【署名をお願いします<(_ _)>】続（訂正版）

*署名用紙記入上の注意事項を付けくわえました*

昨日お願いした署名ですが、
今朝覗いてみたところ、
私が署名した時点の2倍を超えていました。
mixiやGREEでもたくさんのかたが動いて下さっていますし、
もしかしてこのブログを読んで賛同して下さったかたもいらっしゃるのでしょうか。
心から御礼申し上げます。

ご紹介した署名は、電子署名というそうで、
ネット上での署名になります。
例えば私の実家などはネット環境がないので、
出来れば紙の署名用紙があったらいいですよね。
そんな声が上がっていたので、
GREE仲間に聞いてみたところ、
なんとありました！
こちらからDL出来ますが、
個人のかたのHPなので直リンクはしないでおきます。
（ご許可いただいたのでリンクします）

還暦を過ぎても骨髄移植出来ました

このかたはMDS（骨髄異形成症候群）を患い、
文字通り還暦を過ぎてから骨髄移植を経験、
見事成功されたかただそうです。
署名を実際に集めている「CMLの会」からは電子署名のサイトにしか飛べないので、
上のHPの「署名用紙」にて開くWORDファイルを印刷して下さい。

なお、紙の署名用紙の場合ですが、
「還暦を過ぎても骨髄移植出来ました」著者さまより、
注意事項のお知らせをいただきました。
署名発起人の「CMLの会」からのお願いだそうですので、
紙の署名用紙に署名いただく場合、
どうか以下の注意事項にお気を付け下さい。

記入について 　ＣＭＬの会よりのお願い！！！
（１）自筆の署名でお願いします。（自筆であれば、印鑑・サイン等は不要です。また、誤記に際しては、取消線のみで十分で、訂正印は不要です。）ただし、手指や視力等に障害のある方など、自筆で署名できない場合にはタイプ入力や代筆でもかまいませんが、その場合は本人の押印が必要です。
（２）住所の記入にあたっては都道府県名は特に必要はありません。家族で記載の場合、住所の欄に「〃」「同」「同上」の記述も可能です。
（３）署名欄はできるだけうめて下さい。（空欄になると、取りまとめ作業が煩雑になります）
（４）署名にあたっては、ボールペン等、文字の消えない筆記具をお使い下さい。
（５）本人自身の署名であれば未成年の方の署名も可能です。
（６）日本国内に在住の外国人の方の署名も可能です。外国語で署名される場合、必ず日本語での読みがなをふって下さい。

不備があって無効になってしまうと、
折角の署名が無駄になってしまいます。
今一度確認したほうがいいですね。
なお、署名用紙の〆切は6月末ですので、
電子署名より〆切に余裕がありますが、
郵送になりますので到着予定日にはお気をつけて下さいね。
私もさっそく実家に送ろうと思います。

ところで、今さらっと書きましたが、
署名用紙のほうの発起人は「慢性骨髄性白血病（CML）を『高額長期疾病にかかる高額療養費の支給の特例』の対象に指定することを求める会（略称：CMLの会）」となっていますが、
これは「血液疾患患者の会　フェニックスクラブ」が母胎のようです。
「フェニックスクラブ」は、元CML患者で骨髄バンク創始者のお一人、
大谷貴子さんが呼びかけ人となって94年に発足した支援団体で、
年会費が2,000円必要ですが、
毎月の通信発行、年に5～6回の交流会、
患者さんや関係者の生の声をまとめたパンフレット作成などの活動をされているようです。
電子署名のほうの発起人は実は別のかたで、
「CMLの会」の署名運動に賛同されたかたが、
ウェブ上での署名集めをかって出て下さったそうで、
こちらも署名の提出先は「CMLの会」になっています。
どちらも同じ「CMLの会」に届きますので、
電子署名でも、紙の署名でもどちらでも構いません。

ただし、署名というものの性質上、
実名と住所（電子署名の場合はメアドも）の記入は免れません。
賛同出来るけど署名はちょっと、
というかたがいてもおかしいことではないと思います。
昨日・今日の署名のお願いは、
決して強制でも、チェンメもどきでもありませんので、
それぞれの注意事項をよくお読みになり、
ご自分で判断した上で署名するかしないかを決めていただきますよう、
お願い致します。

昨日から、人の心の温かさに触れた心地です。
皆様のお気持ちに、深く深く感謝いたします。
どうか、この試みが成功しますように！

【署名をお願いします<(_ _)>】

ネット検索していたら、
こんな夢のような活動があることを知りました。

慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動
（ブログパーツは右に→）
↑↑↑署名は締め切られました↑↑↑

我が家も今、グリベック増量による出費のため、
貯金が底をついた状態です。
高額医療費の還付は4ヶ月後。
ハッキリ言って自転車操業です。
子ども達のための貯金などする余裕もありません。
CML関連のお話を読んでも、
薬代が捻出出来ないために治療を諦めるケースが増えているそうです。
こんなにつらいことはありません。

