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2011.06.24

診察日:181週目

今日はみすみの診察日でした。
Amp-CMLの結果は9コピー。
みすみもほっとしたようですし、
F先生もニコニコ顔。

「薬飲まなくていいって訳にはいかないけどね~」

と、笑顔で言われて苦笑い。
そりゃあそうですよね。

「もしかしたらさ、最初からスプリセルだったら、
 今頃飲まない方向も検討出来たんじゃないかと思ってね」

そう思わないことも実はなかったけど、
でも、みすみがCMLを分かった3年半前、
グリベックがあったお陰でこれまで命を長らえたわけです。
グリベック以前の時代の先輩達のつらさを思えば、
グリベックさまさまですよね^^
そう話したら先生もさらににっこり♪
今日は何かいいことあったのかな。

今回から思い切って2ヶ月処方をしてもらうことになり、
飲み忘れ6日分を引いた50日分の処方箋をお願いしていたら、
難病認定のことに話が及びました。
一昨年、CMLを高額長期疾病に認定してもらおうという署名運動に参加しましたが、
その際に難病認定とどう違うのかということがよく話題にもなりました。
難病というのは「原因不明で現在の医療技術では完治出来ない病気」で、
それを治す薬や技術の開発を優先的にしている疾病だと認識していたのですが、
F先生によるとどうもそれだけではないらしいのです。
経過が慢性的で、経済的・精神的にも家族に負担が大きくなる、
そういう疾病も難病認定されているのだとか。
その定義だとCMLも十分難病認定されておかしくないのですが、
これまで指定されてきた中には悪性新生物、
いわゆるガンに相当する疾病は含まれなかったのだそうです。
従って、血液のガンに当たる白血病を難病認定するのは、
前例がないこととして今まで考えて来られなかったのだとか。

それならば、高額療養費の限度額だけを窓口で支払えるようにしてもらったほうが、
と話したら、F先生はそれは難しいと仰いました。
患者さんの抱える病気は必ずしも1つだけとは限りません。
現在の日本の保険制度では、
ある人がどの病院のどの科に掛かってどんな薬が出ているのか、
一元的に分かるシステムにはなっていないのです。
なので、例えばみすみがCMLの治療・調剤で上限分だけを支払った上、
同じ月に別の病院で手術など受けたとします。
その時に「N病院で限度額まで払ったので手術代は掛からないはず」と言い張ったところで、
別の病院では調べようがないので合算が出来ず、
手術代は別に払わないといけないということになってしまうそうなのです。
例えばアメリカでは社会保障番号というものが国民一人一人に与えられていて、
その番号の元に情報が統一化されているそうで、
他の国々も同じような番号制を導入しているそうなのですが、
日本もそういう制度にならないと難しいだろうねとのことでした。
実際には、日本でもパスポートや年金番号などを統一し、
個人個人に番号を割り当てようという動きがあるようなのですが、
個人情報保護の点などからまだまだ本格的にはなっていないようです。
国保では委任払いが出来るのですが、
健保は組合が企業ごとに違う組織ですから、
やはり現状では相当難しいということになりますね。

赤字の健保も増えていて、
保険料の値上げもやむなくという流れになるようですし、
このままでは日本の医療はどこにいっちゃうんでしょうね(´;ω;`)

とまあ、滅多にないことF先生と雑談をして、
なんだか和んだ診察日でした。
こういうお話はなかなか出来るものじゃないので、
とても貴重な時間でした。
F先生、お忙しいところいろいろお教えいただいて、
ありがとうございました

ところでその後出向いた薬局では、
グリベック以来の281,410円という高額な金額^^;
(眩暈止めや胃薬などいろいろ混じってますが)
頑張ってその分を確保しておかないと・・・

本当に、上限だけの支払いが出来るようになって欲しいものです。。。(泣

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コメント

こんにちは。

検査結果良好で良かったですね(^_^)

ブログを拝見していて思ったのですが、みすみさんが通われている病院は毎回遺伝子レベルの検査を行なうんですね。
私の病院ではどうもPCRでしか遺伝子レベルの検査を行なわない様で、次回の検査は半年~1年後と言われました。
病院によって結構方針が違う様ですね。

高額療養費についてですが、下記サイトの情報だと制度の見直しが行なわれる様です。
http://www.47news.jp/CN/201012/CN2010120201000231.html

私も3ヶ月毎に30万近い立替払いを強いられているので、本当に、上限だけの支払いが出来るようになって欲しいものですね。。。

50日分で281,410円ですか?高すぎますね・・・高額医療費で対応できないとすれば年末調整で申告するんですか?

