ウィッグの話2 パンテーン「キレイの力」プロジェクト

ちょうど1年前、こんな記事を書きました。

ウィッグの話

抗がん剤治療で髪の毛が抜けてしまったお子さんのために、
髪の毛の寄付を集めてウィッグの無償提供をしている、
Locks of Love というアメリカの団体の活動に触れ、
日本でもこういう活動が行われないかとボヤいたのですが。

なんと、ついに日本でもこんなプロジェクトがありました！

「キレイの力」プロジェクト

ヘアケア製品を扱っているパンテーンが、
対象製品を1品買ってもらうごとに2円をSVENSONという会社に寄付するのですが、
このSVENSONというのはウィッグメーカー。
がん治療で髪の毛を失った女性患者さんに、
集まった寄付金でウィッグを作り、
無償提供しようというプロジェクトなんだそうです。
キャンサーリボンズというNPOが、
ウィッグを必要とする患者さんを募集し、
その患者さん一人一人に合ったウィッグが作られるのだとか。
残念ながら、応募者多数の場合は抽選になるようですし、
協賛団体に血内がないし・・・
固形がん中心なのは否めなそうなのですが、
血液疾患だってウィッグ必要になりますよね。
右側→にブログパーツ貼っておきましたので、
ご興味があるかたはぜひ覗いてみて下さい。

このSVENSONという会社、
なんと卓球男子代表の水谷選手と岸川選手の所属団体なんですね。
あんず以外、全員卓球経験者というみすみ家としては、
それだけで「いい会社♪」という好印象です（笑

ところで、うちが使ってるシャンプー・リンスはｈ＆ｓなんですよね。
これを機会にパンテーンにするべきか・・・
しばらく考えさせて下さい（汗

初蝉

マンションの桜並木から、
たぶんアブラゼミと思われる鳴き声が。

とうとう夏ですねえ。。。

にしても、初蝉がアブラゼミとは情緒のない＾＾；
ちょっと残念な気がしますが、
そんなこと言ったらアブラゼミに失礼かなあ？

ところで、まだ7月にならないうちの初蝉は、
かな～り早いような感じです。
アブラゼミの初鳴きを桜前線のように記録した、
「初鳴前線」なるものが、
日本博物館協会のやまびこネットにありました。

アブラゼミの初鳴前線

6月中旬ごろに沖縄地方で鳴き始め、
関東辺りには7月半ばに前線が到達するようなのですが、
いくらなんでも早過ぎですよねえ？
やたら気の短い蝉だったのか、
それともこの辺りは周囲に比べて桜が咲くのも早い方なので、
なんでも早めな傾向でもあるのかしら。

人間の歳も早くとったりはしないで欲しいものです（笑

【署名をお願いします<(_ _)>】CMLの会からのコメント（転載）

署名用紙をDLさせていただいていたchuさんから、
CMLの会の野村氏のコメントのご連絡をいただきました。
署名のお礼に転載して下さい、とのことでしたので、
chuさんのブログからそのままコピペさせていただきます。

署名へのご協力、本当にありがとうございました。
全国の患者さん、関係者の「高すぎる、何とかして」という熱い思いが私たちの予想をこえて寄せられてきて感激しています。
6月末集約としておりますので、最終的な数ではありませんが、二万はかなり越えたようです。
ご承知のような、政局と厚労省の混乱で、まだ署名提出の段取りが決まりませんが、必ず、大臣のもとに届けたいと努力しております。
いずれ、なんらかの方法で、みなさんにお知らせしたいと考えておりますので、よろしくお願いします。

なお、この機会に、CMLの会の母体となりましたフェニックスクラブについて、興味・関心のある方は、以下のアドレスにご連絡ください。
住所、氏名を明記していただければ、資料を郵送いたします。
hnomu＠ymg.urban.ne.jp

また、フェニックスクラブのパンフレットをご覧になりたい方は以下に掲載されています。http://www.haraishi.com/phoenixclub/

※文中、メアドの”＠”だけ全角文字にさせていただきました。
　メールを送られる場合は、”＠”を半角文字にして下さい。

署名をして下さったたくさんの方々に、
みすみと私からもお礼を言わせて下さい。

ご署名ありがとうございました。

みすみと私も、今朝、CMLの会宛に署名をお送りしました。
全欄埋められた用紙が238枚＝1,190件、
どうしても空欄を埋めることの出来なかった用紙が数十枚ありました。
集計作業をするCMLの会の皆さんにはご迷惑をお掛けします。
近かったら作業のお手伝いにあがるのですが・・・
どうぞよろしくお願いします。

