【お詫び】フォーラム参加出来なくなりました

東京フォーラムが明後日に迫りましたが、
急用で参加出来なくなりました。
会場でお会いしようと約束して下さった皆さん、
申し訳ありませんm(_ _)m
行きたかったんだけどなあ。。。

参加されたかたのご報告を楽しみにしていますので、
よかったらお話しして行って下さいね。
フォーラムの成功をお祈りしています。

日食、見ることが出来ました

日食グラスまで買って楽しみにしていた日食ですが、

なんと朝から雨です(ノд・。)
がっかりしつつ、そのうち雲の切れ目が出来ないかと、
室内とベランダを行ったり来たり。
皆既ゾーンのトカラ列島も上海も雨とのことで、
唯一晴れていた硫黄島からの中継で映像を楽しんでおりました。

この辺りの最大食の時間も過ぎたころ、
在宅勤務中のみすみが、
外が明るくなってきたと教えてくれました。
ベランダに飛び出して真上を見ると、
なんと雲を透かして大きく欠けた太陽が！
慌ててカメラを持ってきてパチリ。

雲がフィルターの役目をしてくれて、
無事に撮ることが出来ました。
あんずは日食グラスを目に当ててましたが、
こちらは逆に雲の所為で全く見えず。

食が終わる10分くらい前にもまた明るくなってきて、
さっきよりさらに欠け方が小さくなった太陽が見えました。

この時はかなり雲も薄くなったので、
日食グラスでの観測も体験出来ました＾＾
なんとか無駄にならずに済んでよかった（笑

次は26年後の2035年に、
北陸～北関東で観ることが出来るそうですね。
その時私は元気なら67歳。
今回のリベンジが出来るといいなあ。

栗本薫さん、お別れの会

去る5月26日にお亡くなりになった、
作家で評論家の栗本薫／中島梓さんのお別れの会が、
東京は九段会館にて行われ、
900人限定の中に潜り込めましたので参列してきました。
後でNHKのニュースを見たら、
1,500人が参列したとのこと。
900人じゃなかったの？

会は先生の業績披露に始まり、
早川書房社長・早川浩さん、
作家仲間代表・田中芳樹先生、
担当編集者代表・講談社の内藤裕之さん、
アニメ「グインサーガ」のプロデューサー・アニプレックスの後藤秀樹さん、
ピアノの師匠でもあるピアニスト・嶋津健一さんが、
先生との想い出を語って下さいました。
嶋津さんは最後に、
先生が旅立たれた夜に「降りてきた」という、
『Tender Road To Heaven』という曲を演奏して下さいました。
まるで、先生が作品の登場人物達に囲まれて昇られていくような、
そんな幻影が見えたような気がしました。

そして、ご主人の今岡清さんのご挨拶。
もう意識も朦朧としていた5月17日頃に書いたと思われる闘病記は、
「5月1　　」の後、改行マークで埋め尽くされていたそうで、
その光景を想像して胸が詰まりました。

最後の献花は、先生のセッション仲間の生演奏をバックに行われました。
全て先生の作詞または作曲による作品だそうなのですが、
音楽家としての先生を知らない私には場違いな感じで居心地が悪かったのです。
でも、自分の献花の時、
唯一知っていて大切な曲、
『GUIN with Panther Head』
が流れていたことに、
最後まで不思議なご縁を感じて涙が止まらなくなりました。

会場までご一緒いただいたAさん、
ありがとうございました。
お会い出来て本当に嬉しかったです。
これも薫先生のお引き合わせなんだと思うと、
生前に一度でいいから先生にお目にかかりたかったと・・・
心の底から思います。

献花を終えて九段会館を出た時の日差しの眩しさ、
うるさいほどの蝉時雨。
いつまでも忘れたくない日になりました。

【署名をお願いします】厚生労働大臣の手に署名が渡りました

ブログ還暦を過ぎてから移植して、千日経ちましたのchuさんから、
昨日のお昼前に署名が舛添大臣の手に無事にお渡し出来たとの御報告をいただきました。
chuさんのブログに、速報と詳細が載っています。

速報　舛添要一厚生労働相に署名が手渡されました！！〔2009.7.17〕

大臣に署名を手渡しするまで。〔2009.7.18〕

また、ロハス・メディカルにも記事が載せられています。

「慢性骨髄性白血病の治療費負担軽減を」患者会が厚労相に約8万6千件の署名提出

先日、最終集計が86,000筆を超えたことで、
最初の大きな壁をクリアしたこの活動ですが、
大臣への提出という最大の壁を越えることが出来ました。
野村氏と大谷さんの他、患者さんやPt Support事務局　児玉先生や、
chuさんもお立会い下さったそうです。
集計は野村氏ご夫妻だけで行われたということで、
どれだけたいへんだったかを思えば申し訳なく、
頭が下がる思いです。

