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2010.09.03

報道ステーション【特集】白血病を抑える夢の新薬~患者にのしかかる高額医療費 を観て

夕べの報道ステーション(テレビ朝日 月~金21:54~)の特集、

白血病を抑える夢の新薬
      ~患者にのしかかる高額医療費

を観ました。
実はこの特集、先週くらいに放送予定だったのですが、
番組内容の変更があって昨日放送となったものです。
mixiコミュで放送日をお知らせ下さった皆様、
ありがとうございました。

奥様がCML患者さんという、あるご夫婦の取材を元に、
高額療養費問題を取り上げたものでした。
告知された時はまだ小さかったお子さんも、
今はちょうど進学時期でお金が掛かります。
そのため、奥様はしばらくグリベックの服用をストップされておられたとか。
苦渋の決断だったと思います。
今は再開したそうですが、
幸いなことに再発していなかったとのこと。
胸をなでおろしました。

高額療養費制度を使えば、
月44,400円の支払いで済みます・・・結果的には。
しかし、一旦は窓口で、
1ヶ月分~3ヶ月分の金額を支払う必要があるのです。
我が家の場合はスプリセル2ヶ月分で約30万。
カードを使える薬局を利用しているので、
翌月には引き落とし口座に30万入っていないといけません。
ところが、還付金約25万が振り込まれるのは4ヶ月後。
その前にもう一度30万の支払いがあるので、
60万払う間に25万しか戻っていないことになるのです。

同じCML患者さんでさえ、
「高額療養費で月4万円になるんだし、
 3ヶ月払いなら年間16万で済むんだから」
という言い方をされるかたがいますが、
問題はそこじゃない。

一時的に窓口で払う数十万が
今、手元にない
ことなのです。

家のローン、車のローン、教育費。
ボーナスでなんとかやり繰りしていたはずなのに、
そのボーナスが薬の支払いに消えてゆく。
みすみは会社の立て替え制度を利用していますが、
それは非常に恵まれている方。
実はその立て替え制度さえ、
入院じゃないと使えない健保のほうが遥かに多いのです。
また、国民健康保険の場合、委任払いという、
窓口での支払いが限度額までになるというありがたい制度があるのですが、
こちらは自治体が医療機関と事前に提携する必要性からか、
自治体の窓口がこの制度を誤解していたり、
酷い時には制度自体の存在を知らなかったりするのです。
なんのための制度なのか。
誰のための保険なのか。
闘病仲間の悲痛な声を聞く度、
やり切れない思いでいっぱいになります。

白血病は、何故発病したのかが分かっていない病気です。
故に、誰でもがいつ発病してもおかしくない病気でもあります。
お願いです。
我が事と思って読んで下さい。
明日はあなたが白血病と言われるかもしれないのです。
そうなってから慌ててももう遅いと言うことを、
私達は身をもって知りました。
命をお金で購うような、
そんな国にだけはしないで下さい。

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コメント

みもざさん、こんにちは。

報道ステーションは、失念していて後半の部分しか観ることができませんでしたが、内容はだいたいわかりました。
このような番組でどんどん取り上げていってくれれば、もう少し世間の人たちにも理解されるのかな、とちょっと期待するところです。我が職場でも、前の署名運動のおかげで少し理解が進んだようで、いろいろ声をかけてくれる人もいますよ。

ちなみに私の場合、グリベック5錠の3ヶ月分で支払は38万円ほど、最近やっとクレジットカードの使える薬局を見つけました。
協会けんぽ(元政府管掌)ですが、昨年11月分の高額療養費がいつまでも入って来ないので問い合わせると「レセプトがまだなので・・」と言われ、次の分も保留となり、やっと8月に支払われました。もちろん先方のミスです。薬価改定前の分も含めたので、立替分は軽く100万円を超え、次の38万円の出費直前の振込でした。
実は、私は実姉を急性骨髄性白血病で亡くしたので、その後がん保険に加入し、CMLになったとき200万円の保険金を受け取りました。治療のためにと別にとり置いてあるので、何とかこのお金でのりきっていますが、もしなかったら、と思うと・・。この先、どうなっていくのか、暗い気持ちになります。

あとから発症していく人たちのためにも、このような現状は何とかしていきたいものですね。
みもざさんは、ご家庭内のこともいろいろ大変そうですが、気持ちを強く持って一緒にがんばっていきましょう!