【署名をお願いします<(_ _)>】電子署名が締め切られました

25日の0：00を回り、
署名TVにおける電子署名が締め切られました。
最終的に7,746件という数になり、
最初私がここでお願いした時から実に70倍！
とても短い時間であったのに、
これだけ多くのかたに注目していただき、
賛同していただけたことに、
患者家族として心からお礼を申し上げます。

ありがとうございました。

電子署名は締め切られましたが、
署名用紙のほうは今月末までにCMLの会に届けばいいそうです。
まだ少し時間がありますので、
署名し損ねた、と思って下さるかたがいらしたら、
手書きの署名をCMLの会に送っていただくことも出来ます。
署名用紙のDLはこちらから出来ます。

署名用紙DLはこちら↓
還暦を過ぎても骨髄移植出来ました
（オレンジの枠内（署名用紙はこちらです）から入って下さい）
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

郵送日数も考えれば、
今週末には送らないと間に合いませんので、
みすみが集めてくれた用紙もそろそろ送らないとと思っています。

署名用紙の方は、最終的にどれだけの数になるのでしょうね。
最終集計数や、大臣に持って行く日程など、
どこかにまとまった報告があれば嬉しいのですが。
その辺ご存じのかた、ぜひ情報をお願いします。

【署名をお願いします<(_ _)>】最後のお願い

電子署名の締切日が近づいてきました。
今日現在で7,000を超える署名が集まっていますね。
みすみの会社でも、
個人的に回していた署名用紙のことが伝わり、
組合が会社に掛け合ってくれたそうで、
会社の名で電子署名に協力して欲しいという通達が出たそうです。
正直、会社という組織が、
一社員（しかも管理職でもない）のためにここまでしてくれるとは思いもよらず、
みすみから通達のコピーを見せてもらうまで信じられませんでした。
署名用紙分だけでも1,000件を超えたうえ、
電子署名組も増えてきているそうです。
協力して下さった会社の皆さんに、
どうお礼を言っていいのか分かりません。

もちろん、ブログを見て賛同して下さった皆さん、
SNSでの呼びかけに応じてくれた仲間たち、
さらにその先で署名して下さった見知らぬ方々。
本当に、本当にありがとうございます。
この場を借りて御礼申し上げます。

電子署名の締切は25日ですが、
署名用紙のほうは今月末までにCMLの会に届けばいいそうです。
7月にはアクションを起こすような話が聞こえてきています。
今回の署名運動が必ず成功するとは限りませんが、
もしダメでもまた運動していけばいい。
諦めずに国に立ち向かっていきたいと思います。

『慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例」に追加するための署名活動』の電子署名は、
下のサイトになります。
電子署名が心配なかたは、
署名用紙による署名も行っています。
ネットに個人情報を載せるのが不安でしたら、
署名用紙をご使用下さい。

電子署名はこちら↓
慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

携帯からの電子署名はこちら↓
http://www.shomei.tv/mobile/project.php?pid=1062&sess495370f21cad252abdca3e89a3
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

署名用紙DLはこちら↓
還暦を過ぎても骨髄移植出来ました
（オレンジの枠内（署名用紙はこちらです）から入って下さい）
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

締切まであと少しです。
まだご覧になっていないかた、
どうか一度署名TVを見に行って下さい。
宜しくお願い致します。

続きを読む "【署名をお願いします<(_ _)>】最後のお願い"

患者が動かなければ何も変わらない

6/12に東京で開かれた、
Pt Support.jp主催の講演会レポートが、
ロハス・メディカルに掲載されていました（全6ページ）。

また、韓国における「慢性骨髄性白血病患者のグリベック闘争略史」はこちらにあります。

MRIC　臨時vol.133
MRIC　臨時vol.134

韓国国民のパワーは、すごいですね。
日本ではこんな風に行かないと思います。
韓国患友会会長の姜氏の言葉に、
「原爆記念日に広島で行われたデモは、信号を守るデモ、
　韓国のデモは動き出したら止まらない」
という言葉があり、
国民性の違いってこんな風に現れるんだと、
非常に羨ましく思いました。
行儀のいいデモって、やっぱり見ていておかしいものでしょうね＾＾；