解散総選挙が決まった今、
舛添大臣のお言葉がどれだけ信じられるか不安でもありますが、
最後の壁を乗り越えることが出来るよう、
諦めずに待っていたいと思います。

野村さんと奥様に、心から感謝いたします。
ありがとうございました。

それから、chuさん、
ご連絡をいつもありがとうございます。
お目にかかるのを楽しみにしています＾＾

【署名をお願いします】CMLの会からのご報告

先日の署名の署名用紙DLをご許可いただいた、
「還暦を過ぎても骨髄移植出来ました」のchuさんから、
CMLの会代表　野村氏のコメント転載のご許可をいただきました。

なんと、署名の最終集計結果は、

85,985筆！

驚くべき結果です。
ロハスメディカル掲載の数字の倍以上なので、
chuさんのメールで目を疑ってしまいました。
では、以下に野村氏のコメントを転載します。

署名を送っていただいたみなさまへ

8万6千の署名、ありがとうございました

2009年7月　　CMLの会　代表　野村英昭

　 　署名への熱心なご協力ありがとうございました。

　「高すぎる負担を減らして」というみなさんの声が全国に広がり、予想をはるかに超える署名が送られてきました。7月7日までに届いた署名は85,985筆にもなりました。

（紙78,237・ネット7,748）

　ご協力いただいた、骨髄バンク推進全国協議会の皆様、各地のボランティア団体の皆様、ネットで見て自主的に協力していただいた方など、多くの方々に心より感謝いたします。

　厚労大臣のところに提出する段取りはまだ決まりませんが、この世論の広がりの中で、民主党からは、「この要望を総選挙のマニフェストに書き込む」という連絡がありました。また、共産党からは「他のいくつかの疾病とともに、CMLを特定疾患に追加することを政策に明記する」という連絡がありました。医療メディアが数回取り上げてくれたほか、一般マスコミの注目も集まっています。

とりあえず、ご協力いただいたみなさんに、署名数の報告とともに、私どものお礼の気持ちを伝えたいと思い、取りまとめていただいた方にこの手紙を差しあげています。署名に協力いただいたみなさんによろしくお伝えください。なお、署名は厚労大臣提出まではCMLの会で箱に詰めて厳重に保管します。

　今後の経過や進展については、下記のHPなどに掲載します。この課題が決着した際には、あらためて、何らかの方法でご報告をいたしますので、今後ともご支援をお願いいたします。

　　http://www9.plala.or.jp/chu/index.html


　なお、この署名を呼びかけた「CMLの会」の母体である「フェニックスクラブ」についての資料を同封いたしました。CMLだけでなく、血液疾患全般の患者を対象にした、患者自身が運営している患者会です。

医療の進歩で生きる希望が大きく広がったとはいえ、血液疾患は依然としてなかなか厳しい病気です。周囲に話し合える患者もいなくて、患者の立場からの情報が伝わらず、不安な中、孤立して闘病している患者も大勢います。

皆さんの身近に、そういう患者さんがいらっしゃいましたら、ぜひ、このフェニックスクラブをご紹介ください。

フェニックスクラブは結成以来15年、毎月の通信と年間5回程度の全国各地での交流会がとても喜ばれてきました。患者負担の軽減についても、症状の安定した患者には「三ヶ月処方」で負担を約三分の一に軽減するとか、CMLでも障害年金を受給することができるなどの情報を交換してきました。自由な交流を通じて、血液疾患患者が励ましあって生きる力になってきたと自負しています。

問い合わせ、入会申し込みなどは下記のとおりです。どうかよろしくお願いいたします。

　〒755-0097　山口県宇部市常盤台1-4-5　野村英昭方　フェニックスクラブ事務局

　　　　電話＆FAX　0836-34-2533　メール hnomu＠ymg.urban.ne.jp

　　　　　　（ほとんど留守ですので、FAXかメール、留守電でお願いします）

※文中、メアドの”＠”だけ全角文字にさせていただきました。
　メールを送られる場合は、”＠”を半角文字にして下さい。

昨日の都議選の結果で、
さらに先行きの見えない政情となったようですが、
この件は切り離して、早急に対応していただけないものかと思います。

どうか、陳情が成功しますように。

【署名をお願いします】集計数の概数が発表されました

7月8日のロハスメディカルに、
先日の署名の速報が載っていました。

署名４万筆超える　グリベック負担軽減

署名用紙と電子署名を合わせた数字だと思うのですが、
すごい数字になりました。
ご賛同いただき、ご署名下さった全国の方々に、
改めてお礼を申し上げます。

ありがとうございました。

記事の中には、近々舛添大臣のところに提出する、
という言葉がありました。
最近のごたごたした政情に、
ちゃんと考えてもらえるのか不安なところですが、
それとこれとは分けてもらえると信じたいです。
提出結果がどうなったかが分かったら、
またご報告します。