あかはちさん^^

みすみの主治医は、骨髄液で行うPCR法は行わず、
末梢血から行うTMA法を2ヶ月毎に行います。
PCR法と比べて精度は落ちるのかもしれませんが、
今の検査が精密過ぎるというのが主治医の意見ですので、
TMA法で100コピーを下回れば十分だろうとのご見解です。
マルクも、数字が明らかに悪くならない限り、
しなくていいよとのことでしたから、
みすみはかなり嬉しいみたいです。
薬変更時の入院の有無や検査方法など、
患者さんの病状のみならず、
医師や病院、あるいは地域によって、
かなりの違いがあるようですね。

高額療養費についてのニュース、拝見しました。
政権が不安定な現在、
どこまで本気で見直してくれるのか信用出来ないなあと・・・。
一時、窓口で払う数十万がなければ、
生活はもっと楽になるのにと悔しい気持ちでいっぱいです。
1日でも早く、実現してほしいですね。

imachanさん

スプリセルは50mg錠が1錠9,214.20円なんです。
それを1日2錠×50日分いただいて、
保険適応で3割分を支払いましたので、
スプリセル分だけで276,426円になります。
残りの5,000円弱は胃酸を抑える薬とか眩暈の薬とかなので、
スプリセル、高いですねやっぱり^^;

高額療養費対象で4ヶ月後には戻ってくるんですが、
窓口でいっとき、この金額を支払わないといけないんですよ。
国保だと委任払い制度というのがあって、
事前に申請しておけば、
上限の44,400円以上を支払わなくて済むのですが、
今のところ健保ではその制度がなくて。
上のあかはちさんのコメントにあるURLを拝見しますと、
厚労省でも見直しをしてくれているようなので、
一日でも早く上限だけの支払いで済むようになって欲しいと思います。

高額療養費でも戻って来ますが、
今のところ3ヶ月処方が一番負担の少ない方法で、
その場合でも1年で44,400×4回分は自腹ですから、
軽く医療費控除の対象になります。
うちはこれまで毎月薬をもらっていたので、
44400円×12ヶ月で532,800円。
その他にも娘の医療費など掛かってますので、
我が家の医療費は結構すごいことになってます^^;
入院するほどのことがないのが救いです。
もちろん、こちらもきちんと申請することで、
市民税の過払い分もしっかり戻していただかないと^^
戻った分はまた薬代の立て替えになりますから、
本当に自転車操業のやり繰りが続いてます。

以前、書き込みをしてから随分ご無沙汰しています。いつも、ブログ拝見しています。

夫もグリべックを服用し始めてあっという間に1年が過ぎました。疲れが出ては副作用に悩まされますが、元気に暮らしています。引っ越に伴い転院することになり、新しい病院へ通う不安もありましたが、本人は特に気にしていないようで少し安心しています。年内に100コピー以下にならなければ薬を変更するようなことを言われました。

以前、アドバイスをいただいたように、コミュニティーサイトなどドキドキしながら参加するようになりました。気恥ずかしいので夫には内緒です情報を得るというのは本当に大事ですね。でも、こちらのブログが私の一番の教科書です。

暑くなりましたので、お体に気をつけてくださいね。

ぴぴなさん^^

ぴぴなさんもご主人もお元気そうで何よりです^^
グリベックが効果を発揮してくれているようでよかったですね。
確か、昨年半ばにCMLとお分りになったと思いますので、
それから1年半が分子遺伝学的寛解の目安となりますから、
この年末に100コピー以下という目標になったのでしょうね。
お引っ越しや転院で環境の変化がおありのことと思いますが、
ご主人がおおらかに構えて下さっているご様子に安心です^^
年末には目標達成となりますよう、お祈りしています。

コミュニティサイト、ご参加されましたか^^
参加されているコミュのローカルルールをしっかり守って、
節度ある発言を心掛けていれば、
コミュってそんなに怖い場所ではありません^^
皆さんが有益な情報を持ち寄っていますので、
必要な情報を見逃さないで下さいね。

>でも、こちらのブログが私の一番の教科書です。

ありがとうございます(*^^*)
でも、歳と共に内容がアヤシクなってきてますので、
専門的なことはお医者様にしっかり伺って確認して下さいね

関東も梅雨明けして、
節電でますます暑い夏が始まりました。
どうか体調にお気をつけてお過ごし下さい。
コメントありがとうございました^^

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