患者自身が動かなければ、何も変わらない。
かつて、大谷貴子さん達が骨髄バンクを立ち上げたのも、
そんな想いに突き動かされていたからだと思います。
大谷さん自身は骨髄移植により、
元・患者という立場に今はおられるため、
グリベックについては他人事だったと告白されたようですが、

＞現在の白血病の患者は何をしているんだろうという思いもある。

・・・耳に痛いなあと思いました。

グリベックを日本に導入・保険適応するために、
諸先輩達がかつて署名嘆願したことだってあったのに、
今、私たち患者や家族は、何をしているのでしょうか。
先日からご紹介している署名活動だって、
街頭で行えば一般のかたの反応もまた違っているでしょうに、
ネットやつてを頼るだけの現状です。
斯く言う私だって、こうしてブログやSNSでぶつぶつ呟くだけ。

もっと他に出来ることはないのかしら。

ところで、グリベックの薬価って、
韓国や台湾より日本は高いんですね。
薬って、その国のGDPに合わせて国別に薬価を決めていたなんて知りませんでした。

患者の負担を減らし、さらに他の国民にしわ寄せがいかないようにするには、
国が無駄に使っている予算でグリベックを買いあげてくれればいいのでは、
なんて思ってみたり。
せめて、特許料分だけでもノ社に払ってくれないかしら。
基礎知識がないので夢物語な案を語っていますが、
私の願いは、お金の心配なく病気の治療が出来る世の中が来ることです。

CMLに限らず。

医師や看護師不足の現実、
救急医療の崩壊、
高額な医療費で苦しむ患者達。
国はもっと、こういう現実を見て欲しい。
マンガの殿堂なんてものに莫大な予算をつぎ込む前に、
お金がないと言って消費税を簡単に増やそうとする前に、
戦闘機1機、ミサイル1基を買う前に、
無駄な出費であることに気づいて、
本当に大事なことにお金をかける努力が欲しいものです。

CMLは、そして様々な難病は、
決して他人事ではありません。
自分の身にいつか降りかかることとして考えてみて下さい。

人間ドックいってきました

今日は年に1回の人間ドックの日でした。
基本的に私は人間ドックが好きです。
検査自体は割と楽しんで受けます。
検査結果さえ聞かなくていいなら何回でも受けるんですけどねえ（ｺﾗ
唯一嫌なのはバリウム検査なのですが、
ポリープ持ちだから、という理由で、
毎年拒否して内視鏡検査を選択します。
口からの検査でもそれほど負担には感じなかったのですが、
私が人間ドックで利用している市内の総合病院では、
数年前から経鼻の内視鏡検査を導入。
そのあまりの楽さに感動して以来、
ずっと鼻からでお願いしていたのですが・・・

みもざ「内視鏡は鼻からでお願いします♪」
受付「申し訳ありませんm(_ _)m
　　　　鼻からのカメラが昨日壊れまして・・・」

　　・
　　・
　　・
　　・
( ﾟдﾟ)エッ....?

口からですか～～～～～(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ

お陰で今日一日、
検査を楽しむどころではなくなったのでしたorz

口からと鼻からの違いは、大まかにこんな感じです。

	口から	鼻から
胃の動きを止める 筋肉注射	あり	なし
麻酔のゼリー	喉の奥に入れて5分我慢	鼻からとろりと流し込む

筋肉注射・・・痛いんですよねえ゜゜(´□｀｡)°゜
ない方がいいに決まってます。
麻酔のゼリーは人によりけりだと思いますが、
実はうがいが苦手なので、
5分も喉に異物を入れたままにしておくのが本当につらくて（泣
ずっと上を向いたままにしていたので、
すっかり肩が凝ってしまいました。

それに加え、鼻からの検査に慣れた目には、
口からのケーブルの太いこと太いこと・・・
こんなに太かったかなあとまじまじ見詰めちゃいました。
しかし、胃カメラを飲むのが上手と毎回褒められるだけあって、
数年ぶりの経口検査も思ったより難なくクリア♪
(v^ー゜)ヤッタネ!!

