副作用の話26： 1年0ヶ月と16日目

グリベック6錠服用から6日になりました。
これまでは、みすみは内臓系の副作用は出ないと思っていたのですが、
増量したとたんに隠れていたものが表面化したようです。
とにかく気持ち悪いらしくて、
朝が大変。
どうも、これまで午前中いっぱい気分が悪かったのも副作用の所為だったようで、
たぶん、夜に飲んだ分の副作用なのだと思います。
吐き気止めのプリンペランはそれでも効果があるようで、
吐くほどには至っていないのですが、
困ったことにこのプリンペラン、
ミオナールに勝るとも劣らない眠気がありまして＾＾；
ともかく日中、眠気で頭が重いのだそうです。
あんまり眠気が治まらないならば、
主治医の許可はもらってありますので、
プリンペランを夜だけにするなどしてみようかと思っています。

それと顕著なのは瞼の浮腫み。
5錠になった時から目に見えてはいたのですが、
昨日くらいから瞼が充血しているのではと思うほど赤く腫れています。
5錠の時は夜には目立たなくなっていましたが、
6錠の今は夜になってもほとんど変化なし。
本人も相当違和感があるようです。

面白いことに、筋痙攣はそれほどひどく訴えません。
回数はちょっと増えた感じがあるのですが、
こちらは本人が対処法を覚えたためなのでしょう。
攣ると同時に痛むのは変わらないのですが、
本格的に攣る前に緊張を逃がすことが出来るようになったのは、
相当気分的に楽なようです。

これがタシグナになったらと考えてみたのですが、
タシグナは食前1時間～食後2時間を避けて飲まないといけないらしく、
朝食ぎりぎりまで寝ていたいみすみには、
根本的な生活改善が要求されそう・・・
なんとしてもグリベックで50コピー達成しないといけないと、
腹を括ったみたいです。
そうあってほしいと、私も祈るだけです・・・。

新薬のメリットとデメリット

昨日書ききれなかったので、
主治医から聞いた新薬のお話を少し。

もし、あと半年で50コピー以下を達成出来なかった場合、
タシグナへの変更もあると言われていますが、
その場合のメリットとデメリットはどういうものなのでしょうか。

まずメリットはもちろん、
病状改善と体への負担軽減です。
そのために開発された薬なのですから＾＾；
主治医の話では、タシグナの方が副作用が少ないと言うことで、
変更するならタシグナということでした。

では、デメリットはというと、
新薬は承認後１年の間、
長期処方が出来ないということ。
2週間以上の処方は出来ないのだそうです。
これは、2週間に１度の診察が必要だからだそうで、
（採血は4週に１回でいいそうなのですが）
例えば2週目は私が薬だけいただきにいき、
本人は4週ごとに診察、というのはNG。
ちゃんと本人が診察を受けて下さいとのことなので、
その分仕事を休む回数も増えるということです。
それは社会人としてはあまり嬉しくないことですよね。

長期処方が出来ないということは、
高額医療費にも影響してきます。
今までは、みすみの場合2ヶ月処方なので、
グリベックをもらった月だけ限度額を自腹で払い、
もらわない月は限度内で収めることが可能でした。
しかし、2週間ごとの処方となると、
毎月限度額以上払うということになるので、
実質、自腹金額が倍になるということです。
これはさすがに痛い＾＾；

ところで、主治医によると、
新薬の承認は1/21でしたが、
実際に販売されるのは3月になるそうです。
また、薬価もグリベックとさほど変わらないと思うよ、
とのこと。
確か新薬は処方量が少ないはずなので、
1錠辺りの金額がグリベックと同じなら、
実質薬代は半分になるのかな。
それならかなり嬉しいですよね。

以上、新薬の光と影についてでした。
出来れば新薬への変更、
来年以降にならないかなあ・・・・・；＿；

診察日：５５週目

前回の診察日からまだ1ヶ月目ですが、
今回は内視鏡検査の後に診察がありました。

この内視鏡検査は、
朝起きると午前中いっぱい気持ちが悪い、
というみすみの様子から、
逆流性食道炎を疑った主治医が指示したものです。
このところグリベックの効きが弱くなっているため、
主治医は出来れば6錠増量をしたいようなのですが、
みすみの体重が軽いこと（身長157ｃｍに対し体重50ｋｇです）から躊躇っているところに、
逆流性食道炎ならば余計に負担がかかるだろうという見込みなのです。
もしそうなら食道炎の治療薬を並行して飲み、
朝の気持ち悪さが改善されたら増量しようかということなのでしょう。
初めて胃カメラを飲むことになったみすみは、
それだけで既に相当ストレスだったようなのですが＾＾；

検査結果は、シロ。
逆流性食道炎は全く見つからなかったそうです。
（その代り、十二指腸にポリープが見つかり、
　組織検査中です＾＾；；；）
また、12/26のAmp-CMLの結果は263で、
10/31の結果と桁が変わっていないことから、
やはりグリベックの効きが弱くなっている恐れが強まりました。
食道炎がないことで、朝気持ちが悪いのは、
夜に飲んだグリベックによる副作用の可能性も指摘され、
吐き気止めを併用しての増量を打診されたのです。

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【朗報】ニロチニブ・ダサチニブ 正式承認されました♪

1月21日、
ニロチニブ/タシグナ（ノバルティス ファーマ）と
ダサチニブ/スプリセル（ブリストル・マイヤーズ）が、
正式に承認されました♪
両社とも直にプレスリリースを発表しています。
（あーやさん、いつもありがとうございます＾＾）