FUKU-chanさん

8月末くらいに、
全国紙数紙でグリベックや高額療養費のことが取り上げられていたようでした。
各紙で示し合わせたわけではないと思いますので、
今回の報道ステーションといい、
やっと風が吹いてきたのかなと期待しています。

うちは、がん保険に入っていませんでした。
みすみが白血病と分かったのと同時期に私もあちこち不具合が見つかり、
がん保険には入れなくなっていました。
この先、先進医療を必要とするような病気になった場合、
このままでは子ども達に迷惑を掛けないような道を選ぶ必要がありそうです。

国民皆保険という言葉のきらきらしさに惑わされ、
現実はそんなに旨いものではないのだと痛いくらいに思い知りました。
今、元気な人達にこそ、
この現実をしっかり見て、
そして万一のために準備をして欲しい。

そう思います。

子ども達が大人になる頃には、
がん保険も含めた保険にきちんと入っておくよう言い聞かせておかないと。

まだまだ暑いですから、
FUKU-chanさんも熱中症などお気をつけて下さいね。

はじめまして。

私は持病(クローン病)で通院しているかかりつけの病院で血液検査の異常から血液疾患の疑いを告げられ、大学病院の血液内科でのマルクを受けた結果、先日CMLである事を告知されました。

今週よりグリベックを服用し始めました。
服用後特にこれと言った副作用も無く安心しておりましたが、過去のブログを拝見していると、これから本格的な副作用に見舞われる様ですね。。(汗)

報道ステーションの特集、私も観ました。
クローン病は特定疾患の認定を受けているので収入に応じた自己負担しか発生しないのでそれ程家計を圧迫しませんが…自分の今後を見ている様でとても考えさせられる内容でした。

9末まで自宅療養する予定なので、その間に過去のブログを全て拝見させて頂こうと思います(笑)

またコメントさせて頂く事があると思いますので、今後ともよろしくお願いします。

あかはちさん

はじめまして。
コメントありがとうございます。
持病もおありの上にCMLも発症されたなんて・・・
お気持ちお察しいたします。
クローン病、名前だけは聞いたことがあったのですが、
今回改めてとてもたいへんな病気なのだと知りました。
特定疾患に指定されているのであれば、
なおさらグリベック代に驚かれたのではないでしょうか。

副作用は人により様々です。
和らげるための薬や方法のある症状も多いので、
もし出てきたら医師に相談するくらいのお気持ちでいて下さい。
ただ、「重篤な副作用」というものがありますので、
すぐにでも病院に行かないといけない症状というのを確認しておいたほうが安心出来ます^^

グリベックは本当にいい薬です。
みすみもグリベックのお陰で、2年半近く命を助けてもらいました。
あかはちさんのお体とグリベックの相性がいいものでありますように。
いつでもまたお出で下さいね^^

こんにちは。

暑い日が続いていますがおかわりありませんか。

番組を見ていないので、どの程度まで制度紹介がされているかわかりませんが、以下のような制度もありますのでご検討ください。

協会けんぽや、各健康保険組合ですと、高額療養費の貸付制度があります。

以下、直接リンク。

http://www.kyoukaikenpo.or.jp/8,2531,25.html

実際にこれを活用している人も私のまわりにいます。

医療機関等で、証明書を書いてもらわないといけないので、文書料がかかることもありますが、申し込んでから、2週間程度で振り込まれます。

制度の概要としては、健康保険組合のさらに上部団体のようなものから高額療養費相当額の8割が先に指定した口座に振り込まれます。

これは形式上この団体から『借りている』ということになります。

ですので振り込み日前後に、この団体からハガキが届きます。
これは、形式上の「借用証書」になっていて印紙を貼って返送します。
やることはこれだけです。

そしてその後、健保組合等でレセプト集計がなされ高額療養費が計算され、振り込まれるときに、先に振り込まれた8割分がその団体に直接返済され、残った2割分が振り込まれるというものです。