署名には実名と現住所、メアドが必要ですが、
匿名処理をすれば伏せてもらえます。
ただし、現住所の県名だけは表示されます。
登録せずにゲストとしても署名可能です。
必要事項を書き込んだ後届くメールのURLをクリックすれば署名完了となりますので、
メールのチェックを忘れないで下さい。

難病指定は難しいと言われているCMLにとって、
この特例は福音です。
この署名運動の期限は6/25。
目標30,000人のうち、
まだ0.3％の100人分しか集まっていません。
現在日本に8,000人いると言われているCML患者さんを助けるためにも、
どうかご協力をお願い致します。

現代の語り部、永久の旅へ。。。

今朝、あーやさんからのお知らせを受けて驚きました。
現代の語り部と自称されていた作家、
栗本薫先生が、昨夜、
膵臓がんでお亡くなりになったというのです。

私が薫先生の作品を知ったのは、
中1の時でした。
親友が「この本知ってる？」と紹介してくれたのが、
先生の代表作、『グイン・サーガ』だったのです。
豹頭人身の主人公を始めとする英雄群像でもあるこの作品は、
日本におけるヒロイック・ファンタシーの先駆けでもありました。
一人の作家が100巻を超えて書き続けるという、
世界的にも例のない作品であったにも関わらず、
宝塚で舞台化された以外は映像化の話はなく、
なかなかメジャーになれないのがまた愛おしかったり。
それが、この春ついにアニメ化され、
それもNHKで放映されることで一気に有名になって、
さあこれからという時だったのに。
初上梓から30年、実に126巻を数えたこの作品は、
先生と共に空の高みに昇ってしまいました。

薫先生の作品に登場する人物は、
それぞれキャラが際立っていて、
忘れられない人ばかりでした。

デビュー作『ぼくらの時代』の主人公でもあり、
薫先生自身の投影とも言われている”栗本薫クン”。

日本の誇る最高の、
そして文字通りの名探偵だと胸を張って言える”伊集院大介”。

『グイン・サーガ』に出てくるキャラは、
その登場人物の数たるやものすごいもので、
主要人物だけでも語り尽くせないほど。

日本神話とクトゥルー神話を融合させた作品や、
大正浪漫物・やおいもの・SF　etc.・・・
枚挙にいとまがありません。
そのほとんどが、これから佳境を見るものばかりでした。
きっと、ご本人が一番悔しかっただろうと思います。

10年ほど前に乳がんから生還し、
数年前には膵臓がんであることが発覚。
つらい闘病生活の合間にも執筆を続けた薫先生。
やっと、痛みや苦しみから解放されたのですね。

信じられないというより、
信じたくないというのが正直な気持ちです。
でも、どんなに嘆いても、
先生は戻ってきては下さらない。
空の上でも原稿用紙を探しているだろう先生に、
いつか逢えたらグインの結末を伺いたいものです。
30年間、素晴らしい作品を与えて下さったことに、
深く深く感謝するとともに、
余りにも早過ぎる旅立ちを心から悼みます。

薫先生。
ありがとうございました。

今度は顎関節症!?

先週末、タウリンを飲み始めた夜くらいから、
左耳の手前（って言うのかな？）辺りが痛い、
とみすみが言うようになりました。
押すと痛いそうなのですが、
何もしなければ特に痛くはなく、
食事をしていても痛まないというので、
外耳炎の軽いのとかかしらと様子見していました。

ところが、一向によくなる気配がなく、
しゃべると痛くなるということが判明。
外耳炎や中耳炎だと黙っていても耳の中が痛むし、
どうもこれは顎関節症とかいうものじゃないかと思うようになりました。
そこで掛かりつけの歯科医に相談したところ、
やはり顎関節症の疑いが強いということで、
マウスピースを作っていただくことに。
仕上がるのが土曜日の夕方なので、
それまではロキソニンで凌ぎます。

タウリンは副作用のない薬のようですから、
タウリンの所為でこうなったわけではなく、
たまたま痛みが出たのが同じ時期だっただけのようですが、
仕事中は結構たくさんの人と会話することが多いので、
この状態は思ったよりつらいもののようです。
直接会って話す人なら、
『顎関節症で話せません』
と書いたメモなど見せれば分かってもらえるでしょうけど、
電話だとそうもいきませんからね＾＾；
結局痛む顎をさらに酷使することになっています。

行きつけの歯医者は小さな個人病院なので、
治療もマウスピース以上のことは出来ないそうです。
改善が見られない場合は、
口腔外科のある大きな病院を紹介してもらうことになります。
そこで思い付くのが、あんずの通うN大歯科。
なんと言っても日本で一・ニを争う（らしい）巨大歯科です。
さらに、血内のあるN病院も、
実は口腔外科がある総合病院なのです。
距離的には同じくらいの場所なので、
後はみすみの好み次第かな？
実は、あんずをN大歯科に紹介してくれたのがこの個人病院ですから、
いざとなればまたN大歯科になるんじゃないかと思っています。
私はN大歯科が好きなので、
密かにそうなることを期待しています（笑