どうか、大臣の心を動かせますように。。。

情報をいち早くご提供くださったあーやさん、
いつもありがとうございます。

お別れの会に参列してきます

5月26日にお亡くなりになった、
小説家　栗本薫先生のお別れ会が、
今月20日に九段会館で行われることになりました。
900人限定で参加者を募集していたのですが、
なんと入場券が届きました！
私、くじ運悪いのに、驚きです。

向こう10年分の運を使い果たしたんじゃないかしら。

ちゃんとお別れを言えるのは本当に嬉しいから、
ゆっくりとお別れをして来たいと思います。
残念なのは、供花・供物・香典などはいっさい受け付けてもらえないこと。
せめてお花だけでもと思ったのですが・・・

ところで、平服でって書いてあったのですが・・・
喪服じゃなくとも、まあ、きちんとした格好ならいいですよね？
場違いにならないように気をつけなきゃ。

ツバメが来ました

昨日のキーワードでやってきてくれたのは、
ツバメでした♪

そう言えば去年、
帰省した時に「これ、うちの子♪」と言って友達に見せた写真・・・

巣立ち目前のツバメ3兄弟です＾＾
帰省途中のSAにいました。
この夏は帰省しないので確認出来ないけど、
この子たちのパパとママは今年も同じ場所で巣作りしてるのかな。
また元気な声が聞けるといいですね。

星合い

※今日のグリムスキーワード
　　“省エネ”
　　夏の電力消費削減はこれからが勝負ですね。

今日は七夕ですね。

夜空を眺めるのにもちょうどいい、ということなのか、
省エネを呼びかける「クール・アース・デー」というイベントが各地で行われたようですね。
午後8時から一斉にライトダウンをしたようで、
我が家から見えると東京方面や幕張方面もいつもより暗いし、
どうやら葛西臨海公園の観覧車も照明消してるようです。
消したまま乗るのも怖いから、
8時で終わっちゃったのかしら。

いやいや、アツアツ恋人同士なら真っ暗でも怖くない？（笑

省エネと言えば、
我が家には今、エアコンが3台あるのですが、
私たち親の寝室で使っているエアコンは、
れんが生まれた時に買ったもの。
実に16年ものです（笑
このくらい古いと、無駄な電力を使うんですよね。
さすがにここ2年くらい動作もおかしいし、
エコポイントとかつくらしいしと、
買い替えをちょっと考えたのですが・・・

結局買ったのは、縦長扇風機です。
寝室の狭いスペースに置けることと、
ベッドからリモコン操作が出来ることを満たすものを検討して、
みすみと意見が一致しました＾＾
これならエアコンより遥かに省エネだし、
懐も痛まないし♪
これで夏場を乗り切れるか、乞うご期待です。

ところで、七夕の異名の中に「星合い」という言葉があります。
七夕の言い伝えを端的に言い表している言葉だと思います。
毎年関東は雨になることが多いのに、今日は割かしいいお天気。
しかも折よく満月。
織姫と彦星の、年に一度の逢瀬は、
月の光で歩きやすくてよさそうですね。

それとも、明るすぎて恥ずかしくなっちゃうかな＾ｍ＾

　　満つる月　照らす川面に　影二つ

さて、今年の笹飾りには、
なんて言葉を書こうかしら。。。

CMLフォーラム in 名古屋

名古屋のフォーラムの詳細情報が、
いずみの会にアップされました＾＾

CMLフォーラムin名古屋

9月5日（土）13：30～17：00に、
栄ガスビル会議室にて開催されます。
お一人1,000円の参加費が必要です。

4部構成になっているようで、
始めに30分の全体会があります。
大阪成人病センターの平岡先生による、
「患者と医療者―長期治療中の話し合い方・協力の方法」
という講演です。
次に1時間の分科会があり、成人CMLと小児CMLに分かれて、
それぞれ講師の先生のお話を伺うようです。
成人の方は、一宮市立市民病院の北村先生をお迎えするそうですが、
小児の方はまだ決定していないようですね。
次に1時間、「新薬の時代を迎えて」というテーマで、
名古屋第一赤十字病院の宮村先生、
市立四日市病院の竹尾先生、
分科会講師の北村先生、
豊橋市民病院の杉浦先生によるパネルディスカッションが予定されています。
最後は患者交流会です。