終わってから検査してくれた医師の説明を聞いている時、
「鼻からのカメラが壊れたって聞いてがっかりだったんですよ＾＾；」
と口にしたら、先生曰く。

「鼻からのカメラはあんまり精度がよくないんですよ。
　画面も暗いので、
　小さい異常を見逃すこともあるんです。（←ぉぃぉぃぉぃっ）
　なので、口からの方がより精密な検査を受けられますよ。
　今日は口からで良かったですねえ」

あ、あはははは＾＾；；；；；

来年はカメラが壊れてないことを祈るとしましょう（笑

ちなみに、基本検査＋乳がん・子宮頸がん検診で、
〆て13,050円でした。
内視鏡検査で組織検査になると＋3,000円になりますが、
今回は無事クリアでプラスはなし。

ところで、乳がん検診は大事ですよね。
日頃から自分で触って確認しているならいいのですが、
今日乳がん検診を担当された乳がん専門医は、
出来れば2年に1回はマンモグラフィを受けて下さいと仰ってました。
でも、最初に説明してくれた看護師さんは、

「30代～40代は乳腺が発達しているので、
　その陰に隠れてしこりが見えなくなるんです。
　その年代はエコー（超音波検査）の方が有効ですね」

と言ってましたが・・・
どっちが本当なんでしょうねえ？？

診察日：７５週目

今日は診察日でした。
先週の金曜日に採血した結果は、

WBC：3,500
Amp-CML：206

あれえ？
白血球が基準値外・・・
Ampの数値が増えてる＾＾；；；

「増えちゃったねえ」

と呑気なF先生。
みすみは頭の中が真っ白になったようで固まってます。
数値の推移をよく見てみると・・・

うん。
前回（4/10）の数値は上回ったけど、
前々回（2/20）までは上回ってない・・・つまり、
全体としては減少傾向と見てよさそうですね。

F先生、にこにこと頷いてくれます。

「みすみさんはレイト・レスポンス（ゆっくりとした反応）のようなので、
　ひとつひとつの数値を見ていたらきりがないよ。
　傾向として右肩下がりなら問題ないと思ってね」

はい、了解しました。

「効きにくくなっている原因としては、
　Bcr-Abl遺伝子が突然変異を起こしていることが考えられます」

その場合、グリベックを強力にしたタシグナより、
広い範囲の突然変異に対応するスプリセルの方がいいような気がするのですが？

「数値の増え方がこの程度では、
　はっきりと突然変異したとは言えないし、
　検査をしても検出不可能なレベルです。
　保険の効かない、高い検査をして検出不能になるのは無駄だし、
　現段階ではタシグナなら50コピーまですぐ下がると私は思っています」

では、Amp-CMLの結果がはっきりと増加に転じない限りは、
このまま様子を見て、
来年長期処方が出来るようになってからタシグナに変更、
という方針のままでよろしいでしょうか？

「いいんじゃないでしょうか」

ありがとうございます＾＾

ということで、
F先生のご機嫌を損ねてはいなそうだったので、
思い切って芍薬甘草湯の話をしてみました。

「筋痙攣の発現機構がはっきりしてないから、
　効くとも効かないとも言えないんだけどね」

そうは言いつつも、
効くなら他の患者さんの役にも立つからと処方して下さいました。

「最初は芍薬甘草湯だけを2週間、
　次にタウリンだけを2週間、
　さらに療法一遍に2週間飲んでみて、
　効果を比較してもらっていいですか」

先生・・・
それって人体実験ですね（笑

F先生、にやっと笑って頷きます。
あはははは＾＾；；；
ともかくも、伝説の”ツムラの68番”ゲットです♪

今日は検査がないので、
病院の支払いは410円。
薬局はというと、

・グリベック　336錠
・プリンペラン（吐き気止め）　168錠
・タウリン　168包
・芍薬甘草湯　168包

以上、〆て317,900円。
そのうち、グリベック以外の3薬だけなら2,500円くらいなのですから、
恐るべしグリベック。

でも今回、驚いたのは金額ではありませんでした。
（ってか、金額ならもう聞き慣れた感じが・・・）
薬が入っていたのは、
結婚式帰りかと思うような大きな紙袋（笑
薬局でこんな大きな袋、見たことない＾＾；

薬局からどでかい紙袋を抱えて出てくる夫婦を見たら、
みすみとみもざじゃないかと思って下さい（爆

ところでF先生。
WBCが基準値外なのは、スルーでいいんでしょうか（汗

副作用の話28： 1年4ヶ月と30日目

久しぶりに副作用の話です。

関東も昨日梅雨入りしましたが、
この季節、筋骨系副作用にはつらくないですか？
グリベックを飲んでいない私でも、
3年前、交通事故で受けたむち打ちからくる痺れがきつくなりますので、
副作用に苦しむみすみには二重の意味でつらい季節だと思います。