にしても、どうして顎関節症になんてなったものか・・・？
一日も早く治ってほしいと思います。

マルクの結果報告

先月行ったマルクの結果を伺いにいきました。

F先生は、マルクによる骨髄液で行う検査は、
G-bandだけなのだそうです。
結果は0/20。
骨髄像検査も大きな異常はなし。
ほっとしました＾＾

この結果を踏まえて、
今後の薬をどうするかの相談となりました。
18ヶ月以内のMMR（分子遺伝学的大反応）達成が目標ですが、
中にはゆっくりと下がっていく患者さんもいるので、
みすみもそのタイプかもしれないそうです。
となると急いで新薬にすることはないけれど、
副作用のことを考えるといずれは新薬に変えた方が望ましい、
というのがF先生のご意見でした。
みすみとしては、価格や通院の回数を考えて、
出来れば1年後まで待ちたいというのが希望。

また、何回か打診されているボスチニブの治験ですが、
実はグリベックによる治療がFailureの患者さん、
即ち18ヶ月経ってもCCR（細胞遺伝学的完全寛解）未達成の患者さんが対象だそうで、
3ヶ月でCCRを達成し、
なんとかMMR目前のみすみは対象外なのだそうです。
なので、ボスチニブ治験参加の道は全くなくなりました。
もっとも、治験は転院する必要があり、
F先生の治療を希望するみすみの意思に反しますので、
なくなってかえってすっきりした感じもありましたが＾＾

ということで、
当分はグリベック6T/dayで様子見ということになりました。

それから、ここ1ヶ月ほどみすみの攣りが激しく、
太ももや二の腕など激しい痛みを伴う攣りで悩んでいたのですが、
お薦めいたいだいたタウリンを処方していただくことが出来ました♪
ただし、F先生のご意見は、
攣りにタウリンが効くというのは医師の間の民間療法なんだよ、
というもの。
なので試しに処方してみるねということでした。
先月のフォーラムであんなにみなさんに教えていただいたのに、
私、ある事情からパニくっていたために芍薬甘草湯のことをすっかり失念していて、
今回はお願いできませんでした（汗
次回・・・お願い出来るかなあ・・・・・・・・＾＾；；；

来月は5日に末梢血の採血だけしにいって、
12日にその結果を伺いに行ってきます。
Amp-CMLの数値が二桁になっていますように。

ところで。
芍薬甘草湯のことを忘れるほどパニくっていたのには理由がありまして。

続きを読む "マルクの結果報告"

名古屋のフォーラム情報

名古屋でのCMLフォーラムの予定が、
9月5日（土）になったようですね。

いずみの会　フォーラム情報

今池ガスビルが会場のようですが、
詳細はこれからアップされるようです。
お近くの方はちょくちょく更新を確認して下さいね＾＾

ただいま！

日付が今日に変わる頃に帰宅しました＾＾

今回の連休は、
土日祝の高速代が一律1,000円の影響か、
もうめちゃくちゃ道路が混んでました＞＜
郡山抜けるのに何時間掛かっただろう？？
上空を空撮してるヘリコが恨めしかったです；＿；
帰りの混雑はそれほどでもありませんでしたが、
Uターンラッシュの横で下り線も結構の車。。。
これからお出掛け組も思ったよりいるようですね。

私が10数年来のPDなものですから、
みすみは往復全て一人で運転します。
体調もさりながら、目も弱くなってきているので、
1時間くらいごとに休憩をいれないとたいへんです。
たっぷり休みをとったつもりでしたが、
やはり相当きつかったようで、
移動の翌日はあちこち攣ってかわいそうでした。
明日明後日と休みをとっているので、
少しゆっくり休んでもらおうと思っています。

メールリンクも復活させました。
またちょこちょこと更新していきますので、
皆様、よろしくお願いします。

5日ほど留守にします

G.W.が本格的に始まりますが、
皆様いろいろご予定は決まりましたか？

この連休中、我が家はみもざの実家に帰省します。
年末に逝去したみもざの祖母の納骨をするためです。
雪降る町であるみもざの田舎では、
冬場はお墓が雪の下になってしまうので、
本来の納骨時期の2月には無理だったのです。
どうせなら娘達が楽に来れる時期にとの父母の配慮で、
この連休に納骨と相成ったのでした。

いつもならこの時期まで咲くこともある桜が、
今年はあっという間に散ってしまったそうです。
今は見事な若葉が茂っていることでしょう。
れんは年末の葬儀に参列出来なかったので、
久々の田舎が楽しみな様子。
祖母のお陰と感謝しながら楽しんで来ます＾＾

ということで、6日くらいまで留守にします。
その間コメントは携帯から見ることが出来ますので、
どうぞご遠慮なくコメント欄をお使い下さいね。
メールは携帯からは無理なので、
少しの間ストップさせていただきます。
更新も帰宅するまでお待ち下さいませm(_ _)m

それでは、よい連休をお過ごし下さい