パネルディスカッション、新薬のお話なんですね。
いいなあ、聴きに行きたいなあ・・・
でも、さすがに名古屋までは足延ばせない＾＾；
参加されたかた、ご報告お待ちしていますね。

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副作用の話29： 1年5ヶ月と23日目

芍薬甘草湯を飲み始めて3週間が経ちました。
主治医から、2週間ずつ薬を飲む種類を変えて試してみるように、
という指示があったので、
最初の2週間は芍薬甘草湯のみ、
その後芍薬甘草湯とタウリンを併用して様子を見ています。
タウリンのみについては芍薬甘草湯を飲む以前にデータが出ていると思うので、
改めて試していません。
ちなみに、みすみの生活パターンなどは、
この3週間と芍薬甘草湯以前とで大きく変わっていませんので、
特に問題ないと思います。

で、結論ですが。

やはり、諸先輩の仰るように、
芍薬甘草湯が攣りを抑える効果は（みすみの場合は）ありそうです。
タウリンの場合は、飲んでいない時とタウリンだけの時とでは、
攣りの頻度に差はありませんでしたが、
芍薬甘草湯の場合は、
飲み始めて数日後からは回数がぐっと減ったように思えます。
タウリンとの併用の恩恵はあまり感じられないようです。
攣った時の痛みの度合いについては、
どの状態でも全く変化がないようなので、
芍薬甘草湯の効果としては攣ることそのものを減らす作用がある、
ということのようです。

ただし、これはみすみが「そう思う」、
さらに傍で見ている私が「そう感じる」だけのことなので、
薬効としてそうであると言い切れることではありません。
グリベックによる（と思われる）攣りでお困りのかたには、
回数を減らす可能性がある場合もあるので、
主治医さえ許可をくれるならお試しになってはいかがでしょうか、
としか言えませんので、
その辺どうかご理解いただくようお願い致します。

それから、これは副作用なのかよく分からないのですが、
「白髪」の件です。

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定例フォーラム in 東京 更新情報

7/25（土）開催予定のつばさ定例フォーラムの情報が更新されました。

東京・定例フォーラム　血液がん ～より良い治療とより良い治癒

6/6の記事に追加された部分を書きだしますと、

• 開会時間が13：00→12：30に変更
  受付は12：00から
• 流れが全体会1→分科会→全体会2→懇親会の4部制に
• 全体会1（13：00～15：00）のテーマが5つになった
  ①移植・化学療法の口腔ケア
  　　　（岡山大病院　曽我先生）
  ②非血縁造血細胞移植の現状と今後
  　　　（国立がんセンター中央病院　森先生）
  ③病院とおうちと学校を結ぶﾂｰﾙ―e-MADOｼｽﾃﾑの開発
  　　　（NPO法人 e-MADO 病気の子どもの総合ｹｱﾈｯﾄ　滝沢先生）
  ④骨髄バンク全国大会へのお誘い
  　　　（骨髄移植推進財団広報部）
  ⑤世界CML会議に参加して
  　　　（血液情報広場・つばさ　鎌田さん）
• 分科会は15：00～17：00
• 全体会2（17：00～17：45）のテーマは、
  『血液がんを経験して―今、ぜひ言いたいこと』
• 懇親会（18：00～）は参加費が1人3,000円くらい
  （家族割引ありの予定）

会場に変更はありません。
全体会1、たった2時間でこれだけのお話が聞けるのは、
講師の先生お一人お一人の持ち時間が短くないか、
ちょっと心配でもありますが、
きっとぎゅっと詰まった濃いお話が聴けるものと期待しています。
さらに、追加された全体会2は、
患者さんや患者家族さんの生の声を聞くことが出来るようで、
CMLだけではなく他の血液疾患のかたの現状も知ることの出来るいい機会だと思います。

懇親会は・・・どうしようかな～。
楽しみでもあるのですが、
あんまり長くなるとみすみの腰がもたないような気も・・・
その日の体調次第で決めようと思います。

今回は夫婦漫才しないように大人しくしてますが（笑）、
もし、私たちだと気付いたかたはご遠慮なくお声を掛けて下さい＾＾
今のところ、夫婦で参加予定です。