ノバルティスファーマ
抗悪性腫瘍剤「タシグナ®カプセル200 mg」の製造販売承認を取得

ブリストル・マイヤーズ
抗悪性腫瘍剤「スプリセル®」の製造販売承認を取得

後は薬価がどうなるかが心配ですが、
これでまた助かる患者さんが増えると思えば、
本当にうれしいニュースです。

出来れば少しでも安くなりますように。

誕生日おめでとう・2009

来週半ばに、みすみがまたひとつ歳を取ります。
ウィークディだとみすみの帰りが遅いこともあり、
プレゼントも既に買ってしまっていましたから、
今日お祝いしちゃおうということになりました。
いつもの買い物コースの前にケーキ屋さんに寄り道してもらい、
夕飯用の食材もちょっと奮発。
手抜き＆ささやかですが、
見掛け「ごちそう～♪」というメニューとなりました（笑）

今年のプレゼントは、通勤用のバッグ。
今まで使っていたのはノートPCも安全に持ち歩けるという素材のものですが、
空の状態でもかなり重かったのです。
考えてみれば、みすみは職場にノートPCを持ち歩くことはなく、
何を持ち歩くためにそんな重いバッグが必要なのか不思議でした。
同じことを職場の皆さんにも言われたらしく、
3年前の交通事故の後遺症とグリの筋肉痛の所為で重い物が持てなくなっている今、
もっと軽い素材のバッグにしたらと勧めてみたのです。

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グリベック服用1周年

ブログ右上をご覧になったかたはお気付きと思いますが、
今日はみすみがグリベックを飲み始めて1年目になります。

思えば、去年の1月11日に告知を受け、
初めて手にしたグリベックをその日はどうしても飲むことが出来ず、
翌朝から恐る恐る飲み始めたのでした。
なので、告知1周年は昨日になります。
あの時は、1年後にこうして普段と変わらない生活をしていられるなんて、
本人も私も到底思えるような心境ではありませんでした。
しみじみ、ありがたい薬だと思います。

最近の副作用は、
寒い日・疲れた日に筋痙攣が起きやすいこと、
瞼が腫れること、
疲れやすいこと。
もうみすみも慣れっこになってきていて、
特に気にせずに生活出来ているようです。
たぶん、去年最後のAmp-CMLの結果が思わしくなく、
6錠増量と言われるのが今一番の恐怖ではないかと思っています。
どうか、結果がいい方に向かっていますように。

まだまだグリベック服用患者さんの中ではひよっこの方です。
あまり気にし過ぎることなく、
ドンと構えていきましょう。
これからもよろしく、グリベックさん＾＾

支援の輪 その２

追加リンク2つ目は、
私をGREEへと導いて下さったかたのサイトです。

ハート♡リンク　白血病等血液疾患患者家族支援会

主催のパパさんは、
AMLのM6という難しい白血病だった実のお姉さまを、
弟として、ドナーとして支え続けたかたです。
残念ながらお姉さまは身罷られてしまったのですが、
その後も白血病やその他の血液疾患で苦しむ患者さん、
そしてそのご家族の支えとなり、
闘い続けていらっしゃいます。

この度、NPOとしての活動を始められるということで、
こちらのHPが立ち上がりました。
昨日ご紹介したCLOUDY COMPANYも、
ハート♡リンクの活動を側面から支えて下さっています。
私も、出来るお手伝いをしたいと思っています。
ハート♡リンクに限らず、
同じような趣旨の団体もたくさんあります。
どうか、これらの団体の活動に、
ご理解とご共感、ご支援をよろしくお願いします。

支援の輪

ブログの左側、
カレンダーの下に、
「CML関連」というリンク集があります。
そこに久しぶりにリンクが追加されました。

CLOUDY COMPANY公式サイト

これは、新潟のインディーズレーベル、
CLOUDY　COMPANYの公式サイトです。
白血病を含む血液疾患を支援する活動をして下さっています。

私がCLOUDY COMPANYを知ったのは、
GREEで未来さんに出逢ったからでした。
音楽に対する飽くなき情熱と、
血液疾患を支援しようという真摯な姿。
今では本当に大切な存在です。

所属アーティストの皆さん、
そしてスタッフの皆さん一丸となって、
白血病・血液疾患とはどんな病気か、
骨髄バンクとは何か、
登録してもらえることがどれだけ大切なことか訴えるため、
全国でライブ活動をして下さっています。
HPでは、いずれ音楽配信も考えているそうです。
どうか、CLOUDY COMPANYの活動に、
ご理解とご支援をお願い致します。

そして、CLOUDY COMPANYの皆さん！
いつも元気を下さってありがとうございます。
私も応援していますね＾＾

追記：
CLOUDY COMPANYマネージャー　RINAさま
相互リンクありがとうございました。
更新頑張ります＾＾

今年一番

もう白梅が咲いていました＾＾
梅の香りって、
まさに「春！」って気持ちになりますよね。

あけましておめでとうございます＾＾

2009年の幕開けですね。
我が家では、子ども達もずっと起きていて、
ジルベスターコンサートを鑑賞しながらの年明けとなりました。

まっさらなこの1年、
どんな年になることでしょう。
今年はみすみの目標達成と、
れんの受験合格、
あんずは習い事の発表会成功が目標になります。
私はそれぞれのフォローを精一杯頑張ります＾＾

皆さんにとって、
幸せいっぱいの年になりますように。