案の定、昨日左太ももの内側が攣ったそうで、
足を引きずっての帰宅となり、
結局今朝になっても痛みがとれずに急きょ在宅勤務にしてしまいました。
左肩や左の肩甲骨辺りもよく攣る場所ですが、
考えてみたら左半身が多い気がします。
事故の際にみすみは左腕の痺れを訴えていますので、
その所為で左側が弱くなってしまったのかもしれませんね。
グリベックの副作用は、弱い部分に出ると言いますから。

会社で仕事をしていると、
打ち合わせだの会議だのと一日中移動ばかりで席が温まる暇がないそうなので、
家だとずっと座っていられるだけでも楽なようです。
何より一番嬉しいのは、
電車に乗らなくていいことなんだとか。
混んでいる電車でずっと立っているのは、
元気な時でもしんどい時がありますからね。

何が悪いから攣りや痛みが激しくなるのか分からないのですが、
この季節があまり嬉しくないのははっきりしています。
出来るだけ快適に過ごせるように、
工夫していきたいものだと思います。

その他、最近のみすみがしんどそうなのは、
朝の瞼の浮腫みです。
6錠になってから結構目立つようになりました。
本人も違和感があるようで、
毎朝顔を洗いながら文句を言っている時があります＾＾；
利尿剤をもらうほどではないと思いますが、
体液貯留は命取りです。
ひどくならないように気をつけて見守ろうと思います。

【署名をお願いします<(_ _)>】今更ですが署名の主旨です

慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動へのご協力、ありがとうございますm(_ _)m

皆様のお陰で、現在2,600件を超える署名が集まっているようです。
5/29にこの記事を書いた時は、私でちょうど100人目。
それがこの短期間に、
これだけたくさんの人に賛同していただけるとは思いも寄りませんでした。
心から感謝致します。

この署名活動の母体はCMLの会ですが、
昨日のロハス・メディカルに、
CMLの会代表　野村氏のインタビュー記事が掲載されていました。

命の薬　お金次第（全4ページ）

CMLの会発足の経緯や、
高額長期疾病の説明、
署名に至る流れなどが良く分かります。
署名に躊躇されておられるかた、
これから署名しようと考えて下さっているかたは、
一度このインタビュー記事をご覧になって下さい。
その上で、署名するかしないかをご判断いただければ幸いです。

なお、電子署名が心配なかたは、
署名用紙による署名も行っています。
そちらは直接CMLの会に郵送出来ますので、
より安心してご署名いただけるものと思います。
ネットに個人情報を載せるのが不安でしたら、
署名用紙をご使用下さい。

電子署名はこちら↓
慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

携帯からの電子署名はこちら↓
http://www.shomei.tv/mobile/project.php?pid=1062&sess495370f21cad252abdca3e89a3
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

署名用紙DLはこちら↓
還暦を過ぎても骨髄移植出来ました
（オレンジの枠内（署名用紙はこちらです）から入って下さい）
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

もちろん、主旨に異議のあるかた、
署名自体に不安があるかたは、
ご署名を見送られても問題ありません＾＾
ご署名いただければもちろん嬉しいですが、
こういう実態が今の日本の医療にあるのだということが広く知られることにも意義があるのです。
いつか自分の身にも降りかかることと想像してみて下さい。
そしてじっくりお考えになった上で、お決め下さい。
宜しくお願いします。

うさぎの想い出

一昨日のキーワードで登場したのは、
この動物でした＾＾

うさぎさんです♪
実は過去に二度ほどうさぎを飼っていたので、
ご登場いただいて非常に嬉しい限りです。

初めて我が家（実家）にうさぎが来たのは、
私が小3の冬でした。
出張で東京に出掛けた父が、
うさぎを連れて帰宅したのです。
なんでも、渋谷の道端で”ミニウサギ”として売っていたのを見て、
あまりの愛くるしさに思わず買ってしまったのだとか。
それを、ダンボールに無造作に入れて、
周囲の目・・・特に車掌さんを気にしながら、
こっそり連れて帰ったのです。
まだ新幹線のない頃のことですから、
相当長い時間小さくなっていたと思われます＾＾；
周囲の席の人にはもちろん気付かれたそうですが、
こういう小動物に優しい人は多く、
車掌さんの眼をごまかすのを皆さん手伝ってくれたそうです（笑
（もう時効ですよね？）

