も吐いて、
眠れないとぼやいていましたが、
夕暮れ近くなってようやく眠れたようです。

これが何から来ている吐き気なのか・・・
今日は夕飯は食べられそうにないことでしょう。
明日以降は落ち着けばうれしいのですが。

2016.06.17

診察日・・・スプリセル再再再開です(しつこい??)

今日は予約していた診察日。
スプリセル休薬最後の日です。
みすみは、これでまた体の調子が悪くなるのではと戦々恐々。

ここで、休薬中のみすみの様子を少し。
薬を止めて治まったのは、瞼の浮腫みです。
スプリセルを久々に飲み始めて間もなく現れたのですが、
特に右目の瞼が一重になって垂れ下がりそうなほど、
むくんでパンパンになってました。
それが、スプリセルを中断して翌日くらいから、スッキリ。
たぶん、唯一はっきりと副作用と言えた症状なんだと思います。

その他の症状ですが、
足の骨痛のような痛みは徐々に消えました。
こちらはノ社にも電話して確認したのですが、
STOP試験に参加している患者さん達の中に、
タシグナを中断して以降、足の痛みを訴えたかたが複数いるそうで、
離脱症状の可能性も否定できないとのことです。
もちろん、そうじゃなくて、別の理由かもしれませんが。
元々、グリベックもタシグナもスプリセルも、
休薬出来るなんて思わずに作られた薬だと思いますから、
休薬したらどんな症状が出るかなんてわからないですものね。
STOP試験の参加患者さんが増えてくるにしたがって、
様々な症例も集まってくることでしょう。

そして、タシグナもスプリセルも中断したのに最後まで残っているのが、
何故か食欲不振です。
実際に戻すほどではないのですが、
キモチワルイといってほとんど食べ物が喉を通らないようです。
それでも、スプリセルを最初に飲んだ時のような急性症状ではないので、
スプリセル再再開以前の食事量の1/3~1/4量といった感じでしょうか。
肉類・脂っこいものはほぼ無理です。
これはF先生にも原因が分からないとのこと。
とりあえず、プリンペランを処方してもらいました。

で。
F先生には、実験的に何もかも中断してみる?
というびっくりするような提案をいただきましたが、
自分がレイト・レスポンダーであるという自覚があるみすみ、
危険は冒せないとスプリセルを飲むことを告げました。
ただし、1日おきに飲み始めて、
大丈夫そうだったら毎日にしてみようということに。
明日からの再再再開、はてさてどうなることやら。
もうこれ以上の不調にはならないでほしいものです・・・。

«休薬になりました^^;