簡単なので、このブログの読者の方もぜひご活用ください。

以上紹介でした。

マルすさん

詳しい情報をありがとうございます^^
うちもこの制度を利用していますが、
8割まで貸し付けていただけるはずが、
実際はそんなに多くなかったりして、
当てが外れたこともしばしば^^;
でも、健保によっては入院じゃないと貸し付けてもらえないところもあるし、
うちはカード払いなのですが、
引き落とし日に数十万を用意しなくていいのは非常にありがたいです。
支払いのお金を工面するのに苦労されておられたかた、
ぜひ、マルすさんの情報を活用して、
少しでも支払いを楽にする道を見出して下さい。

マルすさん、ありがとうございましたm(_ _)m

初めまして。主人がCMLになって9年が過ぎました。10年目突入です!幸いにも、グリベック4錠で安定していますが、お財布事情は、火の車です。スプリセルも高額なんですね・・。今回の報道ステーション、見逃してしまいましたが、色んなブログを読みました。この、命をお金で買っている状況をもっともっと知ってもらって、皆が安心して薬を服用できる体制にしてもらいたいですね。
また、お邪魔します。

ハトピさん^^

10年目突入、おめでとうございます
なんて嬉しいことでしょう^^
ご主人のような先輩が頑張って下さっていることで、
追い掛ける立場も心強いです。
懐は痛みますが、命には代えられませんものね。
少しでも多くの人が現実を知って、
世の中の流れが変わるようにと願います。

ところで、はじめましてということは、
一昨年の3月くらいにコメントをお寄せ下さったハトピさんとは別のかたでしょうか。
コメントありがとうございました^^

いえ!昔のコメント覚えててくださいましたか?実は私がうろ覚えだったので、初めましてと書きました。確かまだ、旦那さんがグリベックを飲み始めたころにコメントしたかな?みもざさんの日記は、勉強になります。色んな情報を知ってて、勉強されてますね。

ちなみに、娘サンも心配です。私も、過呼吸&パニック障害持ちなので・・。初めて痺れたときは怖かったですから・・。
お大事にしてくださいね。

ハトピさん^^

同じかたで良かったんですね^^
ほっとしました~
あの頃は不安で仕方ない上に、
失態までおかして右往左往していた時でした。
ハトピさんをはじめとする諸先輩の励ましがなかったら、
今こうしてブログを続けてはいなかったと思います。
ありがとうございました^^
最近は勉強も滞っていて、恥ずかしいです・・・

過呼吸で苦しまれているかた、
私が思っていたより多いのですね。
手がしびれると娘が訴えた時の私の怖さを思うと、
本人はどれだけ怖かったろうと涙が出そうになります。
幸い、あれ以来発作は起きていませんが、
少しでも不安を和らげることが出来るよう、
しっかり様子をみていたいと思います。
ハトピさんもどうかお体大切になさって下さいね。
またお出で下さい^^

まとまった金に苦労するなら、限度額適用認定証つくればいいのに。

名無しさん

えっと、この記事の投稿日をご確認いただけたでしょうか。
これは2010年9月に書かれたものでして、
実はこの時点では限度額認定証は社会保険になかったんです。
立て替え制度はありましたが、
8割しか支給されないとか、入院のみで通院はダメとか、
使いづらいものでした。
国民健康保険の場合でも、
手続きが煩雑だったり、申請から受給までに時間が掛かったり、
何より限度額認定や高額療養費自体の認知度が低く、
知らずに困っている人が多い時期でした。
今は社会保険でも通院から使えるようになりましたので、
本当に楽な時代になりました^^

にしても、3ヶ月処方にしたとして44,400円×年4回で、
年間177,600円の出費は絶対必要です。
これは決して小さな数字ではありません。
このような特集が何度も組まれて、
長期療養の必要な患者さん達でも安心して使える高額療養費制度になるよう、
願うばかりです。

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