そこまでして連れて帰ったうさぎは、
たった1週間で冷たくなってしまいました。
実家のある北東北の冬の朝は寒く、
特に夜中はストーブも消すので、
小さなうさぎには耐えられなかったのでしょう。
朝起きて、冷たく、固くなったうさぎを見た時のショックは、
未だ忘れることが出来ません。

そのショックからまだ抜け切らない小4の春に、
近所のペットショップで運命的な（笑）出逢いが。
死んでしまったミニウサギによく似たうさぎがいたのです。
最初のうさぎと同じ、「キャロット」と名付けられたうさぎは、
名前とは裏腹にニンジンが大嫌い。
大好きなのは、家の周囲に生えている雑草
とくにミドリハコベが大好きで、
庭に放すと草むらに潜り込んでいつまでも食べていたものです。
その所為かどんどん育つうさぎを見て、
”ミニウサギ”の癖にどうしてと不思議に思ったものですが、
子ウサギをミニウサギとして売る場合があるようなので、
この子もそうだったのかもしれませんね。

二代目キャロットはとても元気な子だったのですが、
故あって半年後に他所のお宅に引き取られました。
今でもうさぎを見ると飼いたくなるのですが、
あんずが喘息っ子なので今は無理。

上の画像で我慢することにいたしましょう。

オゾン層と紫外線

※今日のグリムスキーワード
　　“オゾン層破壊”
　　久々ですね～＾＾

真剣な話題が続いたので、
久々にグリムスの話題でも。

オゾン層って、ご存知ですよね。
酸素分子にもう一個酸素原子がくっついたもので、
地上から10～50km辺りで層を作ってる気体です。
紫外線を吸収してくれる効果があり、
人にも地球にも優しいものなのですが、
このオゾン層が破壊されつつある、
ということもご存じの方は多いはず。

どうしてオゾン層は破壊されているのか。
その原因は、クーラーや冷蔵庫を冷やすために使われた、
フロンという気体にあります。
このフロンは自然に分解されることのない、
とても安定した物質で、
しかもオゾンを破壊する働きを持ちます。
フロンの大量放出によりオゾン層が破壊されると、
紫外線は吸収されることなく地表に届きます。
その結果、ひどい炎症や皮膚ガンなど、
皮膚に異常をもたらす危険が高くなったのです。

また、オゾンが出来る時には熱も発生するので、
オゾン層のある成層圏は高くなるほど温度が上昇します。
しかし、オゾン層が破壊されたことで成層圏の温度低下が見られ、
相対的にその下の対流圏の温度上昇がみられるそうです。
地球温暖化には二酸化炭素放出だけでなく、
オゾン層破壊も一役買っているのですね＞＜

グリベック服用によりメラニン色素生成を阻害されているCML等の患者さんは、
紫外線に対して非常に弱くなっています。
ただでさえ火ぶくれしやすくなっているのに、
オゾン層がなくなってしまったらたいへんなことになります。
近年のフロン規制により、
事態は改善の兆しを見せているようなので、
このままオゾン層が回復し、
有害な紫外線をしっかり吸収してくれるように祈りたいです。

と、結局はCMLの話題から離れられないのでした＾＾；
以上、めっちゃ簡単なオゾン層と紫外線の関係でした。

スプリセル錠の小冊子

いずみの会から、
スプリセルについての小冊子が届きました。

「スプリセル錠を服用される患者さまへ」

スプリセルの働きや、服用の注意点、
起こり得る副作用の種類などが書かれてあります。
特徴的なのは、スプリセルがCMLだけではなく、
初めからPh+ALL対応として扱われているということ。
ページを開くと左右の端が青と紫に色分けされており、
CMLの人は青いページ、
Ph+ALLの人は紫のページを参照すればいいようになっていることです。
とても分かりやすい仕様だと思いました。

中でも嬉しいのは、

1. （1）このような症状（副作用）が出たら
2. （2）服用を続けて／服用を中止して
3. （3）主治医に相談する

ということがはっきりと書かれていることです。
また、

1. （1）このような副作用を防ぐには
2. （2）普段こういうことに気をつける

という、セルフケアの方法も併せて書かれています。
スプリセルという薬がどんな薬なのか、
私も含めて不安や疑問に思っている方は多いと思いますが、
こういう冊子がそれを払拭してくれるきっかけになればいいですね。

ブリストル・マイヤーズ社及び、
血液情報広場つばさ、いずみの会の皆様、
ご尽力ありがとうございました。
じっくり読んで参考にさせていただきます。

定例フォーラム in 東京

血液情報広場　つばさのフォーラム情報に、
7月に東京で行われる定例フォーラムの詳細が載りました。

『血液がん ～より良い治療とより良い治癒』

開催日：7月25日（土）13：00～17：00
会場：東京/三田　TPKビジネスセンター
参加費：1,000円/人

今回は参加費が掛かるんですね。
座長は中通総合病院の渡辺新先生。
全体会の講演は2テーマあって、

• 口腔ケア―造血細胞移植・化学療法　治療の効果を上げるために（岡山大医学部・歯学部付属病院　曽我賢彦先生）
• 病室と家族のこころを結ぶツール（渡辺先生）

その後、病種に分かれての分科会になりますが、
次の6分科会が予定されているようです。

1. 小児科（ALL中心）・・・渡辺先生
2. CML・・・岡本真一郎先生（慶應義塾大学病院）
3. 多発性骨髄腫（MM）・・・張高明先生（新潟がんセンター新潟病院）
4. 急性白血病・・・薄井紀子先生（東京慈恵会医科大付属第三病院）
5. 骨髄異形成症候群（MDS）・・・緒方清行先生（日本医科大付属病院）
6. 悪性リンパ腫（ML）・・・伊豆津宏二先生（NTT東日本関東病院）

口腔ケアは、歯科衛生士の友人にもよく話を聞いたことなので、
とても楽しみです。
また、みすみは入院をせずに今まで来ていますが、
白血病は入院とは縁の切れない病気でもありますから、
渡辺先生の講演も大切な話題と思います。
出来るだけ都合をつけて参加したいものです。

【署名をお願いします<(_ _)>】番外編

CMLブログの先輩から、
突然届いた信じられないほど嬉しいニュース。

元F1ドライバーの片山右京さんが、
署名運動に賛同して下さり、
ご自身のブログにも書いて下さいました！

片山右京オフィシャルサイト

長いこと右京さんの応援をしている先輩はもう大喜び
かくいう私たち夫婦も、F1を見続けてかれこれ20年近く。
右京さんのご活躍もリアルタイムで見ていた口です。
喜ぶより先にシンジラレナイという驚きが先に立ちましたが、
ブログを見て、さらに署名TVの右京さんご自身のコメントを見て、
じわじわと嬉しさが湧きあがってきています。

なんでも、お知り合いにCML患者さんがおられるとか。
そのかたを通じて署名のことをお知りになったようです。
今回の署名運動は、あちこちのブログやSNSでリレーされて広まっていますが、
個人ではやはり限界があります。
右京さんのような超のつく有名なかたは、
発言力がまるで違いますね。
署名TVの、「片山さんのブログを見て」というコメントが増えています。
本当にありがたい、うれしいことだと思います。

右京さんとその周りの皆さん、
右京さんに署名運動のことをお伝え下さったかたに、
心から感謝します。

ありがとうございましたm(_ _)m

ところで、右京さんのブログに、
CMLの会の野村氏がコメントを下さってますが、
どうやら署名用紙の方は10,000件を超えたようですね。
おめでとうございます！
期日までまだ時間がありますので、
さらに数が伸びるように祈っています。
匿名での署名も可能ですので、
主旨をよくお読みになり、賛同して下さったなら、
ぜひご署名をお願い致します。

↓↓署名TVはこちらです↓↓

慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

日韓患者合同講演会があるそうです

いずみの会に、
「日韓患者合同講演会」のお知らせがアップされました。

この講演会は、Pt Support.jpという組織が主催しています。
このPt Support.jpは、「患者自らの活動と工夫」を応援するために、
東大医科学研先端医療社会コミュニケーションシステム社会連携研究部門に事務局を置いて活動しているのだそうです。
今はCML患者さんへの応援だけのようですが、
いずれ様々な病気の応援もされるご予定なのかもしれませんね。

今回の講演会の主題は、

『－患者自らの活動と工夫－
　　　　「 抗がん剤無料化～韓国患者に学ぶ～ 」』

なんと、お隣韓国ではグリベックは無料なんですね。
それも、患者さん側からの働きかけがあったからのようです。
そこで、日韓両国で、患者運動を行っている皆さんをお呼びし、
情報交換するのが目的のようです。

6月12日（金）18：00～20：00に、
東大医科学研附属病院 病院A棟８階会議室で行われます。
講演会は参加費無料ですが、
終了後は有料（500円）で茶話会もあるそうです。
事前の申し込みが必要のようですので、
Pt Support.jpさんのHPにあるお知らせをご参照ください。

TOPページ　→　講演会　から飛べます。

今回は、平日夜の講演会ということもあり、
私は参加を見合わせたいと思います。
ものすごく興味を惹かれるのですが・・・残念。。。
次回、7月末のフォーラムまで我慢します。

お出でになった方、
ご自分のブログやHP、
SNSや掲示板など、
どこかで感想を教えて下さいね。
楽しみにしています。

【署名をお願いします<(_ _)>】善意のリレー

我が家の患者本人であるみすみも、
会社でこっそり（？）署名用紙を回しています。
実は、ごく一部のかた以外には、
病気であることを話していなかったのですが、
署名をお願いするにあたって公表したそうなのです。
皆さん驚かれたそうですが、
快くお引き受け下さる方が多く、
驚くほどたくさんの署名をいただきました。

　何も聞かずにさっと署名して下さったかた。

　署名用紙を奪うなり、満杯にして返して下さったかた。

　必要ならいくらでもかき集めると仰って下さったかた。

　ご家族にまで書いてもらうと持ち帰って下さったかた。

みすみが持ち帰った署名用紙に溢れる、
たくさんのお名前を見ているうち、
涙が止まらなくなってしまいました。

こんなにもたくさんのかたが心配して下さるなんて、
貴方は幸せ者だね、みすみ。

電子署名もまもなく1,000件を超えそうです。
ご賛同下さった皆様、
署名はされなくても運動の内容をご覧になって下さった皆様、
ブログで、HPで、SNSで、
宣伝の輪を広げて下さっている皆様。

患者家族の一人として、御礼申し上げます。
本当にありがとうございますm(_ _)m

【署名をお願いします<(_ _)>】続々

一昨日の日記でご紹介した、

慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

ですが、現在585件の署名が集まっているそうです。
mixiやGREE、
たくさんのブログでも続々と紹介されているみたいで、
人の心とは本当に温かいものだと感謝しています。
私も実家に用紙を送りました。
少しでも力になって、実現の日を迎えたいと願います。

ところで、今回の署名は、
CMLを「高額長期疾病」に認定するための署名です。
この「高額長期疾病」というのは、
いわゆる「難病」とはどう違うのか。
今回改めて調べてみました。

まずは聞き覚えのある「難病」から。
難病情報センターの説明によりますと、
「難病」というのは次のような病気についての社会通念だそうです。

• 原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
• 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

現在の日本では、このような「難病」の中から、

＞原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、
　病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、
　医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、
　その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患

を「特定疾患」と位置づけ、130疾患をその対象としています。
ただし、公費負担の対象となっているのは、
そのうち45疾患だけなのだそうです。
「難病」ならば助成があるものと思っていましたが、
一概にそういうわけではないのですね。

次に「高額長期疾病」ですが、
おかしなことに社会保険庁に的確な説明がないのです。
2007年くらいまではあったそうなのですが、
現在は概要だけになってしまっているそうです。
仕方ないので、フェニックスクラブ事務局の野村英昭氏の言葉から、
以前の社保庁の説明を引用しますと、

＞疾病の中には、非常に高額な治療を長期間（ほとんど一生の間）にわたって継続しなければならず、医療費負担が非常に高額に上るものがある。このような疾病にかかった患者について、高額療養費の支給の特例を設けることにより、費用負担の軽減を図ることとしたのが、高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額療養費の支給の特例である。
（MRIC 臨時vol.47より）

現在、この「高額長期疾病（特定疾病/長期高額疾病と書く場合も）」の対象は、
人工透析を伴う腎不全・血友病・HIVの3疾病だけになります。

そこでCMLを見てみると、
グリベックを飲んでも治癒しないことから難病認定可能な気がするのですが、
骨髄移植という方法があるために”治る病気”とされ、
難病認定は無理なのだそうです。
しかし、「高額長期疾病」には該当するものと思われ、
今回の署名運動となったもののようです。

「高額長期疾病」に認定された場合、
各自治体に「健康保険特定疾病療養受療証」を申請、
交付してもらいます。
窓口で手続きすることで、月に10,000円の負担で済むのだそうです。
もしCMLも同じ扱いになったとすると、
現在は、高額療養費制度により、
一般で最低44,400円の負担ですから、
1/4になりますね。
ありがたいことです。

以上、「難病」と「高額長期疾病」の違いについてでした。